Przyspieszenie prac nad dostępem do refundacji Voxzogo w Polsce

Szanowny Pan Adam Niedzielski

Minister Zdrowia

Zwracamy się z apelem o przyspieszenie prac nad dostępem do refundowanej Terapii produktem leczniczym Voxzogo w Polsce. Jednocześnie wnosimy o objęcie refundacją wszystkich pacjentów spełniających kryteria Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji zgodnie z zaleceniami producenta, achondroplazja u pacjentów w wieku co najmniej 2 lat, u których nasady kości długiej nie są zamknięte, potwierdzona badaniami genetycznymi.

Achondroplazja to rzadka choroba o podłożu genetycznym, która powoduje zaburzenia w budowie, funkcji oraz rozwoju chrząstek nasadowych. Chorzy dotknięci achondroplazją muszą być przez całe swoje życie objęci wielospecjalistyczną opieką. Jest ona powodem wielu zabiegów chirurgicznych, schorzeń natury kardiologicznej, neurologicznej, laryngologicznej czy ginekologicznej. U niemowląt może być potrzebne chirurgiczne odbarczenie otworu wielkiego i(lub) wszczepienie zastawki w przypadku wodogłowia. Niektórzy wybierają kontrowersyjne zabiegi wydłużania kończyn obarczone dużym ryzykiem powikłań.

Aktualnie  w Polsce nie jest refundowana żadna terapia dedykowana dla pacjentów z achondroplazją! 

Biorąc pod uwagę, że terapia przynosi efekty tylko do zamknięcia płytek wzrostowych ważne, aby terapia została wdrożona najszybciej jak to jest możliwe! 

W dniu 25 lutego 2022 r. AOTMiT opublikowała wykaz technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności, wśród produktów wskazano Voxzogo (vosoritide) stosowany w leczeniu achondroplazji dla pacjentów w wieku powyżej 2 lat, u których nasady kości długich nie są zamknięte.

Cena: Koszt rocznej terapii produktem leczniczym Voxzogo to 1 533 000 PLN. Nie ma możliwości finansowania terapii ze środków własnych pacjentów i ich rodzin, gdyż całkowity koszt terapii przekracza możliwości finansowe przeciętnego obywatela.

Mając na uwadze, że Państwo Polskie ma za zadanie troszczyć się o każdego swojego obywatela,  apelujemy, aby pacjenci dotknięci achondroplazją mieli dostęp do terapii, która w ich przypadku będzie jedyną, gdyż na tę chwilę nie jest dostępna w Polsce żadna terapia dla achondroplazji.

Biorąc pod uwagę powyższe uprzejmie prosimy o rozważenie naszej prośby.

Podpisz petycję

Podpisując, upoważniam Joanna Bibro do przekazania informacji podanych przez mnie w formularzu osobom, które podejmują decyzje w niniejszej kwestii.


LUB

Otrzymasz e-mail z linkiem potwierdzającym Twój podpis. Aby mieć pewność, że otrzymasz nasze wiadomości e-mail dodaj info@petycjeonline.com do swojej książki adresowej lub listy bezpiecznych nadawców.

Pamiętaj, że nie możesz potwierdzić swojego podpisu, odpowiadając na tę wiadomość.




Płatne ogłoszenie

petycja zostanie rozreklamowana wśród 3000 os.

Dowiedz się więcej...

Script executed with success this is not html: Array ( [type] => 2 [message] => Trying to access array offset on value of type null [file] => /home/petitions/public_html/sign_petition.php [line] => 31 )