Petycja o wprowadzenie rozwiązań w leczeniu oraz diagnozowaniu Fibromialgii

Minister Zdrowia
ul. Miodowa 15
00-952 Warszawa
e-mail: kancelaria@mz.gov.pl

 

Petycja o wprowadzenie rozwiązań w leczeniu oraz diagnozowaniu Fibromialgii

 

 

 

 

 

Szanowny Panie Ministrze!
Jako chora na Fibromialgię, w imieniu swoim i innych chorych, chciałabym prosić o proaktywne podejście do naszej choroby .
Fibromialgia jest to przewlekła choroba objawiająca się przede wszystkim chronicznym oraz rozległym bólem. Schorzenie to dotyka około 3 % światowej populacji a w samej Unii Europejskiej liczba chorych wynosi 14 milionów. Jest to zbyt duża liczba aby traktować to schorzenie po macoszemu jak to się do dziś dzień odbywa. Światowa Organizacja Zdrowia uznała Fibromialgię za chorobę, lecz jak dotąd nie dokonano jeszcze odnośnego wpisu do oficjalnego wspólnotowego wykazu kodów. W rezultacie pacjenci dotknieci tym nadwyraz uciążliwym schorzeniem pozostają oficjalnie niezdiagnozowani.
Charakterystycznymi objawami Fibromialgii są miedzy innymi: liczne, rozlane bóle kostno-mięśniowe, ból i zesztywnienie, tkliwość tkanek miękkich. Każda część ciała może być zajęta przez chroniczny ból. Ból jest głęboki, rozlany, pulsujący, świdrujący, wykręcający, kłujący, strzelający. Nie ma konkretnych ograniczeń i ból może wędrować do wszystkich części ciała i zmieniać nasilenie. Zmęczenie w Fibromialgii to coś znacznie więcej. Jest to wszechogarniające wyczerpanie, które zaburza nawet najprostsze codzienne czynności. Z czasem doprowadza do ograniczenia zdolności chorego zarówno w sferze fizycznej jak i psychicznej. Chorzy zmagają się z zaburzeniami snu. Sen osób cierpiących na Fibromialgię jest stale przerywany przez wybuchy aktywności obudzonego mózgu, co ogranicza ilość snu w fazie REM.
Chorzy z Fibromialgią doznają całego szeregu objawów o różnym stopniu nasilenia. Chorują również ich narządy wewnętrzne. Nadwrażliwość jelit i pęcherza moczowego, zespół niespokojnych nóg, zaburzenia pamięci i koncentracji, niepokój, depresja, dzwonienie w uszach, zawroty głowy, zaburzenia widzenia, zespół Raynauda, zaburzenia koordynacji oraz wiele innych. Dolegliwości te są tak silne, że wykluczają często chorego z życia nie tylko zawodowego ale i również prywatnego. Nie organizowane są żadne grupy wsparcia dla osób dotkniętych Fibromialgią oraz ich rodzin, które również cierpią z jej powodu. Nie ma możliwości leczenia tego schorzenia, które mogłoby poprawić jakość życia osób chorych. Pacjenci cierpiący na Fibromialgię częściej niż inni korzystają z konsultacji z lekarzami rodzinnymi oraz specjalistami. Skutkiem tego jest zwiększona liczba zwolnień lekarskich i korzystanie z szerszej gamy usług medycznych. Chorzy szukają ratunku gdzie tylko jest to możliwe.
Pora zacząć uświadamiać społeczność oraz lekarzy czym jest Fibromialgia. Czas najwyższy zauważać problemy i potrzeby chorych na tą chorobę. Każdego dnia w Polsce i na świecie ludzie, którzy cierpią na Fibromialgię zmagają się z bólem. Walczymy pomimo braku dostępu do właściwego leczenia i wsparcia. Pokonujemy liczne przeszkody aby godnie żyć. Dlatego prosimy o :


Wypracowanie wspólnotowej strategii z zakresu Fibromialgii w celu uznania tego schorzenia za chorobę;

wsparcia działań na rzecz zwiększania poziomu świadomości społecznej i ułatwienia dostępu personelu medycznego i pacjentów do właściwych informacji poprzez wspieranie odnośnych kampanii europejskich i krajowych;

zachęcenia państw członkowskich do usprawnienia dostępu do diagnostyki i lecznictwa;

ułatwienia prowadzenia badań z zakresu Fibromialgii poprzez programy robocze, programu ramowego, a także przyszłe programy badawcze;

wsparcia rozwoju programów z zakresu gromadzenia danych dotyczących Fibromialgii

Chcemy być w końcu leczeni i zauważeni. Istnieje ogromna potrzeba edukacji o Fibromilagii wśród lekarzy i pracowników służby zdrowia. Chcemy przełamywania stereotypów dotyczących tej choroby. To nie nasza wina, że lekarze nie mogą nas wyleczyć. Długotrwałe i bezskuteczne chodzenie od lekarza do lekarza, diagnozy na których cierpi nie tylko nasze zdrowie ale i budżet. Nie daje to nikomu prawa do traktowania nas jak histeryków, narkomanów, kłamców, hipochondryków lub osób z zaburzeniami osobowości szukających tylko czyjejś uwagi. Mamy dość wmawiania nam, że choroba, tak bardzo dla nas realna, jest tylko urojeniem naszej wyobrażni. Potrzebnym jest budowanie świadomości na temat konsekwencji z jakimi wiąże się Fibromilagia oraz znaczenia wczesnego i szybkiego jej diagnozowania na podstawie objawów klinicznych. U wielu chorych postawiono błędną diagnozę co oznacza cierpienie przez lata, nieodwracalne kalectwo lub śmierć
Pisze w imieniu swoim i milionów cierpiących na Fibromialgię .
Musimy walczyć o każdą formę pomocy. Potrzebne jest uświadamianie by inni wiedzieli co przeżywamy każdego dnia. Ważnym elementem są źródła informacji dla innych, pokazujące, że Fibromilagia jest prawdziwa, że wpływa nie tylko na pacjentów ale również na ich najbliższe otoczenie. Przez to schorzenie rozpadają się związki, relacje rodzinne. Chorzy nieradzący sobie z chorobą, nie mających wsparcia coraz częściej odbierają sobie życie. Potrzebna jest edukacja i wsparcie nie tylko dla tych, którzy cierpią z powodu Fibromialgii, ale także dla ich najbliższych.
Lekarze potrzebują więcej szkoleń w tym zakresie. Niektórzy nie wiedzą nic na temat tej choroby. Pacownicy świadczeń socjalnych natomiast powinni być na bieżąco z informacjami o tej chorobie, o tym jak wplywa ona nasze życie. Pora zająć stanowisko przeciwko ignorancji i dezinformacji. Pora zatroszczyć sie o osoby żyjące w ciągłym bólu.
Musimy zmienić sposób myślenia społeczeństwa o tej chorobie. Nikt nie zrozumie jej bardziej niż sami chorzy. Pora mówić o Fibromialgii. Chcemy sprawiedliwego i poważnego traktowania. Chcemy być traktowani jak chorzy a nie jak hipochondrycy z wymyśloną chorobą. Chcemy aby zaczęto nas leczyć na poważnie zarówno standardowymi jak i nietradycyjnymi terapiami. Chcemy zapewnienia nam opieki i wsparcia. Dostępu do specjalistycznych badań i lekarzy, leków i zabiegów jakie NFZ ma do zaoferowania. Polepszenia fatalnego diagnozowania Fibromilagii. Nadszedł czas na autentyczną pomoc i leczenie dla nas - chorych na Fibromialgię.

 

 

Z wyrazami szacunku i nadzieją na zmiany,
niżej podpisani:
Ilona Nawara
(osoba do kontaktu)

FIBROMILAGIATOBOLI@onet.eu

 


LUB

Twój adres e-mail nie będzie widoczny na naszej stronie. Jednak należy zaznaczyć, że autor petycji zobaczy wszystkie informacje, które udostępnisz w tym formularzu.

Otrzymasz e-mail z linkiem potwierdzającym Twój podpis. Sprawdź wiadomości przychodzące (oraz folder ze spamem).
Facebook