List otwarty do Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego w związku ze stwierdzeniami przedstawionymi publicznie w trakcie posiedzenia Zespołu Parlamentarnego ds. Cukrzycy w dniu 02.04.2025r.
Komentarze
#608
Jestem mamą 11 letniego chłopca, który od 3 lat zmaga się z cukrzycą typu 1.Jest to walka całej rodziny 24h na dobę!
Emilia Maćkowiak (Sierakowo, 2025-04-07)
#610
Sam mam cukrzycęKrzysztof Michnierowski (Gryfów Śląski, 2025-04-07)
#612
Podpisuję, gdyż moja 10 letnia córka, choruję na CT1 i nie jest w stanie samodzielnie zajmować się swoją chorobą i prowadzić terapii.Marlena Sularczyk (Szklarska Poręba, 2025-04-07)
#613
Mam chore dziecko na ct 1 i wiem ile czasu i opieki muszę mu poświęcić chociaż zachorował w wieku 12 latAgnieszka Roskosz skolik (Katowice, 2025-04-07)
#615
Nie zgadzam się z traktowaniem, rodziców, jak oszustów? Jak ludzi, którzy „wykorzystują” chorobę swojego dziecka? A przecież to my — rodzice — jesteśmy realnym systemem zarządzania tą chorobą. Pompa to nie cud, to narzędzie. A za jej działaniem stoi człowiek, który ustawia dawki, analizuje dane, reaguje. Często nie śpi po nocach. I nie trwa to 10 minut w gabinecie lekarskim, ale 24 godziny na dobę, przez całe życie.Pomagać – to słowo kluczowe. A tymczasem, gdy próbujemy opowiedzieć o naszej codzienności, jesteśmy uciszani, oskarżani o „pozyskiwanie finansów kosztem dziecka”. To absurd. Czy jeśli dziecko nie zdobędzie 7 punktów, to jego cukrzyca znika? Czy wtedy znika ryzyko nocnej hipoglikemii? Problem wycofanych zestawów infuzyjnych? Budzenia się przez alarmy o 3 rano?
Może zamiast teorii i tabelek, warto spojrzeć w oczy nastolatkowi, który nie wie, co zrobić, gdy pompa wyje. Albo dziecku, które mimo niskiego cukru podało dawkę insuliny, bo zapomniało. Tak, zna mnożenie, czyta książki i zakochuje się… ale emocje i zmęczenie to nie aplikacja z alertami. To ludzka psychika.
Lekarze powinni zobaczyć, jak wygląda codzienność tych dzieci — i ich rodzin. Przypatrzeć się, jak dziecko drżącymi rękami zakłada sensor. Zrozumieć, że strach i niepewność nie znikają tylko dlatego, że ktoś ma 13 lat, a nie 3. Zobaczyć rodziców, którzy siedzą pod szkołą, śledzą CGM i w każdej chwili są gotowi do reakcji. Bo wiedzą, że system, ten prawdziwy, ich nie ochroni.
Gdyby można było kupić zdrowie, oddalibyśmy wszystko. Każdą złotówkę. Ale nie można. Można tylko walczyć, dzień po dniu. I próbować ułatwić życie dziecku, które musi dorosnąć szybciej niż rówieśnicy. A w tej walce oczekujemy wsparcia, a nie pogardy, nie podejrzeń.
Dziecko powinno być bezpieczne. Czuć się bezpieczne. A rodzic powinien mieć pewność, że nie zostanie sam. Że system go nie zostawi, gdy zabraknie osprzętu, gdy zabraknie zrozumienia w szkole, gdy zabraknie siły.
Bo choruje nie tylko dziecko. Choruje cała rodzina. I zamiast oceniać z dystansu, może warto wysłuchać tych, którzy są najbliżej choroby — każdego dnia.
Elżbieta Zalewska (Radlin, 2025-04-07)
#619
Podpisuję, ponieważ jestem oburzona wypowiedzią Pani prof. Myśliwiec. Jak członkini PTD może opowiadać takie rzeczy, nie ma pojęcia jak wygląda życie diabetyka i jego rodziny. Orzeczenie o niepełnosprawności? Ze łzami w oczach je odbierałam. Ale zdecydowaliśmy zrobić to dla naszej córki, żeby miała dostęp do zwiększonej liczby zestawów infuzyjnych i sensorów. Dlaczego? Bo zachorowała jak miała dwa lata, bo wyrywała je sobie przypadkowo lub z powodu silnego świądu i alergii na kleje. Bo pompę musieliśmy kupić za własne środki, bo w szpitalu dostaliśmy drenową, a chcieliśmy zapewnić jej większy komfort. Jak żyjemy? Wokół jej cukru. To on decyduje kiedy jemy, co jemy, gdzie jemy, jak spędzamy czas, ile śpimy i czy śpimy, czy pracujemy, czy znowu jedziemy do przedszkola na zmianę wkłucia bo zatkane, bo sensor padł. Pani profesor opowiada bzdury. Nie wszystkie pompy mają pętlę, nie wszystkie zatrzymują podaż insuliny, żadna z nich nie poda glukagonu w przypadu utraty przytomności. Sensory nie pokazują idealnie glikemii, gubią zasięgi, tracą odczyt, psują sie po kilku dobach. Jako rodzice jesteśmy wykończeni fizycznie i psychicznie, w placówkach są problemy z opieką nad takim dzieckiem, wszyscy boją się odpowiedzialności, a są to osoby dorosłe. Zatem jak wymagać od dzieci żeby potrafiły zająć się same sobą. Pani profesor chce żeby żyły jak normalne dzieci? My też chcemy, ale nigdy tak niestety nie będzie. Normalne dziecko nie ma ran na nogach i rękach od igieł wbijanych co 2-3 dni. Normalne dziecko nie czeka z jedzeniem aż mu spadnie cukier czy zacznie działać insulina, normalne dziecko nie waży jedzenia. Normalnemu dziecku nie odmawia się udziału w zajęciach czy wyjazdu na szkolną wycieczkę. Normalnemu dziecku nie grozi utrata przytomności. Rodzic normalnego dziecka nie sprawdza co chwilę cukru, nie wstaje w nocy, żeby go dosłodzić, nie czeka potem, aż ten cukier mu się podniesie, nie wstaje także żeby zbić mu ten cukier. Rodzic normalnego dziecka nie siedzi pod salą w szkole lub w aucie pod przedszkolem. Rodzina diabetyka nigdy nie będzie normalną rodziną, a dziecko z cukrzycą nie będzie żyło jak normalne dziecko. Choć my rodzice robimy wszystko, żeby tak było. Nasze życie zawsze będzie pełne lęku, strachu, łez, bólu, niezrozumienia, odrzucenia, poświęcenia.Cecylia Kominiarczyk (Wrocław, 2025-04-07)
#623
Dzień dobry, jestem mamą dziesięcioletniej córki o imieniu Michalina jesteśmy z Ct1 już 4 lata. Nigdy się nie pogodzimy z tą chorobą… jest to nieustanna walka o każdy dobry dzień i poziom zakresu. Michalina jest dzieckiem żywiołowym , częste wymiany wkłuć bo wyrwane, bardzo awaryjne sensory lub w ostatni m czasie ich brak na rynku… nie przespane noce, zaległości w szkole z powodu z hipo lub hiperglikemi gdzie córka jest wtedy rozdrażniona , nie może się skupić na nauce. Po mału wchodzi w dojrzewanie i jej bunt zaczyna nam mocno doskwierać … boje się co będzie dalej …Magdalena Lewandowska (Włocławek, 2025-04-07)
#628
Odkąd otrzymałam nowocześniejszą pompę o której Pani profesor mówi ledwo śpię. Nowoczesna technologia zamiast pomoc przeszkadza i nie uwzglednia wielu rzeczy i w przypadku dziecka, które nie ma codziennie tych samych zajęć lekcji o tej samej porze itp. Taka techologia nie jest dla takich dzieci. To sprowadziło nas z powrotem do koczowania pod szkołą. Ilość nagłych stawiennictw w szkole 6x większa Praktycznie co noc coś nie tak. To że, pompa jest coś nie tak producent się nie zgadza i stwierdza, że pompa ma się sama nauczyć jak funkcjonuje dziecko. W efekcie od września sie uczy, i wciąż się nie nauczyła, ilość hipoglikemii ok 10% ciągle alarmy i telefony od pielęgniarki, która nie zawsze jest w szkole. Telefon i za 5min jestem w szkole czasami jest tak niebezpiecznie że dziecko zostaje w domu. Tak źle nie bylo nigdy ot nowa technologia. Do starej pompy noe ma powrotu gdyż zaraz wycofają wkłucia.Joanna Cendrowska (Toruń, 2025-04-07)
#629
Jestem mamą 10 letniego dziecka chorującego na cukrzycę typu 1 od 7 lat . Poczułam się bardzo urażona wypowiedzią Pani profesor która daje do zrozumienia że my rodzice dzieci z cukrzycą typu 1 chcemy zrobić na siłe z naszych dzieci osoby niepełnosprawne bo zależy nam na finansach. Nie zgadzam się z tym że Nasze dzieci są takie jak inne zdrowe dzieci . Pompy insulinowe i sensory to tylko urządzenia . Owszem pomagają w prowadzeniu cukrzycy ale nigdy nie zastąpią pomocy drugiej osoby ( rodzica ) . Pompa nigdy nie przewidzi wysiłku fizycznego , infekcji która wpływa na poziomy glikemii , nie przeliczy węglowodanów, nie wymieni wkłucia ani nigdy nie obudzi dziecka w nocy żeby się docukrzyło ( moje dziecko nie słyszy alarmów ) . W dodatku są to urządzenia które bardzo często się psują lub są nie do końca wiarygodne a ich ilość z refundacja bez punktu 7 jest niewystarczająca . Mimo że mamy te "cudowne " urządzenia to od 7 lat nie przespałam całej nocy , a od 4 jestem codziennie w szkole aby podać dziecku insulinę i przypilnować żeby zjadło posiłek . Uważam że jest to karygodne aby lekarz który powinien wspierać chore dzieci i ich rodziców rzucał im jeszcze kłody pod nogi i publicznie upokarzał .Natalia Szelągowska (Wrocław, 2025-04-07)
#634
Ktoś kto twierdzi, że dzięki pompie dziecko z ct1 jest samodzielne. Która pompa jest tak inteligentna, że wymienia dzieciom wkłucia, waży posiłki podaje insulinę wstaje w nocy do prawdziwych lub fałszywych alarmów [nie wiesz, który to prawdziwy więc zrywasz się do każdego]? Taki rodzic często rezygnuje z pracy bądź zmiejsza etat, bo szkoly nie są przygotowane na opiekę nad takim dzieckiem. Pani dr broni punktu 7, a czy wie na ile przy kilkuletnim dziecku wystarcza ta refundacja 10 wkłuć na miesiąc? Ile dokładają od siebie oprócz częsciowej refundacji NFZ na wystawione zlecenie? Ile tych wkłuć muszą dokupować pełnopłatnie? Czy jak sensor pada za wcześnie to rodzice czekają na kolejną refundację, bo przekroczyli miesięczny limit trzech, czy kupują następny bez refundacji za kilka stówek wystarczający na np. 7 czy 10 dni? Ile wydają kremy, osprzęt pomp, specjalne plastry, akutol czy inne specyfiki, u niektorych zabiegi na zrosty czy przeciw zrostom? Nawet na produkty i żywność, bo myślę, że wiele dostępnych zamienników dla cukrzyka zwyczajnie nie byloby na kieszen osób z najniższą krajową? Co jak to samotna matka i ma dwoje dzieci z ct1? Nawet paski do glukometru olimitowane są na refundację pudełka na miesiąc, inaczej zlecenie na sensory będzie wstrzymane, co to jest pudełeczko pasków? 🤣 Czy wie, że ten rodzic jest osobistym cieniem dziecka, często rezygnując z dotychczasowego życia zawodowego? I w dzień i w noc jak to ujęła?Bardzo łatwo wypowiada się osobom, które nie mają w domu dziecka z ct1. Ja nie żyję dla czy za pieniądze na dziecko. Pracowałam i pracuję na nią i dla niej. Nie dosypiam w nocy, w dzień w pracy siedzę i kontroluję cukier, gdy jest w przedszkolu. Nie raz muszę wyjść z pracy podać insulinę na odważony posilek, dzwonic lub jechać jak ma spadek cukru, wyjść gdy zatka się wkłucie, coś stanie się z pompą lub z sensorem. Jak nie ja to mąż. Czasem zastanawiam się ile moje szefostwo jeszcze wytrzyma, zanim mi podziękuje, bo czuję się mało opłacalnym pracownikiem mimo, że zawsze starałam się być tym dobrym, ale od diagnozy jest to niewykonalne. Teraz się dwoje. Dałabym jej to z punktem 7 czy bez, gdyby było trzeba wykopałabym na to wszystko pieniądze spod ziemi. Nie zrozumiem natomiast upokarzania rodziców zarzucając, że domagają się tego, bo chodzi im o pieniądze nie o zdrowie dzieci. One WSPOMAGAJĄ ich zdrowie i walkę rodziców o ich zdrowie. Dzieci z ct1 wymagają ich dlugotrwalej opieki i pomocy. Nie są w stanie samodzielnie dbać o glikemię. Zapewniam, że wielu oddałoby chorobę i gdybyście tak zrobili, że te dzieci będą zdrowe nie tylko na papierku z komisji, to chętnie płacili by Wam taki zasiłek wzamian. Czuwają dzień i noc nad ich życiem, ważą, liczą, podają korekty, dosładzają żeby uniknąć hipoglikemii. Zawsze muszą być blisko, bo świadomość pierwszej pomocy w przypadku cukrzycy jest znikoma. Pompa poda insulinę tak samo jak pen, ale to tylko urządzenie, myśleć musi człowiek. Wystarczy jeden błąd. Chcecie powierzac te odpowiedzialnosc dzieciom jednoczesnie twierdząc ze żyją normalnie. Nawet system pętli nie jest niezawodny, wymaga ingerencji rodzica. Poznalam na oddziale nastolatkę ktora celowo podala za dużą ilośc insuliny, bo miala dośc cukrzycy, widzialam nastolatka ktory wcale jej nie chcial podawac. Bunty i depresje. Wy uważacie, że dzieci mogą być w tym samodzielne i nie wymagają pomocy rodzica? Jeżeli rodzice mają możliwość zapewnić w ten sposób lepsze wyniki zdrowotne, kontrolę i możliwość dodatkowych sensorow lub wkluć, to jak najbardziej uwazam ze jest to potrzebne! Chcecie żeby te dzieci mialy zycie jak zdrowe? Ja też, tylko kosztem swojego zdrowia, bo wszyscy wiemy, że tak nie jest i nie bedzie. Jako matka robię wszystko żeby moja corka nie odczuwala, że jej życie sie zmienilo. Prawda jest taka, że jest tak dlatego, że nad nią czuwamy. Zawsze jesteśmy gdzieś obok i zawsze reagujemy. Mamy świadomośc, że są inne poważne choroby, mamy świadomość, że są dzieci, których niepełnosprawność jest ciężka. Nie uzdrawiajcie natomiast naszych z choroby niewyleczalnej i nie zapewniajcie, że ich zycie bedzie wygladac jak przed diagnozą, że pomoc innej osoby jest im zbędna. Lawirowanie miedzy wywazeniem i wyliczeniem, korektą a dosłodzeniem, walka o ustabilizowane cukry... piekne wykresy i dobre wyniki nie biora sie przez cudowne pompy o ktorych mowa a przez takich stróżów jak my ktorzy za nimi stoją i reagują 24 godziny na dobę.
Chrzanowska Magdalena (Sierpc, 2025-04-07)
#635
Mam dwójkę dzieci chorych, tak chorych na cukrzycę!i nie będę inaczej tego nazywała, że " maja stwierdzona cukrzycę ". To jest choroba, ktora zabiera spontaniczność, radosc z beztroskiego biegania, grania w pilke,jeżdżenia na rolkach, spacerowania,bo nieraz spadkowy cukier to zabiera! Co noc wstajemy na zmianę z mężem mimo, że mamy wymienione przez panią Profesor "udogonienia" w formie aplikacji, ktora jest TYLKO aplikacja i sie nieraz myli.Nie chce się wzbogacić na swoich dzieciach, ale myślę o ich zabezpieczeniu finansowym bo jak wiadomo po 26r życia nie ma żadnej refundacji!
Skandaliczne sa słowa tej pani doktor, skandaliczne!
Mama dwójki dzieci z CHOROBA ct1.
Anna Pochroń (Wał Ruda, 2025-04-07)
#637
Codziennie jestem w szkole, mimo że dziecko ma super pompę, która wszystko za nas robi, tylko te błędy elektroniki, zatkane lub wyrwane wkłucia, kończące się przed czasem sensory z błędem czujnika. I nie, nie wyłudzam od Państwa świadczenia, bo moje dziecko ma punkt 7,8, należy mu się bo jest przewlekłe chory na cukrzycę typu 1, nie rokuje poprawy, nie wyzdrowieje bo trzustka sie nie zregeneruje i wymaga 100% mojej opieki!Karolina Leszczawska (Bestwina, 2025-04-07)
#638
Oburzyła mnie wypowiedź pani "profesor" widać że absolutnie nie miała możliwości zaopiekować się dzieckiem z cukrzycą typu 1 może jakby tydzień się poopiekowała nie przespała nocy stresowała niskimi cukrami i skokami cholera wie czemu to by zrozumiała. W tyłku mam pieniądze na dziecko ale uważam że nie jest samodzielne aż do momentu kiedy nauczy się sobie radzić samo z cukrzycą czyli jak stanie się dorosłe. Nawet wtedy matka czy ojciec chcą wspierać I pomagać.Natalia Piekarek (Suwałki, 2025-04-07)
#639
Łukasz SkowrońskiŁukasz Skowronski (Zwoleń, 2025-04-07)
#646
Jestem mamą dziecka z ct1 i chciałabym poznać odpowiedzi na pytania zawarte w liście powyżej.Joanna Wojciechowicz (Lipce, 2025-04-07)
#655
Jestem mamą dwunastoletniego "cukierka". Córka choruje od 4 lat. Właśnie kończy nam się w kwietniu orzeczenie. Uważam, że w okresie burzy hormonalnej, ogromnych przemian w organizmie córki, jej buntu wobec świata i choroby -moja opieka jest trudniejsza niż na początku choroby! Dwunastolatek dojrzały do podejmowania decyzji terapeutycznych? To żart. Zadania domowego nie przypilnuje a co dopiero prawidłowych wyliczeń insuliny do posiłku z uwzględnieniem zmiennych jak aktywność fizyczna czy dzień cyklu... Od 4 lat przespałam zaledwie kilka nocy, kiedy to sama byłam chora i zastępował mnie w opiece nad córką jej ojciec... Jest mi zwyczajnie przykro, że osoby decydujące o losie naszych dzieci są tak oderwane od rzeczywistości, w której te dzieci funkcjonują...Edyta Brabańska-Gawlica (Mechnica, 2025-04-07)
#663
Nie ma mojej zgody na takie traktowanie dzieci z cukrzycą typu 1 oraz ich rodziców !Marta Przybysz (Zasady Nowe, 2025-04-07)
#665
Podpisuję ponieważ nie zgadzam się ze słowami pani profesor.Barbara Pieczyrak (Wola Knyszyńska, 2025-04-07)
#666
Mam dziecko z cukrzyca typu 1, które wymaga mojej stałej opieki.Hubert Heleniak (Wola Pękoszewska, 2025-04-07)
#667
Nie zgadzam się z wypowiedzią pani profesorBłażej Krawczyński (Golina, 2025-04-07)
#670
Jestem mamą dziecka z cukrzycą. Od dnia diagnozy w sierpniu 2024r. nie przespałam ani jednej nocy ciągiem. Systemy CGM są zawodne i wielokrotnie trzeba glukometrem sprawdzać poziomy glikemii. Bez punktu 7 nikt nam nie wypisze wystarczającej ilości oprzyrządowania do pompy. Zapewnienie odpowiedniej diety choremu dziecku też sporo kosztuje. Niestety są placówki szkolne i przedszkolne, które nie podejmują się towarzyszenia dziecku w jego chorobie i pomimo wszelkich udogodnień technologicznych rodzice nadal koczują pod drzwiami, aby podać insulinę. Choroba jest kapryśna, zmienna i w wielu sytuacjach nieprzewidywalna. Słowa wygłoszone przez Panią Profesor są policzkiem dla nas, Rodziców, którzy robią wszystko, aby nasz dzieci cieszyły się dzieciństwem, aby uchronić je przed dalekimi powikłaniami, aby mogły żyć jak ich rówieśnicy. Problem cukrzycy typu 1 niestety narasta i z roku na rok ta "garstka" się powiększa.Magdalena Wiśniewska (Kętrzyn, 2025-04-07)
#673
Nie zgadzam się ze stwierdzeniem ze pkt 7 i 8 mogą otrzymać tylko dzieci leżące. Cukrzyca typu 1 jest nieprzewidywalną chorobą i trzeba być dzień i noc w gotowości by być obok dziecka czy ma lat 6 10 12 czy 16 . Tym bardziej w wieku dojrzewania gdy dziecko nierzadko się buntuje ma dosyć choroby i chce żyć jak inni nastolatkowie czesto olewa chorobę !Potrzebny jest psycholog a nawet czasami wizyty na oddziale bo dlugotwala wysoka glikemia zagraża życiu! Nie wspomnę o spadkach cukru np po intensywnie przebytym dniu. Nie wiem czy ktoś to wogole przeczyta ale naprawdę musieliby państwo zamienić się z nami na jakiś czas żeby zobaczyć ze sprzęt niczego za nas nie robi ze wszystkie decyzję są podejmowane przez rodzica.
Aleksandra Klawikowska (Słupsk, 2025-04-07)
#677
Nie zgadzam się, aby ktokolwiek stwierdzał, że zależy mi, jako matce dziecka chorego na cukrzycę głównie na pieniądzach walcząc o 7 i 8 pkt w orzeczeniu. Jest to dla mnie poniżające i obraźliwe.Kinga Kaszuba (Jastrzębie Zdrój, 2025-04-07)
#681
Mam dziecko z cukrzyca typ 1, które choruje 9 lat na tą przebiegła i nieprzewidywalna chorobę. I nie wyobrażam sobie by taki nastolatek sam decydował w trudnych momentach o swoim zdrowiu i życiu. Od 9 lat nie przespałam całej nocy bo czuwam nad tym by moje dziecko się rano obudziło a nie zapadło w śpiączkę.Ewa Wawrzyniak-Kudlińska (Malanów, 2025-04-07)
#683
Jeden błąd pompy/sensora może kosztować nasze dziecko ŻYCIE. Przy prowadzeniu cukrzycy typu 1 liczenia jest bardzo duzo. Dawki insuliny, korekty, ilości węglowodanów. O tym jak żyje się z dzieckiem chorym na tę chorobę można się przekonać dopiero uczestnicząc w życiu codziennym.Beata Baranowicz (Koszalin, 2025-04-07)
#688
Moje dziecko ma ct1 i uważam , że wszystkie dzieci powinny być równo traktowane.Agnieszka Czajka (Ciążeń, 2025-04-07)
#692
Podpisuję ponieważ mam syna z ct1 i tylko rodzic wie ile trzeba włożyć siły w pilnowanie tej choroby, która jest nieprzewidywalna. Pomimo udogodnień jakimi są sensory czy pompy to są tylko urządzenia które nie zawsze działają prawidłowo.Justyna Murias (Zaklików, 2025-04-07)
#695
Mam Przyjaciółkę,która zmaga się z cukrzycą,pozatym moja bardzo bliska osoba w rodzinie również zmagała się z tym problemem i wiem,co to znaczy. Ta choroba jest straszna. Pozatym to,co robicie jest okrutne !!!!!Iwona Andrzejewska (Gdańsk, 2025-04-07)
#716
Podpisuję tę petycję, ponieważ uważam, że osoba która przedstawia się jako profesor nauk medycznych specjalista diabetolog Myśliwiec, nie ma zielonego pojęcia o problemach z którymi borykają się dzieci chore na cukrzycę oraz ich problemach. To wstyd, że taki laik jak Pani Myśliwiec jest powoływana jako autorytet przez nasz rząd.Hubert Rakowski (Poznań, 2025-04-07)
#718
Podpisuje, ponieważ mam 2latkę z cukrzycą typu 1 zdiagnozowaną rok temu. Z niestabilnymi cukrami, pomimo stosowania pompy insulinowej, stałej kontroli doabetologicznej. Mimo nowoczesnej technologii nie da się utrzymać dobrych cukrów u dziecka, które nie rozumie tego, że dostało insulinę i musi zjeść cały posiłek, które nie rozumie, że nie może wyrywać sobie wkłuć tylko dlatego, że przeszkadzają i powodują swędzenie na skórze zmagającej się z AZS. Nie rozumie, że są limity na sensory, zbiorniki czy wkłucia. Nie rozumie tego, że nie starcza nam osprzętu kiedy wydrapuje. Niestabline cukry mimo nowoczesnej technologii wynikaja także z tego, że dziecko nie nabyło jeszcze odporności, wszelkie infekcje powodują rozchwiania glikemi. Ząbkowanie, które ciagnie sie miesiącami, szczepienia rownież rozchwiewają cukry. Nie umie obsłużyć pompy, przeliczyć ilości insuliny na posiłek i nie rozumie, że musi trzymać zdrową i zbilansowaną dietę. Jednocześnie nie może uczęszczać do żłobka, bo żadna z Pań w żłobku nie wyraża zgody na wzięcie odpowiedzialności za życie chorego dziecka. Kiedy mojemu dziecku skończy się aktualne orzeczenie z punktem 7 i 8 będzie miało 5 lat. Czy to jest wiek w którym może wziąć odpowiedzialność za swoje życie? Bo ja nie dostanę świadczenia na dziecko, bo bedzie uchodzić za prawie zdrowe i nie wymagające ciągłego monitorowania i opieki, więc będę zmuszona podjąć pracę na cały etat aby utrzymać rodzinę, a nie na pół jak dotychczas i wymieniać się opieką z mężem. Przedszkole znajdujące sie w naszej okolicy przyjmie dziecko. Ale rodzic musi przychodzic na kazde podanie insuliny do posiłku, każde podanie korekty, zmianę wkłucia i każdą sytuację nagłą. Jak pogodzić to z pracą? Nie da się zrobić tego zdalnie mimo posiadanej pompy medtronic. Przekonana byłam, że rodzice ponoszą odpowiedzialność za swoje dzieci. Dlaczego więc chcą Państwo obarczać dzieci odpowiedzialnością za ich stan zdrowia a co gorsza odpowiedzialnością za własne życie skoro mają być uznawane za dzieci niewymagające ciągłej opieki. Zaskakuje mnie stwierdzenie, że nie trzeba wstawać w nocy aby monitorować glikemie i ta pewność, że nie trzeba koczować w placówkach. Moje dziecko jest małe, pompa nie jest włączona w trybie automatycznym bo nawet diabetolog boi się podjąć taki krok, bo nie ma żadnej stabilności glikemi. Ustawiam budziki w nocy, cukier w nocy rośnie, przez długi czas samo zaśnięcie powodowało wybicie glikemi. A placówki nie chcą brać na siebie odpowiedzialności za chore dziecko. Wynika z tego, że dziecko jest na tyle zdrowe, żeby ukrócić ilość osprzętu, na tyle zdrowe żeby radzić sobie samo, a jednocześnie na tyle chore, że nie może uczęszczać do placówek albo musi dochodzić rodzic aby reagować na wahania glikemi i wszelkie sytuację awaryjne. Czuję się pokrzywdzona wypowiedzią Pani profesor, czuje że uderza to w moje dziecko i wszystkie dzieci z CT1, również starsze, które nadal nie powinny odpowiadać za swoje życie i zdrowie. Nasze codzienne problemy zostały zbagatelizowane, zamiecione pod dywan i spłycone.Paulina Strażyńska-Graczyk (Zielona Góra, 2025-04-07)
#721
Jestem matka dziecka z cukrzyca i nie zgadzam się z wypowiedzia Pani profesor. Nikt kto nie jest z chorym dzieckiem na cukrzyce nie zdaje sobie sprawy jakie to są nerwy kiedy dziecko nie reaguje na spadek lib wysoki cukier. I to nie prawda że nie musimy wstawać w nocy i kontrolować naszych dzieci. Otóż musimy vo ja jako matka boję się o moje dziecko przez cały dzień i cała noc jak nie mamy stabilnych cukrów. Oczywiście jeśli ktoś nie ma stycznisci z taką osobą 24h to nie zrozumie że taką osobą wymaga stałej opieki!!!!!!Marlena Klaczyńska (Golina, 2025-04-07)
#723
Jestem matką , nastolatki borykającej się z CT1 i wiem jakie to ciężkie dla niej i dla Nas jako rodzinyIlona Durlej (Kielce, 2025-04-07)
#727
Podpisuję, ponieważ mam wrażenie ,że lekarze zapomnieli czym jest przysięga Hipokratesa, a nasze dzieci nie są zdrowe i nigdy nie będą,niestety pompy cgm nie zalatwią sprawy za rodziców. Jest to tylko ułatwienie,które pomaga na codzień ale również zawodzi jako sprzęt. Więc zapraszam profesorów dialogów do poznania i funkcjonowania na co dzień z tą chorobą a później wydawania osądów a nie podejmowania decyzji na podstawie książek!Katarzyna Dobrowolska (Tychy, 2025-04-07)
#730
W nocy wstaje do dziecka by je dosłodzić bądź zbić cukier insulina bywaja noce w ogóle nie przespane ... Bywa że BIEGNE do szkoły bo moje dziecko nie odbiera tel a ma niski cukier!!Krystyna fiebig (Ustka, 2025-04-07)
#736
Jestem matka 17 latki która od 8 lat ma C1 i im starsza tym mam wrażenie że gorzej z przejmowaniem się cukrami🫡muszę chodzić w nocy i podawać korekty nie wstanie nie ma opcji, nie wspomnę że CGM czasem nie mają nic wspólnego z aktualną glkemia. I oczywiste po 16 roku życia " cudownie ozdrowiała" dostając stopień umiarkowany do 18 stego roku życia- a ja odnoszę wrażenie że gorzej ja teraz pilnuje niż jak była mniejszaRenata Nowak (Mokrzesz, 2025-04-07)
#741
Mam syna 12letniego w tym roku i od 9 lat choruje na cukrzyce T1. Pomimo że posiadamy ciągły monitoring to nasze noce są okropne od dłuższego czasu. Wstaje po 5-7 razy a dzień to góry i doliny na wykresie. Nie mogę uwierzyć że taka niby pani PROFESOR wypowiada się w tak okrutny sposób. Śmiem twierdzić że z diabetologii dziecięcej nie wie kompletnie nic, bo w tej chorobie praktyka z teorią nie idą w parze!!!!Joanna Małolepsza (Kamionka, 2025-04-07)
#749
Podpisuję, gdyż jestem mamą12 latki chorej od ponad roku na ct1 i nie wyobrażam sobie jak moja córka miałaby sobie poradzić w tej chorobie bez rodziców.... Wymagacie aby 12 latka ogarniała tak trudną chorobę, skory my rodzice od ponad roku poznajemy tą chorobę, Pompy nie otrzymaliśmy do tej pory, kupujemy omnipody, które same nie wyłączają się przy niskim cukrze. Ten pkt 7 pomaga nam uzyskać chociażby wizyty u specjalistów- przykladem tego jest że wizyta w poradni endokrynologicznej po okazaniu orzeczenia została przesunięta o kilkanaście miesięcy, a w poradni okulistycznej o pół roku. Chcę dobrze dla swojej córki!!!!Katarzyna Ryżak (Michałowice, 2025-04-07)
#750
Te osoby które piszą te niedorzeczne przepisy … zanim cokolwiek napiszą i uchwalą powinni przynajmniej na tydzień wsiąść pod opiekę dziecko z cukrzycą typu 1 … to by się wtedy przekonali jak to wszystko pięknie wygląda. Bo nieważne czy dziecko ma kilka czy kilkanaście lat samemu sobie nie radzi .. pompy współpracują z sensorami a te często pokazują głupoty ( zawyżają lub zaniżają ) więc trzeba być w gotowości 24 godziny na dobę . A granica wieku 12 lat to już jakaś kpina .. dziecko wchodzi w okres dojrzewania zaczyna się bunt, nieakceptowanie choroby i dopiero wtedy zaczyna się jazda . Nie można decydować o czymś z czym się nie miało nigdy do czynienia.Izabela Olszyniak (Kędzierzynka, 2025-04-07)
#752
Podpisuje, ponieważ to wszystko, co powiedziała pani profesor, jest stekiem bzdur i ma się nijak do rzeczywistości, w której, mimo posiadania sensora i pompy (bez pętli), musimy często wstawać w nocy i czuwać przy dzieciach, bo pompa nic nie zatrzymuje sama; musimy „koczować” w przedszkolach czy szkołach; nawet przy starczym dziecku, kiedy człowiek myśli, że już może iść do pracy na te 8 godzin, często trzeba się zrywać i pędem gonić do szkoły, bo jest nagły spadek, wyrwane wkłucie czy awaria pompy albo cgm. To jest nasza codzienność, ona się nie ma nijak, do przedstawionej przez panią profesor.Paulina Mieszała (Skarżysko-Kamienna, 2025-04-07)
#756
Jestem mamą małego diabetyka a słowa Pani profesor są oburzające .Żeby się wypowiadać, należy coś wiedzieć na ten temat.
Agnieszka Spadło (Wielka Wieś, 2025-04-07)
#763
Wypowiedzi Pani Profesor wprowadzają opinię publiczną w błąd. Nie znam przypadku w którym cukrzycę da się prowadzić tak idealnie, jak to Pani przedstawia. Moja córka choruje dopiero od roku- na palcach jednej ręki mogę policzyć noce które w pełni przespałam. I alarmy nie wynikają ze złej diety, a np.: z awarii sensora, chorób lub stresu. Dzieci wymagają naszej stałej uwagi, nawet jeśli są w szkole my czuwamy i reagujemy.Elwira Ostojska (Bytom, 2025-04-07)
#766
Mój syn zachorował w wieku 3 lat i aktualnie chodzi do tzw. zerówki gdzie Panie nauczycielki/ opiekunki są tak pomocne, że bez obecności mojego męża w szkole czasami kilka razy dziennie, syn już po miesiącu chodzenia do tej placówki leżał by w śpiączce.Ludzie, którzy zostali "przeszkoleni" w zakresie cukrzycy typu 1 kompletnie bagatelizują chorobę dziecka, bo przecież to TYLKO cukrzyca. Otóż nie. Wyobraźcie sobie Państwo, że jestem ze środowiska medycznego i słysząc takie słowa od osób, które powinny wiedzieć z czym musi mierzyć się rodzic dziecka chorego na CT1 sprowadzają nasza codzienną walkę o ŻYCIE dzieci do ? grypy? Chwilowej choroby?
O jakim zaopatrzeniu Państwo mówią?
O sensorach, które bywają wadliwe? O zbiorniczkach do pomp(Accu Check), których od miesięcy nie można kupić choćby pełnopłatnie? Czy o możliwościach terapii np Medtrum Nano, Omnipod które w naszym kraju są nierefundowane i rodzice kupują je na własną rękę?
Mają Państwo pojęcie, że sprzęt bywa zawodny bo to tylko elektronika?
Ludzie którzy słuchają Państwa wypowiedzi pracują w szkole syna i utwierdzają się w przekonaniu, że to tylko CUKRZYCA.
Niech mi Państwo wytłumaczą jak oboje rodziców ma pracować na cały etat i bywać w szkole, bo nikt nie zdaje sobie sprawy jaka to odpowiedzialność zajęcie się dzieckiem z cukrzycą (syn posiada aktualnie najlepsze konfiguracje sprzętowe jakie można mieć włącznie z pętlą zamkniętą.) Jak rodzice mają utrzymać siebie, rodzinę i "cukrzycę", która tylko częściowo jest refundowana (mówię tu choćby o CGM, różnorodnych plastrach, kremach, masażerach do zrostów).
Będąc matką ze środowiska medycznego jestem oburzona i rozczarowana Państwa wypowiedziami, ponieważ świadczą one tylko o Państwa niekompetencji na temat CUKRZYCY typu 1 na, który Państwo się wypowiadają.
Joanna Trzpiot-Zejfert (Gdańsk, 2025-04-07)
#770
KMagda Lose (Wrocław, 2025-04-07)
#782
Jestem zdruzgotana niemerytoryczną wypowiedzią pani doktorJoanna Bierowiec (Paniowice, 2025-04-07)
#796
Moja córka choruje od 4 lat ma cukrzycę typu 1 i nie zawsze jest tak kolorowo jak myślą niektórzy. Córka ma 7 lat i nie jest w stanie za każdym razem zareagować na niski czy wysoki cukier. Nie każde dziecko ma nowocześniejszą pompek która sama zatrzyma podawanie. Monitoring też często ma awarie i nie zawsze można na nim polegać. Czasem intuicja rodzica podpowiada, że coś jest nie tak z czujnikiem. 7-latka tego nie zauważy.Monika Ostrogórska (Skawina, 2025-04-07)
#797
By walczyć o nasze dzieci.Agnieszka Lawrenc (Gdynia, 2025-04-07)
#800
Moja córka choruje na ct 1Monika Czerniak (Stargard, 2025-04-07)