Przedłużenie Narodowego Programu Leczenia Hemofilii

Hemofilia jest chorobą genetyczną polegającą na zaburzeniach krzepnięcia krwi. Choroba charakteryzuje się trwającą przez całe życie, skłonnością do nadmiernych krwawień samoistnych lub wywołanych niewielkimi urazami.Typowe dla hemofilii jest powstawanie wylewów do stawów: kolanowych, łokciowych i skokowych. Miejsca te stają się bolesne, obrzęknięte i mają gorszą ruchomość. Powtarzające się epizody prowadzą do trwałych uszkodzeń stawów i nieodwracalnego kalectwa.

W 2011 roku dobiegł końca Narodowy Program Leczenia Hemofilii, który zapewniał chorym leki tak bardzo potrzebne do normalnego życia. Mimo obietnic, Ministerstwo Zdrowia zwleka z przedłużeniem NPLH co tłumaczone jest "chorobą trzech kluczowych ekspertów". Bezskuteczne próby kontaktu z rzecznikiem Ministerstwa Zdrowia zakończyły się krótką notką wystosowaną przez MZ :

„Intencją Ministra Zdrowia jest stworzenie i jak najszybsze przyjęcie programu , który zapewni optymalny zakres leczenia dla tej grupy chorych. W 2012 roku chorzy będą mieli zapewnioną opiekę oraz dostęp do czynników krzepnięcia co najmniej na takim poziomie, jak w roku 2011.

Kiedy zostanie przedłużony NPLH ? Tego nie wiemy. petycją chcemy zmusić Ministerstwo Zdrowia do podjęcia natychmiastowych działań i wyjaśnienia zaistniałej sytuacji w sposób korzystny dla chorych.


Dawid Wesołowski    Skontaktuj się z autorem petycji