Głos sprzeciwu rodzica dziecka z zespołem PANS i PANDAS oraz chorobami współistniejącymi (spektrum autyzmu, Borelioza z Lyme, ko-infekcje, padaczka) wobec braku dostatecznej opieki medycznej

Działając jako prezes Fundacji Dzieciom z zespołem PANS i PANDAS oraz ich rodzinom, oraz jako rodzic dziecka dotkniętego chorobami takimi jak zespół PANS i PANDAS w imieniu rodzin dzieci dotknietych zespołem PANS i PANDAS oraz chorobami współistniejącymi (w tym m.in. spektrum autyzmu, Borelioza z Lyme, koinfekcje, autoimmunologiczne zapalenie mózgu, padaczka) wyrażam moje zaniepokojenie brakiem dostatecznej opieki medycznej w stosunku do schorzeń mojego dziecka.

1. Niska Świadomość i Zrozumienie: Profesjonaliści, w tym ci pracujący w służbie zdrowia, opieki społecznej i edukacji, często mają niską świadomość i zrozumienie PANS i PANDAS. Te stany chorobowe są stosunkowo niedawno zidentyfikowane i mają ograniczoną bazę dowodów naukowych, co prowadzi do trudności w rozpoznawaniu i diagnozowaniu, ale obowiązkiem pracownika służby zdrowia jest stałe kształcenie i aktualizowanie swojej wiedzy, dodatko jeśli nie ma on wystarczającej wiedzy w danym zakresie, jest zobowiązany przekazać takie dziecko do jednostki specjalistycznej, która takową wiedzę posiada.

2. Kliniczne Objawy i Błędna Interpretacja: Nagłe pojawienie się objawów neuropsychiatrycznych u dzieci z PANS i PANDAS może przypominać objawy dotyczące innych zespołów chorobowych. Objawy takie jak zespół obsesji i kompulsji, tiki i zmiany zachowania mogą być błędnie interpretowane, co prowadzi do niewłaściwych kroków w zakresie ochrony zdrowia i pomocy dziecku. Istnieją dwie możliwe drogi diagnozy: diagnostyka różnicowa między stanami zapalnymi układu nerwowego, a spektrum autyzmu z regresem oraz diagnostyka dodatkowa u dziecka ze stwierdzonym już spektrum autyzmu, które nagle dostało nowych, ostrych i niepokojących objawów neuropsychiatrycznych, wcześniej niewystępujących.

3. Odwlekanie leczenia: Wydłużenie czasu oczekiwania na podjęcie dedykowanego wsparcia, brak leczenia zidentyfikowanych już stanów zapalnych w układzie nerwowym na podstawie badań przeciwciał anty- i onkoneuronalnych z surowicy i/lub płynu mózgowo-rdzeniowego, EEG, MRI, brak leczenia leżącego u podstaw choroby w postaci czynników infekcyjnych. 

4. Wpływ na Rodziny: Rodziny radzące sobie z PANS i PANDAS stają przed znacznymi wyzwaniami, w tym stresem, lękiem i obciążeniem finansowym. Sprawowanie opieki nad chorym dzieckiem z tymi stanami, w połączeniu z brakiem wsparcia i zrozumienia ze strony profesjonalistów medycznych, pogłębia sytuację patologiczną w rodzinie, prowadzi często do rozpadu rodziny.

5. Oskarżenia o Wymyślanie Choroby: Istnieje nieproporcjonalna liczba rodzin, których dzieci zostały zdiagnozowane z PANS lub PANDAS i które są poddawane oskarżeniom. Brak zrozumienia wśród profesjonalistów, w połączeniu ze złożonością tych stanów i zmiennością objawów, przyczynia się do niesłusznych oskarżeń i zaniechaniu pomocy.

6. Nadużywanie kompetencji: Nadużywanie kompetencji lekarza odnosi się do sytuacji, w której lekarz wykorzystuje swoją pozycję i władzę w sposób nieodpowiedni lub niewłaściwy. Obejmuje nadużycia w relacji lekarz-pacjent, takie jak nieetyczne zachowania, naruszanie granic, ignorowanie potrzeb pacjenta mając na myśli zlecenie bardzo ciężkich, odurzających leków psychotropowych dziecku, którego objawy neuropsychiatryczne pojawiły sie tuż po przebytej infekcji.

7. Działania Oddolne Rodziców i Wyzwania: Rodzice, którzy walczą o swoje dzieci z PANS lub PANDAS, często spotykają się z sceptycyzmem i obwinienia ze strony profesjonalistów medycznych. Mogą być określeni jako nadmiernie zaniepokojeni lub oskarżani o poszukiwanie niepotrzebnej pomocy medycznej, czy nadwyrężanie systemu opieki zdrowa, co dodatkowo pogłębia ich cierpienie. Brak chęci ze strony profesjonalistów medycznych do wysłuchania rodzica, ignorowanie wiedzy rodzica, często wysoko wykwalifikowanego. Rodzic musi znać interakcje zaleconych leków, nadzorować ich działanie, obserwować swoje dziecko, często czuwać w nocy, pozostając w tym momencie bez wsparcia lekarza.

8. Maskowanie Objawów: Dzieci z PANS lub PANDAS mogą maskować swoje objawy w określonych sytuacjach, co komplikuje diagnozę i prowadzi do nieporozumień między rodzicami, a profesjonalistami, którzy obserwują dziecko tylko w określonym momencie, np. w gabinecie.

9. Rola Rodziców w Opiece: Rodzice często stają się głównymi obrońcami swoich dzieci, przemierzając złożone systemy opieki zdrowotnej i poszukując odpowiedniej pomocy medycznej. Jednak ich proaktywne podejście może być błędnie interpretowane jako natarczywość i nachalność.

10. Wykluczenie dziecka: Częsta stygmatyzacja dziecka prowadząca do wykluczenia społecznego, ograniczenia integracji z rówieśnikami ze względu na indywidualny tok nauczania, spowodowana brakiem przeszkolenia kadry pedagogicznej w stosunku do dziecka z ww chorobami w szkołach masowych i szkołach specjalnych.