Aby terapie komórkowe były dostępne dla pacjentów w Polsce

Pan Dr Artur Drobniak

Przewodniczący Zespołu Ekspertów ds. terapii komórkowych i komórek macierzystych

ul. Sobieskiego 110

Warszawa 00-764

 

Pan Bartłomiej Łukasz Chemilowiec

Biuro Rzecznika Praw Pacjenta

ul. Młynarska 46

01-171 Warszawa  

 

Pan Adam Niedzielski

Minister Zdrowia

ul. Miodowa 15

00-952 Warszawa

 

Dotyczy: zespół ds. komórek macierzystych i terapii komórkowych  

Powyższa petycja jest wyrazem troski i zaniepokojenia aktualną sytuacją dzieci oraz ich rodziców/opiekunów, w obliczu prac zespołu ds. komórek macierzystych i terapii komórkowych. Jest również głosem społeczeństwa oburzonego faktem ograniczania swobód obywatelskich, w wymiarze tak ważnym, a jednocześnie tak delikatnym, jakim jest rodzina i dostęp do korzystania z różnych form leczenia pacjentów, których NFZ nie finansuje. Żadne tłumaczenia świeżo powołanego tzw. zespołu ekspertów sugerujące, że rodzice/opiekunowie dzieci ,(które zostały zakwalifikowane po spełnieniu wszelkich wymogów proceduralnych zgodnych z obowiązującą literą prawa do terapii) są potencjalnie źle poinformowani w zakresie dostępu do terapii nie są prawdziwe. Działania podejmowane przez zespół. ds. komórek macierzystych i terapii komórkowych mają realne przełożenie na decyzje lokalnych komisji bioetycznych (a zaznaczam, że decyzje komisji bioetycznych powinny być bezstronne, bez żadnego nacisku z tzw. góry, bez uleganiu jakimkolwiek sugestiom !!)  i nie są wiarygodne oraz zgodne ze stanem faktycznym, żeby stały się podstawą ograniczania praw pacjentów.       Szanowni Państwo, Mam na imię Joanna. Jestem mamą Kingi i 8-letniego Antosia. Jesteśmy mieszkańcami Torunia. Tomek, z zawodu fizjoterapeuta, całe swoje dotychczasowe życie zawodowe poświęcił pomaganiu innym, w tym dzieciom z dystrofią Duchenne’a. W sierpniu 2015 roku wszystko się zmieniło… Tomek czuł, że słabnie. W zaledwie kilka tygodni jego ciało zaczęło odmawiać posłuszeństwa. Niestety, nie było to zmęczenie. Diagnoza okazała się straszniejsza niż wszelkie podejrzenia – neurodegeneracyjna choroba genetyczna, należąca do grupy chorób rzadkich, jednocześnie nieuleczalna, postępująca, mająca szybszy i cięższy przebieg w każdym następnym pokoleniu – dystrofia miotoniczna typu 1, znana również jako DM1, a potocznie – zanik mięśni. Wtedy też na świecie był już nasz roczny synek Antoś. Gdy uczył się chodzić, a upadków było więcej niż postawionych kroków – przeczuwaliśmy najgorsze. Badania genetyczne potwierdziły istnienie wadliwego genu DMPK również u Antosia. Rozpoczęliśmy nierówną walkę z losem, z chorobą, na przekór wszystkim. Pojawił się wtedy promyk nadziei- terapia komórkami macierzystymi w ramach wyłączenia szpitalnego. Czy chcieliśmy żeby pomogła? Bardzo. Czy pomogła? Tak. Postęp choroby u Antosia zwolnił, mój synek zaczął sam chodzić, nie upadał. Pomyślałam wtedy, że zrobię wszystko by mógł uczestniczyć w terapii tak długo aż na tę chorobę znajdzie się lek, że zrobię wszystko by moi chłopcy żyli jak najdłużej, a dzięki komórkom staje się to możliwe. Teraz spadł na nas cios. Komisja Bioetyczna w Lublinie, która dotychczas wydawała pozytywne opinie, nagle, bez konsultacji z lekarzami, bez konsultacji z opiekunami osób chorych powołując się na prace Zespołu Ekspertów Przy Naczelnej Izbie Lekarskiej WYCOFAŁA ZGODĘ NA PODWANIE KOMÓREK MACIERZYSTYCH  I WYDAŁA NA NAS WYROK!!!!! Proszę, nie skazujcie moich bliskich w najlepszym przypadku na uszczerbek na zdrowiu, najpierw na wózek inwalidzki, potem na repirator!. Proszę nie przyjmujcie Stanowiska Zespołu Ekspertów w tym kształcie! Uruchomcie szerokie konsultacje społeczne w temacie terapii komórkowych!!! Wysłuchajcie lekarzy, którzy terapie komórkami macierzystymi stosują!!!! Jakim prawem Zespół Ekspertów ds. terapii komórkowych podejmuje decyzje, które skazują dzieci nie nierówną walkę z chorobą, ale pozbawiając je szans na walkę! Przez Was jesteśmy bezbronni!!! Jakim prawem mienią się Państwo Eksperci obrońcami zdrowia pacjentów skazując nielicznych z nas na wyjazdy za granicę po zdrowie naszych dzieci? Dlaczego nielicznych? Bo terapia za granicą kosztuje 10x więcej!!! W czyim imieniu Państwo występują? Bo na pewno nie w imieniu moim i moich bliskich i nie w imieniu dzieci leczonych komórkami macierzystymi. Nie przyjmujcie tego Stanowiska. Bądźcie po stronie pacjentów. Przecież składaliście przysięgę HIPOKRATESA!!!!!  

Oczekuję:

- konsultacji społecznych w wyżej wymienionej kwestii,

- transparentności w zakresie doboru ekspertów zespół ds. komórek macierzystych i terapii komórkowych,

- transparentności w zakresie prac zespołu,

- możliwości wypowiedzi naukowców  i lekarzy, którzy nie zostali dopuszczeni do głosu,

- możliwości kontynuacji terapii ponieważ jest jedyną szansą na zdrowie i życie pacjentów

- konstytucyjnego prawa do leczenia - nienaruszania praw pacjentów

- ochrony życia ludzkiego, którą gwarantuje Państwo i wspiera Kościół  

Z uwagi na wartość jaką jest życie ludzkie, które już jest nadwyrężone chorobą i nie może zostać wartość uzyskana terapią komórkową zaprzepaszczona, oczekuję priorytetowego rozpatrzenia.  


Joanna Rydygier-Tomicka    Skontaktuj się z autorem petycji

Podpisz petycję

Podpisując, upoważniam Joanna Rydygier-Tomicka do przekazania informacji podanych przez mnie w formularzu osobom, które podejmują decyzje w niniejszej kwestii.


LUB

Otrzymasz e-mail z linkiem potwierdzającym Twój podpis. Aby mieć pewność, że otrzymasz nasze wiadomości e-mail dodaj info@petycjeonline.com do swojej książki adresowej lub listy bezpiecznych nadawców.

Pamiętaj, że nie możesz potwierdzić swojego podpisu, odpowiadając na tę wiadomość.




Płatne ogłoszenie

petycja zostanie rozreklamowana wśród 3000 os.

Dowiedz się więcej...