Który fragment jest fałszywy? Możesz kliknąć kilka zdań w tekście petycji i przy każdym napisać, co jest prawdą. To jest opcjonalne.
Zdania obok siebie są łączone w jedno twierdzenie. Kliknij zdanie ponownie, aby je usunąć.
Petycja o wprowadzenie nowych rozwiązań w leczeniu Boreliozy
Do:
Minister Zdrowia
ul. Miodowa 15
00-952 Warszawa
e-mail: [email protected]
Petycja o wprowadzenie nowych rozwiązań w systemie ochrony zdrowia
w zakresie leczenia boreliozy
Wieloukładowa choroba zakaźna, znana pod nazwą boreliozy lub choroby z Lyme, to obecnie jedna z najszybciej rozprzestrzeniających się chorób w Polsce. Można wręcz zaryzykować określenie „epidemia”, chociaż oficjalne statystyki nie oddają rozmiaru problemu. Nie wszystkie przypadki są zgłaszane, zaś wiele osób cierpiących pozostaje nadal nie zdiagnozowanych lub z żyje z diagnozami postawionymi błędnie, ponadto też nierzadko ci, którzy zdecydowali się na terapie prywatne, nie wracają już do leczenia w ramach publicznej służby zdrowia – wszystko to sprawia, że skala zjawiska jest poważnie niedoszacowana.
Objawy choroby z Lyme są niezwykle zróżnicowane, ich lista obejmuje przynajmniej kilkadziesiąt możliwych dolegliwości ze strony układu nerwowego, pokarmowego, serca, mięśni, kości, skóry, wzroku i psychiki. Bardzo istotne jest prewencyjne informowanie o niebezpieczeństwach związanych z tą chorobą i wytworzenie powszechnej wiedzy o tym, czym ona jest, w jaki sposób się rozprzestrzenia i jakie symptomy powinny zwracać szczególną uwagę pacjenta. Niestety, obecny system ochrony zdrowia w Polsce nie prowadzi należytej kampanii informacyjnej w tym zakresie – wciąż powszechny jest brak świadomości pacjentów, że charakterystyczny rumień występuje w mniej niż połowie przypadków zachorowań i jego nieobecność w żadnym razie nie wyklucza podejrzenia boreliozy.
Jedną z wielkich przeszkód w walce z boreliozą są powszechne trudności z jej diagnozowaniem. Lekarze pierwszego kontaktu, jak też specjaliści różnych dziedzin, bardzo często nie potrafią połączyć objawów z tą jednostką chorobową. Pacjenci zbyt rzadko – w czym niestety ma swój udział dążenie funduszu zdrowia do nadmiernej oszczędności – są kierowani na specjalistyczne badania laboratoryjne, a jeśli nawet, najczęściej wybierane są testy ELISA czy badanie płynu mózgowo-rdzeniowego, których czułość jest wysoce zawodna, a ryzyko otrzymania wyniku fałszywie ujemnego wysokie. Testy bardziej wiarygodne diagnostycznie, jak Western Blot czy KKI lub LTT, są droższe i chory zazwyczaj zmuszony jest wykonywać je bez refundacji, z własnej inicjatywy i środków.
Długotrwałe i bezskuteczne chodzenie od lekarza do lekarza, kosztowne dla zdrowia oraz finansowo weryfikowanie wielu fałszywych tropów i życie bez diagnozy przez długi czas (nierzadko całe lata) to doświadczenie znane większości dotkniętych chorobą z Lyme. Wielu spotyka się z niezrozumieniem, bądź nawet lekceważeniem ze strony specjalistów medycyny i otrzymuje łatkę hipochondryków. Nierzadko również dolegliwości powodowane przez tę chorobę tłumaczone są czynnikami psychicznymi i osoby te kieruje się na leczenie psychiatryczne, które marnotrawi cenny dla ich wyzdrowienia czas na niewłaściwie dobrane terapie.
Inną grupę stanowią pacjenci, u których na podstawie objawów klinicznych postawiono błędną diagnozę: chorób stawowych, fibromialgii, stwardnienia rozsianego, SLA, Parkinsona, Alzheimera, czy innych schorzeń autoimmunologicznych i neurodegenracyjnych. Życie z chybioną, a nieskorygowaną diagnozą oznacza cierpienie przez lata, a nawet nieodwracalne kalectwo lub śmierć. Przy tej okazji warto podkreślić, że koszty takich fałszywych rozpoznań i niewłaściwego leczenia ponosi nie tylko sam pacjent, ale też poważnie – i przede wszystkim niepotrzebnie – obciążają one budżet Funduszu Zdrowia. Gdyby zatem polepszyć, fatalny obecnie, standard diagnozowania boreliozy, możnaby duże środki finansowe wydawane dziś bezcelowo przeznaczyć na autentyczną pomoc i leczenie.
Wpływ na postępującą utratę zdrowia u osób zarażonych boreliozą ma także termin oczekiwania na wizytę u specjalisty chorób zakaźnych – średnio pół roku, a nawet dłużej – ze względu na czynnik upływu czasu, bowiem podkreślić należy, że szansa na powrót do zdrowia i szybkość wyleczenia jest tym większa, im krótszy jest czas pomiędzy zarażeniem a rozpoczęciem odpowiedniej walki z chorobą.
Powyżej zasygnalizowane sprawy nie zamykają listy przeszkód, jakie stawia przed chorymi na ich drodze do wyleczenia publiczna służba zdrowia. Wielu jest takich, u których borelioza została wprawdzie rozpoznana poprawnie, jednakże zastosowano u nich leczenie zbyt krótkie i powierzchowne, przez co osoby te zmagają się z objawami nieustannie, lub wracają na leczenie szpitalnie na oddziałach zakaźnych regularnie, nawet co pół roku.
Istotnym utrudnieniem w rozpoznawaniu choroby z Lyme, poza niespecyficznością jej objawów, jest mało szczegółowa wiedza lekarzy na jej temat oraz wytyczne i rozwiązania systemowe odnośnie jej leczenia, które pozostają w tyle za współczesną wiedzą naukowców i najnowszym stanem badań dotyczących tej choroby. Praktyka podejścia w publicznej służbie zdrowia nie uwzględnia popartej badaniami aktualnej wiedzy na temat form morfologicznych i cyklu życia krętków, a także potencjalnych, innych niż ukąszenie kleszcza, dróg przenoszenia choroby (poprzez łożysko, poprzez transfuzję i transplantację, czy drogą płciową).
Standardowa terapia oznacza leczenie jednym antybiotykiem, rzadziej dwoma, przez okres 4-8 tygodni. Niestety, wykazuje ona skuteczność jedynie w przypadkach świeżo nabytej infekcji. W obecnym systemie leczenia nie uwzględnia się sytuacji i obrazu klinicznego pacjenta, który cierpiąc na chorobę w późniejszym, przewlekłym stadium wymaga długotrwałej terapii, jak również pomija się fakt, iż ta jednostka chorobowa zazwyczaj nie występuje sama. Towarzyszą jej groźne i oporne koinfekcje, takie jak bartonelloza, babeszjoza, chalmydioza, mykoplazmoza, jersinioza i inne. Brak równoległego leczenia koinfekcji utrudnia pokonanie samej boreliozy.
Chorzy z zaawansowaną, późną postacią boreliozy zostają w ten sposób niejako pozostawieni poza systemem, są zdani na samych sobie i pomoc najbliższych. Największą szansę osiągnięcia stanu bezobjawowego – lub przynajmniej uwolnienia się od części objawów, gdyż niektóre szkody dokonane w organizmie przez chorobę pozostają trwałe – daje im podjęcie leczenia u nielicznych w naszym kraju lekarzy stosujących dłuższe terapie (np. wg zaleceń Miedzynarodowego Towarzystwa Boreliozy i Ch. Towarzyszących - ILADS). Jest to obecnie w Polsce leczenie w stu procentach prywatne, a całkowity koszt prowadzonej w takim trybie przedłużonej terapii, wraz z koniecznym wsparciem organizmu, suplementacją i interwencją dietetyczną wymaga od pacjenta wysokich nakładów finansowych ponoszonych z własnej kieszeni. Osoby, których na to nie stać, znajdują się w zamkniętym punkcie: zaniedbanie leczenia powoduje coraz większy upadek na zdrowiu, znacząco upośledzając zdolność chorego do pracy lub też pozbawiając go jej całkowicie – może to skutkować utratą podstawowych środków do życia i, co z tego wynika, dalszą niezdolnością do zebrania funduszy na rozpoczęcie leczenia. Należy podkreślić, że cierpienie fizyczne i psychiczne, ograniczające aktywność prywatną, zawodową i społeczną, o ile idzie w parze z poczuciem odrzucania i brakiem nadziei na zmianę, powoduje realne niebezpieczeństwo występowania samobójstw wśród chorych.
Dotykając finansowego aspektu leczenia, nie sposób pominąć kwestii systemu ubezpieczeń, rent i orzecznictwa o stopniu niepełnosprawności, który, idąc ręka w rękę ze skostniałą praktyką traktującą boreliozę niczym lekką, łatwą do wyleczenia infekcję, powoduje wykluczenie osób nią dotkniętych. Do zupełnie wyjątkowych należą okoliczności, w których faktyczna niezdolność lub częściowa niezdolność do pracy u osób dotkniętych chorobą z Lyme zostaje formalnie uznana przez ZUS, gdyż w praktyce tej instytucji sama borelioza nie jest uważana za jednostkę chorobową skutkującą niepełnosprawnością, za wyjątkiem tych przypadków, gdzie może zostać zaliczona do chorób zawodowych (dotyczy to np. rolników i leśników). Szansę otrzymują tutaj te osoby, które oprócz opisania przeżywanych objawów mają możliwość udokumentowania swoich dolegliwości za pomocą obrazów RTG, rezonansu magnetycznego z widocznymi uszkodzeniami narządów, i tym podobnych dowodów nie tyle samej choroby, co jej trwałych skutków, stwierdzonych przez specjalistów dziedzin medycyny innych, niż zakaźnictwo. Wówczas, w najlepszym razie, borelioza bywa zakwalifikowana jako „choroba towarzysząca”, lecz nie jako główna przyczyna orzeczenia o niepełnosprawności. Skutek takich praktyk jest też taki, że część z grupy chorych, którzy otrzymali wcześniej niewłaściwą diagnozę – na przykład stwardnienia rozsianego – i mają już świadomość, że jest ona błędna, nie dąży do jej zweryfikowania, gdyż utrzymanie tego rodzaju diagnozy stanowi ich jedyną szansę na otrzymanie niezbędnego im wsparcia w postaci świadczeń rentowych.
Sytuacja, w której obywatelom, w dodatku płatnikom składek zdrowotnych, nie daje się możliwości podjęcia skutecznego leczenia w ramach publicznego systemu ochrony zdrowia, ani też otrzymania zabezpieczenia socjalnego w okolicznościach przewlekłej choroby, jest ogromną niesprawiedliwością i krzywdą nie tylko dla nich samych, lecz odbija się negatywnie na życiu całych rodzin. Stoi zresztą w sprzeczności z Art. 68 Konstytucji RP, zgodnie z którym „Obywatelom, niezależnie od ich sytuacji materialnej, władze publiczne zapewniają równy dostęp do świadczeń opieki zdrowotnej finansowanej ze środków publicznych”.
Chorzy oraz reprezentujące ich stowarzyszenia czynili już liczne starania w kierunku uwrażliwienia decydentów na ów niemożliwy do zaakceptowania stan rzeczy. W roku 2013 Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę złożyło raport na ręce ówczesnego Ministra Zdrowia, zaś w roku następnym przedstawiło MZ realne propozycje zmian systemowych. Mimo tego, do dziś dnia nie zostały jeszcze podjęte decyzje polityczne, które uwzględniałyby obywatelskie postulaty w sprawie koniecznych zmian dotyczących leczenia choroby z Lyme.
My, chorzy, ich rodziny, przyjaciele i ludzie świadomi wagi problemu, apelujemy zatem do Ministerstwa Zdrowia o pilne wprowadzenie nowych rozwiązań w systemie ochrony zdrowia, które wytyczyłyby lepsze od dotychczasowych drogi w postępowaniu z tą trudną i złożoną chorobą (szczególnie w przewlekłej postaci), zmieniając standardy jej leczenia w Polsce w sposób uwzględniający całościową sytuację pacjentów.
Z wyrazami szacunku i nadzieją na zmiany,
niżej podpisani:
Anna Pawłowicz
(osoba do kontaktu)
ul. Chopina 2a 21-500, Biała Podlaska
e-mail: [email protected]