Milupa PKU 2 Mix - przywrócenie dotychczasowej kwoty refundacji.
W związku z art. 47 ust. 1 pkt 5 ustawy z dnia 6 listopada 2008 o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta, zwracamy się do Pana Ministra z prośbą o uchylenie decyzji w projekcie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia oraz wyrobów medycznych na dzień 2020-09-01, dotyczące kwoty ryczałtu preparatu Milupa PKU 2 Mix (dotychczas 3.20 PLN od 1.09.2020r 129.85PLN). W konsekwencji braku enzymu hydroksylazy fenyloalaninowej, który niezbędny jest do metabolizmu fenyloalaniny nieprzestrzeganie diety prowadzi do gromadzenia się tego toksycznego aminokswasu w organizmie - u dzieci prowadzi do problemów neurologicznych. Dlatego my rodzice dzieci chorych na fenyloketonurię i osoby dorosłe przyjmujące na codzień wyżej wymieniony preparat oznajmiamy, że jedynym lekarstwem na tą chorobę metaboliczną jest przestrzeganie restrekcyjnej diety, ale przede wszystkim przyjmowanie preparatu. Nasze dzieci dość dzielnie zmagają się z wypijaniem tego środka medycznego i nie akceptują jego zmiany z przyczyny charakterystycznego smaku. Obawiamy się również o przyszłość naszych dzieci, które nie są na wskazanym preparacie, ale z uwagi na cofnięcie refundacji zagrożona jest przyszłość wszystkich dzieci i dorosłych z fenyloketonurią. Prośbę przywrócenia refundacji motywujemy również wysokimi cenami żywności niskobiałkowej, która na codzień zastępuje nam produkty ogólnodostępne. Problem ten dotyczy nie tylko chorych i ich osób najbliższych, ale również całe społeczeństwo ponieważ nikt nie jest w stanie przewidzieć choroby swojego potomstwa, tak jak nie spodziewał się tego każdy rodzic dziecka z PKU.
Krystyna Skontaktuj się z autorem petycji
Zarządzaj swoimi podpisami
Nie dotarła do Ciebie wiadomość e-mail z potwierdzeniem lub chcesz usunąć swój podpis?
Zarządzaj swoimi podpisamiUdostępnij tę petycję
Pomóż uzbierać więcej podpisów tej petycji.
Płatne ogłoszenie
Podpisz petycję
Formularz podpisu jest ukryty, ponieważ ta petycja została już podpisana z Twojej przeglądarki. Pokaż formularz do podpisaniaPodpisz petycję
Składając podpis, uprawniam Krystyna do przekazania go osobom decyzyjnym w przedmiotowej sprawie.
Zaloguj się, aby zarządzać swoją petycją. |
Zachowanie Wigierskiej, jednej z najstarszych ulic Suwałk
Petycja w sprawie dostępu do Tarczy 6.0 oraz Tarczy 2.0 dla przedsiębiorców wykluczonych z programów z powodu PKD oraz o udzielenie pomocy przy stracie w wysokości minimum 70% bez względu na PKD
Park Jalu Kurka dla mieszkańców!
Czy jest jakaś rzecz, którą pragniesz zmienić?
Milczenie nie powoduje zmiany. Autor tej petycji zajął stanowisko i podjął działanie. Zrobisz to samo? Zapoczątkuj ruch społeczny, tworząc petycję.
Stwórz własną petycjęNajpopularniejsze petycje w ciągu ostatnich 24 godzin
NIE DLA WYWOZU ZWIERZĄT DO WOJTYSZEK!
Zwracamy się z apelem do Burmistrza Miasta i Gminy Wiskitki Rafała Mitury oraz Rady Gminy Wiskitki, aby nie podpisywali decyzji skazującej psy z Gminy Wiskitki przebywających w schronisku w Skierniewicach oraz wszystkich kolejnych, które zostaną odłowione na terenie Gminy Wiskitki, na wywóz do Wojtyszek. Warunki panujące w Wojtyszkach są zatrważające, opiekunowie nie dbają o zwierzęta, jest to praktycznie równoznaczne ze skazaniem psów na karę śmierci. Oto co o sytuacji w Wojtyszkach mówi porta
Utworzone: 2021-01-21
Okres | Wszystkie kraje | |
---|---|---|
Cały okres | 2829 | 2685 |
24 godzin | 219 | 206 |
Park Jalu Kurka dla mieszkańców!
Kraków, styczeń 2021 r. Prowincja Polska Towarzystwa Boskiego Zbawiciela Prezydent prof. Jacek Majchrowski My, niżej podpisani, obywatelki i obywatele miasta Krakowa, apelujemy o otwarcie parku Jalu Kurka dla mieszkańców. Szczególnie teraz, w obliczu ograniczeń związanych z pandemią koronawirusa, dostęp do zieleni, drzew, świeżego powietrza i natury będzie niezwykle istotny dla wszystkich krakowianek i krakowian, niejednokrotnie powracających do zdrowia po przebytej chorobie i okresie zamknię
Utworzone: 2021-01-21
Okres | Wszystkie kraje | |
---|---|---|
Cały okres | 319 | 315 |
24 godzin | 164 | 161 |
Apelujemy do Rządu RP o podanie daty wznowienia wesel.
Branża weselna od marca 2020r. trwa w niepewności przekładającej się również na niebywały stres i dezorientację Par planujących swoje śluby i wesela. To w imieniu tysięcy Par w całej Polsce, które z najczystszą intencją rozpoczęcia wspólnego życia próbują zaplanować swoje uroczystości, piszemy tę petycję. Ślub i wesele to dziś wielomiesięczne przygotowania, które niosą ze sobą szereg poniesionych kosztów liczonych w tysiącach i dziesiątkach tysięcy złotych. Nie da się zaplanować wymarzonej urocz
Utworzone: 2021-01-13
Okres | Wszystkie kraje | |
---|---|---|
Cały okres | 3111 | 3047 |
24 godzin | 132 | 129 |
Maluch+2021 - protest przeciwko zmniejszeniu dotacji dla prywatnych żłobków na 2021 rok
Do Sz. P. Marleny Maląg, Minister Rodziny i Polityki Społecznej Szanowna Pani Minister, W dniu 15 stycznia 2021 roku ogłoszone zostały wyniki w ramach konkursu Maluch+ 2021. Z wielkim rozczarowaniem przyjęliśmy informację o zmniejszeniu kwot przeznaczonych na wsparcie rodziców dzieci w placówkach już funkcjonujących i oczekujemy zwiększenia dotacji przynajmniej do kwoty z poprzedniego roku. W konkursie do rozdysponowania była kwota 450 mln zł. Z tej kwoty 341 mln zł zostało przeznaczone na utwo
Utworzone: 2021-01-20
Okres | Wszystkie kraje | |
---|---|---|
Cały okres | 1370 | 1366 |
24 godzin | 111 | 110 |
Petycja w sprawie udzielenia pożyczki na realizację inwestycji w Ośrodku KNIEJA w Rajgrodzie
W przepięknym podlaskim lesie, nad malowniczym Jeziorem Rajgrodzkim realizujemy unikalny w skali Europy projekt KNIEJA2020. Mamy niepowtarzalną szansę zamienić istniejący już Ośrodek Knieja w Rajgrodzie w wyjątkowe miejsce dla dzieciaków z zaburzeniami i ich rodzin, sportowców oraz wszystkich, którzy cenią wypoczynek i rekreację blisko natury - także dla Ciebie i Twoich bliskich! Ten projekt nie powstanie bez Twojego wsparcia, dlatego pomóż nam przekonać władze Podlasia, że wszyscy potrzebujemy
Utworzone: 2020-10-26
Okres | Wszystkie kraje | |
---|---|---|
Cały okres | 5200 | 5155 |
24 godzin | 104 | 104 |
Petycja do stacji radiowych i telewizyjnych o umieszczenie w serwisach pogodowych apeli o zabezpieczenie zwierząt przed mrozami
Biuro Prasowe Instytutu Meteorologii i Gospodarki Wodnej Państwowy Instytut Badawczy Zarząd Telewizji Polskiej S.A. Zarząd Telewizji Polsat Sp. z o.o. Zarząd TVN S.A. Zarząd Polskiego Radia S.A. Grupa Eurozet Szanowni Państwo. W ostatnich dniach temperatury w Polsce osiągnęły nawet - 30 stopni Celsjusza. Podczas prognoz pogody prezentowanych w mediach zazwyczaj podawane są informacje, w jaki sposób należy przygotować się do silnych mrozów oraz apele o zabezpieczenie osób bezdomnych i starszyc
Utworzone: 2021-01-17
Okres | Wszystkie kraje | |
---|---|---|
Cały okres | 8252 | 7714 |
24 godzin | 101 | 95 |
Petycja w sprawie dostępu do Tarczy 6.0 oraz Tarczy 2.0 dla przedsiębiorców wykluczonych z programów z powodu PKD oraz o udzielenie pomocy przy stracie w wysokości minimum 70% bez względu na PKD
Kancelaria Prezesa Rady Ministrów Sz.P. Mateusz Morawiecki Prezes Rady Ministrów Sz.P. Jarosław Kaczyński Wiceprezes Rady Ministrów Sz.P. Piotr Gliński Wiceprezes Rady Ministrów Sz.P Jarosław Gowin Wiceprezes Rady Ministrów Sz.P. Jacek Sasin Wiceprezes Rady Ministrów Sz.P. Michał Cieślik Minister, Członek Rady Ministrów Sz.P. Michał Dworczyk Minister, Członek Rady Ministrów, Szef Kancelarii Rady Ministrów Sz.P. Michał Kamiński Minister, członek Rady Ministrów , Minister MSWiA Sz.P. Łukasz Sz
Utworzone: 2021-01-22
Okres | Wszystkie kraje | |
---|---|---|
Cały okres | 270 | 269 |
24 godzin | 96 | 95 |
Petycja w sprawie przywrócenia połączeń kolejowych na linii nr 27 oraz przeciw wykluczeniu komunikacyjnemu wschodniej części Kujaw i Pomorza
Petycja w sprawie przywrócenia połączeń kolejowych na linii nr 27 oraz przeciw wykluczeniu komunikacyjnemu wschodniej części Kujaw i Pomorza Jako mieszkańcy wschodniej ściany województwa Kujawsko-Pomorskiego występujemy z petycją o wycofanie się z działań zmierzających do wykluczenia komunikacyjnego naszego regionu oraz przywrócenie jak najszybciej połączeń kolejowych na linii kolejowej łączącej Toruń z Lipnem i Sierpcem, a także docelowo Brodnicę z Rypinem i Sierpcem. Linia kolejowa nr
Utworzone: 2020-12-29
Okres | Wszystkie kraje | |
---|---|---|
Cały okres | 555 | 549 |
24 godzin | 59 | 58 |
Kędzierzyn-Koźle potrzebuje lasu, nie pustyni.
W lasach wokół osiedli Kędzierzyna-Koźla będzie miała miejsce w tym roku bezprecedensowa wycinka. W ciągu 10 lat wyciętych zostanie 30% drzew. Nadleśnictwo, jak całe Lasy Państwowe traktują las jak pole uprawne i to pole uprawiane jest na sposób przemysłowy. Niestety. Ale las wokół Kędzierzyna-Koźla to nie tylko surowiec potrzebny do spalania w elektrowniach na co pozwoliła obecna władza. To miejsce wytchnienia, wypoczynku i w końcu obcowania z i tak już zdegradowaną przyrodą. Znamienne jest
Utworzone: 2021-01-24
Okres | Wszystkie kraje | |
---|---|---|
Cały okres | 55 | 52 |
24 godzin | 55 | 52 |
Zachowanie Wigierskiej, jednej z najstarszych ulic Suwałk
(Fotografia udostępniona za zgodą autora - Pana Artura Śliwińskiego) Szanowny Panie Prezydencie Suwałk i Rado Miasta Suwałki! "Chcąc mieć PRZYSZŁOŚĆ ,należy mieć PRZESZŁOŚĆ..." Cyprian Kamil Norwid Od kilku lat z niepokojem patrzymy na działania Urzędu Miejskiego w Suwałkach. Jesteśmy zasmuceni i zaniepokojeni tym, że miasto powoli zamienia się w betonową pustynię a bez historii odarte jest ze swojej najstarszej kulturowej warstwy. Dlatego też wyrażamy sprzeciw wobec prób ingerencji w jedną z
Utworzone: 2021-01-19
Okres | Wszystkie kraje | |
---|---|---|
Cały okres | 354 | 339 |
24 godzin | 54 | 51 |