Umożliwienie dostępu do leku Voxzogo (substancja czynna wosorytyd) dla dzieci cierpiących na achondroplazję w Polsce
Szanowna Pani
Izabela Leszczyna
Ministra Zdrowia
ul. Miodowa 15
00-952 Warszawa
Szanowna Pani Minister,
my rodzice dzieci chorych na achondroplazję, dzieci dotknięte tą chorobą, dorośli chorzy, przyjaciele chorych ale także cała społeczność widząca skutki tej wyniszczającej genetycznej choroby, zwracamy się do Pani Minister z prośbą o pilne podjęcie działań na rzecz wdrożenia refundowanego leczenia dzieci z achondroplazją jedynym dostępnym na świecie lekiem – Voxzogo (substancja czynna wosorytyd) i objęcie nim wszystkich pacjentów spełniających kryteria Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, zgodnie z zaleceniami producenta.
Od 2021r. lek Voxzogo(substancja czynna wosorytyd) jest stosowany na całym świecie ratując zdrowie i życie tysięcy dzieci dotkniętych tą rzadką chorobą. Do niedawna był dostępny także w Polsce, ale decyzją Ministra Zdrowia z dnia 8.08.2023 r., lek został skreślony z listy leków refundowanych w ramach ratunkowego dostępu do technologii lekowych (RDTL).Tym samym został złamany Artykuł 24. Konwencji o prawach dziecka, stanowiący prawo dzieci do jak najwyższego poziomu zdrowia, udogodnień w zakresie leczenia chorób oraz rehabilitacji zdrowotnej. Naruszone zostało prawo pacjenta do świadczeń zdrowotnych odpowiadających wymaganiom aktualnej wiedzy medycznej (USTAWA z dnia 6 listopada 2008 r. o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta,art. 6, pkt. 1).
Achondroplazja jest rzadką chorobą genetyczną, która charakteryzuje się znacznym skróceniem kości długich, deformacjami kośćca powodującymi niepełnosprawność ruchową oraz wpływającymi na kondycję ortopedyczną, neurologiczną, laryngologiczną, internistyczną, kardiologiczną, ortodontyczną, ginekologiczną oraz społeczną
i psychologiczną. U chorychnieustanne bóle kończyn i stawów, z wiekiem jeszcze bardziej się nasilają i niejednokrotnie wymagają interwencji chirurgicznej. Dodatkowe problemy kardiologiczne czy neurologiczne to tylko część zmagań z jakimi borykają się dzieci z achondroplazją. Widoczne objawy achondroplazji u dzieci stanowią również ogromne źródło stygmatyzacji społecznej, a niejednokrotnie powodują wykluczenie
ze społeczeństwa. Niektórzy pacjenci – aby poprawić swój stan - wybierają kontrowersyjne zabiegi wydłużania kończyn obarczone dużym ryzykiem powikłań, włącznie z pogłębieniem niepełnosprawności.
Według obecnego stanu, w Polsce nie jest dostępna żadna terapia dla pacjentów
z achondroplazją. W związku z tym wnioskujemy do Pani Minister o podjęcie niezwłocznych działań, by umożliwić dzieciom z achondroplazją leczenie
w Polsce, tak jak zrobiły to rządy w wielu europejskich krajach, m.in. w Czechach, Rosji, Hiszpanii, Portugalii, Austrii, Niemczech, Francji, Szwajcarii, Bułgarii, Rumuni, a także Gruzji. Tak wiele państw potrafiło znaleźć wspólne porozumienie z producentem leku dla dobra swoich małych pacjentów. Wierzymy że i Polska dzięki działaniom rządu wkrótce dołączy do tego grona.
Dzieci z achondroplazją nie mogą czekać, a my nie możemy dłużej znosić łamania ich podstawowych praw. Państwo Polskie ma za zadanie troszczyć się o każdego swojego obywatela. Każdego dnia brak leczenia odbiera dzieciomszansę na zdrowe życie…Apelujemy o jak najszybszą refundację leku Voxzogo (substancja czynna wosorytyd) dla pacjentów w Polsce!
Rodzice dzieci chorych na achondroplazję, dzieci dotknięte tą chorobą, dorośli chorzy, przyjaciele chorych ale także cała społeczność widząca skutki tej wyniszczającej genetycznej choroby Skontaktuj się z autorem petycji