Mutyzm wybiórczy - chcemy wprowadzenia standardów!

Mutyzm wybiórczy jest rozumiany jako ogromny lęk przed byciem słyszanym lub nawet byciem widzianym podczas mówienia w pewnych okolicznościach.

Mutyzm wybiórczy (czasami spotyka się nazwę mutyzm selektywny) jest nazwą stosunkowo nową, jednak problem jest znany od lat. W roku 1877 Niemiecki lekarz Adolf Kussmaul opisał dziecko, które nie mówi w pewnych sytuacjach pomimo pełnej zdolności do wypowiadania się. Nazwał to zaburzenie aphasia voluntaria zakładając, że jest to świadomy wybór tych osób.

Prawie 60 lat później, w roku 1934, szwedzki psychiatra Moritz Tramer wybrał słowa elective mutism nadal uważając, że dziecko decyduje świadomie o tym, w których sytuacjach będzie mówić, a w których nie. ​

Obecna nazwa – mutyzm wybiórczy (selective mutism) – została zatwierdzona w roku 1994 przez Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne. Eksperci badający mutyzm wybiórczy są dziś zgodni, ze milczenie dziecka w pewnych sytuacjach nie ma nic wspólnego z jego wyborem czy wolną wolą.

Wiadomo, że dziecko mówi w sytuacjach kiedy czuje się komfortowo, natomiast nie mówi kiedy mowa wywołuje u niego dyskomfort.

W 2013 roku mutyzm wybiórczy został sklasyfikowany w katalogu zaburzeń psychicznych jako zaburzenie lękowe.

Poniżej przedstawiam kilka cytatów z książki Mutyzm wybiórczy. Kompendium wiedzy, Maggie Johnson, Alison Wintgens, Wydawnictwo Harmonia Universalis, 2018, Dodatek E, płyta CD, które wskazują jakie powinny być standardy postępowania w przypadku dzieci z mutyzmem wybiórczym w obliczu obecnych badań naukowych oraz krótkie porównanie sytuacji w Polsce.

„Wczesne rozpoznanie i wczesna interwencja są najważniejsze w terapii mutyzmu wybiórczego”*

Z doświadczenia rodziców, opiekunów, nauczycieli i specjalistów w Polsce nie ma standardów opieki i wsparcia dla dzieci z mutyzmem wybiórczym i ich rodzin oraz brakuje rzetelnej wiedzy wśród psychologów, logopedów i nauczycieli. Programy studiów często zawierają wzmiankę o tym zaburzeniu, która niejednokrotnie oparta jest na przestarzałej wiedzy, przedstawiająca nieistniejące klasyfikacje i podziały (np. mutyzm: wybiórczy, całkowity, sytuacyjny, które nie istnieją w ICD 10 lub DSM5, jest tylko "Mutyzm wybiórczy"). Mutyzm wybiórczy jako zaburzenie dotyczące strefy psychiki jest często powodem stygmatyzacji młodego człowieka. Powoduje to, że specjaliści niejednokrotnie przestrzegają rodziców przed stawianiem diagnozy oraz poszukiwaniem pomocy dla młodego człowieka. Wszystko to uniemożliwia wczesne rozpoznanie i wczesną interwencję, które są kluczowe w pokonaniu tego zaburzenia.

„Kompleksowa diagnoza interdyscyplinarna nie jest konieczna jako standardowa procedura, jeśli jednak pojawią się dodatkowe problemy, wskazane są dalsze badania.”*

Brak wiedzy o mutyzmie wybiórczym przyczynia się do tego, że lękliwe dzieci są poddawane wielu procedurom i badaniom, które są zbędne. Diagnoza powinna być postawiona na podstawie obserwacji dziecka oraz wywiadu z rodzicami/opiekunami i personelem przedszkola. Prowadzenie obciążających dziecko badań często prowadzi do błędnych diagnoz np. Zespołu Aspergera lub niepełnosprawności intelektualnej, ponieważ dziecko w sytuacjach stresujących nie może pokazać swojego pełnego potencjału. Często milczy w trakcie badań, odpowiada niedbale lub mówi: nie wiem, aby jak najszybciej zakończyć nieprzyjemne spotkanie z osobą, przy której nie czuje się swobodnie.

„Szkolenia ogólne oraz kierowane do określonej grupy docelowej (edukacja na temat mutyzmu wybiórczego) stanowią kluczowy element interwencji i zapobiegania zaburzenia.”*

Brak jakiejkolwiek kontroli jakości oferowanych szkoleń powoduje, że szkolić może każdy bez względu na to jaką ma wiedzę i doświadczenie. Brak listy szkoleń, które zawierają rzetelną wiedzę, popartą badaniami naukowymi. Stąd w programach szkoleń można znaleźć takie rzeczy jak np. odwołania do filmów, które nie dotyczą mutyzmu wybiórczego (Persona, Fortepian) sugerując, że zawierają one wzorce terapii mutyzmu wybiórczego takie jak grożenie oblania wrzątkiem. Owszem, w sytuacji zagrożenia lęk o własne życie lub lęk przed poparzeniem i bólem może być większy niż lęk przed mówieniem i dziecko może odezwać się. To jednak nie jest jednoznaczne z pokonaniem zaburzenia. Często takie sytuacje są dla dziecka traumą, po której mutyzm wybiórczy się nasila.

„Programy małych kroków powinny opierać się na podejściach behawioralnych.”*

Brak standardów postępowania powoduje, że wszystko zależy od chęci dyrektora i personelu. Są placówki, które otrzymały wskazówki do pracy (Mutyzm wybiórczy. Kompendium wiedzy, M. Johnson i A. Wintgens) od rodziców lub specjalistów i postępują zgodnie z wytycznymi. Często jednak dyrektor odmawiał współpracy argumentując, że terapią powinni zająć się specjaliści poza placówką. W przypadku mutyzmu wybiórczego, szczególnie u dzieci przedszkolnych jednak oddziaływania jakie są potrzebne to praca nad lękiem tam, gdzie on występuje, czyli: przedszkole, środowisko i dom. W poradniach psychologicznych – obowiązuje rejonizacja, która utrudnia rodzicom dostęp do rzetelnego specjalisty w innej placówce. Rodzice i dzieci są skazani na wiedzę i niewiedzę specjalisty, pod którego podlegają. Niektórzy z nich szczerze mówią, że nie mają wiedzy o mutyzmie wybiórczym i dla jednego dziecka nie zamierzają jej zdobyć. Podobnie mówią nauczyciele w szkole.

„Programy interwencji oparte na strategii małych kroków należy realizować w kontekście ogólnego podejścia do postępowania z lękiem.”*

Mutyzm wybiórczy jest zaburzeniem lękowym i tak powinien być traktowany. Świadomość społeczna zaburzenia jest znikoma. Rodzice często są uspokajani przez rodzinę i znajomych, że to jest nieśmiałość, z której dziecko wyrośnie. Nieleczony lub źle leczony mutyzm wybiórczy może mieć bardzo poważne konsekwencje dla dziecka i jego rodziny takie jak depresja, izolacja, samookaleczenia, próba samobójcza i samobójstwo. Nie chcemy, aby dzieci z mutyzmem wybiórczym były ignorowane, bo są ciche i nikomu nie przeszkadzają.

Żądamy od Ministerstwa Edukacji Narodowej wprowadzenia standardów opieki dla dzieci z mutyzmem wybiórczym w przedszkolach i szkołach, które będą poparte rzetelną, aktualną wiedzą i badaniami naukowymi! 

Zapraszam do obejrzenia wykładu Maggie Johnson: 
https://www.youtube.com/watch?v=9NB1cTU7MpU

*Mutyzm wybiórczy. Kompendium wiedzy, Maggie Johnson, Alison Wintgens, Wydawnictwo Harmonia Universalis, 2018.

Anna Strzelecka    Skontaktuj się z autorem petycji