Walka o jedyne leki stosowane w leczeniu włóknienia płuc
Quoted post
Gość |
#1012016-02-01 19:51A my już straciliśmy chorego na tę chorobę :( umierał na naszych oczach, przywiozłam mu pirfenex z Indii, niestety było już za późno.. Najgorsze jest to, że lekarze nie informują o takim leczeniu przy diagnozie, może gdybym pojechala do tych Indii 3 lata wcześniej jeszcze by żył :( |
Odpowiedzi
Piter |
#103 Re:2016-02-21 10:35:59Rozmawiałem z przedstawicielem niemieckim bezpośrednio z Niemiec z Boehringera producentem leku Ofev, INN-Nintedanib. Powiedział, że leki typu pirfenidon czy ofev to leki ostatniego rzutu dla chorych u których w 100 procentach zdiagnozowano IPF. W innych przypadkach jeśli pacjent jest zle zdiagnozowany może być różnie. Niestety sa to leki, które nie są do końca zbadane i jesli taki lek zostanie podany osobie, która choruje na IPF to ma tylko 50 proc szans, że poprawi jej stan a w wielu przypadkach chorzy częściej dostają powikłań po zastosowaniu leku i szybko trafiją do szpitala. Takich przypadków w Niemczech jest mnóstwo. W Polsce żaden z lekarzy nie rekomenduje ani nie poponuje takiego leczenia. Umywają ręce tłumacząc że w Pl nie jest dopuszczony do obrotu a ich działanie jest mocno niepewne. Niestety pozostaje szybka decyzja o przeszczepie. |
Gość |
#129 Re: Witam, właśnie się dowiedzieliśmy, że nasz tata ma złóknienie samoistne. Czy może Pani coś porad2016-06-23 19:35:57 |
Apel o kontynuację budowy CPK
Apel do Andrzeja Dudy o zrzeczenie się urzędu
Petycja dotycząca wyboru pełnomocnika ds.Osób z Niepełnosprawnościami w nowym rządzie
Bronimy Sanktuarium w Gietrzwałdzie-PETYCJA DO WOJEWODY WARMIŃSKO-MAZURSKIEGO
Tramwaj na Ołtaszyn / Partynice + Wysoką.
Czy jest jakaś rzecz, którą pragniesz zmienić?
Milczenie nie powoduje zmiany. Autor tej petycji zajął stanowisko i podjął działanie. Zrobisz to samo? Zapoczątkuj ruch społeczny, tworząc petycję.
Stwórz własną petycjęInne petycje, które mogą cię zainteresować
Renta socjalna dla osób z ubytkiem słuchu powyżej 75 dB
548 Utworzone: 2024-05-09
Apel do Ministerstwa Zdrowia pacjentów chorych na nadpłytkowość samoistną i mielofibrozę
349 Utworzone: 2024-05-09
Wprowadzenie kategorii Taniec do Paszportów Polityki
1974 Utworzone: 2024-01-20
Wniosek formalny o wysłanie zespołu Figo Fagot na Eurowizję
727 Utworzone: 2024-05-07
Petycja do Marszałka Sejmu o szybkie procedowanie projektu ustawy o asystencji osobistej osób z niepełnosprawnościami
204 Utworzone: 2024-05-06
Sprzeciw wobec stanowiska URSS UŁ
309 Utworzone: 2024-05-08
Apel o kontynuację budowy CPK
92949 Utworzone: 2023-12-02
Petycja młodzieży oraz młodych naukowców o budowę Muzeum Historii Naturalnej w Polsce
687 Utworzone: 2024-05-01
Manifest polonistów - więcej realnych cięć w podstawie programowej!
4116 Utworzone: 2024-04-26
„Oddajcie Kamionkę!” Petycja przeciwko likwidacji Domu Studenckiego „Kamionka” w Krakowie
1547 Utworzone: 2024-04-03
Obrona Wodnego Rynku w Łodzi przed deweloperem
166 Utworzone: 2024-05-08
Apel mieszkańców w sprawie zapewnienia bezpieczeństwa pieszym i rowerzystom przemieszającym się ulicą Zygmunta Vogla w Warszawie - zainicjowany przez Stowarzyszenie Kobiety Wilanowa
190 Utworzone: 2024-05-05
Protest przeciwko zamknięciu DW928 przez las Gostyń-Kobiór!
1362 Utworzone: 2024-05-03
Wybudowanie miejsc parkingowych w formie zatoczki - poprawa bezpieczeństwa oraz udrożnienie ruchu na ulicy Malowniczej (w tym również: przy Szkole Podstawowej nr 87/również w systemie "kiss and ride")
59 Utworzone: 2024-05-07
Budowa bezpiecznego przejścia dla pieszych przez tory kolejowe na ulicy Stalowej we Wrocławiu
163 Utworzone: 2024-03-25
SPRZECIW wobec podjęcia uchwały włączającej część miasta Lublina do obwodu łowieckiego
235 Utworzone: 2024-04-28
Petycja w sprawie wprowadzenia zakazu reklamy piwa
12343 Utworzone: 2024-04-25
W obronie Pomników Przyrody i zieleni Muranowa
634 Utworzone: 2024-03-28
Gaj na wzgórzu Gajowym
16 Utworzone: 2024-05-09
Petycja w sprawie przywrócenia przejścia do Parku Śląskiego od strony ulicy Targowej w Chorzowie
160 Utworzone: 2024-05-05