Przyspieszenie prac nad dostępem do refundacji Zolgensma w Polsce

Komentarze

#12

Zależy mi na życiu i zdrowiu wszystkich Dzieci chorych na SMA. Przyśpieszmy! Póki mamy czas. Póki Kruszynki oddychają. #DzielnaAnia #PrzyjacieleDzielnejAni

Michalina Zając (ZIELONA Góra, 2021-04-08)

#13

Te dzieci nie mogą czekać, walcząc o życie każdego dnia.

Patrycja Hołownia-Panecka (Słubice , 2021-04-08)

#17

Dzieci bez terapii genowej nie mają szans na przeżycie przy dużym zaawansowaniu choroby. Ponieważ musi być refundacja do wagi 13,5 kg a nie tylko maluszków. Jest to dyskryminacja jednych kosztem innych.

Basia Augustyniak (Kożuchów, 2021-04-08)

#47

Ponieważ działam przy zbiórce dla jednej z chorych dziewczynek. Kwota do zebrania jest niewyobrażalnie ogromna a czas każdemu z tych dzieci ucieka w zatrważające tempie!!!

Tatiana Jarosz (Sulechów, 2021-04-08)

#48

Rodziny dzieci chorych na SMA przeżywają koszmar zbierając niewyobrażalne kwoty na ratowanie ich zdrowia i życia, ta sytuacja wymaga natychmiastowej zmiany, ten lek powinien być refundowany.

Beata Chmielowska - Fryz (Kraków, 2021-04-08)

#59

Chcę pomóc potrzebującym.

Alicja Owczarek (WAŁBRZYCH , 2021-04-08)

#61

Roman Orłowski

Roman Orłowski (Gryfino, 2021-04-08)

#62

Każde dziecko powinno mieć szanse na normalne życie. Rodzice chorych na SMA dzieci nie są w stanie uzbierać tak kolosalnej kwoty na tyle szybko aby choroba nie odcisnęła na ich dzieciach piętna. Nie można pozwolić żeby dzieci od najmłodszych lat borykały się z trudnościami i bólem!

Magdalena Gagatek (Burton Latimer, 2021-04-08)

#65

Podpisuję ponieważ jestem wolontariuszką Ani i innych dzieci chorych na SMA1. Ich przyszłość zależy od możliwości finansowych. Od pieniędzy zależy czy będą oddychać, siedzieć, czy dożyja 2 urodzin.

Wioletta Zdańkowska (Popławy-Rogale , 2021-04-08)

#66

Ania Orłowska chora na SMA o której mowa w ww.artykule to moja rodzina

Anna Lenartowicz (Ząbki, 2021-04-08)

#68

Uważam, że jako obywatele dzieci mają prawo do leczenia wszelkich schorzeń.

Anna Lange (Raszyn, 2021-04-08)

#71

Coraz częściej w Polsce rodzi się dzieci chorych na SMA. RATUJCIE KAŻDE ŻYCIE NARODZONYCH DZIECI Z TĄ CHOROBĄ.

Jan Znaniecki (RADOM, 2021-04-08)

#72

Zalewska Zuzanna

Zuzanna Zalewska (Jastrzębie Zdrój, 2021-04-08)

#78

Chcę aby dzieci mogły otrzymać terapię genową refundowana że środków publicznych

Agata Tront-Grzresiak (Zielona Góra, 2021-04-08)

#79

Chcę, żeby można było jak najprędzej podawać potrzebującym dzieciom refundowany lek Zolgensma.

Zenona Golc (Zielona Góra, 2021-04-08)

#80

Ważne aby pomóc każdemu , komu można pomóc

Joanna Kałużna (Katowice, 2021-04-08)

#81

Nie mogę patrzeć na cierpienie tych dzieci i ich rodziców. Pomagam, wpłacam na zbiórki, ale jak większość, mam ograniczone możliwości...

Kinga Apollo (Siedliska, 2021-04-08)

#88

Zdrowie i życie dzieci jest najważniejsze.

Martyna Kulis (Banbury, 2021-04-08)

#89

Iwona Goliewski

Iwona Goliewski (Bielefeld , 2021-04-08)

#96

Podpisuję ponieważ wszystkie podniesione w petycji argumenty są z korzyścią zarówno dla chorych dzieci jak i dla Polski, zarówno od strony ekonomicznej jak i etycznej.

Ewa Antonowicz (Zielona Góra, 2021-04-08)

#97

Nie mogę znieść widoku dzieci umierających na SMA, ponieważ terapia genowa kosztuje ponad 9 mln

Maria Zajączkowska (Zielona Góra , 2021-04-08)

#104

Podpisuję petycję ponieważ jest to karygodne żeby w dzisiejszych czasach Rodzice dzieci z SMA musieli dwoić się i troić żeby uzbierać te kolosalne kwoty na lek dla dziecka ... Państwo powinno już dawno pomagać w tej kwestii

Ewelina Kot (Krzywda, 2021-04-08)

#110

Wspieram fundację na rzecz Anusi .Może dzięki ludziom o wielkim sercu uda się uratować Jej życie

Anna Janiak (Turek, 2021-04-08)

#117

Zależy mi na możliwości normalnego życia dla dzieciaczków chorych na SMA

Natalia Szulc (Nowy Tomyśl, 2021-04-08)

#124

Podpisuje, ponieważ wszyscy zasługują by żyć! I mieć szanse na umożliwienie leczenia
Mam syna w wieku Ani Orłowskiej i serce pęka mi codziennie! O wylanych morzu łez nie wspomnę!
Pomóżmy Ani,

Teresa Strzała (Zielona Góra , 2021-04-08)

#136

Uważam, że suma leczenia jest nierealna do zrealizowania przez rodziców i rodzinę! Uważam, że powinno się refundowac lub dofinansować lek, który jest tak bardzo drogi.

Aleksandra Merda (Zielona Góra , 2021-04-08)

#141

Podpisuję, ponieważ to jest takie oczywiste

Anna Kołosionek (Żary, 2021-04-08)

#142

Cena za lek jest skandaliczna

Marta Domagala (Rekem, 2021-04-08)

#147

Nie mogę pogodzić się, że lek ratujący życie, jest, ale nie dla wszystkich.

Anna Sznigir (Gryfino, 2021-04-08)

#148

Podpisuję ponieważ terapia genowa w ciągu kilku godzin od podania uzupełnia poziom białka SMN1 do poziomu, jaki ma osoba zdrowa dzięki czemu nie dochodzi do dalszego obumierania neuronow ruchowych co jest konieczne do życia i samodzielności dziecka chorego na SMA. Podpisuję również dlatego, że każda osoba chora powinna mieć dostęp do leczenia przynoszącego najlepsze rezultaty bez względu na koszty finansowe. Podpisuję dlatego, że rodzic dziecka chorego powinien skupić się na leczeniu dziecka a nie na martwieniu się o pieniądze niezbędne do zakupu leku i szybkość zbiórki.

Idalia Łyczkowska (Zielona Góra, 2021-04-08)

#149

Ponieważ mam w rodzinie osobę cierpiącą

Marek Bednarczyk (Warszawa , 2021-04-08)

#165

To pomoc dla najmłodszych

Anna Dereżyński (Złotów , 2021-04-09)

#170

Równe szanse dla wszystkich!

Agnieszka Felisiak (Zielona Góra , 2021-04-09)

#172

Podpisuję, ponieważ w Polsce wydaje się grube miliony na niepotrzebne rzeczy, każe się kobietom rodzić chore dzieci, a brakuje pieniędzy na lek ratujący życie tym dzieciom.

Elżbieta Grzesik (Gryfino, 2021-04-09)

#196

Dzieci to nasza przyszłość! Trzeba je ratować!

Ewa Waleriańczyk (Konin, 2021-04-09)



Płatne ogłoszenie

petycja zostanie rozreklamowana wśród 3000 os.

Dowiedz się więcej...