Walka o jedyne leki stosowane w leczeniu włóknienia płuc
Quoted post
Gość |
#115 Re: Re:2016-05-16 12:29Po dlugotrwałym stosowaniu Encortonu lub Metypredu również wystepują powikłania. A przeszczep płuc w Polsce? Ile ich dokonuje się, a ile osób je przeżywa i jak długo żyją? Skoro w innych krajach leczy się Pirfenidone i Ofevem i daje to wydłużenie progresji choroby, to dlaczego u nas miałoby być inaczej? Czy nasi chorzy są inni? Są z pewnością traktowani po macoszemu i pozostawieni sami sobie, ale nie rozumiem dlaczego ktoś wypisuje takie bzdury na temat leków, które już od 6 lat wykorzystywane są w leczeniu tej choroby na całym świecie (Ofev krócej)? To prawda, że przerażają ceny tych leków (szczególnie Ofev - ok. 190 tys. zł rocznie), ale tak dezinformować? Wstyd! |
Odpowiedzi
Piter |
#116 Re: Re: Re:2016-05-16 17:46:15Ja biore metypred 6 lat a chopruje na włóknienie od dzieciństwa. Niestety w moim przypadku zastosowanie tego typu leków jak ofev może skończyć się tragicznie. Tak jak napisałem. To są leki dla osób, które maja bezwględnie rozpoznany IPF a nie włóknienie innego typu. I kolego szanowny to nie są bzdury. Rozmawiałem z przedstawicielem Boehringera i można sobie zaszkodzić. To sa leki dla ludzi którzy są już blisko trumny. Wiec nie pieprz kochany o jakiejś dezinformacji. Kup jak cię stać a nie się użalacie tylko wszyscy i biadolicie. Zacznijcie zbierać kase jak Kora. Ta nie ma wstydu? Jesteście żałośni z tym skomleniem. Co wam minister od razu nakapie? Gość pisze że płaci składki 5 tys rocznie to dobiero się napłacił cholernie dużo. I chciałby lek za 190 tys za friko. Ja chodze na saturacji 80 i nie marudze. Biore to co daje życie. Nie macie wyjścia? Bierzcie się za przeszczep. Ludzie żyja od 3 mies do 5 lat a nawet więcej. A nie liczycie na cudowny lek. Takich nie ma. |
Apel do Prokuratora Generalnego Adama Bodnara
DELEGALIZACJA PiS – podpisz obywatelski projekt ustawy! Powiedz NIE Kaczyńskiemu i partii Ziobry | checkPRESS.pl
OTWARTY LIST DO PREZYDENTA DONALDA J. TRUMPA
Ustanowienie dnia 22 września Dniem Pamięci o Zagładzie Osób z Zaburzeniami Psychicznymi na terenach okupowanej Polski podczas II wojny światowej
Społeczny apel o jawność działań Policji w sprawie Beaty Klimek
POMÓŻ NAM URATOWAĆ BIAŁY BUDYNEK !
WSTRZYMAĆ ZAPRZYSIĘŻENIE!
Petycja dotycząca wyboru pełnomocnika ds.Osób z Niepełnosprawnościami w nowym rządzie
Czy jest jakaś rzecz, którą pragniesz zmienić?
Milczenie nie powoduje zmiany. Autor tej petycji zajął stanowisko i podjął działanie. Zrobisz to samo? Zapoczątkuj ruch społeczny, tworząc petycję.
Stwórz własną petycjęInne petycje, które mogą cię zainteresować
APTEKA DLA PACJENTA, A NIE TYLKO DLA APTEKARZA. APEL O POTRZEBNĄ DEREGULACJĘ PRAWA
28528 Utworzone: 2025-05-26
PETYCJA O STWORZENIE JEDNOLITYCH STANDARDÓW OPIEKI NEONATOLOGICZNEJ W POLSCE
4695 Utworzone: 2025-05-30
Apel o uczciwość przy ustalaniu poziomu potrzeby wsparcia
508 Utworzone: 2025-06-17
Apel do Prokuratora Generalnego Adama Bodnara
14192 Utworzone: 2025-06-23
Murem za naturą: apel w obronie medycyny naturalnej
12145 Utworzone: 2025-01-30
Zagórze (gmina Białogard): Apel o ochronę siedliska zagrożonego budową ścieżki rowerowej
118 Utworzone: 2025-07-02
Petycja do Rady Miasta Poznania i Prezydenta Miasta Poznania w sprawie utworzenia parku na południe od ulicy Hetmańskiej, w kwartale ulic Hetmańska, Dmowskiego, Krauthofera i Górecka
330 Utworzone: 2025-06-30
Kolej na Żuławy - petycja w sprawie budowy linii kolejowej Gdańsk - Wiślinka - Nw. Dwór Gdański - Elbląg
2199 Utworzone: 2025-05-23
PETYCJA W SPRAWIE PRZYWRÓCENIA STAŁEJ KONTROLI NA GRANICY POLSKO-NIEMIECKIEJ
771 Utworzone: 2025-07-01
Chrońmy prawo do wyboru medycyny naturalnej w profilaktyce naszego zdrowia!
1483 Utworzone: 2024-12-08
Bezpieczeństwo przy drogach wojewódzkich na terenie powiatu łańcuckiego
85 Utworzone: 2025-06-16
Sprzeciw wobec utworzenia Centrum Integracji Cudzoziemców w Szczecinie oraz przymusowej relokacji nielegalnych migrantów w naszym mieście!
717 Utworzone: 2025-05-14
Sprzeciw wobec projektu utworzenia Centrum Integracji Cudzoziemców w Toruniu.
2773 Utworzone: 2025-03-04
Skrzyżowanie Chmieleniec - Bobrzyńskiego opracowanie koncepcji
52 Utworzone: 2025-07-04
Protest w sprawie usunięcia z MPZP planowanych dróg 1KDL i 1KDZ łączących drogę krajową nr 78 z ulicą Władysława Łokietka / Suchogórską w Bytomiu Stolarzowice
375 Utworzone: 2025-06-30
PETYCJA W SPRAWIE KLUBU KS MIĘDZYRZECZE
364 Utworzone: 2025-06-26
STOP dla lokalizacji kamieniołomu Jurczyce w Krainie Wygasłych Wulkanów
3675 Utworzone: 2025-03-18
Petycja w sprawie zmiany wyżywienia w przedszkolu U EDYTKI
8 Utworzone: 2025-07-06
STOP przetargowi na obiekcie "Jagiellonka"!!!
827 Utworzone: 2025-06-24
Petycja o budowę rond zamiast sygnalizacji świetlnej na skrzyżowaniach Obwodnicy Witomińskiej z ul. Kielecką i ul. Chwarznieńską w Gdyni.
150 Utworzone: 2025-06-19