Walka o jedyne leki stosowane w leczeniu włóknienia płuc
Quoted post
Gość |
#1012016-02-01 19:51A my już straciliśmy chorego na tę chorobę :( umierał na naszych oczach, przywiozłam mu pirfenex z Indii, niestety było już za późno.. Najgorsze jest to, że lekarze nie informują o takim leczeniu przy diagnozie, może gdybym pojechala do tych Indii 3 lata wcześniej jeszcze by żył :( |
Odpowiedzi
Piter |
#103 Re:2016-02-21 10:35:59Rozmawiałem z przedstawicielem niemieckim bezpośrednio z Niemiec z Boehringera producentem leku Ofev, INN-Nintedanib. Powiedział, że leki typu pirfenidon czy ofev to leki ostatniego rzutu dla chorych u których w 100 procentach zdiagnozowano IPF. W innych przypadkach jeśli pacjent jest zle zdiagnozowany może być różnie. Niestety sa to leki, które nie są do końca zbadane i jesli taki lek zostanie podany osobie, która choruje na IPF to ma tylko 50 proc szans, że poprawi jej stan a w wielu przypadkach chorzy częściej dostają powikłań po zastosowaniu leku i szybko trafiją do szpitala. Takich przypadków w Niemczech jest mnóstwo. W Polsce żaden z lekarzy nie rekomenduje ani nie poponuje takiego leczenia. Umywają ręce tłumacząc że w Pl nie jest dopuszczony do obrotu a ich działanie jest mocno niepewne. Niestety pozostaje szybka decyzja o przeszczepie. |
Gość |
#129 Re: Witam, właśnie się dowiedzieliśmy, że nasz tata ma złóknienie samoistne. Czy może Pani coś porad2016-06-23 19:35:57 |
Apel do Prokuratora Generalnego Adama Bodnara
DELEGALIZACJA PiS – podpisz obywatelski projekt ustawy! Powiedz NIE Kaczyńskiemu i partii Ziobry | checkPRESS.pl
OTWARTY LIST DO PREZYDENTA DONALDA J. TRUMPA
WSTRZYMAĆ ZAPRZYSIĘŻENIE!
Petycja dotycząca wyboru pełnomocnika ds.Osób z Niepełnosprawnościami w nowym rządzie
Ustanowienie dnia 22 września Dniem Pamięci o Zagładzie Osób z Zaburzeniami Psychicznymi na terenach okupowanej Polski podczas II wojny światowej
Społeczny apel o jawność działań Policji w sprawie Beaty Klimek
POMÓŻ NAM URATOWAĆ BIAŁY BUDYNEK !
Czy jest jakaś rzecz, którą pragniesz zmienić?
Milczenie nie powoduje zmiany. Autor tej petycji zajął stanowisko i podjął działanie. Zrobisz to samo? Zapoczątkuj ruch społeczny, tworząc petycję.
Stwórz własną petycjęInne petycje, które mogą cię zainteresować
APTEKA DLA PACJENTA, A NIE TYLKO DLA APTEKARZA. APEL O POTRZEBNĄ DEREGULACJĘ PRAWA
18282 Utworzone: 2025-05-26
Apel o uczciwość przy ustalaniu poziomu potrzeby wsparcia
422 Utworzone: 2025-06-17
STOP przetargowi na obiekcie "Jagiellonka"!!!
815 Utworzone: 2025-06-24
Skrzyżowanie Chmieleniec - Bobrzyńskiego opracowanie koncepcji
40 Utworzone: 2025-07-04
Chrońmy prawo do wyboru medycyny naturalnej w profilaktyce naszego zdrowia!
1459 Utworzone: 2024-12-08
Zagórze (gmina Białogard): Apel o ochronę siedliska zagrożonego budową ścieżki rowerowej
85 Utworzone: 2025-07-02
Bezpieczeństwo przy drogach wojewódzkich na terenie powiatu łańcuckiego
63 Utworzone: 2025-06-16
Utworzenie pokoi ciszy w szkołach powiatu kościerskiego
32 Utworzone: 2025-07-04
Apel do Prokuratora Generalnego Adama Bodnara
14109 Utworzone: 2025-06-23
PETYCJA W SPRAWIE PRZYWRÓCENIA STAŁEJ KONTROLI NA GRANICY POLSKO-NIEMIECKIEJ
728 Utworzone: 2025-07-01
Murem za naturą: apel w obronie medycyny naturalnej
12098 Utworzone: 2025-01-30
Przywrócenie możliwości oddawania części zmian w pyszne.pl
19 Utworzone: 2025-07-04
Petycja w sprawie odwołania Marszałka Województwa Lubuskiego
1214 Utworzone: 2025-06-29
PETYCJA O STWORZENIE JEDNOLITYCH STANDARDÓW OPIEKI NEONATOLOGICZNEJ W POLSCE
4635 Utworzone: 2025-05-30
Sprzeciw wobec utworzenia Centrum Integracji Cudzoziemców w Szczecinie oraz przymusowej relokacji nielegalnych migrantów w naszym mieście!
695 Utworzone: 2025-05-14
Protest w sprawie usunięcia z MPZP planowanych dróg 1KDL i 1KDZ łączących drogę krajową nr 78 z ulicą Władysława Łokietka / Suchogórską w Bytomiu Stolarzowice
362 Utworzone: 2025-06-30
Petycja o start prac projektowych nad poszerzeniem obwodnicy Wieliczki DK 94 do dwóch pasów
138 Utworzone: 2025-06-25
STOP dla działalności SKY CAMP Strefa Spadochronowa!
435 Utworzone: 2025-03-23
Petycja do Rady Miasta Poznania i Prezydenta Miasta Poznania w sprawie utworzenia parku na południe od ulicy Hetmańskiej, w kwartale ulic Hetmańska, Dmowskiego, Krauthofera i Górecka
298 Utworzone: 2025-06-30
Petycja do Sejmu RP o przyjęcie uchwały potępiającej ludobójstwo w Strefie Gazy
36 Utworzone: 2025-06-20