Przyspieszenie prac nad dostępem do refundacji Voxzogo w Polsce

Szanowna Pani Katarzyna Sójka 

Minister Zdrowia

Zwracamy się z apelem o przyspieszenie prac nad dostępem do refundowanej Terapii produktem leczniczym Voxzogo w Polsce. Jednocześnie wnosimy o objęcie refundacją wszystkich pacjentów spełniających kryteria Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji zgodnie z zaleceniami producenta, achondroplazja u pacjentów w wieku co najmniej 2 lat, u których nasady kości długiej nie są zamknięte, potwierdzona badaniami genetycznymi.

Achondroplazja to rzadka choroba o podłożu genetycznym, która powoduje zaburzenia w budowie, funkcji oraz rozwoju chrząstek nasadowych. Chorzy dotknięci achondroplazją muszą być przez całe swoje życie objęci wielospecjalistyczną opieką. Jest ona powodem wielu zabiegów chirurgicznych, schorzeń natury kardiologicznej, neurologicznej, laryngologicznej czy ginekologicznej. U niemowląt może być potrzebne chirurgiczne odbarczenie otworu wielkiego i(lub) wszczepienie zastawki w przypadku wodogłowia. Niektórzy wybierają kontrowersyjne zabiegi wydłużania kończyn obarczone dużym ryzykiem powikłań.

Aktualnie  w Polsce nie jest refundowana żadna terapia dedykowana dla pacjentów z achondroplazją! 

Biorąc pod uwagę, że terapia przynosi efekty tylko do zamknięcia płytek wzrostowych ważne, aby terapia została wdrożona najszybciej jak to jest możliwe! 

W dniu 25 lutego 2022 r. AOTMiT opublikowała wykaz technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności, wśród produktów wskazano Voxzogo (vosoritide) stosowany w leczeniu achondroplazji dla pacjentów w wieku powyżej 2 lat, u których nasady kości długich nie są zamknięte.

Cena: Koszt rocznej terapii produktem leczniczym Voxzogo to 1 533 000 PLN. Nie ma możliwości finansowania terapii ze środków własnych pacjentów i ich rodzin, gdyż całkowity koszt terapii przekracza możliwości finansowe przeciętnego obywatela.

Mając na uwadze, że Państwo Polskie ma za zadanie troszczyć się o każdego swojego obywatela,  apelujemy, aby pacjenci dotknięci achondroplazją mieli dostęp do terapii, która w ich przypadku będzie jedyną, gdyż na tę chwilę nie jest dostępna w Polsce żadna terapia dla achondroplazji.

Biorąc pod uwagę powyższe uprzejmie prosimy o rozważenie naszej prośby.

Podpisz petycję

Podpisując, upoważniam Joanna Bibro do przekazania informacji podanych przez mnie w formularzu osobom, które podejmują decyzje w niniejszej kwestii.


LUB







Płatne ogłoszenie

petycja zostanie rozreklamowana wśród 3000 os.

Dowiedz się więcej...