Petycja o wprowadzenie nowych rozwiązań w leczeniu Boreliozy

Do:

Minister Zdrowia
ul. Miodowa 15
00-952 Warszawa
e-mail: kancelaria@mz.gov.pl


Petycja o wprowadzenie nowych rozwiązań w systemie ochrony zdrowia
w zakresie leczenia boreliozy


Wieloukładowa choroba zakaźna, znana pod nazwą boreliozy lub choroby z Lyme, to obecnie jedna z najszybciej rozprzestrzeniających się chorób w Polsce. Można wręcz zaryzykować określenie „epidemia”, chociaż oficjalne statystyki nie oddają rozmiaru problemu. Nie wszystkie przypadki są zgłaszane, zaś wiele osób cierpiących pozostaje nadal nie zdiagnozowanych lub z żyje z diagnozami postawionymi błędnie, ponadto też nierzadko ci, którzy zdecydowali się na terapie prywatne, nie wracają już do leczenia w ramach publicznej służby zdrowia – wszystko to sprawia, że skala zjawiska jest poważnie niedoszacowana.

Objawy choroby z Lyme są niezwykle zróżnicowane, ich lista obejmuje przynajmniej kilkadziesiąt możliwych dolegliwości ze strony układu nerwowego, pokarmowego, serca, mięśni, kości, skóry, wzroku i psychiki. Bardzo istotne jest prewencyjne informowanie o niebezpieczeństwach związanych z tą chorobą i wytworzenie powszechnej wiedzy o tym, czym ona jest, w jaki sposób się rozprzestrzenia i jakie symptomy powinny zwracać szczególną uwagę pacjenta. Niestety, obecny system ochrony zdrowia w Polsce nie prowadzi należytej kampanii informacyjnej w tym zakresie – wciąż powszechny jest brak świadomości pacjentów, że charakterystyczny rumień występuje w mniej niż połowie przypadków zachorowań i jego nieobecność w żadnym razie nie wyklucza podejrzenia boreliozy.

Jedną z wielkich przeszkód w walce z boreliozą są powszechne trudności z jej diagnozowaniem. Lekarze pierwszego kontaktu, jak też specjaliści różnych dziedzin, bardzo często nie potrafią połączyć objawów z tą jednostką chorobową. Pacjenci zbyt rzadko – w czym niestety ma swój udział dążenie funduszu zdrowia do nadmiernej oszczędności – są kierowani na specjalistyczne badania laboratoryjne, a jeśli nawet, najczęściej wybierane są testy ELISA czy badanie płynu mózgowo-rdzeniowego, których czułość jest wysoce zawodna, a ryzyko otrzymania wyniku fałszywie ujemnego wysokie. Testy bardziej wiarygodne diagnostycznie, jak Western Blot czy KKI lub LTT, są droższe i chory zazwyczaj zmuszony jest wykonywać je bez refundacji, z własnej inicjatywy i środków.

Długotrwałe i bezskuteczne chodzenie od lekarza do lekarza, kosztowne dla zdrowia oraz finansowo weryfikowanie wielu fałszywych tropów i życie bez diagnozy przez długi czas (nierzadko całe lata) to doświadczenie znane większości dotkniętych chorobą z Lyme. Wielu spotyka się z niezrozumieniem, bądź nawet lekceważeniem ze strony specjalistów medycyny i otrzymuje łatkę hipochondryków. Nierzadko również dolegliwości powodowane przez tę chorobę tłumaczone są czynnikami psychicznymi i osoby te kieruje się na leczenie psychiatryczne, które marnotrawi cenny dla ich wyzdrowienia czas na niewłaściwie dobrane terapie.

Inną grupę stanowią pacjenci,  u których na podstawie objawów klinicznych postawiono błędną diagnozę: chorób stawowych, fibromialgii, stwardnienia rozsianego, SLA, Parkinsona, Alzheimera, czy innych schorzeń autoimmunologicznych i neurodegenracyjnych. Życie z chybioną, a nieskorygowaną diagnozą oznacza cierpienie przez lata, a nawet nieodwracalne kalectwo lub śmierć. Przy tej okazji warto podkreślić, że koszty takich fałszywych rozpoznań i niewłaściwego leczenia ponosi nie tylko sam pacjent, ale też poważnie – i przede wszystkim niepotrzebnie – obciążają one budżet Funduszu Zdrowia. Gdyby zatem polepszyć, fatalny obecnie, standard diagnozowania boreliozy, możnaby duże środki finansowe wydawane dziś bezcelowo przeznaczyć na autentyczną pomoc i leczenie.


Wpływ na postępującą utratę zdrowia u osób zarażonych boreliozą ma także termin oczekiwania na wizytę u specjalisty chorób zakaźnych – średnio pół roku, a nawet dłużej – ze względu na czynnik upływu czasu, bowiem podkreślić należy, że szansa na powrót do zdrowia i szybkość wyleczenia jest tym większa, im krótszy jest czas pomiędzy zarażeniem a rozpoczęciem odpowiedniej walki z chorobą.

Powyżej zasygnalizowane sprawy nie zamykają listy przeszkód, jakie stawia przed chorymi na ich drodze do wyleczenia publiczna służba zdrowia. Wielu jest takich, u których borelioza została wprawdzie rozpoznana poprawnie, jednakże zastosowano u nich leczenie zbyt krótkie i powierzchowne, przez co osoby te zmagają się z objawami nieustannie, lub wracają na leczenie szpitalnie na oddziałach zakaźnych regularnie, nawet co pół roku.

Istotnym utrudnieniem w rozpoznawaniu choroby z Lyme, poza niespecyficznością jej objawów, jest mało szczegółowa wiedza lekarzy na jej temat oraz wytyczne i rozwiązania systemowe odnośnie jej leczenia, które pozostają w tyle za współczesną wiedzą naukowców i najnowszym stanem badań dotyczących tej choroby. Praktyka podejścia w publicznej służbie zdrowia nie uwzględnia popartej badaniami aktualnej wiedzy na temat form morfologicznych i cyklu życia krętków, a także potencjalnych, innych niż ukąszenie kleszcza, dróg przenoszenia choroby (poprzez łożysko, poprzez transfuzję i transplantację, czy drogą płciową).

Standardowa terapia oznacza leczenie jednym antybiotykiem, rzadziej dwoma, przez okres 4-8 tygodni. Niestety, wykazuje ona skuteczność jedynie w przypadkach świeżo nabytej infekcji. W obecnym systemie leczenia nie uwzględnia się sytuacji i obrazu klinicznego pacjenta, który cierpiąc na chorobę w późniejszym, przewlekłym stadium wymaga długotrwałej terapii, jak również pomija się fakt, iż ta jednostka chorobowa zazwyczaj nie występuje sama. Towarzyszą jej groźne i oporne koinfekcje, takie jak bartonelloza, babeszjoza, chalmydioza, mykoplazmoza, jersinioza i inne. Brak równoległego leczenia koinfekcji utrudnia pokonanie samej boreliozy.

Chorzy z zaawansowaną, późną postacią boreliozy zostają w ten sposób niejako pozostawieni poza systemem, są zdani na samych sobie i pomoc najbliższych. Największą szansę osiągnięcia stanu bezobjawowego – lub przynajmniej uwolnienia się od części objawów, gdyż niektóre szkody dokonane w organizmie przez chorobę pozostają trwałe – daje im podjęcie leczenia u nielicznych w naszym kraju lekarzy stosujących dłuższe terapie (np. wg zaleceń Miedzynarodowego Towarzystwa Boreliozy i Ch. Towarzyszących - ILADS). Jest to obecnie w Polsce leczenie w stu procentach prywatne, a całkowity koszt prowadzonej w takim trybie przedłużonej terapii, wraz z koniecznym wsparciem organizmu, suplementacją i interwencją dietetyczną wymaga od pacjenta wysokich nakładów finansowych ponoszonych z własnej kieszeni. Osoby, których na to nie stać, znajdują się w zamkniętym punkcie: zaniedbanie leczenia powoduje coraz większy upadek na zdrowiu, znacząco upośledzając zdolność chorego do pracy lub też pozbawiając go jej całkowicie – może to skutkować utratą podstawowych środków do życia i, co z tego wynika, dalszą niezdolnością do zebrania funduszy na rozpoczęcie leczenia. Należy podkreślić, że cierpienie fizyczne i psychiczne, ograniczające aktywność prywatną, zawodową i społeczną, o ile idzie w parze z poczuciem odrzucania i brakiem nadziei na zmianę, powoduje realne niebezpieczeństwo występowania samobójstw wśród chorych.

Dotykając finansowego aspektu leczenia, nie sposób pominąć kwestii systemu ubezpieczeń, rent i orzecznictwa o stopniu niepełnosprawności, który, idąc ręka w rękę ze skostniałą praktyką traktującą boreliozę niczym lekką, łatwą do wyleczenia infekcję, powoduje wykluczenie osób nią dotkniętych. Do zupełnie wyjątkowych należą okoliczności, w których faktyczna niezdolność lub częściowa niezdolność do pracy u osób dotkniętych chorobą z Lyme zostaje formalnie uznana przez ZUS, gdyż w praktyce tej instytucji sama borelioza nie jest uważana za jednostkę chorobową skutkującą niepełnosprawnością, za wyjątkiem tych przypadków, gdzie może zostać zaliczona do chorób zawodowych (dotyczy to np. rolników i leśników). Szansę otrzymują tutaj te osoby, które oprócz opisania przeżywanych objawów mają możliwość udokumentowania swoich dolegliwości za pomocą obrazów RTG, rezonansu magnetycznego z widocznymi uszkodzeniami narządów, i tym podobnych dowodów nie tyle samej choroby, co jej trwałych skutków, stwierdzonych przez specjalistów dziedzin medycyny innych, niż zakaźnictwo. Wówczas, w najlepszym razie, borelioza bywa zakwalifikowana jako „choroba towarzysząca”, lecz nie jako główna przyczyna orzeczenia o niepełnosprawności. Skutek takich praktyk jest też taki, że część z grupy chorych, którzy otrzymali wcześniej niewłaściwą diagnozę – na przykład stwardnienia rozsianego – i mają już świadomość, że jest ona błędna, nie dąży do jej zweryfikowania, gdyż utrzymanie tego rodzaju diagnozy stanowi ich jedyną szansę na otrzymanie niezbędnego im wsparcia w postaci świadczeń rentowych.
Sytuacja, w której obywatelom, w dodatku płatnikom składek zdrowotnych, nie daje się możliwości podjęcia skutecznego leczenia w ramach publicznego systemu ochrony zdrowia, ani też otrzymania zabezpieczenia socjalnego w okolicznościach przewlekłej choroby, jest ogromną niesprawiedliwością i krzywdą nie tylko dla nich samych, lecz odbija się negatywnie na życiu całych rodzin. Stoi zresztą w sprzeczności z Art. 68 Konstytucji RP, zgodnie z którym „Obywatelom, niezależnie od ich sytuacji materialnej, władze publiczne zapewniają równy dostęp do świadczeń opieki zdrowotnej finansowanej ze środków publicznych”.

Chorzy oraz reprezentujące ich stowarzyszenia czynili już liczne starania w kierunku uwrażliwienia decydentów na ów niemożliwy do zaakceptowania stan rzeczy. W roku 2013 Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę złożyło raport na ręce ówczesnego Ministra Zdrowia, zaś w roku następnym przedstawiło MZ realne propozycje zmian systemowych. Mimo tego, do dziś dnia nie zostały jeszcze podjęte decyzje polityczne, które uwzględniałyby obywatelskie postulaty w sprawie koniecznych zmian dotyczących leczenia choroby z Lyme.

My, chorzy, ich rodziny, przyjaciele i ludzie świadomi wagi problemu, apelujemy zatem do Ministerstwa Zdrowia o pilne wprowadzenie nowych rozwiązań w systemie ochrony zdrowia, które wytyczyłyby lepsze od dotychczasowych drogi w postępowaniu z tą trudną i złożoną chorobą (szczególnie w przewlekłej postaci), zmieniając standardy jej leczenia w Polsce w sposób uwzględniający całościową sytuację pacjentów.


Z wyrazami szacunku i nadzieją na zmiany,
niżej podpisani:

Anna Pawłowicz
(osoba do kontaktu)
ul. Chopina 2a 21-500, Biała Podlaska
e-mail: annanikolapawlowicz26@gmail.com

Podpisz petycję

Składając podpis, uprawniam Anna Pawłowicz do przekazania go osobom decyzyjnym w przedmiotowej sprawie.


LUB

Otrzymasz e-mail z linkiem potwierdzającym Twój podpis. Aby mieć pewność, że otrzymasz nasze wiadomości e-mail dodaj info@petycjeonline.com do swojej książki adresowej lub listy bezpiecznych nadawców.

Pamiętaj, że nie możesz potwierdzić swojego podpisu, odpowiadając na tę wiadomość.




Płatne ogłoszenie

petycja zostanie rozreklamowana wśród 3000 os.

Dowiedz się więcej...

Facebook