Refundacja leku Zolgensma w Polsce
Komentarze
#8016
Jest to potrzebne(Zakrzew, 2022-05-13)
#8019
Od lat biorę udział w zbiórkach na zolnogsma i śledzę postępy dzieci, które otrzymały terapię genową. Uważam że w kraju, który aspiruje do miana państwa rozwiniętego chorzy powinni mieć dostęp do najlepszego i dostosowanego do ich potrzeb leczenia. Poza tym sma jest na tyle rzadka chorobą, że budżet Państwa nie powinien mieć z tym problemu, biorąc pod uwagę wydatki na rozbuchaną administrację.(Poznań, 2022-05-13)
#8022
Podpisuję, ponieważ bardzo mi zależy na zdrowiu dzieci i szczęściu rodziców, którzy przez długi czas błagają o każdy grosz,żeby uzbierać na nierefundowany lek zamiast cieszyć się życiem i dzieciństwem własnych dzieci!(Łódź, 2022-05-13)
#8027
Bez tego leku chore dzieci umrą(Jędrzejów, 2022-05-13)
#8029
Podpisuję ,ponieważ to nieludzkie,żeby rodzice musieli zbierać taką kwotę żeby ratować swoje dziecko !!!!!!!!!(Giełczyn, 2022-05-13)
#8031
Leki są bardzo potrzebne i porażająco drogie(Białystok, 2022-05-13)
#8044
Dzieciom nalezy sie szansa na zycie!(Loves Park il, 2022-05-13)
#8046
Chyba cena leku jest odpowiednią odpowiedzią dlaczego!(Pszów, 2022-05-13)
#8058
Błagamy o pomoc. Kwota jest kosmiczna :!(Rybnik, 2022-05-13)
#8060
Uważam, że taka cena leku to barbarzyństwo i odbieranie życia dzieciom w białych rękawiczkach(Chorzów, 2022-05-13)
#8064
Moje dziecko choruje na SMA(Wodzisław Śląski, 2022-05-13)
#8066
Ciężko chorym dzieciom nie powinno się utrudniać leczenia. Jak można podwyższać ceny leków na sma... to nie przeziębienie, a ciężka i okrutna cicha choroba. Dajmy dzieciom szansę na lepsze życie.(Serock, 2022-05-13)
#8075
Kuligowska Aneta(Tuchola, 2022-05-14)
#8076
Kuligowska Jakub(Tuchola, 2022-05-14)
#8079
Piotrowska(Tuchola, 2022-05-14)
#8080
Piotrowski(Tuchola, 2022-05-14)
#8082
Podpis oczywisty. Nie ma nic cenniejszego od zdrowia i życia.(Wałbrzych, 2022-05-14)
#8083
Andrzejczak Marta(Kosowo, 2022-05-14)
#8085
Uważam, że każde dziecko chorujące na SMA ma prawo do życia i sprawności, a refundowana Spinraza nie daje takiej możliwości.(Szerzyny, 2022-05-14)
#8087
Oczywiste jest że koszt tego leku jest mniejszy obciążeniem dla kraju niż opieka nad osoba niepełnosprawna przez całe jej życie(Lubonia, 2022-05-14)
#8092
Ludmiła Czeberkus(Kodeń, 2022-05-14)
#8093
Podpisuję petycję, ponieważ uważam że taki lek również powinien być refundowany bo jest zbyt drogi, żeby uzbierać taką niewyobrażalną sumę mimo wszelkich starań nie jest to mozliwe, a moim zdaniem życie ludzkie jest najważniejsze i nie powinno tu być jakiejkolwiek chwili zwątpienia i nie powinno być na niższej szali niż pieniędze.(Gorzyce, 2022-05-14)
#8095
To się im należy ❤️(Wodzisław Śląski, 2022-05-14)
#8101
Jest to nieowybrazalna kwota do zebrania.(Pułtusk, 2022-05-14)
#8105
Podpisuje ponieważ uważam za nieetyczne i nie zgodne z niepisanymi zasadami bycia człowiekiem by lek który jest w stanie utorować życie miałyby dzieci juz po pierwszym podaniu był tak drogi ze aż nie osiągalny do zdobycia(Poznań, 2022-05-14)
#8108
Dziecko ma prawo do zycia bez bolu i dziecinstwa podobnie jak jego bliscy. Jak żyć wiedząc,że jest lekarstwo dla dziecka ale nie dla kazdego. Nie dla tego, ktore urodziło się w Polsce, bo lek jest nierefundowany a cenna za niego zaporowa(Pułtusk, 2022-05-14)
#8118
Podpisuję petycję, ponieważ uważam za nieludzkie wycenienie zdrowia i życia dziecka na tak niemożliwa do zebrania sumę i postawieniu rodziców w tej bezradności samych!(Rybnik, 2022-05-14)
#8119
Dzieci zasługują na leczenie. Dzięki Zolgesma mają szansę na samodzielność.(Płock, 2022-05-14)
#8120
Podpisuje, ponieważ cena tego leku jest nie wyobrażalnej wysoka. Coraz więcej dzieci w Polsce rodzi się z SMA. Syn znajomych potrzebuje go. Dlaczego w prawie każdym kraju jest on darmowy tylko nie w Polsce?! Straszne jest patrzeć na smierć dziecka, tylko dlatego ze nie jesteśmy w stanie zebrać tak ciężkich pieniędzy…(Rydułtowy, 2022-05-14)
#8123
W mojej okolicy trwa walka o 3 już maluszka z wyrokiem jakim jest SMA. W 2020 r był to Maciuś Cieślik, na przełomie 2020 i przez cały 2021 walczylismy o śp Filipka Cholewę, w 2022 rozpoczęliśmy walkę o Mikołaja Kubala.Koszt jest chorendalny, rodzice i lokalną społeczność choć stają na głowie jest to prawie nieosiągalne, dodatkowo kiedo w przeciągu 2 lat trzeba zebrać 30baniek.
Refundacja jest potrzebna
(Pszczyna, 2022-05-14)
#8130
To jest kpina żeby rodzice którzy na własna rękę zbierają 9 mln zł jeszcze płacili podatek za życie i zdrowie swojego dziecka …(Wodzisław Śląski, 2022-05-14)
#8131
Ponieważ każde dziecko zasługuje na szans aby od narodzin rozwijać się prawidłowo.(Żywiec, 2022-05-14)
#8145
Nie mogę znieśc tego że jest lek,a żeby go zdobyć trzeba uzbierać z pomocą dobtych ludzi ogromne miliony. Na to potrzeba za dużo czasu a dzieci wtedy tracą zdrowie.(Kobyłka, 2022-05-14)
#8146
Trzeba pomagać takim małym dzieciom, to dla nich szansa na lepsze życie.(Toruniak, 2022-05-14)
#8149
To wstyd aby w cywilizowanym swiecie trzeba bylo prosic prywatne osoby o skladke na zdrowie publiczne.(Kudowa Zdroj, 2022-05-14)
#8163
Podpisuję, ponieważ jest to bardzo skuteczne leczenie. Im szybciej podane tym lepiej dla dziecka.Znam dwójkę dzieci
Maciuś Cieślik dostał lek Zolgensma i widać bardzo dużą poprawę.
śp.Filip Cholewa niestety nie dożył, tego momentu zbiórka trwała za długo
W obu zbiórkach, brałem aktywny udział i wiem to jest ważne.
Szykuje wyprawę charytatywną by wspomóc zbiórkę dla Wiktorka Szczechowiaka.
(Tychy, 2022-05-14)
#8164
Ponieważ chcę(Werkendam, 2022-05-14)
#8171
Pragnę lepszego życia dla chorych dzieci(KATOWICE, 2022-05-14)
#8178
Uważam że leczenie SMA powinno być refundowane. Rodzic który boi się o życie swojego dziecka musi jeszcze martwić się jak zorganizować pieniążki na leczenie to jest poprostu nieludzkie.(Czerwionka, 2022-05-14)
#8184
Oby się udało.(Płock, 2022-05-14)
#8185
Kaiden dzieci zasluguje na najlepsza opieke medyczna(Lumberton, 2022-05-14)
#8189
To oczywiste(Ostróda, 2022-05-14)
#8193
Te biedne dzieciaki bardzo tego potrzebują.(Radlin, 2022-05-14)
#8195
Dzieci potrzebują leku żeby żyć(Chałupki, 2022-05-14)