Walka o jedyne leki stosowane w leczeniu włóknienia płuc
Quoted post
Gość |
#1012016-02-01 19:51A my już straciliśmy chorego na tę chorobę :( umierał na naszych oczach, przywiozłam mu pirfenex z Indii, niestety było już za późno.. Najgorsze jest to, że lekarze nie informują o takim leczeniu przy diagnozie, może gdybym pojechala do tych Indii 3 lata wcześniej jeszcze by żył :( |
Odpowiedzi
Piter |
#103 Re:2016-02-21 10:35:59Rozmawiałem z przedstawicielem niemieckim bezpośrednio z Niemiec z Boehringera producentem leku Ofev, INN-Nintedanib. Powiedział, że leki typu pirfenidon czy ofev to leki ostatniego rzutu dla chorych u których w 100 procentach zdiagnozowano IPF. W innych przypadkach jeśli pacjent jest zle zdiagnozowany może być różnie. Niestety sa to leki, które nie są do końca zbadane i jesli taki lek zostanie podany osobie, która choruje na IPF to ma tylko 50 proc szans, że poprawi jej stan a w wielu przypadkach chorzy częściej dostają powikłań po zastosowaniu leku i szybko trafiją do szpitala. Takich przypadków w Niemczech jest mnóstwo. W Polsce żaden z lekarzy nie rekomenduje ani nie poponuje takiego leczenia. Umywają ręce tłumacząc że w Pl nie jest dopuszczony do obrotu a ich działanie jest mocno niepewne. Niestety pozostaje szybka decyzja o przeszczepie. |
Gość |
#129 Re: Witam, właśnie się dowiedzieliśmy, że nasz tata ma złóknienie samoistne. Czy może Pani coś porad2016-06-23 19:35:57 |
OTWARTY LIST DO PREZYDENTA DONALDA J. TRUMPA
DELEGALIZACJA PiS – podpisz obywatelski projekt ustawy! Powiedz NIE Kaczyńskiemu i partii Ziobry | checkPRESS.pl
POMÓŻ NAM URATOWAĆ BIAŁY BUDYNEK !
Apel do Prokuratora Generalnego Adama Bodnara
Nauczyciel wychowania przedszkolnego to zawód – NIE dla zmian pod przykrywką ratowania systemu!
Petycja dotycząca wyboru pełnomocnika ds.Osób z Niepełnosprawnościami w nowym rządzie
PETYCJA do Marszałka Hołowni ws. odmrożenia projektu ustawy dot. karania za propagowanie banderyzmu!
Ustanowienie dnia 22 września Dniem Pamięci o Zagładzie Osób z Zaburzeniami Psychicznymi na terenach okupowanej Polski podczas II wojny światowej
Petycja w sprawie miejscowego planu zagospodarowania przestrzennego Ostrowa Tumskiego w Poznaniu
Czy jest jakaś rzecz, którą pragniesz zmienić?
Milczenie nie powoduje zmiany. Autor tej petycji zajął stanowisko i podjął działanie. Zrobisz to samo? Zapoczątkuj ruch społeczny, tworząc petycję.
Stwórz własną petycjęInne petycje, które mogą cię zainteresować
PETYCJA W SPRAWIE DOSTĘPU DO POMP INSULINOWYCH DLA CHORYCH NA CUKRZYCĘ PO UKOŃCZENIU 26 ROKU ŻYCIA
21473 Utworzone: 2025-03-17
Nocne ograniczenie sprzedaży alkoholu
13730 Utworzone: 2025-09-03
Petycja mieszkańców Brynowa – wstrzymanie odstrzału dzików i działania ochronno-edukacyjne
101 Utworzone: 2025-09-13
CZAS ZAKOŃCZYĆ WSPÓŁPRACĘ MIAST POZNAŃ - RA'ANANA (IZRAEL)
886 Utworzone: 2025-08-29
W obronie Przedszkola "Iskierka" w Krakowie
680 Utworzone: 2025-09-11
Petycja ws wstrzymania przetargu na sprzedaż działki i przeznaczenie jej na cele społeczne
558 Utworzone: 2025-09-11
Petycja użytkowników dróg powiatowych ul. Piasecka (gm. Świdnik) i ul. Malwowej (gm. Głusk) oraz ul. Lipowej (gm. Głusk) w sprawie przebudowy skrzyżowań na skrzyżowania o ruchu okrężnym
276 Utworzone: 2025-09-12
LIST OTWARTY w sprawie cofnięcia wypowiedzenia umowy dzierżawy nr GN.6845.4.2018 zawartej w dniu 10 października 2018 r.
1016 Utworzone: 2025-08-31
Nocna prohibicja we Włocławku
43 Utworzone: 2025-09-13
PETYCJA PRZECIWKO ODSTRZAŁOWI DZIKÓW NA TERENIE POWIATU OTWOCKIEGO
692 Utworzone: 2025-09-07
Ratujemy skatepark wyspa poznań
2133 Utworzone: 2025-09-04
Zmiana trasy linii autobusowej L33
180 Utworzone: 2025-09-08
Kryty Skatepark w Poznaniu – Całoroczna Przestrzeń dla dzieci, młodzieży i dorosłych.
1141 Utworzone: 2025-09-10
NOWA KOLEJ🍀NOWE SZANSE
140 Utworzone: 2025-07-26
Kolej na Żuławy - petycja w sprawie budowy linii kolejowej Gdańsk - Wiślinka - Nw. Dwór Gdański - Elbląg
4389 Utworzone: 2025-05-23
Równy dostęp do leczenia niepłodności i zabezpieczania płodności dla wszystkich kobiet!
1291 Utworzone: 2024-12-17
Sprzeciw wobec planowanego wyłączenia z siatki komunikacyjnej linii autobusowej 122 w Gdańsku
132 Utworzone: 2025-09-09
Petycja o zwiększenie częstotliwości kursowania autobusów linii 132
212 Utworzone: 2025-09-10
Sprzeciw wobec rozbudowy sortowni odpadów Eko-Logis we Wrocławiu przy ul.Stargardzkiej 12
37 Utworzone: 2025-08-30
List otwarty w sprawie jedności narodowej i bezpieczeństwa państwa
37 Utworzone: 2025-09-11