Apel do Ministra Zdrowia o refundację dupilumabu- jedynego zarejestrowanego leku biologicznego dla pacjentów z ciężką postacią AZS.
Komentarze
#1436
W rodzinie jest dziecko, które zmaga się z AZS.(Rybnik, 2020-11-07)
#1440
Milena Falkiewicz(Brodnica, 2020-11-07)
#1447
Moja córka ma AZS(Tczew, 2020-11-07)
#1449
Podpisuje ponieważ mój syn zmaga się z ciężkim AZS od urodzenia(Września, 2020-11-07)
#1450
Znam dzieci z ta chorobą(Peterborough, 2020-11-07)
#1454
Mam dziecko z AZS(Grajewo, 2020-11-07)
#1461
Podpisuje, ponieważ moja córka choruje na AZS. To jest bardzo dokuczliwa choroba dla dzieci i dorosłych.(Olsztyn, 2020-11-07)
#1482
Moja żona cierpi na AZS(Ostrówek, 2020-11-07)
#1489
Mój syn ma postać ciężką AZS. .(Gospodarz, 2020-11-07)
#1491
Ponieważ zupełnie zgadzam się z petycją.(Dobiegniew, 2020-11-07)
#1495
Ze względu na potrzebującą chorą osobę.(Bruksela, 2020-11-07)
#1498
Wiem ile kosztuje leczenie i pielegnacja dieta i wiele innych dodatkow(Koszyce malw, 2020-11-07)
#1506
Podpisuję petycję ponieważ mogę wyobrazić sobie ile ta choroba przynosi pacjentom bólu, cierpienia i wstydu. Jest to choroba wymagajaca stałego leczenia ,dlatego tak ważny jest dostęp do refundowanych leków. O ile łatwiejszym możemy komuś uczynić życie. Ja podpisuję, podpisz i ty!(Akranes, 2020-11-07)
#1507
Mój syn cierpi na atopowe zapalenie skóry ten lek bardzo mu pomoże(Zglenice Duże, 2020-11-07)
#1509
Ludzie potrzebują pomocy w tej chorobie(Kopavogur, 2020-11-07)
#1520
Lek bez którego życie jest trudno(Warszawa, 2020-11-07)
#1535
Choruję na AZS od 3 miesiąca życia. Pierwszych 20 lat życia było koszmarem dla moich rodziców. Wysypka, drapanie się, krew, strupy i wszystko w wazelinie. Leżałem w szpitalu w Olsztynie, Łodzi, Częstochowie, Zakopanem, Amsterdamie. W każdym byłem na OIOMie. Trzy wstrząsy anafilaktyczne. Jak miałem 15 lat rodzice za ciężko zarobione pieniądze sprowadzili z Holandii lek/szczepionkę do odczulania. Po pół roku dostałem zapaści od tego. Jako, że nie była to moja pierwsza zapaść, a miałem dopiero 16 lat, to szybko poinformowałem lekarza i szybko została mi pomoc udzielona. Okres dojrzewania (hormony) w połączeniu z lekami był koszmarem. Przez 2 lata miałem zaognioną twarz. Czerwona, gorąca i swędząca. Szczepionka na gruźlicę goiła mi się dwa lata. Zrobił mi się koloid mostkowy na ramieniu. Po dwóch latach zamrozili to i wycieli. Wieczne pytania : "czemu się drapię" powodują frustrację u wszystkich z AZS. Rany, otarcia, pęknięcia, rozcięcia goją nam się długo i brzydko. Często zostają blizny. Na szyi mam takie przebarwienia na stałe, że wygląda to jakbym miał brudną szyję.Uczciwie przyznaje, że lekarze robili co mogli, naprawdę chcieli pomóc. Podpisuję się pod petycją żeby chore dzieci i ich rodzice nie przeżywali tego co ja i moi rodzice. Rodzice dzieci chorych na AZS świetnie mnie zrozumieją. Metaforycznie to trochę jak rodzice dzieci z Dworca zoo. Mamy jeden wspólny problem.Jeżeli jest szansa żeby pomóc przyszłym pokoleniom w cierpieniu to jestem ZA!!! Nie zrozumie nikt nigdy rodziców którzy walczą, bo AZS trzeba nazwać walką a niewinne dzieci jej ofiarami.(Warszawa, 2020-11-07)
#1541
Słuszne i konieczne(Kamieńsk, 2020-11-07)
#1551
Dla mojej przyjaciółki to szansa na lepsze życie(Poznań, 2020-11-07)
#1574
Chcę pomóc osobą cierpiącym(Reykjavík, 2020-11-07)
#1577
Widzę jak wielki jest to problem i jak bardzo cierpią z tego powodu najbliższe mi osoby.(Lubliniec, 2020-11-07)
#1581
AZS to ciężka choroba, która w sposób znaczący zakłóca funkcjonowanie człowieka w sferze społecznej, rodzinnej i zawodowej. Ciężka postać tego schorzenia prowadzi do dużych uszkodzeń tkanek, powodując powstanie ran otwartych i doprowadzając do zakażeń, nawet ogólnoustrojowych.(Wrocław, 2020-11-07)
#1582
To ważne(Kraków, 2020-11-07)
#1583
Mój brat zmaga się tą chorobą.(Reykjavik, 2020-11-07)
#1584
choruje na tą chorobę i jest to bardzo uciążliwe, już nie wspomina o efekcie etsteycznym(zabrze, 2020-11-07)
#1590
Podpisuję, ponieważ mam w rodzinie osobę chorą na AZS i chcę jej pomóc(Białystok 15-642, 2020-11-07)
#1591
Beata Gurdziołek(Piotrków Tryb, 2020-11-07)