O refundację skutecznych leków w rzadkich nowotworach szpiku

Skontaktuj się z autorem petycji

Temat pod dyskusję został automatycznie utworzony do petycji O refundację skutecznych leków w rzadkich nowotworach szpiku


Gość

#101

2016-02-15 06:33

Powinnością lekarza jest chronić i ratować każde życie, żaden urzędnik i biurokracja nie mają prawa decydować kto i jak długo może żyć. Odmowa leczenia z przyczyn biurokratycznych to morderstwo.
Trudno sobie wyobrazić , ale przyszło nam żyć w kraju gdzie więźniowie mają wyższe stawki żywieniowe już nie mówiąc o darmowej telewizji.
Marleska

#102 Re: Re:

2016-02-15 23:02

#18: Chris - Re:  

 

MS

#103 Re:

2016-02-15 23:05

#4: -  

 Witam

ja również choruję na nadpłytkowość

bardzo proszę o kontakt na marleska@poczta.onet.pl

 

104

#104 Petycja

2016-02-17 05:40

Może warto przesłać te nasze wypowiedzi na tym forum dlaczego tak ważna jest dla nas ta petycja i czy nasze władze są świadomi z czym my sie borykamy.Po co to 500+ ktore ma niby zmotywowac kobiety,rodziny do wiekszej ilości potomstwa,skoro nie daja nam szansy na życie nie mowiac o rodzeniu dzieci .Pan prezydent ma konto na fb moze tam trzeba przesłać te wszystkie wiadomości lub strone www.petycjeonline.com itp.Niech zapozna sie z naszymi problemami,zobaczy jak wazna dla nas jest ta petycja,leki,wsparcie.Niech uświadomi sobie w czym tkwi problem,bo zapewne co drugi czlowiek jest chory nie bedac nawet tego świadomy.Pozdrawiam wszystkich.


Gość

#105

2016-02-24 19:15

Chyba człowiek jest najważniejszy...?

Gość

#106

2016-03-17 11:23

Bo Minister nie ma nikogo chorego w rodzinie i nie wie nic o tych chorych nic.
PV

#107 Re:

2016-04-13 15:21

#106: -  

 nawet gdyby minister mial kogos w rodzinie chorego na jedna z chorob to dla tej osoby ten lek bylby bez problemu dostepny , to tylko my szaraczki musimy umierac 

Olekk

#108

2016-08-23 11:16

Witam. Czy coś wiadomo na temat refundacji leku Jakavi??

gosc

#109 Re:

2017-02-19 14:58

#101: -  

 ja zostałam zakfalikowana na lek który od nowego roku jest refundowany i co jest połowa lutego leku nie ma nie dostałam ani jednej tableki choroba postepuje nie rozumiem tej sytuacji co na to lekarze

lucy
Gość

#110 Re:

2018-03-19 10:34

#108: Olekk -  

Jakavi to eksperymentalny lek. Otrzymują go ci, których sledziona jest powiększona, moja była 28cm. Po pół roku lekarz stwierdził, że śledziona się nie pomniejszyła o wymagane 50%. Lek mi odstawiono, mimo iż poprawił się  mój ogólny  stan zdrowia. Fundusz redunduje tylko tym u których są wyniki. Obecnie śledzionę mam jeszcze większą, wróciły dolegliwości bólowe i gorączkowe. Ale naszego państwa  nie interesuje ledzenie, tylko dodatnie wyniki.

Anulka

#111 Re: Re:

2018-08-07 18:20

#110: lucy - Re:  

Hej mam 40 lat i od 10 lat leczę się na PV. Obecnie zaproponowano mi Jakavi czy możesz opisać jak wygląda twoje leczenie? (plusy i minusy)

Anna 


Gość

#112 Re:

2018-08-27 16:23

#77: -  

 

Ten wpis został usunięty przez autora (Pokaż szczegóły)

2019-04-21 16:40


krzy_wy_

#114

2019-05-14 09:45

Również potrzebuję leku Jakavi (ruksolitynib) dla Mamy. Dzisiaj odmówiono jej kontynuacji refundacji z NFZ, po półrocznym leczeniu zwłóknienia wtórnego ( po czerwienicy prawdziwej). Wprawdzie lek pomagał, ustąpiły różne dolegliwości, ale śledziona zmniejszyła się w niewystarczającym, wg NFZ, stopniu. Lekarka prowadząca zaleca dalszą terapię tym lekiem, ale nie może dać recepty na refundowany lek. Innej drogi leczenia nie ma. Nie stać nas na zakup po cenie rynkowej. Tel. 600401998


Gość

#115 Re:

2020-04-06 20:48

#17: dona -  

 


Gość

#116 Re: Re: Re:

2020-04-06 20:49

#111: Anulka - Re: Re:  

 

Joanna

#117 Re: Re:

2020-04-06 20:51

#110: lucy - Re:  

 


Gość

#118 Re:

2020-11-22 11:07

#108: Olekk -