Protest Przeciwko podnoszeniu ceny ryczałtu z 3,20 dla preparatu PKU Milupa PKU2-mix dla pacjentów z fenyloketonurią

Komentarze

#407

Mam nadzieję,że dzieci z PKU będą się mogły leczyć nie przysparzając społeczeństwu osób niepełnosprawnych a Ministerstwo Zdrowia odstąpi od ustawy,która znosi ryczałt w wysokości 3,20 zł na preparat PKU2-mix podnosząc koszty preparatu do około 700zł miesięcznie.

Rudolf Lang (Wrocław, 2020-08-26)

#439

corka przyjmuje ten preperat

Sylwia Kraska (Stary Bostow, 2020-08-26)

#440

Podpisuję ponieważ, mojej znajomej córka ma ta chorobę jest samotną matką z 3 dzieci i wiem ile ja to kosztuje!

Wioletta Matejczuk (Siedlce , 2020-08-26)

#445

Mam syna w wieku 10 lat. Choruje na fenyloketonurie

Katarzyna Wajman (Opole, 2020-08-26)

#449

Mam dziecko z fenyloketonurią, które jest na w/w preparacie, jestem oburzona zaistniałą sytuacją i stanowczo nie zgadzam się aby odebrano najsłabszym- naszym dzieciom możliwości spokojnego, rozwoju. Wynagrodzenie dla urzędników zostało znacznie zwiększone a oszczędności szukają w kieszeniach najbardziej potrzebujących. To haniebne zachowanie ze strony rządu, wartość państwa poznasz po tym jak traktuje swoich najsłabszych obywateli. Dzieci z PKU i innymi rzadkimi chorobami powinny być wspierane dla wyrównania szans. Żywność niskobiałkowa jest kilkakrotnie droższa oraz mniej dostępna i jeszcze teraz zaczyna się majsterkowanie przy preparatach. Kwota za preparat Milupa PKU 2 mix podyktowana przez ministerstwo jest zdecydowanie za wysoka, wszyscy pacjenci na tym preparacie będą zmuszeni przejść na inny co wiąże się z ogromnym stresem całych rodzin, każdy, kto choć raz próbował zmienić preparat wie, że jest to okupione płaczem, wymiotami, złym samopoczuciem i niejednokrotnie upadłą próbą. Podpisuję ponieważ uważam, że nie możemy milczeć w takiej sytuacji i zgadzać się na niesprawiedliwość.

Monika Dałek (Końskie, 2020-08-26)

#453

Maria Łapawa-Jędrzejczak

Maria Łapawa-Jędrzejczak (DABCZE, 2020-08-26)

#461

Mam świadomość profilaktyki choroby i wiem ,iż jest nieuleczalna .

Izabela Maciaszek (Zduny, 2020-08-26)

#486

Mija córka od 31 lat przyjmuje preparaty niskobialkowe. Dzięki samodyscyplinę , pracowitości ubitym preparatom ukończyła studia , zarabia i płaci podatki . To chyba skarbowi państwa się bardziej opłaca?

Dorota Miller (Wroclaw, 2020-08-26)

#487

Jestem matką dziecka chorego na fenyloketonurię klasyczną, od urodzenia syn przyjmuje preparat Milupa. Kilkukrotne próby przejścia na inny preparat kończyły się niepowodzeniem ze wględu na preferencje smakowe, każdy rodzic wie jak ciężko jest przekonać dziecko do czegoś innego i jakie wyzwania czekają nas w codziennym życiu jeśli chodzi ogromne ograniczenia żywieniowe. Bardzo często trzeba dziecku odmawiać różnych produktów, przy tym ciągle edukować. Teraz jeszcze czeka nas restrykcyjne przejście na inny preparat, ponieważ przez cenę będziemy do tego przymuszeni. Wielu z nas nie podoła finansowo. Nie róbcie tego naszym dzieciom, ogromna prośba !!!!

Magdalena Szablewska (Kcynia, 2020-08-26)

#492

Wysoki koszt preparatu przekracza możliwości finansowe wielu rodzin z dziećmi z fenyloketonuria przy już itak bardzo wysokich kosztach specjalistycznej żywności.

Olga Zarzycka (Łódź, 2020-08-26)

#517

Podpisuję ponieważ uważam że ceny leków nie powinny być podnoszone, a koncerny farmakologiczne i tak dużo na Nas zarabiają.

Renata Dominików (Wrocław, 2020-08-26)

#526

Ponieważ dziecko koleżanki jest chore.

Barbara Cylke (Przodkowo , 2020-08-26)

#532

Nie można szukać oszczędności pozbawiając osoby z chorobami rzadkimi dostępu do refundowanych produktów, bez których nie będą w stanie funkcjonować. To się nie mieści w głowie! To niedopuszczalne, aby koszty złych decyzji rządzących ponosili najsłabsi czy chorzy. Należy wyrównywać szanse i dać możliwość normalnego życia osobom z fenyloketonurią. One i tak mają wystarczająco ciężko!

Ewa Krzączkowska (Węgorzyno, 2020-08-26)

#539

Wiek że bez tego dzieci nie mają szans na prawidłowy rozwój

Marta Gładkowska Ziomecka (Warszawa , 2020-08-26)

#541

Mam w rodzinie chore dziecko na Fenyloketonurie

Laura Piskor (Wrocław, 2020-08-26)

#546

Małgorzata Winogrodzka

Małgorzata Winogrodzka (Runowo , 2020-08-26)

#565

P

Kamil Jarkiewicz (Łomianki, 2020-08-26)

#573

Moje dziecko choruje na pku nie stan Nas na preparat w wyższej cenie

Katarzyna Warwasiewicz (Zamość, 2020-08-26)

#585

Ponieważ zdrowie jest ważniejsze niż pieniądz.

Kamil Demko (Kamień Pomorski , 2020-08-26)