Petycja w sprawie uruchomienia specjalnego programu diagnostyki genetycznej dla osób tracących wzrok z powodu rzadkich schorzeń siatkówki

Komentarze

#208

Zdiagnozowano u mnie zwyrodnienie barwnikowe siatkówki i zależy mi na tym, aby nasza chorobę traktować na równi z innymi. Jest nas coraz więcej osób niewidzących lub widzących z ograniczeniem. Efekty tych badań mnie już z pewnością nie będą dotyczyły, ale ważne jest aby młodsi ode mnie lub następne pokolenia miały szansę na widzenie naszego pięknego świata jak najdłużej

Anna Kukowska (Zielonka, 2019-03-01)

#214

Dotyczy mnie to bezpośrednio gdyż jestem osobą z retinitis pigmentosa

Ilona Tokarska (Chorzow, 2019-03-01)

#215

Znam dobrze osobę cierpiącą na te schorzenie i wiem, jak to "drenuje" jego możliwości zawodowe, co jednoznacznie przekłada się na przyszłą sytuację ekonomiczną jego i jego rodziny w przypadku utraty pracy, spowodowanej utratą wzroku.

Przemysław Wołoszyn (Wodzisław Śl., 2019-03-01)

#223

Podpisuję , ponieważ w najbliższym otoczeniu mam 3 osoby dotknięte problemem...

Katarzyna Kaczmarek (Gliwice, 2019-03-01)

#226

Podpisuję ponieważ moja 5 letnia córeczka choróje na WRODZONĄ ŚLEPOTĘ LEBERA i za badania genetyczne, które kosztowały 4690 zł zapłaciliśmy z mężem z własnej kieszeni

Iwona Ładecka (Świdwin, 2019-03-01)

#231

Córka ma RP

Piotr Jakowicki (Olsztyn , 2019-03-01)

#234

Sam mam rzadkie schorzenie stargardta i prawdopodobnie otrzymałem tą chorobę w genach ja mogę w genach przekazać ją w swoim dzieciom

Mirosław Las (Czerwionka-leszczyny, 2019-03-01)

#236

Podpisuję ponieważ choruję na rp i sama wymagam takich badań i moja rodzina.

Sylwia Ponichtera (Pobierowo, 2019-03-01)

#240

Mam chore dziecko na Stargarda.

Agnieszka Kowalska (Olsztyn , 2019-03-01)

#242

Podpisuję ponieważ, przesłanie Petycji jest w mojej ocenie zasadne.

Joanna Jagusztyn (Humniska, 2019-03-01)

#257

Ponieważ jestem mężem i bardzo mi zależy.

Dariusz Tokarski (Chorzów, 2019-03-01)

#267

Zwracamy się do Ministra Zdrowia z petycją o pilne podjęcie działań zmierzających do uruchomienia specjalnego programu diagnostyki genetycznej finansowanego ze środków NFZ dotyczącego rzadkich schorzeń siatkówki. Tak jak każdy pacjent również pacjenci tracący wzrok z powodu rzadkich schorzeń siatkówki mają konstytucyjne prawo do pełnej diagnostyki schorzeń. Większość pacjentów w Polsce nie wie jednak, jaka mutacja genów wywołała u nich chorobę. Dotychczas szczegółowa diagnostyka w przypadku chorób siatkówki uwarunkowanych genetycznie wydawała się zbędna. Nasze wystąpienie związane jest z zarejestrowaniem pierwszej w świecie genoterapii, która pozwala nie tylko zahamować proces utraty wzroku, ale też przywrócić widzenie w jednej z postaci barwnikowego zwyrodnienia siatkówki, z łac. retinitis pigmentosa (lek Luxturna zarejestrowany w listopadzie ub. r. przez Europejską Agencję Leków a wcześniej amerykańską Agencja Leków i Środków Spożywczych). Terapia jest jednak przygotowana dla ściśle określonej grupy pacjentów z mutacją RPE65, która stanowi jedną z kilkudziesięciu mutacji, jakie kryją się pod wspólną nazwą: retinitis pigmentosa. Wiemy, że w większości krajów Unii Europejskiej uruchomiono już specjalne programy diagnostyki genowej. Niestety w Polsce praktycznie nie wykonuje się takich badań. Tymczasem bez szczegółowej diagnozy nie ma co marzyć o leczeniu.

Poznanie defektu genetycznego jest jednym z praw pacjenta. Dlatego zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie nas i podpisanie poniższej petycji o uruchomienie specjalnego programu diagnostyki genetycznej dla osób tracących wzrok z powodu rzadkich schorzeń siatkówki. Petycję kierujemy do Łukasza Szumowskiego Ministra Zdrowia i do wiadomości prof. Marii Sąsiadek, krajowej konsultant ds. genetyki klinicznej i prof. Marka Rękasa, krajowego konsultanta ds. okulistyki.

Anna Węgorowska (Lublin, 2019-03-01)

#274

Uważam, że obowiązkiem państwa jest pomóc ludziom tracącym wzrok.

Marek Uchański (Kraków, 2019-03-01)

#275

Jestem przekonane o słuszności.

Małgorzata Pacholec (Warszawa, 2019-03-01)

#294

Córka choruje na RP

Zenobia Idzikowska (Chorzów, 2019-03-01)

#327

Tego wymaga nasza sprawa aby rozpoczac walkę z tą chorobą.

Leszek Maciejewski (Bydgoszcz , 2019-03-01)

#333

w mojej rodzinie wystepuje siatkowczak, tzw retinoblastoma. Bywa on genetycznie uwarunkowany. Bardzo chcialabym poznac sposoby wyeliminowania tego genu, aby w przyszlosci nie rodzily sie dzieci obciazone siatkowczakiem. pisze nie tylko w imieniu mojej rodziny, ale takze wszystkich rodzicow dzieci, ktorych dotknela ta okrutna choroba.

Danuta Golebiowska (Lublin, 2019-03-01)

#334

Uważam to za słuszną decyzję

Marek Galowy (Katowice , 2019-03-01)

#348

Moja córka traci wzrok. Zdiagnozowanie genotypu jej schorzenia jest pierwszym i kluczowym krokiem w walce o to, by miała szansę uratować choć szczątkowo swój wzrok.

Piotr Dobranowski (Bielsko-Biała , 2019-03-02)

#359

Zegadło Agnieszka

Agnieszka Zegadło (Kielce , 2019-03-02)

#360

Stanisław

Stanisław Lipka (Kadzidło, 2019-03-02)

#371

Podpisuję się pod petycją ponieważ w Polsce nie ma otwartego, finansowanego przez NFZ dostępu do badań genetycznych chorób związanych z rzadkimi schorzeniami siatkówki. Jestem osobą chorą na barwnikowe zwyrodnienie siatkówki. Państwo polskie zapomniało że takich osób jak ja są tysiące. My też mamy prawo do badań, profilaktyki i leczenia finansowanego przez NFZ, tym bardziej, że staram się nadal funkcjonować w społeczeństwie. Pracuję więc płacę składki zdrowotne jak każdy inny.

Piotr Kamiński (Krzesinówek 31, 2019-03-02)

#384

jest to bardzo potrzebna akcja, która daje -przy zrozumieniu i przychylności Ministerstwa Zdrowia - szanse przywrócenia wzroku wielu osobom

Hanna Pracharczyk (Poznań, 2019-03-02)

#385

Zawodowo pracuję z osobami tracącymi wzrok i dobrze znam problem.

Renata Reszelewska (Bydgoszcz, 2019-03-02)

#390

Mąż ma barwnikowe zwyrodnienie siatkówki.

MAGDALENA OCIMEK (Łódź, 2019-03-02)

#396

Siostra mojej koleżanki choruje i to leczenie pomoże jej wyzdrowieć

Anna Zgraja (Chorzów , 2019-03-02)

#398

Podpisuję, aby większa ilość osób mogła bezpłatnie skorzystać z zabiegu na siatkówce.

Maria Gejda (Sztum, 2019-03-02)