APEL STOWARZYSZENIA PACJENTÓW JEDNYM TCHEM! w sprawie poprawy jakości i dostępności do wentylacji domowej

Jednym_tchem_logo_1line_RGB.pngStowarzyszenie Pacjentów na Rzecz Wentylacji Oddechowej JEDNYM TCHEM! zwraca się do Ministerstwa Zdrowia z prośbą o określenie oficjalnego stanowiska odnośnie uregulowania dostępu do wentylacji domowej, która ma udowodniony wpływ na poprawę jakości życia pacjentów.  

Z danych Narodowego Funduszu Zdrowia wynika, że osób korzystających ze świadczenia pozaszpitalnej wentylacji mechanicznej jest w Polsce obecnie prawie 9 tysięcy chorych. Liczba potrzebujących stale rośnie, m. in. ze względu na rosnące zanieczyszczenie powietrza, starzejące się społeczeństwo i poprawę diagnostyki.   Wentylacja mechaniczna zastępuje lub wspomaga oddech.

W naszym gronie są osoby:

  • po wypadkach komunikacyjnych,
  • ze stwardnieniem rozsianym,
  • zanikiem mięśni,
  • deformacjami klatki piersiowej,
  • chorujące na przewlekłą obturacyjną chorobę płuc.

Od 2003 roku istnieje możliwość korzystania z respiratora w warunkach domowych i nie musimy być pacjentami Oddziałów Intensywnej Terapii. Ta nowa jakość w znacznym stopniu ułatwia nam, chorym, powrót do funkcjonowania w naturalnym środowisku, jakim jest dom i rodzina.

Korzyści wentylacji domowej:

  • Zmniejsza objawy hipowentylacji pęcherzykowej
  • Ogranicza konieczność długotrwałego pobytu w szpitalu
  • Zmniejsza ryzyko infekcji szpitalnych
  • Zwiększa efektywność prowadzonych zabiegów rehabilitacyjnych
  • Poprawia wydolność fizyczną organizmu
  • Umożliwia pacjentom z całkowitą niewydolnością oddechową przebywanie w domu z rodziną podczas choroby

Wentylacja domowa jest procedurą, która ratuje nam życie, lecz nie jest oficjalnie zakwalifikowana jako taka, dlatego apelujemy o nielimitowanie świadczeń z nią związanych. 

Limity na opiekę nad pacjentami wentylowanymi są co roku przekraczane i Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje pełnej opieki. Jako pacjenci, prosimy Ministerstwo Zdrowia o doprecyzowanie tej kwestii, ponieważ czujemy, że w ostatnich latach nasza sytuacja – pacjentów wentylowanych – jest niepewna.

Po pierwszych 10 latach istnienia wentylacji mechanicznej w domu i swobodnego dostępu, wiele kwestii zmieniło się na naszą niekorzyść. Zmniejszono dostęp do rehabilitacji dla osób wentylowanych, jak i częstość wizyt lekarzy i pielęgniarek.

Wiemy, że spora grupa pacjentów coraz dłużej oczekuje w szpitalach na przejście do opieki domowej w związku z tym apelujemy do Ministerstwa Zdrowia o to, aby pacjenci mieli bezzwłoczny dostęp do wentylacji, kiedy ich stan zdrowia tego wymaga.

Powrót do szpitala dla osób wentylowanych w dobie pandemii COVID-19 jest bardzo ryzykowny. Każde zakażenie koronawirusem w tej grupie pacjentów może zakończyć się zgonem. Uważamy, że skoro mamy możliwość leczenia w domu, powinniśmy w ten sposób kontynuować naszą terapię. Nie chcemy tez zajmować miejsca osobom już zakażonym koronawirusem, szczególnie w obecnej sytuacji, gdzie łóżek i respiratorów na oddziałach brakuje.

Apelujemy o pochylenie się nad sytuacją chorych i uwzględnienie wentylacji domowej jako jednego z priorytetów w świadczeniach.

Poprzyj nasz apel i podpisz petycję.

 

Stowarzyszenie pacjentów na rzecz wentylacji domowej JEDNYM TCHEM!

Podpisz petycję

Podpisując, akceptuję, że Izabela Michalak będzie mieć dostęp do wszystkich informacji podanych przeze mnie w tym formularzu.

Adres e-mail nie będzie wyświetlany publicznie w Internecie.

Adres e-mail nie będzie wyświetlany publicznie w Internecie.


Wyrażam zgodę na przetwarzanie danych podanych w formularzu w następujących celach:




Płatne ogłoszenie

petycja zostanie rozreklamowana wśród 3000 os.

Dowiedz się więcej...