PETYCJA W SPRAWIE PRZYŚPIESZENIA DZIAŁAŃ NA RZECZ CAŁKOWITEJ REFUNDACJI LEKU ZOLGENSMA W RZECZYPOSPOLITEJ POLSKIEJ

                               Wałdowo, 10 czerwca 2022 r. 

 

            Prezydent Rzeczypospolitej Polskiej

                               Andrzej Duda

                               ul. Wiejska 10

                           00-902 Warszawa

 

     W oparciu o Ustawę z dnia 11 lipca 2014 r ( Dziennik Ustaw 2014 poz.1195) wnosimy o przyśpieszenie działań w sprawie całkowitej refundacji leku Zolgensma ( terapia genowa ), który ma udowodnione naukowo pozytywne działanie w kwestii leczenia SMA - rdzeniowego zaniku mieśni .

    Jednocześnie wnosimy o objęcie refundacją wszystkich pacjentów spełniających kryteria Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji zgodnie z zaleceniami producenta.

    Rdzeniowy zanik mięśni, to choroba, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni.

    Aktualnie refundacją objęto lek Zolgensma w takich krajach jak: Niemcy, Czechy, Słowacja, Wielka Brytania, Szkocja, Portugalia, Włochy, Francja, Holandia, Austria.

    Obecnie w Polsce ponad 20-cioro rodzin prowadzi wielomilionowe zbiórki na innowacyjne leczenie lekiem Zolgensma, które w przypadku najcięższej postaci SMA posiada udowodnione korzyści w poprawie ich życia.

   Biorąc pod uwagę aktualną sytuację dzieci i ich rodzin postulujemy, aby Rzeczpospolita Polska umożliwiła im przyjęcia terapii genowej, zgodnie z zaleceniami producenta, a co za tym idzie dała chorym prawo do wyboru metody leczenia SMA.


Tomasz Szcześniewski    Skontaktuj się z autorem petycji

Podpisz petycję

Podpisując, upoważniam Tomasz Szcześniewski do przekazania informacji podanych przez mnie w formularzu osobom, które podejmują decyzje w niniejszej kwestii.


LUB

Otrzymasz e-mail z linkiem potwierdzającym Twój podpis. Aby mieć pewność, że otrzymasz nasze wiadomości e-mail dodaj info@petycjeonline.com do swojej książki adresowej lub listy bezpiecznych nadawców.

Pamiętaj, że nie możesz potwierdzić swojego podpisu, odpowiadając na tę wiadomość.




Płatne ogłoszenie

petycja zostanie rozreklamowana wśród 3000 os.

Dowiedz się więcej...

Script executed with success this is not html: Array ( [type] => 2 [message] => Trying to access array offset on value of type null [file] => /home/petitions/public_html/sign_petition.php [line] => 31 )