Petycja w sprawie wyspecjalizowanych ośrodków dla młodych dorosłych z wrodzonymi wadami serca

11.03.2024

Fundacja Espero - Nadzieja dla Dzieci,                                              
ul. Mistrzowska 15, 01-929 Warszawa
NIP: 524 291 20 26, [email protected]

Minister Zdrowia
Izabela Leszczyna

         Szanowna Pani Minister,

W imieniu Fundacji Espero – Nadzieja dla Dzieci, naszych podopiecznych, rodziców dzieci z wrodzonymi wadami serca a także jako matka takiego dziecka zwracam się do Państwa z prośbą o zwrócenie uwagi na bardzo ważny problem zdrowotny, jakim jest brak odpowiedniej opieki medycznej dla młodych dorosłych z wrodzonymi wadami serca (GUCH).

Pomimo tego, że wada serca jest najczęstszą wrodzoną wadą serca u ludzi, w Polsce nie ma ośrodków, które kontynuują leczenie dla GUCH. Warto podkreślić, że kiedyś większość wad serca była nieoperowalna, i dzieci po prostu umierały. Teraz osiągnęliśmy taki poziom kardiochirurgii dziecięcej, że 90% dzieci z wrodzonymi wadami serca (WWS) dożywa wieku dorosłego. Niestety, problemem jest brak kardiologów i kardiochirurgów dla dorosłych, którzy znają się na tym temacie, ponieważ dotychczas zajmowali się w większości wadami nabytymi.

Kolejnym problemem jest to, że pacjent kardiologiczny - jeśli potrzebuje jakiejkolwiek opieki medycznej innych specjalizacji, specjaliści boją się podejmować leczenie, a co najmniej oczekują tego, że pacjent będzie w asyście kardiologa lub wymagają zaświadczeń o braku przeciwwskazań. Wielu pacjentów ma różne przeciwwskazania, ale w leczeniu hybrydowym można byłoby wypracować kompromisy. Kolejnym problemem jest ginekologia położnicza u młodych dorosłych z WWS, co jest poważnym problemem, chociażby u kobiet z np. sercem jednokomorowym. Te problemy nie mogą być lekceważone i powinny być rozwiązane jak najszybciej.

Dlatego też, zwracamy się do Państwa z prośbą o utworzenie ośrodków dla młodych dorosłych z wrodzonymi wadami serca. Dalsza opieka młodych dorosłych w wyspecjalizowanych ośrodkach jest bardzo ważna dla zapewnienia im odpowiedniej opieki medycznej. Taki ośrodek powinien posiadać odpowiednio wykwalifikowany personel, który zna się na specyfice chorób serca u dorosłych z wadami wrodzonymi oraz posiada niezbędny sprzęt do diagnostyki i leczenia. W Europie Zachodniej, ośrodki dla młodych dorosłych z wrodzonymi wadami serca są zwykle zorganizowane jako wyspecjalizowane kliniki lub oddziały w szpitalach kardiologicznych. W tych ośrodkach pacjenci otrzymują opiekę od lekarzy i pielęgniarek specjalizujących się w opiece nad młodymi dorosłymi z wrodzonymi wadami serca. Zazwyczaj w ośrodkach takich pracują kardiolodzy, kardiochirurdzy, kardioanestezjolodzy, specjaliści ds. ciąży i porodu oraz rehabilitanci. Pacjenci otrzymują indywidualne plany opieki, które są dostosowane do ich potrzeb i składają się z regularnych wizyt u lekarzy, badań diagnostycznych, leczenia farmakologicznego, rehabilitacji, a w niektórych przypadkach także z konsultacji psychologicznych. W Polsce, utworzenie ośrodków dla młodych dorosłych z wrodzonymi wadami serca również mogłoby opierać się na podobnym modelu. Ośrodek taki powinien skupiać specjalistów z różnych dziedzin, włącznie z kardiologami, kardiochirurgami, anestezjologami, ginekologami, rehabilitantami oraz psychologami. W ośrodku powinny działać oddziały specjalizujące się w różnych rodzajach wrodzonych wad serca, takie jak wady związane z obiegiem krwi czy wady związane z naczyniami krwionośnymi. Pacjenci powinni otrzymać indywidualny plan opieki, który uwzględnia ich indywidualne potrzeby i obejmuje regularne wizyty u lekarzy, badania diagnostyczne, leczenie farmakologiczne i rehabilitację. Oprócz tego, ważne byłoby również zapewnienie młodym dorosłym z wrodzonymi wadami serca odpowiedniego wsparcia i edukacji. Ośrodek taki powinien oferować programy edukacyjne dotyczące zdrowego stylu życia, radzenia sobie ze stresem, a także umiejętności radzenia sobie z chorobą i skutkami ubocznymi leczenia. W ten sposób młodzi pacjenci będą mieli lepsze szanse na pełne i zdrowe życie pomimo wrodzonej wady serca. ponieważ leczenie w takim ośrodku jest bardziej skuteczne i prowadzi do zmniejszenia liczby powikłań i hospitalizacji w przyszłości, a koszt całkowity leczenia pacjenta z wrodzoną wadą serca w ośrodku specjalistycznym może być mniejszy niż koszt leczenia pacjenta w standardowym szpitalu.

Dlatego też, utworzenie wyspecjalizowanych ośrodków dla młodych dorosłych z wrodzonymi wadami serca w Polsce może prowadzić do zmniejszenia całkowitych kosztów opieki nad takimi pacjentami, ponieważ umożliwiłoby skuteczniejsze i bardziej spersonalizowane leczenie, zmniejszając w ten sposób potrzebę hospitalizacji i innych kosztów związanych z opieką nad pacjentem. Według danych Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego, szacuje się, że w Polsce żyje około 300 000 osób z wrodzonymi wadami serca. Z tego około 60% to już dorośli, a więc młodzi ludzie, którzy wymagają specjalistycznej opieki medycznej dostosowanej do ich wieku. Co roku, z wrodzonymi wadami serca rodzi się około 5 000 dzieci, które w przyszłości będą wymagały opieki w wyspecjalizowanych ośrodkach. Z kolei, w ciągu pięciu lat, osiągnie pełnoletność około 25 000 młodych ludzi z wrodzonymi wadami serca, którzy będą potrzebowali dalszej opieki kardiologicznej.

Te liczby pokazują, jak ważne jest utworzenie wyspecjalizowanych ośrodków dla młodych dorosłych z wrodzonymi wadami serca w Polsce, aby zapewnić im najlepszą opiekę medyczną i szansę na dalsze zdrowe życie. Dlatego też, zwracamy się do Państwa z nadzieją na pozytywne rozpatrzenie naszej prośby. Liczymy, że podejmiecie Państwo kroki w celu poprawy sytuacji tych pacjentów w Polsce.  

Z poważaniem

Patrycja Rudnicka Prezes Zarządu Fundacji Espero – Nadzieja dla Dzieci

Mama Krystiana ze złożoną wadą serca