Apel do Ministra Zdrowia o refundację dupilumabu- jedynego zarejestrowanego leku biologicznego dla pacjentów z ciężką postacią AZS.

Komentarze

#8401

Jako osoba ciężko chora na AZS żyje nadzieją, że lek zostanie zrefundowany

(Lublin, 2021-08-09)

#8404

Mam ciężkie AZS na całym ciele, kilka razy hospitalizowana, leki imunosupresyjne mi nie pomogły.
Powiem tak, wiem co to ból, mam bardzo wysoki próg bólu, ale swędzenie, które jest nie do opanowania ryje mocno psychikę. Depresja spowodowana AZS doprowadziła mnie do dwóch prób samobójczych a stan skóry nie pozwala mi wręcz opuszczać domu.

(Łomianki, 2021-08-11)

#8418

Uważam to za ważne

(Kuźnia Raciborska, 2021-08-22)

#8425

Choruje na AZS (ciężki przypadek)

(Warszawa, 2021-08-26)

#8426

Leczenie chorób przewlekłych powinno być
SZCZEGÓLNIE traktowane.Chorzy cierpią latami.
Każda szansa szczególnie wykorzystująca nowe, nowoczesne terapie powinna być refundowana.Pacjenci, którzy są ubezpieczeni, a więc ci, którzy fianasują system ubezpieczeń społecznych, muszą otrzymywać refundację, bo po prostu PŁACĄ na ten system.

(Biała Podlaska, 2021-08-26)

#8428

Mój syn ma azs, jest to dla niego dramat. Ciągle się drapie, nie śpi po nocach, ciągle ma rany. Nic nie pomaga.

(Runowo Krajeńskie, 2021-08-28)

#8429

Podpisuje, ponieważ chcę, żeby moje dziecko miało szansę na normalne życie.

(Warszawa, 2021-08-28)

#8439

Podpisuje ponieważ mam ciężko chora żonę na AZS

(Katowice, 2021-08-29)

#8445

Syn przyjaciół zmaga się z tą ciężką chorobą

(Opatówek, 2021-08-31)

#8449

Podpisuję ponieważ moja córka walczy o normalne życie. O to, by czynności dnia codziennego nie stanowiły wyzwania ponad ludzkie możliwości. O to, by młodość nie polegała na ukrywaniu się przed światem. By choć na chwilę minął ból, świąd...by móc odpocząć. O choć jedną przespaną w pełni noc...

(Poznań, 2021-09-02)

#8456

Cierpiąca od 33 lat

...

(BOGATYNIA, 2021-09-08)

#8461

ponieważ sam cierpię na AZS

(Gdańsk, 2021-09-15)

#8463

Moja córka zmaga się bezskutecznie z tą chorobą już od 8 lat i stan jej skóry jest coraz gorszy

(Zrazim, 2021-09-19)

#8464

Podpisuję, ponieważ zmagam się z atopowym zapaleniem skóry od 3 miesiąca życia, a ten lek jest wielką szansą dla nas, pacjentów na prowadzenie życia bez zmagania się codziennie z chorobą, przespane noce i brak świądu 24h/24h.

(Kraków, 2021-09-22)

#8465

Zgadzam sie z postulatem

(Krakow, 2021-09-22)

#8471

Mój syn jest chory

(Warszawa, 2021-10-11)

#8472

Mam 7 letnią córkę z AZS. Po raz kolejny, po wieczornym rytuale smarowania i pielęgnacji skóry, widząc stan skóry, cierpienie dziecka, dopada mnie uczucie bezradności i bezsilności wobec tego schorzenia. N

(Bielsko-Biała, 2021-10-16)

#8479

Mam w dalszej rodzinie dziecko z AZS i wiem, jak potwornie cierpi.

(Zwierzyniec, 2021-10-31)

#8480

Z powodu ciężkiego przebiegu u mnie AZS, nabawiłam się depresji, która wraz z tą chorobą niszczy mi życie. Z powodu tego, iż chce żyć w końcu normalnie, nie czując się potworem, nie czując wzroku obrzydzenia obcych ludzi.

(Skoczów, 2021-11-01)

#8482

Jestem matką 8 letniego dziecka z AZS, wiem jak bardzo to utrudnia wszystkim życie a przede wszystkim jak cierpi..

(Racławówka, 2021-11-09)

#8485

Mam dziecko z ciężkim azs. Ciężko dostac się na badania kliniczne a wszelkie inne terapię nie przynoszą rezultatu. Dla nas to jedyna możliwość.

(Ostrów Wielkopolski, 2021-12-01)

#8486

Mojej koleżanki z Sarzyny, z rodziny ktoś potrzebuje tego leku

(Białki, 2021-12-04)

#8491

Moja córka ma AZS

(Sandomierz, 2022-02-21)

#8493

Zarówno ja jak i każda z osób chorych na azs chciałaby móc normalnie funkcjonować

(Warszawa, 2022-03-23)

#8503

Mój partner choruje na AZS, nie mogę patrzeć na jego codzienne cierpienie, wiedząc, ze aktualnie nie jestem w stanie mu pomóc

(Gdańsk, 2022-06-30)

#8511

Podpisuje ponieważ ten lek jest bardzo dobry i powinnien byc refundowany.

(Olsztyn, 2022-08-06)

#8525

Podpisuję petycję, gdyż leczenie AZS, czy też innych chorób skóry powinno być w pełni refundowane, jak w krajach cywilizowanych. Życie z tą chorobą to prawdziwa gehenna. Chory nie może normalnie funkcjonować, czuje ciągły ból i swędzenie oraz wstyd ze względu na wygląd, boryka się z ciągłymi stanami zapalnymi, nie może podjąć się większości prac zarobkowych itd. Leki osiągają astronomiczne kwoty, na które stać chyba tylko polityków. Nie życzę najgorszemu wrogowi choroby takiej jak AZS czy ŁZS, ale podejrzewam, że gdyby choroba dotknęła kogoś z polityków lub członków ich rodzin, to ustawa o refundacji przepchnięta by była w oka mgnieniu. Choć smutne jest to, że nawet w takiej sytuacji obsłużeni by byli poza kolejką w szpitalach MSWiA i im podobnych.
Szymon Patyński

(Sieradz, 2022-12-23)

#8526

Mam syna 11 lat,który choruje juz od 4 roku życia na AZS.

(Jelenia Góra, 2023-02-07)

#8528

Ponieważ zmagam się z tą chorobą od przedszkolaka, na ten moment od co najmniej miesiąca przechodzę najcięższy etap azs. Moje ciało w 70% jest otwartą już raną powstałą w wyniku świądu, rany się sączą a jeśli w końcu robi się strup to niestety przy każdym swobodny ruchu zaczynają pękać. Altualnie szczerze mówiąc o niczym jeszcze tak nie marzyłam jak o tym by na dłuższą chwile móc poczuć się w pełni zdrową. Mam 18 lat i ta choroba nie sprzyja funkcjonowaniu i rujnuje wszystko przyszłościowego. Na ten moment nie widzę sensu bycia.

(Jelenia Góra, 2023-04-26)

#8529

Jestem mamą pięcioletniego Tymona, dla którego wyczerpały się inne opcje leczenia ciężkiej postaci Atopowego Zapalenia Skóry. Leczenie dulipumab jest jedyna szansą na w miarę normalne życie naszej rodziny oraz prawidłowy rozwój obwatela RP

(Szczyrk, 2023-04-26)