Pomoc w walce o najdroższy lek świata #ZuziaKontraSMA

Zwracamy się z apelem o wsparcie zbiórki Zuzi Suleckiej, mieszkanki Smogorzewa w powiecie gostyńskim, która choruje na SMA. Ona, jak i inne dzieci toczące walkę z tym schorzeniem, potrzebuje 10 000 000 zł na najdroższy lek świata. Tak ogromna kwota pozostaje poza zasięgiem dla większości Polaków. Komitet społeczny #Zuzia kontra SMA, wielu wolontariuszy i ludzi dobrej woli podejmuje walkę, by jak najszybciej uzbierać potrzebne pieniądze. Organizowane są zbiórki, festyny, licytacje, akcje zbiórki makulatury, złomu, nakrętek, używanych ubrań. W tej chwili na koncie dziewczynki jest ponad 5 000 000 zł. Przeciwnikiem Zuzi jest czas – lek może być podany do osiągnięcia przez nią 13,5 kg. Aktualnie zostały niecałe 4 kg. Ponadto dziewczynka często łapie infekcje górnych dróg oddechowych, co osłabia jej organizm oraz uniemożliwia intensywną rehabilitację. Rdzeniowy zanik mięśni to choroba, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Aktualna refundacją objęto lek Zolgensma w takich krajach, jak Niemcy, Czechy, Słowacja, Wielka Brytania, Szkocja, Portugalia, Włochy, Francja, Holandia, Austria. Leczenie lekiem Zolgensma posiada udowodnione korzyści w poprawie życia dzieci chorych na SMA. Zbiórce Zuzi towarzyszą nieustanne przeciwności losu. Na jej początek przypadała pandemia koronawirusa i związane z nią obostrzenia. Także galopująca inflacja i konflikt zbrojny za wschodnią granicą powoduje, że mierzymy się z nieustającymi trudnościami. Ostatnia informacja o drożejącym o 8% leku (ponad 700 000 zł) również była ciosem dla ludzi zaangażowanych w akcję. Dlatego zwracamy się z prośbą o przyspieszenie prac związanych z refundacją leku lub dofinansowanie jego zakupu. Tylko w ten sposób możemy dać szansę Zuzi na normalne dzieciństwo i lepsze życie. Zuza.jpg

Podpisz petycję

Podpisując, upoważniam Lidia Wolna do przekazania informacji podanych przez mnie w formularzu osobom, które podejmują decyzje w niniejszej kwestii.


LUB

Otrzymasz e-mail z linkiem potwierdzającym Twój podpis. Aby mieć pewność, że otrzymasz nasze wiadomości e-mail dodaj info@petycjeonline.com do swojej książki adresowej lub listy bezpiecznych nadawców.

Pamiętaj, że nie możesz potwierdzić swojego podpisu, odpowiadając na tę wiadomość.




Płatne ogłoszenie

petycja zostanie rozreklamowana wśród 3000 os.

Dowiedz się więcej...

Script executed with success this is not html: Array ( [type] => 2 [message] => Trying to access array offset on value of type null [file] => /home/petitions/public_html/sign_petition.php [line] => 31 )