Petycja o wprowadzenie nowych rozwiązań w leczeniu Boreliozy

Skontaktuj się z autorem petycji

Temat pod dyskusję został automatycznie utworzony do petycji Petycja o wprowadzenie nowych rozwiązań w leczeniu Boreliozy

neuroborelka

#26 choroba niszczy zycie

2016-02-17 20:33

mam 18 lat, trafiłam w  ubieglym roku do szpitala z bólem głowy i paroma innymi uporczywymi objawami. Dostałam antybiotyk na 21 dni który okazał sie za slaby. Objawy nie mijaly a lekarze NFZ wmawiali mi ze jestem hipochondryczką ze się naczytałam w Internecie i sobie wmawiam objawy. Miewalam paralize nie mogłam chodzić, zaniki pamięci. Leczylam sie prywatnie jest lepiej, ale przez powolna diagnostykę i SMIESZNE "leczenie" na nfzecie musiałam przerwać edukację.

Serdecznie dziękuję ministrze zdrowia, OKLASKI.


Gość

#27

2016-02-17 21:55

Znam osobę chorą i wiem jak jej było ciężko, jak walczyła z nieudogodnieniami i trudnościami związanymi z chorobą.
Patka2491

#28 Re: Re: sama chorowalam na bolerioze

2016-02-17 22:11

#17: Pam - Re: sama chorowalam na bolerioze  

 mam potwierdzone  badaniami ze juz nie jestem na to chora. Stad wiem. Współczuję ludzia którzy na to chorują ale dalej nie zgadzam się w pewnych kwestiach z artykułem mimo to podpisałam petycje właśnie ze względu na tych chorych ludzi.

Pam

#29 Re: Re: Re: sama chorowalam na bolerioze

2016-02-17 22:50

#28: Patka2491 - Re: Re: sama chorowalam na bolerioze  

Przecież wszyscy lekarze, którzy zajmują się boreliozą na poważnie (czyli nie IDSA) powiedzą Ci, że brak pozytywnego wyniku w badaniach nie oznacza braku choroby. Więcej nawet - nikt z tych lekarzy nie twierdzi, że borelioza jest w ogóle uleczalna w 100%. Ktoś, kto wmawia pacjentowi co innego, działa po prostu na jego szkodę, bo utrzymuje go w nieświadomości co do tego, co może go czekać i w jaki sposób może dbać o swoje zdrowie aby się chronić przed nawrotem. Po prostu nie da się wybić wszystkich bakterii w stanie uśpienia, jakieś zawsze zostaną w organizmie nawet po kilku latach antybiotyków non stop, dlatego przynajmniej branie odpowiednich ziół prewencyjnie po "wyleczeniu" jest zalecane. Niestety między nami są osoby nawet po wielomiesięcznej terapii ILADS, które były "zdrowe" przez kilka lat po czym wszystko wróciło.


Gość

#30

2016-02-18 00:32

Zle postawiona diagnoza moze doprowadzic chorego do calkowitego kalectwa a nawet smierci. Pol roku leczono mnie na stawy, byl juz taki moment, ze nie moglam chodzic. Zmiana lekarza i badania wykazaly, ze mam borelioze. jest to okropna choroba z ktora walczylam trzy lata.
seb

#31

2016-02-18 10:20

jestem chory na boreliozę, standardowe leczenie nie przyniosło poprawy, spotkałem się z dużą niewiedzą lekarzy w zakresie diagnozowania i leczenia tej choroby


Gość

#32

2016-02-18 14:21

Podpisałem tę petycję dlatego, że praktyka przychodniowych diagnoz urąga wszelkim standardom i przede wszystkim, potrzebom ludzi (pacjentów) w tym zakresie; dotychczasowe praktyki pseudoleczenia większości chorób tylko potęgują wzrost kosztów NFZ i działają na szkodę pacjentów.

Gość

#33

2016-02-18 16:18

W zeszłym roku byłam 2 razy ugryziona przez kleszcze inie wykonałam badań, bo dla emeryta to za duży wydatek!!
zibi

#34

2016-02-18 16:34

Dlaczego osoby , które są bardzo chore nie maja dostępu do normalnego leczenia do najnowocześniejszych badań. Dlaczego te choroby i leki na te choroby są odpłatne, jeżeli człowiek , pomimo choroby nie może pracować to jak ma się leczyć za co leczyć.Służby odpowiedzialne za zdrowie każdego człowieka powinny zrobić wszystko, aby każdy chory mógł mieć dostęp do najnowszych leków ,najnowszych opracowań i bezpłatnego leczenia.Wtedy będzie mógł powiedzieć ze stara się cała służba zdrowia , że jest przychylna każdemu człowiekowi nie tylko temu najbogatszemu.Również media są odpowiedzialne za materiały ,które dostarczają ludziom, aby ludzie jak najwięcej się dowiadywali gdzie można się leczyć , w jaki sposób się leczyć jak dotrzeć do miejsca w którym można się leczyć i zdobyć lek do leczenia. Dlatego prosimy wszystkie organy odpowiedzialne za wszystkie materiały dotyczące chorób trudnych do wyleczenia , aby jak najwięcej i jak najszerzej dostarczały do ogólnej wiedzy osób zainteresowanych .

ursjawo

#35

2016-02-18 17:32

Jestem chora na borelioze od sierpnia 2015r.Doswiadczylam co to znaczy.Kolejki do specjalisty chorob zakaznych bardzo dlugie.W Gdansku nie ma szans do konca roku,dzis udalo mi sie zarejestrowac do Poradni Specjalistycznej w Rumii na polowe maja.Przydaloby sie wiecej specjalistow od boreliozy,ktorzy powazniej podejda do tematu.Moze ta petycja cos zmieni...Pozdrawiam chorych na borelioze,udostepniajcie i podpisujcie:)

ursjawo

#36 Re:

2016-02-18 17:51

#22: -  

 Moge prosic o kontakt?Mam podobnie,chcialabym porozmawiac moj nr.tel 516094302

 


Gość

#37

2016-02-18 19:06

Podpisałam petycję ponieważ po raz drugi zabieram się za leczenie stwierdzonej boreliozy, oczywiście prywatnie wg metody ILADS . Nie pracując ( utraciłam pracę) , czekając na emeryturę jestem zdana na pomoc swoich dzieci. Jest to dla nich ogromne obciążenie! Dla mnie poczucie winy, że ich na to narażam. Wszędzie gdzie mogę szerzę podstawową wiedzę na temat tej choroby bo rzeczywiście nasze Państwo nie dba o odpowiednią popularyzację tego tematu. Ludzie coś wiedzą, czasami boją się, ale też i niedowierzają. Niestety o pewnej grupie lekarzy można powiedzieć to samo. Krzywdzą złą diagnozą, złą terapią , albo bagatelizują -zgłaszane przez zdezorientowanych pacjentów - dolegliwości. Popieram w pełni działania na rzecz zmiany tej ,,chorej,, sytuacji. I dziękuję!

Gość

#38

2016-02-18 22:59

Jestem jedna z chorych na boreliozę i wiem jak bardzo jesteśmy lekceważeni przez lekarzy publicznej służby zdrowia....

Gość

#39

2016-02-19 06:39

U mojej sórki na to żeby zrobic badania w kierunku boreliozy wpadłam ja. Po 4 latach dziwnych objawów, traktowania mnie jak nawiedzonej mamusi, wmawiającej dziecku chorobę, złego samopoczucia wówczas 14 latki i przeróznych bóli. Dodam, ze dziecko trenowało wyczynowo skoki do wody, dobrze sie uczyło i bylo wegetarianką. Domyślcie się, jak nas traktowano. Nie jestem lekarzem, a powinnam. Może konsekwencje byłyby mniejsze. Dzięki petycji może i sami lekarze zaczną poszerzać swą wiedzę na ten temat, a samą chorobę zacznie się traktować poważne, jako przewlekłą i wyniszczającą organizm.

Gość

#40

2016-02-19 08:25

Przez 10 lat nie zdiagnozowano prawidłowo mojego męża. Do tej właściwej diagnozy (neuroborelioza) doszłam sam poświęcając na prywatną diagnostykę i leczenie nasze mieszkanie (potrzebne były ogromne środki). Niestety, za późno, od 7 lat mam w domu męża-roślinę.


Gość

#41

2016-02-19 09:05

Pierwsza zachorowała moja córka. Diagnozy szukaliśmy długo, ponad rok. Testy wykrywające boreliozę są bardzo zawodne, a tzw. "specjaliści" nie mają żadnej wiedzy na ten temat. Szukaliśmy sami, nikt nam nie pomógł. Bezradni lekarze nie dowierzali mojej córce, sugerowali symulowanie objawów, lenistwo, problemy psychiczne. Wielokrotnie kierowali nas do psychologa. Wreszcie udało się postawić diagnozę. Wówczas także mnie ukąsił kleszcz, a właściwie malutka nimfa. Nie było rumienia, więc lekarze twierdzili, że do zakażenia nie doszło. Bzdura. Rumień pojawia się jedynie u około połowy zarażonych. Powoli zaczynały się pojawiać objawy - bóle potylicy, stawów, nocne poty. Gdyby nie wiedza, jaką zdobyłam szukając przyczyn dolegliwości u córki - nie miałabym najmniejszego pojęcia co mi jest. Obie leczymy się u lekarza ILADS. Terminy oferowane przez poradnię chorób zakaźnych a potem - proponowane przez nich "leczenie" nie dają najmniejszej szansy na pokonanie boreliozy ani innych chorób, którymi zaraził nas kleszcz - w naszym przypadku to babesia i bartonella. Leczenie jest potwornie drogie - najpierw badania diagnostyczne, potem kontrolne, do tego miesiącami przyjmowane antybiotyki i duża ilość suplementów stosowanych jako osłona tej agresywnej terapii - wszystko to pochłania olbrzymie kwoty. Ale takie postępowanie przynosi efekty i naprawdę jest skuteczne. Niestety mało kogo na to stać i większość osób pozostaje bez żadnej pomocy - bez leczenia, bez wsparcia i bez zrozumienia. Trzeba to jak najszybciej zmienić.

Gość

#42

2016-02-19 09:49

Bardzo trudna do zdiagnozowania i do wyleczenia choroba. Tylko długotrwałe, kosztowne, prywatne leczenie wg standardów ILADS przynosi efekty. Większość chorych pozostaje w cierpieniu bez jakiejkolwiek pomocy.

Gość

#43

2016-02-19 12:56

Mam boreliozę którą lekarze nie potrafili rozpoznać i podejście ich do tej choroby jest żenujące.

Gość

#44

2016-02-19 16:50

sam byłem chory na tą chorobę i wiem jak to jest ciężka lekceważona czesto przez lekarzy choroba

Gość

#45

2016-02-19 19:44

Przebieg diagnozowania i leczenia jest skandaliczny... W lipcu zaobserwowałam rumień więdrujący. Lekarz uznał, że to... pogryzienie przez meszki i przepisał lek przeciwhistaminowy. Kolejnemu lekarzowi (sierpień) zasugerowałam, że to borelioza. Popatrzyl z niedowierzaniem i kazał zrobić test na własną rękę. Zrobiłam Western Blot w obu klasach za ponad 200 zł. Kolejny tydzień oczekiwania na wyniki - a choroba cały czas się rozijała. Wynik pozytywny. Trzeci lekarz (wrzesień) po obejrzeniu wyników nadal nie dowierzał, że to borelioza. Przypuszczał nawet, że to... rumień wielopostaciowy... Dał antybiotyk na 2 tygodnie i skierowanie do poradni chorób zakaźnych (diagnoza: tylko "podejrzenie" boreliozy). W poradni uznano, że skoro leczenie jest już wdrożone, to mam przyjść dopiero za 6 m-cy w celu sprawdzenia poziomu przeciwciał. Gdybym sama nie szukała informacji o boreliozie, to brałabym antybiotyki tylko przez te dwa tygodnie, co nie wystarczyłoby do wybicia borelii. Pojechałam więc do czwartego lekarza - zakaźnika, oczywiście prywanie. Ten przedłużył antybiotykoterapię. Pomimo jej zakonczenia objawy nadal się utrzymują. Choroba rujnuje i atakuje z każdej strony, a ja nadal nie mam pewności wyleczenia... Zmarnowane miesiące na postawienie diagnozy tylko pogarszają stan chorego i zmniejszają szanse na wyleczenie...


Gość

#46

2016-02-19 19:48

Chorowalam na boreliozę (2009-2011) , leczylam się prywatnie,koszt byl ogromny.Do dzisiaj po 2 letniej antybiotykowej terapii nie mam pewności wyniku. Po uzgodnieniu z lekarzem (wyniki nie jednoznaczne )stosuje terapię ziołami. Mam nadzieję, że KTOŚ w końcu zajmie się Tym problemem nas chorych i tych którzy jeszcze nie wiedzą, że są chorzy . A media proszę o wiarygodną informację na ten temat .
Zgadzam się z treścią tej petycji . Dziękuję wszystkim którzy chcą nam pomóc!
Pozdrawiam ,pełna nadziei ,ze organy decyzyjne zajmą się tym tematem.HG

Gość

#47

2016-02-19 20:18

Wiem, jak czuje się chory na boreliozę. Dzisiaj ja,jutro to może być każdy .Tego nikomu nie życzę . Nowe rozwiązania w leczeniu boreliozy i koinfekcji są niezbędne w leczeniu coraz większej liczby chorych. Każdego roku rośnie ilość zachorowań, trudno je rozpoznać, tym bardziej należy zająć się problemami przedstawionymi w petycji.

Gość

#48

2016-02-19 20:36

'Standardowe' metody leczenia boreliozy w Polsce tak naprawdę skazuję pacjenta na wielkie, długoletnie cierpienie. Nie da się tego opisać. Sami lekarze leczą się niestandardowo, swoich najbliższych też nie oddają w ręce osób, które leczą tą chorobę 'książkowo'. Wiadoma sprawa dlaczego
C.

#49

2016-02-19 21:14

Znam problem i potwierdzam powszechną ignorancję na ten temat. To zbyt poważne aby nic nie robić w sprawie. Nie za bardzo wierzę że władza się tym przejmie ale domagam swoją cegłę, bo może coś jednak to da.. Kropla do kropli itd. Uważajcie na kleszcze! Zdrowia. 


Gość

#50

2016-02-19 21:38

Choruje/chorowałem (tego nikt nigdy w 100% nie wie) na boreliozę od prawie 3 lat. Moje ewidentne wyniki i objawy wg NFZ nie kwalifikowały się do jakiegokolwiek leczenia (chyba że u psychiatry), podczas gdy specjaliści (prywatni oczywiście) mieli więcej do powiedzenia. Oczywiście koszty leczenia też były ZNACZNIE większe. Mógłbym tu cały referat napisać. Zmiana tego chorego podejścia jest nieodzowna!