PETYCJA W SPRAWIE PRZYŚPIESZENIA DZIAŁAŃ NA RZECZ CAŁKOWITEJ REFUNDACJI LEKU ZOLGENSMA W RZECZYPOSPOLITEJ POLSKIEJ

                               Wałdowo, 10 czerwca 2022 r. 

            Prezydent Rzeczypospolitej Polskiej

                               Andrzej Duda

                               ul. Wiejska 10

                           00-902 Warszawa

     W oparciu o Ustawę z dnia 11 lipca 2014 r ( Dziennik Ustaw 2014 poz.1195) wnosimy o przyśpieszenie działań w sprawie całkowitej refundacji leku Zolgensma ( terapia genowa ), który ma udowodnione naukowo pozytywne działanie w kwestii leczenia SMA - rdzeniowego zaniku mieśni .

    Jednocześnie wnosimy o objęcie refundacją wszystkich pacjentów spełniających kryteria Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji zgodnie z zaleceniami producenta.

    Rdzeniowy zanik mięśni, to choroba, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni.

    Aktualnie refundacją objęto lek Zolgensma w takich krajach jak: Niemcy, Czechy, Słowacja, Wielka Brytania, Szkocja, Portugalia, Włochy, Francja, Holandia, Austria.

    Obecnie w Polsce ponad 20-cioro rodzin prowadzi wielomilionowe zbiórki na innowacyjne leczenie lekiem Zolgensma, które w przypadku najcięższej postaci SMA posiada udowodnione korzyści w poprawie ich życia.

   Biorąc pod uwagę aktualną sytuację dzieci i ich rodzin postulujemy, aby Rzeczpospolita Polska umożliwiła im przyjęcia terapii genowej, zgodnie z zaleceniami producenta, a co za tym idzie dała chorym prawo do wyboru metody leczenia SMA.