Przyspieszenie prac nad dostępem do refundacji Voxzogo w Polsce

Komentarze

#18

Uważam to za sprawę ważną dla moich bliskich

Julia Magdziak (Poznań, 2022-04-27)

#19

Podpisuję, ponieważ mój roczny synek również jest chory na achondroplazję i marzymy o dostępie do leku.

Agnieszka Niemiec (Bolków , 2022-04-27)

#39

Moje małe dziecko potrzebuje tego leku, żeby móc funkcjonowac choćby w najbliższym sobie otoczeniu i skorzystać z toalety publicznej, zdjąć ubranie z wieszaka w sklepie albo złożyć zamówienie przy ladzie w restauracji.. żeby nie słuchać obraźliwych określeń i przezwisk z ust innych dzieci, jeździć samochodem i nie zmagać się przez całe życie z bólem kręgosłupa i wykrzywionych nóg..

Marta Dmitrów (Nowy Lubosz, 2022-04-27)

#50

Podpisuję petycję, ponieważ jest to ogromna szansa na leczenie mojego synka. Leczenie powinno być zapewnione przez państwo dla wszystkich obywateli!!!!

Anna Krzton (Nowy Borek 292c, 2022-04-27)

#56

Moje dziecko urodziło się z achondroplazją.

Michał Kotek (Duszniki, 2022-04-27)

#59

Wszyscy jesteśmy równi i mamy prawo do leczenia,terapii.

Marzena Krupińska (Dąbrowa, 2022-04-27)

#70

Leszkiewicz Malgorzata

Malgorzata Leszkiewicz (Dąbrówka Tuchowska , 2022-04-27)

#79

Ponieważ mojej koleżanki córka potrzebuje leku

Edyta Stańczyk-Karmelita (Święciechów , 2022-04-27)

#82

Jestem mamą dziewczynki z achondroplazją i jesteśmy zainteresowani leczeniem wyżej wymienionym lekiem.

Lidia Grabowska (Jedlińsk, 2022-04-27)

#90

Podpisuję, ponieważ ta terapia to ogromna szansa na lepszą jakość życia moich bliźniaczek.

Monika Kargol (Garwolin , 2022-04-27)

#93

Podpisuję ponieważ mój syn choruje na achondroplazję.

Dorota Tchórz (Warszawa, 2022-04-27)

#99

Mam córkę Alicję 5 lat która również choruje na achondroplazje.

Anna Sroczyńska (Świeciechów , 2022-04-27)

#106

Malinowska mariola

Mariola Malinowska (Garwolin, 2022-04-27)

#107

Mam synka z achondroplazją i chcę, by jego komfort życia uległ poprawie

Chareńska Marta (Wawrzynki , 2022-04-27)

#120

Ponieważ mam 2 niskorosłe córki.

Angelika Gałecka (Opole, 2022-04-27)

#122

Chce żeby dzieci otrzymały lek

Natalia Błaszak (Barcin, 2022-04-27)

#125

To bardzo ważne dla bliskich mi osób.

Dorota Cytryniaj (Garwolin, 2022-04-27)

#132

Również mam dziecko z hipochondroplazją.

Marianna Poleszak (Łopiennik , 2022-04-27)

#135

Również mam córkę z achondroplazja i również pragniemy voxzogo dla niej.

Aneta Jezierska (Rosnowo, 2022-04-27)

#148

Wierzę, że dziecko mojej siostry ma szansę na lepszy rozwój.

Urszula Dziepak (Białka, 2022-04-27)

#150

Moje dziecko ma achondroplazję i jesteśmy zainteresowani wdrożeniem leczenia Voxzogo.

Joanna Tylkowska (Łódź , 2022-04-27)

#153

Znam osobiście dwie dziewczynki, bliźniaczki, dwulatki - rówieśnice mojej córeczki które urodziły się z niskorosłością. Śledzę ich rozwój od dnia narodzin, trudności z którymi już teraz się zmagają i jeśli istnieje lek który może wspomóc ich prawidłowy rozwój i pomoc im rosnąć bez bólu i operacji - priorytetem władz powinna być jego Refundacja. Nie mówimy o czymś błahym - mówimy o całym życiu wielu dzieci w tej samej sytuacji.

Paulina Anna Wolska (Valledoria, 2022-04-27)

#154

Mój syn także choruje na achondroplazję

MAŁGORZATA Komander (Odrowąż, 2022-04-27)

#163

Podpisuje ponieważ chce namiastki normalności dla mojej córeczki. Życia w miarę możliwości bez bólu i cierpienia.

Kinga Gałuszka (Pisarzowice, 2022-04-27)

#164

Posiadam dziecko z achondroplazje ,bardzo zależy nam na jak najszybszej możliwości podania córeczce leku Voxogo ,im szybciej tym lepsze efekty ,prosimy o pomoc

Agnieszka Szewczykowska (Chocianów, 2022-04-27)

#174

Jesli jest lek który może pomóc dzieciom należy zrobić wszystko żeby go otrzymały. Jesteśmy na tyle bogatym krajem, że stać nas na leczenie naszych dzieci. To nie tylko pomoc dla nich, ale to inwestycja dla nas wszystkich. Dzieci są przyszłościa tego kraju. Druga sprawa, nie ma nic gorszego dla rodzica niż świadomość, że jest szansa dla ich dzieci a zwyczajnie ich na to nie stać. Ceny takich nowych terapii sa kosmiczne dla normalnej rodziny, dla budżetu NFZ to juz nie sa kosmiczne kwoty. Ten lek, tym dzieciom sie poprostu należy (parafrazując pewną wypowiedź). Powinno nam byc wstyd, jesli ten lek nie zostanie zrefundowany dla tych dzieci. To bedzie oznaczało że dbanie o dzieci, w naszym państwie to fikcja.

Anna Hoppe (Garwolin, 2022-04-27)

#177

Znam cierpienie chorych dzieci

Marta Maciejec (Żelechów, 2022-04-27)

#182

Podpisuje ponieważ uważam że każdy zasługuję na normalne życie

Barbara Rybicka (Puszczykowo , 2022-04-27)

#185

Mój syn też ma achondroplazje ma 5 lat

Elżbieta Wiśniewska (Rychtal, 2022-04-27)

#188

Mój synek ma achondroplazje

Patryk Wiśniewski (Rychtal, 2022-04-27)

#194

Podpisuję, ponieważ Voxzogo jest w stanie poprawić zdrowie i jakość życia mojej córki chorującej na achondroplazję. Proszę, błagam pomóżcie nam i innym rodzicom zapewnić naszym dzieciom łatwiejszą i przyjemniejszą przyszłość dzięki Voxzogo - zamiast bolesnych operacji, które w naszym przypadku nie dają poprawy... Dzieci powinny nie martwić się, skakać, biegać, żyć beztrosko i bez bólu, niestety bez Voxzogo jest to niemożliwe. Liczę na pozytywne rozpatrzenie petycji. Bądźmy ludzcy, po prostu.

Magdalena Niedbał (Opole, 2022-04-27)

#199

Rodzice zawsze najbardziej troszczą się o dobro i zdrowie własnych dzieci. Na dzień dzisiejszy świat otworzył wrota dla osób które mają bezpośredni kontakt z Achondroplazją, ale co z tego skoro do tej pory NFZ nie był zainteresowany pomocą dla osób zainteresowanych - a wystarczy wykazać chęci, zdeterminowani rodzice oraz bliscy zrobią resztę. Dla porównania, najbliżsi sąsiedzi: Czesi oraz Niemcy dają dostęp dla swoich obywateli do leku (dostępny jest w aptece), do tego można go zrefundować nawet w 100%. Nie bądźmy gorsi i dajmy możliwość Polskim dzieciom na ułatwienie życia - czekaliśmy na to lata, teraz jest taka możliwość.

Bogdan Niedbał (Opole, 2022-04-27)



Płatne ogłoszenie

petycja zostanie rozreklamowana wśród 3000 os.

Dowiedz się więcej...