Aby terapie komórkowe były dostępne dla pacjentów w Polsce

Pan Dr Artur Drobniak

Przewodniczący Zespołu Ekspertów ds. terapii komórkowych i komórek macierzystych

ul. Sobieskiego 110

Warszawa 00-764

Pan Bartłomiej Łukasz Chemilowiec

Biuro Rzecznika Praw Pacjenta

ul. Młynarska 46

01-171 Warszawa  

Pan Adam Niedzielski

Minister Zdrowia

ul. Miodowa 15

00-952 Warszawa

Dotyczy: zespół ds. komórek macierzystych i terapii komórkowych  

Powyższa petycja jest wyrazem troski i zaniepokojenia aktualną sytuacją dzieci oraz ich rodziców/opiekunów, w obliczu prac zespołu ds. komórek macierzystych i terapii komórkowych. Jest również głosem społeczeństwa oburzonego faktem ograniczania swobód obywatelskich, w wymiarze tak ważnym, a jednocześnie tak delikatnym, jakim jest rodzina i dostęp do korzystania z różnych form leczenia pacjentów, których NFZ nie finansuje. Żadne tłumaczenia świeżo powołanego tzw. zespołu ekspertów sugerujące, że rodzice/opiekunowie dzieci ,(które zostały zakwalifikowane po spełnieniu wszelkich wymogów proceduralnych zgodnych z obowiązującą literą prawa do terapii) są potencjalnie źle poinformowani w zakresie dostępu do terapii nie są prawdziwe. Działania podejmowane przez zespół. ds. komórek macierzystych i terapii komórkowych mają realne przełożenie na decyzje lokalnych komisji bioetycznych (a zaznaczam, że decyzje komisji bioetycznych powinny być bezstronne, bez żadnego nacisku z tzw. góry, bez uleganiu jakimkolwiek sugestiom !!)  i nie są wiarygodne oraz zgodne ze stanem faktycznym, żeby stały się podstawą ograniczania praw pacjentów.       Szanowni Państwo, Mam na imię Joanna. Jestem mamą Kingi i 8-letniego Antosia. Jesteśmy mieszkańcami Torunia. Tomek, z zawodu fizjoterapeuta, całe swoje dotychczasowe życie zawodowe poświęcił pomaganiu innym, w tym dzieciom z dystrofią Duchenne’a. W sierpniu 2015 roku wszystko się zmieniło… Tomek czuł, że słabnie. W zaledwie kilka tygodni jego ciało zaczęło odmawiać posłuszeństwa. Niestety, nie było to zmęczenie. Diagnoza okazała się straszniejsza niż wszelkie podejrzenia – neurodegeneracyjna choroba genetyczna, należąca do grupy chorób rzadkich, jednocześnie nieuleczalna, postępująca, mająca szybszy i cięższy przebieg w każdym następnym pokoleniu – dystrofia miotoniczna typu 1, znana również jako DM1, a potocznie – zanik mięśni. Wtedy też na świecie był już nasz roczny synek Antoś. Gdy uczył się chodzić, a upadków było więcej niż postawionych kroków – przeczuwaliśmy najgorsze. Badania genetyczne potwierdziły istnienie wadliwego genu DMPK również u Antosia. Rozpoczęliśmy nierówną walkę z losem, z chorobą, na przekór wszystkim. Pojawił się wtedy promyk nadziei- terapia komórkami macierzystymi w ramach wyłączenia szpitalnego. Czy chcieliśmy żeby pomogła? Bardzo. Czy pomogła? Tak. Postęp choroby u Antosia zwolnił, mój synek zaczął sam chodzić, nie upadał. Pomyślałam wtedy, że zrobię wszystko by mógł uczestniczyć w terapii tak długo aż na tę chorobę znajdzie się lek, że zrobię wszystko by moi chłopcy żyli jak najdłużej, a dzięki komórkom staje się to możliwe. Teraz spadł na nas cios. Komisja Bioetyczna w Lublinie, która dotychczas wydawała pozytywne opinie, nagle, bez konsultacji z lekarzami, bez konsultacji z opiekunami osób chorych powołując się na prace Zespołu Ekspertów Przy Naczelnej Izbie Lekarskiej WYCOFAŁA ZGODĘ NA PODWANIE KOMÓREK MACIERZYSTYCH  I WYDAŁA NA NAS WYROK!!!!! Proszę, nie skazujcie moich bliskich w najlepszym przypadku na uszczerbek na zdrowiu, najpierw na wózek inwalidzki, potem na repirator!. Proszę nie przyjmujcie Stanowiska Zespołu Ekspertów w tym kształcie! Uruchomcie szerokie konsultacje społeczne w temacie terapii komórkowych!!! Wysłuchajcie lekarzy, którzy terapie komórkami macierzystymi stosują!!!! Jakim prawem Zespół Ekspertów ds. terapii komórkowych podejmuje decyzje, które skazują dzieci nie nierówną walkę z chorobą, ale pozbawiając je szans na walkę! Przez Was jesteśmy bezbronni!!! Jakim prawem mienią się Państwo Eksperci obrońcami zdrowia pacjentów skazując nielicznych z nas na wyjazdy za granicę po zdrowie naszych dzieci? Dlaczego nielicznych? Bo terapia za granicą kosztuje 10x więcej!!! W czyim imieniu Państwo występują? Bo na pewno nie w imieniu moim i moich bliskich i nie w imieniu dzieci leczonych komórkami macierzystymi. Nie przyjmujcie tego Stanowiska. Bądźcie po stronie pacjentów. Przecież składaliście przysięgę HIPOKRATESA!!!!!  

Oczekuję:

- konsultacji społecznych w wyżej wymienionej kwestii,

- transparentności w zakresie doboru ekspertów zespół ds. komórek macierzystych i terapii komórkowych,

- transparentności w zakresie prac zespołu,

- możliwości wypowiedzi naukowców  i lekarzy, którzy nie zostali dopuszczeni do głosu,

- możliwości kontynuacji terapii ponieważ jest jedyną szansą na zdrowie i życie pacjentów

- konstytucyjnego prawa do leczenia - nienaruszania praw pacjentów

- ochrony życia ludzkiego, którą gwarantuje Państwo i wspiera Kościół  

Z uwagi na wartość jaką jest życie ludzkie, które już jest nadwyrężone chorobą i nie może zostać wartość uzyskana terapią komórkową zaprzepaszczona, oczekuję priorytetowego rozpatrzenia.  

Joanna Rydygier-Tomicka    Skontaktuj się z autorem petycji