List otwarty do Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego w związku ze stwierdzeniami przedstawionymi publicznie w trakcie posiedzenia Zespołu Parlamentarnego ds. Cukrzycy w dniu 02.04.2025r.

Komentarze

#205

Mam dziecko chore na ct1 juz 2 lata, zachorowała córka jak miała 15 miesięcy. Tą chorobę trzeba pilnować cały czas! Chcemy dla swoich dzieci godnego życia a nie wiecznych problemów.

Karolina Kalota (Toruń, 2025-04-07)

#210

Mam córkę z cukrzyca

Iwona Abczak (Dobre, 2025-04-07)

#222

Córka ma 6 lat, choruje od 3 miesięcy. Dostała orzeczenie z punktem 7 i 8 tylko na dwa lata. Jestem pewna że w wieku 8 lat nie pozwolę obciążac mojego dziecka tak wielką odpowiedzialnoscią jaką jest samodzielna obsługa pompy insulinowej i podawanie bolusów insuliny. Moje dziecko w nocy nie budzi się na alarmy przed niskim, to ja w nocy czuwam. To ja odpowiadam za życie mojego dziecka i odpowiednie wyliczenie dawek insuliny, to ja co 3 godziny chodzę do przedszkola podawać insulinę na posiłek. Musiałam zrezygnować z pracy. Moje dziecko prędko nie będzie samodzielne w radzeniu sobie z tą chorobą.

Iwona Kłosińska (Kielce, 2025-04-07)

#224

Podpisuję.poniewaz słowa Pani profesor są oburzające.Jak z ust diabetologa mogły paść takie słowa.Chyba do końca nie przemyślała Pani tego,co powiedziała Będąc diabetologiem powinno być się świadomym jaką nieprzewidywalną chorobą jest cukrzyca.Caly osprzęt bardzo pomaga.ale nie wyręcza rodzica w całodobowej opiece nad dzieckiem.Sprzet zawodzi.Poza tym Pani jest nieświadoma.ze nie każde dziecko ma pompę.ktora "sama się zatrzymuje".Nie ma nocy żebym nie wstawała kilka razy do dziecka.Owszem nie koczuje w szkole.ale dzięki librzevwidze jego cukry i reaguje pisząc do niego lub dzwoniąc do sekretariatu szkoły.Wstyd .że trzeba "się przepychać" i na każdym kroku tłumaczyć jak ciężka jest to choroba

Barbara Nowak (Gołańcz, 2025-04-07)

#226

Mam syna chorego na cukrzycę. Zachorował w czerwcu 2024 mając wówczas 13 lat. Jesteśmy „świeżo ” z tą chorobą. Od momentu diagnozy syna, nie przespałam jeszcze ani jednej całej nocy. Tak mamy sensory, mamy pompę, ale co z tego, każdy nie pokojący alarm trzeba sprawdzić z glukometrem. Nie raz się zdarzyło że sensor alarmował, że zbliża się stan hiperglikemii a z glukometru wychodził cukier 95, pompa dała autokorektę, która jeszcze ten cukier zbijała prowadząc do hipoglikemii. W takiej chwili człowiek już nie zaśnie, mimo dosłodzenia dziecka, kalibracji pompy (która często jest odrzucana, przy tak dużej różnicy glikemii) trzeba czuwać przy dziecku i monitorować poziom glikemii. Syn od momentu diagnozy stał się bardziej nerwowy, z bardzo dobrego ucznia, teraz jest na poziomie dostatecznym. Musiał zrezygnować z treningów, uprawiał lekkoatletyka, piłkę ręczną oraz piłkę nożną. Z powodu częstych hipoglikemii, zostawiliśmy tylko przy piłce ręcznej. Ja jako Matka, przynajmniej raz w tygodniu jestem po syna, albo u syna w szkole. Często są problemy z zapchanym wkłuciem, z wadliwymi sensorami, które swoją żywotność tracą zamiast po 7 dobach to po 3. Wtedy trzeba wszystko rzucić, wszystkie swoje obowiązki i jechać do dziecka, bo jego zdrowie jest najważniejsze. My jako rodzice nie chcemy tego pkt 7 dla pieniędzy, każdy z nas chciałby miieć zdrowe dziecko i nie dostawać żadnych pieniędzy. Pkt 7 pozwala nam też na szybsze wizyty w poradniach, na zwiększoną liczbę wkłuć i sensorów, które często są bardzo wadliwe. Sam osprzęt do pompy jest bardzo drogi, niby refundowany, ale ile nie do końca. Miesięczny koszt utrzymania pompy wynosi 820 zł , do tego trzeba doliczyć dodatkowo sto procent płatne zapasowe wkłucia, zbiorniki i sensory. Przeróżne kremy, płyny nawilżające, płyny dezynfekujące, różnego rodzaju witaminy i inne suplementy. Żywność którą wybieramy aby była jak najlepsza, najzdrowsza, to wszystko bardzo dużo kosztuje. Proszę nie traktować nas jako żerujących na Państwie, i liczących na pieniądze. My chcemy godnie żyć i na prawdę jeszcze bym dopłaciła aby tylko moje dziecko było zdrowe.

Joanna Walkiewicz (Olsztyn, 2025-04-07)

#227

Moje dziecko mimo że ma 12 lat , cały czas wymaga mojej pomocy, zwłaszcza kiedy jest w szkole i w nocy najbardziej,, nie byłoby w stanie samo sobie poradzić z tą chorobą ,,ja czasami albo nawet bardzo często sobie nie radzę,,a co dopiero dzieci

Marzena Pajkos (Chyżne, 2025-04-07)

#234

Jestem matką dziecka z ct1. Diagnozę mamy od 12.02.2025. Syn ma 13lat i naprawdę nie wyobrażam sobie, żeby był jak uważa pani profesor,samodzielny w obsłudze swojej choroby.
Mamy pompę, ale nie raz zdarzyło się, że sensor pokazywał błędne cukry np. wg sensora cukier 100,a z palca miał 65 i nie czuł tego. Czuł się bezpiecznie, bo przecież system pokazywał dobra glikemię, pompą nie zatrzyma wtedy bazy. Druga sytuacja dotycząca hipoglikemii wydarzyła się na boisku szkolnym. Syn grał w piłkę, nie czuł spadku cukru, nie słyszał alarmu, bo był zajęty zabawą. Skończyło się spadkiem do 47-cukier zmierzył dopiero po moim telefonie . W rezultacie musiałam iść i zabrać go z boiska, bo bałam się, że sam nie wróci do domu. Jeszcze inna sytuacja - zakupy w osiedlowym sklepie - wychodziliśmy z domu z cukrem 139 , po 15 minutach skończyliśmy na ławce ze spadkiem do 60 i dwoma strzałami w dół. Cudowna pompa nie jest w stanie uchronić przed hipoglikemią. To my dzieci i rodzice czuwamy w dzień i w nocy.
Odkąd wyszliśmy że szpitala nie przespałam całej nocy. Ustawiam sobie budzik na 1w nocy , potem na 4 bo przed 23 staram się jeszcze nie spać. Wstaję i sprawdzam cukry, bo syn śpi i nie słyszy alarmów. Nie jest w stanie zareagować na czas, a wtedy może się nie obudzić.
To samo dotyczy sensorów, nigdy nie wiadomo czy wytrzyma 7 dni, dwa już reklamowałam. Ostatni padł o 22.30 po trzech dniach działania. Obudzić musiałam syna i zmienialiśmy sensor, a potem on spał a ja się bałam, żeby nie było spadku, bo wtedy on nie czuje. Cukry zaczęły być widoczne dopiero ok 2 w nocy. Pompa nie miała danych co do glikemii i podawała minimalną bazę, nie mogła zatrzymać przed hipoglikemią jak również zapobiec hiperglikemii.
To samo wkłucia, chorujemy dopiero od połowy lutego a już mieliśmy przypadek zagięcia się wkłucia i hiperglikemii. Teraz za każdy razem jak zmieniam synowi wkłucie, boję się, że z kolejnymi będzie to samo.
Ja jako osoba dorosła jestem przerażona i przytłoczona tą chorobą, a co dopiero przerzucanie odpowiedzialności za swoją chorobę na dziecko.oj syn wymaga mojej obecti współudziału w procesie swojego leczenia. Umie wpisać w pompę wymienniki, ale to ja muszę nadzorować to, czy dobrze sobie przeliczył i to czy podał sobie insulinę, czy zmierzył cukier z palca do głównych posiłków . Ostatnio też przeliczyliśmy WW , syn miał je wpisać w pompę podać sobie insulinę. Ja robiłam coś w kuchni. Po chwili przychodzi do mnie i pyta ,,Mama, a ja podałem sobie insulinę, bo już zacząłem jeść " . Okazało się, że nie podał, bo zadzwonił kolega i w rezultacie zapomniał podać sobie insulinę. Także nikt nie wmówi mi, że moje dziecko jest samodzielne, bo ma 13 lat. Nikt nie wmówi mi, że jest takim samym dzieckiem jak jego koledzy. Od 12.02 , czyli od momentu diagnozy nie jest. Syn chciał iść do wojska. Cukrzyca zabrała mu to marzenie. Chorujemy od niedawna, ale syn już kilka razy pytał, ,,mama gdzie ja teraz znajdę pracę, co ja będę robić, czy będę miał dziewczynę, mama zabierz ode mnie tą cukrzycę"
To samo syn chce iść na prawo jazdy i z tego co nam mówił warunkiem tego, żeby mógł je uzyskać jest dobrze wyrownana cukrzyca, więc nie wiem skąd pani profesor ma wiedzę, że punkt 7 przekreśla szansę uzyskania prawa jazdy.
Chętnie się dowiem, bo nie zamierzam odbierać synowi i tego marzenia.
Mam nadzieję, że jak mówi mój syn on już swój limit nieszczęścia wyczerpał ( od malego miał różne przypadki medyczne, 2 przepukliny, złamany palec, samoistną plamicę maloplytkową, klatkę piersiową lejkowatą, a teraz ct1) i na swojej drodze nie spotka takiego lekarza i człowieka jak pani profesor, która twierdzi, że dziecko z cukrzycą ma wszystko zaopiekowanie. Nawet kiedy dzwoniłam na oddział diabetologiczny, bo nie wiedziałam jak zmienić przeliczniki, żeby pompą nie zbijała mu cukru do granicy hipoglikemii i niżej, albo jak miał wysokie cukry, to od lekarzy słyszałam słowa :" Nasze propozycje są takie...". Ct1 jest nieprzewidywalną chorobą i nawet lekarz diabetolog, który wie o wiele więcej o tej chorobie przedstawiał nam tylko swoje propozycje, bo tak naprawdę nigdy nie wiadomo, czy zmianą przeliczników i insulinowrazliwosci czy bazy da radę, czy trzeba będzie dalej zmienić. Coś, co działa dziś jutro może nie działać. Oto codzienność dzieci i rodziców z ct1.

Monika Ferenc (Olecko, 2025-04-07)

#240

Jestem mamą 9-latki chorujacej na ct1 od 6 lat.
Jestem zbulwersowana słowami prof. Myśliwiec.
Zapraszam na 24 h z moim dzieckiem.
Dziś wykonałam ok 20 SMS z połączeniami co ma robić - czy to jest samodzielnie dziecko?

Ewa Łozowicka-Wróbel (Lutynka, 2025-04-07)

#241

Uważam, że skoro cukrzyca typu 1 jest chorobą nieuleczalną nie możemy skazywać tych ludzi na takie wydatki. Choroba sama w sobie i tak jest kosztowna. To jest niesprawiedliwe, że chorzy ludzie muszą upominać się o pomic, dobrze wszyscy wiemy czym są powikłania i jaki jest koszt leczenia tych powikłań w szpitalu. Nie skazujmy młodych ludzi na wybór między nowoczesnym leczeniem a wzięciem kredytu na mieszkanie i założenie rodziny, bo i na to i na to mało kogo będzie stać.

Kasia Łukawska-Garcarz (Gliwice, 2025-04-07)

#243

Ponieważ jestem ojcem dziecka z cukrzyca . Moja żona od 7 lat opiekuje się synem 24/24 . Jest jego decydentem odnośnie każdej decyzji medycznej. Na niej spoczywa odpowiedzialność za życie naszego syna . Moja żona wstaje w nocy , biega do szkoły , jeździ do lekarzy , wykujupe sprzęt medyczny . Ona jest życiem naszego 10 letniego syna . Jestem zbulwersowany wypowiedzią Pani Myśliwiec.

Krzysztof Pluta (Jędrzejów, 2025-04-07)

#253

Nie zgadzam się z wypowiedziami Pani Profesor Małgorzaty Myśliwiec. Odkąd córka zachorowała nasze życie jest pełne stresu, lęków. Sprzęty tj. pompy jak i sensory, zestawy infuzyjne są awaryjne. Każdej nocy wstaję do dziecka odkąd niespodziewanie przytrafiła się hipoglikemia. Córka ma lęki przed niskimi cukrami, boi się wizyt kontrolnych w klinice. Jest zestresowana. Nie żyje jak normalne, zdrowe dzieci. Panicznie boi się, gdy czujnik wyłączy się i to nie jak jest napisane na 10 minut, tylko niejednokrotnie na 40-60. Wtedy nakłuwa palce i używa pasków, które są limitowane
Dwa dni temu, gdy wadliwy sensor zaklamywał poziomy glikemii córka użyła przez dobę ponad pół opakowania pasków -25 sztuk, refundowanych w liczbie 50 sztuk na miesiąc . Zanim zmieniliśmy wkłucia na obecne, każda zmiana byla pełna stresu i zagiętych wkłuć 3 pod rząd! Co wiązało się z wysokimi poziomami glikemii, złym samopoczuciem i absencją w szkole. Na poziomy glikemii wpływa wiele czynników i gdyby tylko jedna określona dawka insuliny załatwiała temat to byłoby zupełnie inaczej. Ale tak nie jest i serce pęka z czym mierzą się nasze dzieci ale jeszcze bardziej boli brak zrozumienia i bagatelizowanie tej choroby. Ja dorosła osoba, mam cały czas głowę pełną myśli i stresu żeby jak najlepiej przeliczyc, wyliczyć...a jak można tego oczekiwać od dziecka?! Takiej odpowiedzialności. Nie jestem w stanie mojego dziecka w nocy dobudzić, dlatego nigdzie nie wyjeżdża na wakacje bez rodziców. Nie jestvwxdtsnie w nocy kontrolować cukru. To nie jest samodzielne dziecko. Jestem zbulwersowana tym co usłyszałam, ponieważ nasze życie nie wygląda jak przed chorobą, gdy córka była zdrowa. Całe życie będę pełna leęku o jej zdrowie i życie i będę wspierać innych rodziców, którzy znają to uczucie. Jak nie zawalczymy o nasze dzieci to nikt im nie pomoże. Ile razy w nocy zrywałam się ze strachem, że coś przegapiłam...To nie są zdrowe dzieci!!!!

Marta Teodorczyk (Głogów, 2025-04-07)

#257

Moje dziecko nie nosi pampersów a mimo to czuwam nad nim dzień i noc, bo mimo tej "cudownej technologii" nie jest samodzielne i nie potrafi reagować na trudne sytuacje, które zdarzają się codziennie. Gdyby nie moja obecność właśnie w takich trudnych sytuacjach, moja córka dzisiaj by nie żyła.

Ewa Natkowska (Golub-Dobrzyń, 2025-04-07)

#263

Jestem mamą nastolatka zdjagnozowanego w drugiej połowie 2024. Niezgadzam się że stwierdzeniem że moje dziecko jest samodzielne i nie wymaga pomocy, system CGM często przekłamuje, wkucia zapychają- blokują przepływ insuliny. Nie przespane noce i ciągła walka z glikemią, przestrzeganie restrykcyjnej diety, złe samopoczucie syna przy hipoglikemi i hiperglikemi, czeste infekcje, konieczność bycia cały czas w kontakcie i w gotowości stały się dla nas rodziców codziennością. A do tego brak akceptacji choroby...

Danuta Kowalczyk (Jawory Wielkopole, 2025-04-07)

#265

Mam dwoje dzieci z cukrzycą każdy dzień jest inny nieprzespane noce mimo technologii i wszystkich udogodnień o pracy nie ma mowy .Po 13latach z cukrzycą jestem wykończona fizycznie

Anna Sobczyk (Wojciechów, 2025-04-07)

#266

Moje dziecko zostało zdiagnozowane pół roku temu (wiek 9 lat) i pomimo iż córka zawsze była bardzo samodzielna, nie zrzucę na jej odpowiedzialność całkowitej obsługi pompy, wymiany wkłuć i sensorów. Nie widzę też możliwości aby sama ustalała swoją dietę i przygotowywała sobie posiłki.
Przy tej chorobie nie da się dnia porównać do dnia. Co chwilę coś nas zaskakuje; cukry wysokie, cukry niskie, problemy skórne, problemy techniczne, często depresja, bunt.
Odkąd wróciłam z córką ze szpitala większość nocy spędzam w jej pokoju, ze względu na jej bezpieczeństwo (córka śpi na tyle mocno, że nie słyszy alarmów). Mam wrażenie że jestem z tym wszystkim sama. Często jestem z nią w szkole, bo nikt nie chce wziąć odpowiedzialności. Jeśli mnie w tej szkole nie ma, to musi do mnie dzwonić z pytaniem czy można zjeść kanapkę. Czy to jest w pełni sprawne dziecko? Pani Profesor podnosi że teraz mamy sensory, rodzice widzą cukry dzieci na telefonach; a co w momencie kiedy sensor przekłamuje? Zdarza nam się to często, z sensora cukier 98, a z palca mierzony glukometrem 64. Wymaga to natychmiastowej interwencji. Jak ja mogę taką odpowiedzialnością obciążyć 9 latkę?

Edyta Biernikow (Budy Michałowskie, 2025-04-07)

#268

Słowa wypowiedzi slynnej pani profesor to cios w rodziców dzieci chorych na Ct1, jakbyśmy byli żebrakami!!!
Pytanie: Od kiedy pompa robi wszystko za chorego?? Moze i niektóre superowe sprzęty zatrzymają podawanie insuliny, ale też i dosłodzą, same dadzą korekte po wybiciu itp...
Mam wrazenie że pani nie ma pojecia z czym opiekunowie ww choroby zmagają się na codzień.
Dostep do sprzętów tez nie jest łatwy.. czeka sie długo na pompe czy tez szkolenie..
Awaryjność sprzętów oraz dostęp do nich (chociażby w ostatnim czasie ampulki Accu chek).

Zapraszam do nas, do buntowniczego 12latka który pokaze na żywo jak jest to kraina mlekiem i miodem płynąca!

Katarzyna Kluczka (Szczecin, 2025-04-07)

#275

Wstyd zyc w kraju w ktorym takie osoby maja tytul profesora. Ta pani nie ma pojecia jak wyglada zycie z ta podstepna choroba. Mimo sensorow, pompy i innych cudownych wynalazkow ciagle od prawie juz 10 lat czuwam nad nastolatkiem w nocy, bo nie slyszy alarmow. Przyznanie pkt 7 to nie jest laska i widzimiscie, to zgodnie z rozporzadzeniem Ministra Pracy i Polityki Spolecznej dzieciom z CT1 nalezy! Spelniaja wszystkie wymagania ustawodawcy: 1-choroba nie rokuje poprawy, 2-dziecko wymaga opieki lub pomocy w sposob przewyzszajacy opieke nad zdrowym dzieckiem w danym wieku 3-wymaga systematycznych i czestych zabiegow leczniczych w domu i poza domem, 4 (wskazanie do otrzymania pkt 7 ujete w rozpodzadzeniu w par. 2 ust. 1, pkt 2) ma nabyta ciezka chorobe metaboliczna znacznie uposledzajaca sprawnosc organizmu, wymajaca systematycznego leczenia (przy ct1 leczenie insulina do konca zycia!). Koniec kropka. Takie sa podstawy prawne, ktore powinny byc przez komisje orzekajace znane i respektowane. Pani profesor ewidentnie nie zna tresci ww rozporzadzenia..

Barbara Mędrzak-Tutka (Kłodzko, 2025-04-07)

#280

Podpsuje ponieważ, uważam że niestety Państwo na komisjach powtarzają wyuczone formułki podyktowane przez producentów pomp i sensorów do ciągłego pomiaru a o codziennym życiu pacjentów nie mają bladego pojęcia. Mój syn skończył właśnie 18 lat.....proszę pomyśleć jak teraz ma umieć sam poradzić sobie z C1 skoro wszystko mu zabierzecie i po 26 roku nie będzie go stać na leczenie. Ten zachwalany przez Państwa niezawodny sprzęt często się psuje, często fałszuje wyniki i my dorośli mamy problem z oceną sytuacji i podjęciem działania a Wy chcecie Państwo zrzucić to na 12latki?!? W szkołach i przedszkolach też jest problem np. w naszej szkole zaproponowano nam " trzymanie glikagonu i glukozy w zamykanej szafce w gabinecie pani pielęgniarki" - zaproponowała to pani pielęgniarka będąca w szkole raz w tygodniu. Możemy tych przykładów pisać setki.
Proszę, słuchajcie rodziców oraz pielęgniarek które nas szkolą na oddziałach diabetologicznych.
Wierzę,że przy odrobinie dobrej woli się uda.

Joanna Kmiecik (Nowy Wiśnicz, 2025-04-07)

#285

Moje dziecko choruje na cukrzycę typu 1 i wymaga mojej opieki pomimo tego, że ma już 14 lat.

Kinga Centkowska (Gdańsk, 2025-04-07)

#287

Jestem rodzicem chorego dziecka na typ 1 i nie zgadzam się z wypowiedzią Pani profesor. Ja jako matka od 7 lat nie śpię nie wypoczywam itp. A punkt 7 i 8 należy się nam bo jesteśmy 24h z naszymi dziećmi pilnujemy aby nie cukier utrzymać w normie. Dużo by pisać i opowiadać jak nasze życie wygląda na codzień.

Martyna Bałdyga (Ostrołęka, 2025-04-07)

#289

Mój trzynastoletni syn choruje na cukrzycę typu pierwszego od 3 lat. Nie zgadzam się z tym, że dzieki pompie insulinowej może żyć jak zdrowe dziecko. Bardzo bym tego chciała ale to tylko sprzęt nad którym trzeba ciągle czuwac bo jest zawodny w xigu tych trzech lat mamy trzecią pompę bo dwie sie zepsuły i bez naszej pomocy syn nie dałby rady. Całe nasze życie obróciło się o 360 stopni. Syn nie może jechać na nockę nawet do rodziny bo każdy boi się odpowiedzialności za niego. Ja nie pamiętam kiedy spokojnie przespałam całą noc. Niekiedy jest problem zrobić wkłucia czy sensor bo on już ma dość już nie chce się kuć. A noc gdy cukry spadają nawet dosłodzenie jest nie lada wyzwaniem bo nieche nic zjeść a ni się napić bo chce spać i mamy mu dać spakuj i tak się czasem szarpiemy przez kilkanaście minut a cukry lecą...człowiekowi aż się wyć chce z bezradności a tu Pani profesor mówi takie bzdury, że mamy normalne życie...

Agnieszka STECZKO (Włosienica, 2025-04-07)

#293

Jako rodzic dziecka z ct1 jestem oburzona wypowiedzią prof. Myśliwiec. Nie ma pojęcia o naszym codziennym życiu. Zachęcam spędzić kilka dni z dzieckiem z cukrzycą i wtedy się wypowiedzieć .

Renata Siuta (Tomice, 2025-04-07)

#295

Córka lat 7 lat choruje na cukrzycę typu 1 od grudnia

Renata Fulara (Żukowo, 2025-04-07)

#301

Nie zgadzam się kategorycznie z twierdzeniem pani profesor, jakoby dzieci z cukrzyca były samodzielne i mogły same postępować z cukrzycą. Jest mi bardzo przykro, bo nie śpię nocami od kilku lat i walczę o życie dziecka.

Dominika Bialek (Dębe Wielkie, 2025-04-07)

#305

Moje dziecko choruje na ct1

Magdalena Wnuk (Ćmielów, 2025-04-07)

#307

Popieram słowa pana Marcina Małolepszego

Anna Rożek (Cetyń, 2025-04-07)

#309

Podpisuję ponieważ zostałam, jako matka dwojga dzieci publicznie znieważona tylko dlatego, że uważam, że moim dzieciom należy się punkt 7 w orzeczeniu o niepełnosprawności. Uważam, że mam pełne prawo tego oczekiwać ponieważ moje dzieci z powodu choroby cukrzyca typu 1 są osobami niepełnosprawnymi. Wystarczy sam fakt, że w sytuacji braku insuliny lub zbyt duże podaży insuliny moje dzieci skazane są na śmierć. To, że osoby postronne nie widzą niepełnosprawności u moich dzieci nie oznacza, że jej nie ma. Moje dzieci nie są samodzielne w codziennym funkcjonowaniu i podejmowaniu decyzji terapeutycznych ponieważ rzeczywistość to nie warunki szpitalne gdzie jest rutyna i łatwiej o wyrównanie cukru. Poza tym zdarza się, że sensory, z których korzystamy są wadliwe i nie można opierać się na ich odczytach cukru. Kolejna sprawa to to, że padło publiczne stwierdzenie o tym, że osoby z punktem 7 nie mogą otrzymać prawa jazdy. Jest kłamstwo, które musi być odwołane ponieważ będzie prowadzić do szkodliwych decyzji rodziców dzueci chorych na ct1. W wystąpieniu Pani profesor padło wiele nieprawdziwych i krzywdzących stwierdzeń, które uderzają w dzieci chore na cukrzycę typu 1 i ich rodziny.

Magdalena Barnaś-Janowska (Ładna, 2025-04-07)

#313

Jestem oburzona. Mój syn poza cukrzyca ma autyzm. Nie jest w stanie sam prowadzić swojej choroby. I wbrew temu.co mowi Pani profesor wlasnie ze musze przesiadywać w szkole. Panie nie mogą podawać mu insuliny. On sam nie jest w stanie intelektualnie tego zrobić .w nocy również wstaje ja a nie syn bo nie jest dzieckiem samowystrczalanym. Przestańcie umniejszać problem naszych dzieci.

Karolina Młynarczyk (Mrągowo, 2025-04-07)

#316

Mam córkę ktora mając teraz prawie 13 lat ,choruje od 10 ciu i pomimo już długiego stażu nie jest lekko.

Iwona Nowicka (Młodzikowice, 2025-04-07)

#319

Jestem Mamą córki, która żyje z cukrzycą od 13 lat. Nie jest nam łatwo, tak jak się wydaje każdej postronnej osobie, która nie miał do czynienia z tą podstępną chorobą.

Agnieszka Łukasik (Ryki, 2025-04-07)

#321

Od 3.5 roku mój 6 letni syn choruje na cukrzycę typu 1. Od 3.5 roku nie przespałam ani jednej nocy bez pobudki (a najczęściej kilku) mimo iż od początku był na pompie insulinowej, która miała odcinać insulinę przy niskich cukrach. Nie radziła sobie z tym, ponieważ deklarowane sensory dzialaly fatalnie i często zakłamywały wyniki nawet o 100 mg/dl. Obecnie od 8 miesięcy jest na najlepszej wg wielu specjalistów pompie dostępnej w Polsce Medtronic 780g, która jednak nie radzi sobie z hormonem wzrostu, który niemalże codziennie wybija tuż po zaśnięciu dziecka, podaje korekty, które nie powodują spadku cukru przez 2 h, a później powodują hipoglikemię. W Polsce brak jest systemowego rozwiązania nt dziecka z cukrzycą w przedszkolu lub szkole - jego dobre funkcjonowanie uzależnione jest od dobrej woli nauczycieli, której to często brak. Mój syn przez 2 lata przedszkola mogl chodzić jedynie na 2.5 godziny dziennie, poza posiłkami, ponieważ dyrekcja nie zgadzała się na podawanie w przedszkolu posiłków, mimo iż deklarowałam swoją obecność w czasie posiłków. Z niepokojem obserwuję zmieniające się kartki kalendarza, ktore przybliżają nas do pójścia do szkoły ponieważ w szkole będzie musiał okazać samodzielnosc w chorobie, do której jeszcze nie jest gotowy.

Anna Prygiel (Oświęcim, 2025-04-07)

#331

Te wypociny i zwykle kłamstwa można w bardzo prosty i skuteczny sposób podważyć... Wystarczy uzyskać oświadczenie od producentów pomp, że:
-pompy same nie podają bolusow do posiłków
-pompy nie podają glukagenu w razie spadku lub glukozy/cukru etc...
-co za tym idzie ktoś musi to wszystko zrobić, nauczyciel w szkole czy przedszkolu nie ma kompetencji i prawa do tego by podawać bolusow bez przeszkolenia, więc o czym tu mowa... Już pomijam fakt, że bardzo mało nauczycieli podejmie się tak odpowiedzialnego zadania nawet po ewentualnym przeszkoleniu...

Filip Klauza (Łódź, 2025-04-07)

#336

Moja córka ma cukrzycę

Joanna Włodarczyk (Kraków, 2025-04-07)

#347

Życzę każdemu kto twierdzi że osoby z cukrzycą typ1 to osoby nie wymagające stałej i ciągłej opieki osób trzecich aby na kilka dni i nocy weszli w naszą rolę i żyli naszym życiem. Żeby po całej nieprzespanej nocy bo sensor wył, bo wkłucia zatkane,bo wysokie cukry etcetera i poszli do pracy a dziecko z ct1 do szkoły i byli wydolni zadowoleni i pełni sił na cały dzień i żyli nadzieją ze kolejną noc będzie chociaż w części przespaną. Żeby umieli pracować bez stresu gdy niski cukier a ty w pracy a dziecko w szkole i nie odbiera telefonu. Może już straciło przytomność? Żeby umieli przeliczyć posiłki, kombinować jak zbić cukier kiedy wchodzi w grę kortyzol czy hormon wzrostu. Niech ubiorą nasze buty i zobaczymy jak wtedy opinie się zmienią.

Agnieszka Pokrywa (Mrowla, 2025-04-07)

#348

Podpisuję ponieważ trudno mi godzić pracę z opieką nad dzieckiem, kiedy muszę być w pełni sprawny po nieprzespanej nocy kiedy podawałem korekty, wymieniałem sensor albo wkłucie gdy cukier nie spadał poniżej 300, a potem czekałem na efekty. Ponieważ muszę przerywać spotkania gdy dostaję informację o nagłym spadku cukru u dziecka. Ponieważ nie mogę wyjechać na staż pozostawiając żonę samą z opieką nad dzieckiem. Ponieważ muszę niezawodnie pamiętać o wszystkich zmianach sensorów, wkłuć itp., balansujących na krawędzi braków zakupach refundowanego zaopatrzenia medycznego, szczególnie ostatnio gdy są jego braki itd. Ponieważ ciągle pracuję z dzieckiem nad stabilizacją jego glikemii, dietą, ilością wpisywanych do pętli cukrów, czasem podawania bolusów. Ponieważ dziecko wymaga podtrzymania na duchu gdy nie może sobie poradzić z utrzymaniem prawidłowej glikemii, gdy musi znacznie więcej czasu i uwagi niż rówieśnicy poświęcić na... utrzymanie się przy życiu. Ponieważ takie wypowiedzi sugerują, że wszystko powyższe nie istnieje.

Radosław Zaleski (Lublin, 2025-04-07)

#354

Dziecko chore na Ct1

Maja Bodnar (Słupsk, 2025-04-07)

#355

Uważa wypowiedź Pani dr Myśliwiec za krzywdzącą w stosunku do rodziców i dzieci z cukrzycą typu 1. Pani Myśliwiec nie ma zielonego pojęcia jak wygląda nasze codzienne życie. Mimo pompy będącej w pętli nie śpię. Pompa wyje co godzinę i trzeba ją wyłączać. Śpię z moją 11-latką bo ona tych alarmów nie słyszy. Wyłączam je za nią. Oczywiście, że zdarzają się lepsze noce, ale należą one do rzadkości. Dostaliśmy pompę z refundacji ale za zestawy infuzyjne, zbiorniczki i sensory musimy dopłacać ok. 800-900 zł miesięcznie. Do tego dochodzą maści znieczulające, które są bardzo drogie, plastry, środki do dezynfekcji, środki do zdejmowania plastrów, dextro, saszetki na pompę i wizyty u prywatnych lekarzy. Robią się z tego duże pieniądze. Dzięki 7 i 8 punktowi otrzymujemy pieniądze, które pokrywają nasze koszty związane z cukrzycą oraz sprzęt w ilości zaspakajające potrzeby naszych dzieci.

Sylwia Spałek-Cieplinska (Ruda Śląska, 2025-04-07)

#361

Jako matka dziecka z CT1 jestem oburzona jak można twierdzić że dziecko z cukrzyca typu 1 jest w pełni sprawne jak inni.

Anna Trofimenko (Lublin, 2025-04-07)

#365

Jestem matką dziecka z ct1

Marcelina Chwastek (Ustroń, 2025-04-07)

#367

Jestem oburzona słowami pani profesor. Pani która powinna wiedzieć że cukrzyca jest chorobą nieprzewidywalną i różne czynniki wpływają na cukry od stresu po inne czynniki. Żadne urządzenie nie jest w tym momencie w stanie wyręczyć dziecka całkowicie elminując wpływ człowieka na pompe. Sersory tez nie są niezawodne bo potrafia zakłamywać. Proszę nie wprowadzać w błąd że urządzenia są w stanie całkowicie nas opiekunów wyręczać bo tak jeszcze nie jest. Nikt z rodziców nie chce tak żyć ale żaden pracodawca nie przyjmie nas na etat jeśli trzeba do dziecka jechać po 2 razy ,w ciągu 7 godzin dziecka w szkole w naszym przypadku tak właśnie bywa ponieważ dostaliśmy pompe która bardzo czesto sie zawiesza albo miewa okluzje. Po drugie kadry nauczycieli nie chcą się zajmować takimi dziećmi a nawet przyjmować ich do szkoły czy przedszkoli po prostu nie chcą takich uczniów i problemów! Po to rodzic bierze taki zasiłek by mieć za kupić osprzęt od zbiorników po monitoringi by wyręczyć i stworzyć bezpieczniejsze warunki dla szkoły nauczyciela i ucznia który jest chory. By umieć zareagować wcześniej. Jestem zniesmaczona że ktoś taki na takim stanowisku śmie twierdzić że nasza ciężka praca rodzica,który zajmuje się nie raz w stresie choroba dziecka, jest tak lekceważony i obrażony przez panią minister która powinna rozumieć nas rodziców i to co przeżywamy.

Monika Woźniak (Grójec, 2025-04-07)

#370

Użyte informacje dotyczące funkcjonowania dzieci z ct1 i ich rodziców są niezgodne z prawdą. Informacje podane przez panią profesor nie mają odzwierciedlenia w rzeczywistości i są kłamstwem .

Magdalena Cękalska (Konopnica, 2025-04-07)

#373

Pani Profesor w nieakceptowalnym stylu uprościła życie opiekunów dzieci z CT1 do sytuacji, w której nic nie muszą robić. Wszystko, co mówiła Pani Profesor Myśliwiec jest w ogóle niezgodne z tym, o czym informują lekarze diabetolodzy, pielęgniarki, pediatrzy i inni specjaliści, w kontekście prawidłowego korzystania z pomp podłączonych do pętli zamkniętej, ponieważ w żaden, absolutnie żaden sposób, pętla nie jest samodzielna, konieczny jest nadzór opiekunów, ciągle podejmowanie decyzji terapeutycznych. Mój syn w wieku 12 lat potrafi zapomnieć, nie reagować, aplikacja potrafi zawiesić się i nie mieć odczytu przez 1h, dosłownie kilkanaście razy dziennie. Ograniczenia używania wybranych telefonów są ogromne. Wstydzilabym się również na miejscu Pani Profesor używać określenia "gdybym miała dziecko z cukrzycą" (lub podobnego) - w żadnym stopniu człowiek, który nie jest w takiej sytuacji nie jest w stanie określić jak by się zachował lub czego oczekiwał. Dzieci z CT1 Nigdy nie będą takie jak dzieci zdrowe, bo są chore na nieuleczalną chorobę i są uzaleznione od przyjmowania ODPOWIEDNICH dawek insuliny.

Sabina Pieczek (Halinów, 2025-04-07)

#377

Jestem ciotką chorego dziecka. To co powiedziała pani profesor uwłacza w godność mojej rodziny, siostry i chorej siostrzenicy. Karygodne jest stwierdzenie że pompa robi wszystko 😡😡😡😡 wszystko to znaczy co? Podaje sok ,zmienia wkłucia, zmienia pieluchy małym cukrzykom. Zapraszam szanowna panią i resztę elity która uważa że dzieci z tą choroba żyją normalnie do domu mojej siostry. Ja jako dorosła w miarę przeszkolona osoba boje się zostawać z tym dzieckiem,a wy mówicie że one mają być samodzielne. Jak dorośli diabetycy często potrzebuja pomocy drugiej osoby. Kto was szkolił szanowni uczeni. I jak można powiedziec że rodzice punktem 7 wyłudzają pieniądze. Cios w policzek dla rodziców. Nikomu nie życzy się źle ale życzę wam wszystkim takiej cudownej choroby która według was jest czymś normalnym i dzieci żyją jak zdrowe dzieci. Tfu tragedia. Co rodzice dzieci cukrzycowych są dla was nie wygodni bo mówią prawdę o życiu z tą francą. Bo nawet posłanka usunęła ich komentarze wstyd i chanba żyć w takim kraju

Katarzyna Mazowiecka (Gdańsk, 2025-04-07)

#383

Jako rodzic dziecka z cukrzyca czuje się zażenowana całą tą sytuacja. Bardzo mnie to dotknęło.. cukrzyca typu 1 to POWAZNA I NIEULECZALNA choroba. Rodzic podejmuje decyzje, które decydują o ŻYCIU dziecka. Odnośnie "koczowania" na korytarzach- niestety dalej my rodzice MUSIMY "koczowac". Odnośnie wstawania w nocy- większość z nas od diagnozy nie przespała ani jednej nocy w całości. Odnośnie swiadczen-czuje się zażenowana sugestia ze my je "wyłudzamy". Nasze dzieci nie maja dziecinstwa takiego jak zdrowe. "Nie biegaj bo masz niski cukier ," wypij sok bo masz niski", "prosze nie jedz bo wysoki". Długo by pisać.
Brak slow😔

Wioleta Wnuk (Rybnik, 2025-04-07)

#386

Jestem rodzicem dziecka z cukrzycą typu pierwszego.

Malwina Wiśniewska (Słupsk, 2025-04-07)

#391

Mam chore dziecko na cukrzycę typu pierwszego.

Magdalena Kikolska (Gąbin, 2025-04-07)

#394

Przykro to stwierdzić ale pani profesor brakuje wiedzy w temacie cukrzycy typu 1(zwłaszcza u dzieci).

Marek Koniecko (Grajewo, 2025-04-07)

#399

Mam syna chorego na cukrzycę typu 1 ,który bez Mojej opieki już by pewnie nie żył ,a bez punktu 7i 8 nie mielibyśmy tyle osprzętu ile w rzeczywistości potrzebujemy,ci Państwo opowiadali głupoty nie z tej ziemi,jestem zażenowana ich tonem wypowiedzi i brakiem wiedzy.

Marta Przyjemska (Września, 2025-04-07)



Płatne ogłoszenie

petycja zostanie rozreklamowana wśród 3000 os.

Dowiedz się więcej...