PETYCJA DO MINISTRA ZDROWIA WS. OBJĘCIA LECZENIEM BIOLOGICZNYM DZIECI I MŁODZIEŻY Z ATOPOWYM ZAPALENIEM SKÓRY

logo_high_resolution_PTCA-kopia_(1)_(1)1.jpg

Reprezentując środowisko polskich pacjentów, ich rodzin i lekarzy prowadzących apelujmy do Pana Ministra o jak najszybsze zapewnienie refundowanego dostępu do leczenia biologicznego dla dzieci i młodzieży z Atopowym Zapaleniem Skóry.

Stawiając na pierwszym miejscu dobro pacjentów oraz mając na uwadze światowe standardy opieki medycznej w AZS, dane naukowe, praktykę kliniczną oraz doświadczenie z leczenia chorych w Polsce, zwracamy się̨ do Pana Ministra o jak najszybsze podjęcie decyzji o objęciu refundacją leczenia biologicznego dla najmłodszych i najbardziej potrzebujących polskich obywateli zmagających się z Atopowym Zapaleniem Skóry.

Uporczywy, trudny do opanowania świąd trwający 24 godziny na dobę, ból, widoczne na skórze nawracające zmiany zapalne i nieestetyczne sączące się rany, stygmatyzacja i wykluczenie, to codzienność pacjentów z AZS. AZS jest związane z szeregiem schorzeń współistniejących i powikłań, do których zalicza się m. in. wyprysk rąk i powiek, częste i nawracające zakażenia skóry (bakteryjne, wirusowe, grzybicze), alergiczny nieżyt nosa, astmę, nietolerancję pokarmową czy choroby oczu, w tym zaćmę oraz zapalenia spojówek i rogówki. Te ostatnie mogą prowadzić do upośledzenia wzroku. Atopowe zapalenie skóry jest przewlekłą chorobą zapalną o nawracającym przebiegu, a zmiany skórne są niezwykle istotne, zwłaszcza dla dzieci i młodzieży i ich właściwego rozwoju społecznego.

Spośród tysięcy małoletnich pacjentów niewielka grupa ma ciężki przebieg choroby. Wymagają oni leczenia biologicznego, gdyż wyczerpali już wszystkie inne, dostępne możliwości terapeutyczne. To na nich często nie działają dostępne leki lub po ich odstawieniu często czują się jeszcze gorzej niż przed rozpoczęciem terapii. Leczenie biologiczne opiera się na zastosowaniu cząsteczek białkowych wytwarzanych przez organizmy żywe, które hamują lub naśladują działanie białek naturalnie występujących u człowieka.

Pandemia COVID-19 zdalne nauczanie i restrykcje nasiliły i tak ciężką sytuację dzieci i młodzieży z AZS. Obostrzenia, izolacja i nauka zdalna negatywnie wpływają na ich i tak ciężką sytuację. Choroba utrudnia normalne funkcjonowanie, wpływa na naukę i relacje młodych ludzi, co ma szczególnie przykre konsekwencje w okresie dojrzewania i nawiązywania relacji z rówieśnikami. Niszczy ich fizycznie i psychicznie, ponieważ pojawiające się zmiany skórne są często przyczyną stygmatyzacji i wykluczenia społecznego, a wielu małoletnich pacjentów z powodu choroby ma trudności w realizacji życia osobistego, społecznego, czy nawet w realizacji obowiązku szkolnego. W efekcie wśród dzieci i młodzieży wzrasta konieczność skorzystania z pomocy specjalistów od zdrowia psychicznego, a jednym z powodów jest brak akceptacji przez rówieśników wynikający ze zmian dermatologicznych. Na znaczący wzrost niepokojącego trendu zwiększenia myśli i prób samobójczych, zwłaszcza wśród młodych osób, zwracały uwagę media i instytucje państwowe. Dlatego tak bardzo istotne jest ograniczanie czynników zwiększających to zagrożenie oraz zapewnienie odpowiedniej dostępności świadczeń zarówno z zakresu skutecznego leczenia, jak i z zakresu zdrowia psychicznego.

Zapewnienie w 2021 roku refundowanego dostępu do leczenia biologicznego dla dorosłych pacjentów z AZS to kamień milowy zmian zachodzących w obszarze leczenia i diagnostyki tej ciężkiej choroby za który jesteśmy wdzięczni. Jednak nasze dzieci, podopieczni i pacjenci zasługują na tak samo dobre leczenie jak pacjenci dorośli. Każdy dzień oczekiwania na decyzję refundacyjną wiąże się dla naszych dzieci z niewyobrażalnym cierpieniem. Refundacja terapii biologicznej pozwoli pacjentom z AZS poniżej 18 r.ż. ograniczać hospitalizację, uczyć się, tworzyć głębokie relacje społeczne, a przede wszystkim da szansę żyć bez ciągłego bólu i świądu, który jest niewyobrażalny dla zdrowego człowieka.

Premier Mateusz Morawiecki w swoich wystąpieniach bardzo często porusza temat sprawiedliwości społecznej. Sprawiedliwości, która powinna być pojmowana jako cecha ustroju politycznego i porządku prawnego, ale także jako cecha stosunków społecznych i wówczas oznacza sposób traktowania obywateli. Cechami wspólnymi zróżnicowanych wyobrażeń i pojęć sprawiedliwości społecznej jest zapewnienie wszystkim równości szans, także w dostępie do leczenia. Dlatego niezrozumiałe jest dla nas to, że obywatel X ma prawo do skutecznego leczenia biologicznego tylko dlatego, że ukończył 18 rok życia, a obywatel Y który jest niepełnoletni pozbawiony jest dostępu do skutecznej terapii. Niestety, tego typu podział ma miejsce często w ramach jednej rodziny, w której osoba dorosła otrzymująca leczenie może normalnie funkcjonować, a dziecko z tej samej rodziny skazywane jest na ogromne cierpienie i wykluczenie społeczne.

We wrześniu ub.r. Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia Maciej Miłkowski zapowiadał w mediach, że „docelowo będzie więc to pewnie cała populacja”. I choć zaraz minie rok od tej deklaracji, to wciąż mocno wierzymy, że Pan Minister dotrzyma słowa.


Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych    Skontaktuj się z autorem petycji

Podpisz petycję

Podpisując, upoważniam Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych do przekazania informacji podanych przez mnie w formularzu osobom, które podejmują decyzje w niniejszej kwestii.


LUB

Otrzymasz e-mail z linkiem potwierdzającym Twój podpis. Aby mieć pewność, że otrzymasz nasze wiadomości e-mail dodaj info@petycjeonline.com do swojej książki adresowej lub listy bezpiecznych nadawców.

Pamiętaj, że nie możesz potwierdzić swojego podpisu, odpowiadając na tę wiadomość.




Płatne ogłoszenie

petycja zostanie rozreklamowana wśród 3000 os.

Dowiedz się więcej...