List otwarty do Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego w związku ze stwierdzeniami przedstawionymi publicznie w trakcie posiedzenia Zespołu Parlamentarnego ds. Cukrzycy w dniu 02.04.2025r.
Komentarze
#1201
Nie zgadzam się że stwierdzeniem że dzieci mają być samodzielnie w tej chorobie i odpowiadać za sobie ,ta choroba jest nieuleczalna i niesie za sobą wiele innych chorób,my rodzice dzieci chorych na cukrzycę typu 1 każdego dnia drżymy o nasze dzieci ,cukrzyca jest jak bomba nigdy nie wiesz co dziś może Cię spotkać ,a walczysz codziennie o dobre cukry ,w spadkach doskadzasz ,wysoko podajesz insulinę pijesz wodę i inneMagdalena Szarmach (Warszawa, 2025-04-08)
#1203
Jesyem oburzona stwierdzeniami i nieprawdziwymi informacjami jakie zostały wypowiedziane. Jest to tak niekompetentne i dotyka mnie rodzica ktory od 9 lat NIE PRZESPAŁ spokojnie nocy pomimo sprzetu tak "samowystarczajacego "...ktorego dziecko od 9 lat nie spało poza domem u dziadków czy ciotek jak normalne dzieci bo kazdy boi sie tej choroby i nie umie obslugi tego "samowystarczajacego" sprzetu. Wstyd i hańba wypowiadać sie na tematy o ktorych praktycznym anie teoretycznym życiu się nie obyło. Zapraszam do nas na ogledziny jak słodko sobie w nocy śpimy.Anna Popielewska (Inowrocław, 2025-04-08)
#1207
Mój syn choruje na cukrzycę typu 1 i wiem ile ciężkiej pracy potrzeba by stawiać czoła codziennym trudnością, bo cukrzyca typu 1 to choroba nieprzewidywalna i każdy dzień jest inny.Agnieszka Rurek (Janowiec Wielkopolski, 2025-04-08)
#1216
Uważam, że wypowiedź Pani Profesor była skierowana stricte przeciwko rodzicom chorych na cukrzycę typu 1 dzieci. Daleko minęła się z prawdą. Codzienność dziecka chorego na ct1 wygląda zupełnie inaczej.Anna Gierczak (Słupsk, 2025-04-08)
#1219
Podpisuję ponieważ cukrzyca typu I jest chorobą podstępną, w każdej chwili życie naszych dzieci może być narażone na niebezpieczeństwo. Sprzęty to nie wszystko. Do obsługi potrzebny jest człowiek. Poza tym dzieci są różne, u każdego choroba przebiega inaczej, każdy ma inny poziom samodzielności. A strach rodziców o ich bezpieczeństwo i życie? Czy to obchodzi tu kogoś? Chcielibyście Państwo codziennie już, do końca życia, czuć taki lęk o życie dziecka?Hanna Nosal (Kielce, 2025-04-08)
#1222
Mam dziecko z CT1Monika Poniewierska Czupryniak (Rytomoczydła, 2025-04-08)
#1240
Podpisuje poniewaz jest to stek bzdur , dzieci z Ct1 sa dyskryminowane na kazdym kroku zaczynajac od przedszkoli ,szkol ,dziecko nie obudzi sie na dzwięk sensora a ta cudowna pompa sama nie doslodzi kiedy cukier spada ... to my rodzice pomagamy 24 na dobe przez 365 dni ... jak trafilam z synem do szpitala to nawet Panie pielegniarki patrzyly na nas jak na kosmitow i patrzyly blagalnym wzrokiem zeby nic nie musialy zrobic przy pompie ...zapraszamy Pania profesor na tydzien z dzieckiem z ct1 wtedy bedzie mogla sie wypowiadac merytorycznie,jesli nasze dzieci zyja jak zdrowe !!!! Pani profesor nikt nie chce pani datkow my chcielibysmy zeby nasze dzieci byly zdrowe !!!! Alkoholik jest chory a nasze dzieci uzdrawiacie na kazdym kroku.Karolina Michalak (Kutno, 2025-04-08)
#1245
Nie zgadzam się z przepisamiAnna Milczarek (Spała, 2025-04-08)
#1247
Jestem rodzicem dziecka chorego na CT1 i bezpośrednio mnie dotyczy ten problem.Mateusz Dobrowolski (Tychy, 2025-04-08)
#1248
Nie zgadzam się z stwierdzeniem, że dzieci mają wszystko zapewnione, bardzo skrupulatnie rozliczani jesteśmy z każdego zlecenia, bez punktu 7 i 8 nie mamy żadnego zapasu, a sensor pada po 4 dniach a nie po siedmiu, plaster z wkłuciem się odkleja również za wcześnie, bo dzieci chcą żyć normalnie. Jednak nie żyją, bo muszą zmagać się z chorobą, mimo posiadanego sprzętu, wymagają naszej opieki. Z nastolatkami ciągła kontrola: węglowadany policzone? korekta podana? Wkłucie zmienione? W nocy nawet nie słyszą alarmów, które mogą uratować im życie, wstajemy my- rodzice i opiekunowie.Magdalena Biczyk (Góra Kalwaria, 2025-04-08)
#1252
Moje dziecko choruje na cukrzycę typu 1, jest to brzemie na całe życie i uwazam,że zrzucanie odpowiedzialności na dziecko podejmowania tak poważnych decyzji terapeutycznych to dodatkowe obciążenie zarówno fizyczne jak i psychiczne. Żadna pętla, pompa ani cgm nie zastąpią zdrowo funkcjonującego organizmu. Co ze spadkami w nocy? Co z zawirowaniami podczas stresu, wysiłku itp? Co z okresem dojrzewania i szalejacymi hormonami? Czy 8, 10 a nawet 15 latek powinien dźwigać sam ciężar choroby? Przecież cukrzyca to nieustannie podejmowane decyzję, każdego dnia. Każdy z nas oddałby ostatnia złotówkę byleby ktoś zabrał ta niewidzialna chorobę od naszych dzieci. Są tutaj rodzice, którzy mieli przed sobą wizję karier zawodowych a musieli zrezygnować chcąc zapewnić względna beztroskę przy tej okrutnej chorobie. Choroba, której nie widac nadal pozostaje cichym zabojca. Nie oszukujmy się.Paulina Domagala (Zarzecze, 2025-04-08)
#1262
Jestem rodzicem sześciolatka z CT1.Od roku moje życie jest całkowicie sterowane przez chorobę syna. Jestem w zerówce syna żeby zważyć każdy posiłek, przeliczyć i podać insulinę. Nie robi tego za mnie technologia. Kiedy mam alarm niskiego cukru a nikt z wychowawców nie odbiera telefonu syna (ani swoich prywatnych telefonów, bo takie tez mam) łamię chyba wszystkie przepisy drogowe pędząc do przedszkola, żeby dosłodzić dziecko.
W nocy uciśnięty sensor też mnie budzi alarmem. I mam dylemat - faktycznie uciśnięty, czy hipo. Mierzyć glukometrem? Jasne, że mierzyć. Nie robi tego technologia, tylko ja.
Zakładanie dziecku sensora to też nie jest przyjemna procedura, zdejmowanie również.
Jadę na każdą wycieczkę przedszkolną, żeby mógł w niej uczestniczyć mój syn.
Każde wyjście z przedszkolem np. do teatru czy kina powoduje dylemat, czy wyłączyć alarmy, żeby nie przeszkadzały, czy jednak niech są, niech wyją (a wyć będą, bo emocje potrafią wystrzelić cukry).
Nie, moje dziecko nie ma szans żyć jak zdrowe dziecko, pomimo moich najszczerszych chęci i starań. I pomimo tego, że uczę go samodzielności w tej chorobie, jeszcze dużo czasu minie zanim sobie samodzielni policzy węglowodany w posiłku, ustali ICR i poda insulinę. Ewentualnie sam policzy DDI i ustali dawkę korekty.
Anna Romanowska (Elbląg, 2025-04-08)
#1265
Mam córkę m.in. z cukrzycą t1. To co Pani profesor mówiła to totalne brednie i w mojej opinii jest odklejona. Jej słowa choćby o ilości osprzętu, że wypisują zwiększona ilość to śmiechu warte. Brednie, bzdury i całkowite mijanie się z prawdą.Roksana Celińska (Wejherowo, 2025-04-08)
#1267
Jestem mamą chłopca z CT1 i nie zgadzam się ze stwierdzeniami Pani Profesor Myśliwiec.Marta Hetman (Darnowo, 2025-04-08)
#1273
Podpisuję, ponieważ jako rodzic dziecka z cukrzycą typu 1 absolutnie nie zgadzam się ze stwierdzeniami pani profesor, które padły podczas wskazanego spotkania i oczekuję odpowiedzi na pytania zawarte w petycji.Agnieszka Sztajer (Łódź, 2025-04-08)
#1274
Podpisuje, ponieważ całkowicie się nie zgadzam z tą opinią, jako rodzic dziecka z cukrzyca typu 1.Codziennie wstaje w nocy, od poniedziałku do piątku „koczuje” w przedszkolu mimo że dziecko ma pompę. Wyrażona opinia jest bardzo krzywdząca i pokazuje brak wiedzy na temat tej choroby.
Sandra Król-Michalec (Katowice, 2025-04-08)
#1279
Podpisuję, ponieważ jestem mamą 9 letniego chłopca - z ct1 od roku. Jedyne, czego chcę, to spokój, bezpieczeństwo i szczęście swojego dziecka. Od diagnozy czujemy się tak, jakbyśmy byli w jakimś koszmarze. Nasze życie zmieniło się całkowicie. To nie jest życie, jak u zdrowego dziecka i już nigdy nie będzie. Dieta, cukry za wysokie albo za niskie, problem z aktywnością fizyczną, ciągle ograniczenia, pompa, która ucina bolus, ma problem z parowaniem sensorów, jest awaryjna, zatkane wkłucia, zapowietrzony dren, sensor, który przestaje nagle działać, przeliczniki, które raz się sprawdza innym razem już nie, pomimo tych samych posiłków, noce, kiedy cukier jest prawie 300 i pompa "stara się", daje korekty które nie działają, pomagam jej, dodaje bolus, przełączam się na tryb manualny, zwiększam bazę i modlę się, żeby w końcu zadziałało. Nie śpię prawie całą noc, dziecko ciągle się wybudza, stresuje go ta sytuacja. Rano syn nie ma siły iść do szkoły a ja do pracy ( to tylko pół etatu ale i to trzeba przetrwać i wypada się nie spóźniać), jest ciężko, czujemy się pokonani i wiemy, że te problemy będą się powtarzać, ale może jutro będzie lepiej, może...To jest nasza rzeczywistość, pełna bólu, strachu i niepewność. To zdecydowanie nie jest normalne życie!Moje dziecko płacze, krzyczy, że nienawidzi tej choroby, nienawidzi swojego życia, oddałby wszystko, żeby tej choroby nie było. Ja również oddałbym wszystko, nie chcę żadnych pieniędzy i świadczeń, chcę żeby moje dziecko było zdrowe i wiem, że to nigdy nie nastąpi a my musimy trwać...My jako rodzice dzieci z ct1 czujemy się bezsilni, bezradni, samotni w tej nierównej walce z tą chorobą. Nigdy nie miewamy spokoju, ciągle czuwam, obserwujemy cukry by zawsze być w gotowości by zareagować, pojechać do szkoły, pomóc. Potrzebujemy wsparcia lekarzy, diabetologów, Rządu, by móc trwać, zapewnić naszym dzieciom bezpieczeństwo i spokój, mój syn mówi, że szczęśliwy już nigdy nie będzie...Katarzyna Jasny (Rybnik, 2025-04-08)
#1282
Z ust autorytetów medycznych padły bardzo krzywdzące i nieprawdziwe twierdzenia.Hanna Bonk (Bytom, 2025-04-08)
#1286
Nie zgadzam się ze stwierdzeniami Pani Profesor. Rzeczywistość dzieci i rodziców diabetyków w Polsce nie wygląda tak różowo.Andrzej Bonk (Bytom, 2025-04-08)
#1293
Odkąd moja wnuczka zachorowała życie jej i jej mamy nie wygląda już jak dawniej. A koszt prawidłowego prowadzenia choroby jest ogromny.Urszula Spychalska (Ruda Śląska, 2025-04-08)
#1295
PodpisujęMonika Burda (Leżajsk, 2025-04-08)
#1297
Od 3 lat siedzę na korytarzu szkoły mojej 8 letniej córki.Od 7 lat nie przespałam całej nocy
I od 7 lat nie było godziny, żebym nie martwiła się o poziom cukru mojego dziecka.
Sensory, pompy, telefony i aplikacje to tylko sprzęt , który może zawieść, o czym nie raz przekonaliśmy się na własnej skórze. Całe szczęście byłam wtedy koło córki , bo cały czas jestem , bo wymaga tego choroba.
Paulina Waśko Tokarczyk (Nowy Sącz, 2025-04-08)
#1301
Podpisuję ponieważ to nieprawda, że dzieci z cukrzycą funkcjonują jak inne. Odkąd wnuczka zachorowała nie zostaje nigdy u nas na noc bo nie jesteśmy w stanie tego ogarnąć, diety, podania insuliny, alarmu w nocy.Jerzy Spychalski (Ruda Śląska, 2025-04-08)
#1303
Cukrzyca jest choroba bardzo nieobliczalna...poziom cukru zmienia się w zależności od pogody..poziomu hormonów dziecka...dlatego ważna jest możliwość całodobowej opieki dziecka chorego,żeby zapełnić mu bezpieczeństwo.Marta Dumin (Garnek, 2025-04-08)
#1310
Agnieszka Matysiak.Agnieszka Matysiak (Tczew, 2025-04-08)
#1312
Jestem mocno zawiedziona uwłaczającą wypowiedzią Pani Profesor pokazująca jak niewielkie ma pojecie o praktyce prowadzenia terapii u dziecka z CT1.Uważam Jej tezy za bezpodstawne, jeśli jest inaczej oczekuję wskazania konkretnych podstaw prawnych.Stanowcze NIE wobec siania dezinformacji, szczególnie przez osoby publiczne.Marta Chrostek-Falba (Ostrołęka, 2025-04-08)
#1315
Mam w rodzinie dziecko z cukrzyca 1 i wiem co to oznaczaMargareta Serwatka (Wrocław, 2025-04-08)
#1321
Mój syn choruje na cukrzycę typu 1, ma 10 lat i od 6 lat jest chory i wbrew temu co mówi pani profesor jest całkowicie uzależniony ode mnie. To ja wszystko robię przy cukrzycy, ważę, liczę przeliczam, zmieniam zestawy infuzyjne, nie śpię po nocach. Posiada pompę acchu chek combo ale pompa wszystkiego nie załatwi. To tylko urządzenie które też się może zepsuć albo pomylić mam na myśli CGM. Pani doktor twierdzi że rodzice nie siedzą w szkołach. Ale tu się bardzo myli. Ja jestem w szkole codziennie przez kilka godzin od 4 lat. Cały czas jestem z synem. Też chciałabym aby był jak zdrowe dziecko ale nigdy tak nie będzie. Nie wszystko może zjeść i nie zawsze wtedy kiedy chce. Nie może nigdzie jechać beze mnie, ponieważ nikt nie wie co i jak trzeba zrobić. Syn mimo iż wie na czym polega choroba potrafi się buntować i nic przy chorobie nie robi, nie wpuszcza insuliny, nie przelicza jedzenia, nie mówiąc już o zmianie zestawów infuzyjnych czy cgm. Dziecko chodzi do psychologa.Marlena Dawidowicz (Miłogórze, 2025-04-08)
#1331
Mam dziecko z cukrzycą typu pierwszego i zespołem Wolframa. Mój syn ma 5,5 roku. Od zachorowania przez mojego syna na cukrzycę w wieku 3,5 roku siedzę codziennie z nim w przedszkolu. Personel przeszkolony ale NIKT nie podejmie odpowiedzialności podania insuliny, glukagenu czy zwykłego dosłodzenia w postaci podania Dextro. Chciałabym, żeby te pompy insulinowe były taka wspaniałe jak sądzą lekarze dając tym samym możliwość pójścia do pracy rodzicom. Punkt 7 i 8 powinien być przyznawany dzieciom do 16- go roku życia, ponieważ nawet nastolatka niejednokrotnie musi pilnować rodzic np. W nocy.Bogumiła Kumór (Nowy Glinnik- Osiedle, 2025-04-08)
#1335
Nie zgadzam się z wypowiedzią Pani profesorBrak poszanowania naszych dzieci i nas samych
Nie wie ile my codziennie musimy tracić energi na tą chorobą w dzień i nocy
Pompa sama w sobie nie zastąpi człowieka tym bardziej że są różnice glikemii z palca i z pompy.
Jeżeli możemy działać to w obronie naszych dzieci
Katarzyna Sokołowska (Borkowo, 2025-04-08)
#1338
Moje dziecko choruje na cukrzycę . Mimo iż Stara się być w jak największym stopniu samodzielne,nadal potrzebuje kontroli ,pomocy . To rodzic wstaje w nocy ,to rodzic oblicza jedzenie , jedzie do szkoły bo wkłucie odpadło …..Każdy wyjazd dziecka rodzic musi być obecny bo nikt nie weźmie odpowiedzialności .
Karolina Gargas (Gródek nad Dunajcem, 2025-04-08)
#1343
1. Od czasu choroby - 4 lata - ani jednej przespanej nocy - w przeciwieństwie do syna który śpi jak zabity2. Wadliwość sprzętów - sensory czasami padały jak muchy - mimo nawodnienia i kalibracji, 5 w refundacji - a bez punktów 4. Za co mam kupować resztę? Kosztem czego czy KOGO???
3. Finanse? Dodatkowy koszt - plastry EMLA na miesiąc 350 zł - jeśli nie ma awarii, tejpy, waciki, gaziki, maści na rany - bo goją się strasznie długo i źle, dextro
4. mimi iż 780 reklamowana jako cudo bez kalibracji - my rodzice wiemy jakie są rozjazdy
echh.... temat rzeka - ale najważniejsze że osoby na "górze" twierdzą że życie z tą chorobą to życie mlekiem i miodem płynące
Anna Grygoyć (Opole, 2025-04-08)
#1366
Mam dziecko chore na CT 1 i chciałabym uzyskać informację zwrotne. Dlaczego punkt 7= dla orzeczników dziecko leżące oraz produkty medyczne. Dlaczego tego nie można rozdzielić?Karolina Urbańczyk (Siewierz, 2025-04-08)
#1367
Córka, lat 14 w nocy na niskich cukrach, trzeba pomagać dosladzac bo często sama nie ma sił. Jesteśmy tylko we dwie, a trzeba do szkoły, do pracy na 3 zmiany. Nie stać mnie na zmianę pracy ponieważ mam ja blisko. Opieki także mam tylko 14 dni gdzie 9 wykorzystałam na pobyt w szpitalu (świeżo zdiagnozowana).Sylwia Pawliczek (Czerwionka-Leszczyny, 2025-04-08)
#1372
Podpisuję ponieważ jesteśmy zbulwersowana wypowiedzią "ekspertów" na posiedzeniu Zespołu Parlamentarnego do spraw Cukrzycy . W pełni zgadzam się z powyższą wypowiedzią.Martyna Mordka (Łukowiec, 2025-04-08)
#1391
Podpisuję, ponieważ nie wyrażam zgody na publiczne kłamstwa dotyczące mojego dziecka obciążonego chorobą jaką jest cukrzyca typu 1. Po pierwsze: przy diagnozie dopiero czwarty lekarz, który miał kontakt z moim dzieckiem zdiagnozował cukrzycę. Wcześniej trójka z lekarzy w przychodniach zalecali z powodu utraty wagi, braku apetytu, bólu brzucha i zwiększonego oddawania moczu, chociażby dodatkowe nawadnianie Coca-Colą z cukrem, doraźne leki (w tym słodzone syropy) i czekoladę. Konfrontując trójkę wykształconych specjalistów i moje dziecko, oni mają prawo czegoś nie widzieć, a moje dziecko ma wszytko wiedzieć i samo się sobą zaopiekować? Druga sprawa: nie ma przepisów, które obligują nauczycieli czy kogokolwiek z personelu do podawania dziecku insuliny i wzięcia za nie odpowiedzialności i tak, rodzice nadal koczują w szkołach! Tak wygląda rzeczywistość! Rodzice często muszą dzieci jeździć z dziećmi na wycieczki szkolne, bo nauczyciel i dyrekcja nie zgadza się na wzięcie odpowiedzialności za dziecko. Podobnie wygląda sytuacja w zajęciach dodatkowych, typu język angielski, rysunek, wspinaczka i wiele, wiele, wiele innych, gdyż nikt z personelu nie podejmie się przy braku rodzica obok bądź za ścianą. Trzecia sprawa: na rynku są braki w osprzęcie pomp, np.: ciągły brak Simplery Sync, urządzenia do aplikacji sensorów Guardian 4, brak niektórych zbiorników innych firm itp. Po czwarte: dzieci oczekują miesiącami na pompy, nie mówiąc o tym, że pompę z pętla typu Medtronic 780 ma niewiele dzieci więc nie wszyscy mają dostęp do najnowszej technologii. I mówienie, że wystarczy popatrzeć na telefon nie jest prawdą! Po piąte: osoby z cukrzycą nie mają utrudnionego dostępu do zdobycia prawa jazdy. Po szóste: nie spotkałam osoby, która dziękuję za nie przyznanie punktu 7 i uważam takie słowa za próbę nastawiane osób nie mających styczności z cukrzycą przeciwko nam i mydlenie oczu społeczeństwu. Po ósmej: rodzice w przypadku braku punktu 7 muszą kupować za własne pieniądze zbiorniki, wkłucia czy sensory, jeśli dziecko wyrwie wkłucie bądź uszkodzi je chociażby podczas zabawy. Tego nie obejmuje reklamacja. Odbierając pkt.7 nie mamy sprzętu "na zapas" w tego typu sytuacjach i wydajemy własne pieniądze, a nie każdego na to stać. Przy braku pkt7 czasem rodzice muszą używać jednego włucia dłuższy czas lub "przedłużać" sensor wbrew zaleceniom producenta, żeby dziecko było zaopiekowane do kolejnego zlecenia NFZ i możliwości wykupienia refundowanych sensorów. Po dziewiątę: mimo 9 lat choroby nadal wstaję w nocy. Córka nie budzi się przy alarmach, inaczej mózg nie mógłby się zregenerować i automatycznie nauczył się ignorować te alarmy. I gdyby ktoś zapytał rodziców o zdanie to wnioskując z odpowiedzi 90% dzieci, a może nawet więcej tak właśnie funkcjonuje. Więc tak, nadal jako rodzic wstaję w nocy. Czasem wcale, czasem raz, a czasem 5 razy w ciągu nocy. Tak wygląda ta choroba, bo pompa to nie jest prawdziwa trzustka! Po dziesiąte: systemu CGM, czyli ciągłego monitoringu jest awaryjny, mam głównie na myśli rozbieżności między pomiarem z glukometru, a pomiarem z sensora. I nie chodzi o to, że można taki sensor zareklamować. Chodzi o to, że w przypadku pomiaru CGM przykładowo pokazującego 150, a rzeczywistej glikemii 50, a zdarza to u niektórych dzieciaków bardzo często i wtedy życie dziecka jest zagrożone. Wystarczy napisać do producentów systemów CGM i zapytać o liczbę reklamacji. Po jedenaste: wyniki hemoglobiny glikowanej u dzieci z cukrzycą typu 1 mogą dać obraz, że dzięki nowoczesnej technologii ta choroba jest ogarnięta i rzadko występują powikłania. Ale to nie jest prawdą. Prawdą jest, że to dzięki rodzicom, zwłaszcza kobietom, które są zmuszone zrezygnować z pracy zawodowej na wiele i poświęcić swój czas chorym dzieciom. Nawet, jeśli dziecko nie otrzyma punktu 7. to mama do pracy nie wraca, bo musi zaopiekować się dzieckiem. W szkole nikt się tym dzieckiem nie zaopiekuje, w domu również, bo dziecko mimo nawet 14-stu czy 15-stu lat nie chce zmienić wkłucia, albo źle wyliczy posiłek i wpadnie w hipoglikemię. I nawet, jeśli spędza czas z innymi rówieśnikami to rodzic nie wyjedzie w delegację, albo nie podejmie pracy, bo musi być w pobliżu. Musi często na odległość pomóc w wyliczeniu insuliny, a potem non stop używając zwykłych słów gapić się w telefon i sprawdzać jak wygląda sytuacja. Poza tym są dzieci bardziej samodzielne i mniej. A na komisjach słyszymy: czy dziecko potrafi się ubrać?! No tak, potrafi, ale to ma niewiele wspólnego z chorobą! I nasze dzieci nie mają równego startu, bez naszej pomocy nie są zaopiekowane! Wystarczy wejść na strony grupy cukrzycowych, gdzie dzień w dzień jest mnóstwo zapytań od rodziców, którzy szukają rad, którzy chcą jak najlepiej dbać o swoje dzieci, bo tej wiedzy nie przykazuja lekarze czy edukatorki, ponieważ takie spotkania są krótkie i odbywają się bardzo rzadko! Bez nas jako rodziców dzieci nie dadzą sobie rady. Samotna mama bez wsparcia, bez punktu 7. musi prosić o pomoc rodzinę, znajomych czy fundacje, bo nie jest w stanie zapewnić dziecku dostępu do technologii, a czasem nie jest w stanie się utrzymać. Podsumowując: wiele stwierdzeń, zwłaszcza ze strony profesor Myśliwiec nie są prawdą i uważam je za zakłamany obraz rzeczywistości i brak merytorycznej wiedzy dotyczące poruszonych przed panią profesor spraw. Przykro mi, że jako rodzic dziecka obciążonego chorobami, w tym cukrzycą typu 1 muszę "walczyć" i jestem przedstawiana społeczeństwu jako osoba, która chce uzyskać pieniądze i wydać je niewłaściwe chociażby na własne przyjemności. To bardzo przykre i czuję się jak złodziej. Jest to krzywdzące! Pieniądze, które otrzymuję wydaję na system CGM Simplera Sync, sensory które są dużo droższe, ale działaja najlepiej, podobnie na wkłucia, które jako jedyne u mojej córki nie zaginają się i przepływ insuliny jest właściwy. Przykładowo faktura w styczniu opiewała na kwotę 2439 zł, a dopłata NFZ to niecałe połowa, czyli zapłaciłam 1418, 50 zł. Dodatkowo, żeby dziecko było jak najlepiej i było zaopiekowane musi jeść zdrowe produkty, a nie najtańszy chleb i produkty wysoko przetworzone więc pozostałe pieniądze wydaje, żeby zapewnić dziecku zdrową dietę, żeby właściwie się nim zaopiekować. Wydaję je również na codzienne utrzymanie rodziny, ponieważ od 9 lat nie pracuję zawodowo. Opiekuję się moim dzieckiem codziennie, również w nocy. Mamy częste wizyty u specjalistów, badania, czasem pobyty w szpitalach i też muszę z córką tam przebywać, bo personel na innych oddziałach niż diabetologiczny nie jest przeszklony, żeby przejąć opiekę nad moją córką. Wstyd mi, że muszę się z tego tłumaczyć, żeby nie czuć się jak złodziej, który chce naciągnąć budżet państwa na pieniądze. Z wyrazami szacunku, Monika Cyran-BzdęgaMonika Cyran-Bzdęga (Sosnowiec, 2025-04-08)
#1392
Nie zgadzam się z opinią p. Profesor, iż nasze dzieci majac sprzęt mogą żyć jak ich drowi rówieśnicy. Sprzęt bywa awaryjny, a zatrzymanie przed niskim nie chroni przed hipoglikemia. Moje dziecko wymaga 24 godzinnej opieki. Chodzi do przedszkola, lecz nie je posiłków z dziecmi. Choroba jest nieprzewidywalna, z dnia na dzień zmienia się zapotrzebowanie. Czuwamy w nocy jako rodzice, jesteśmy zmęczeni, sfrustrowani, bliscy depresji. Nie można tego życia nazwać normalnym. Jeden rodzic pracuje, aby zapewnić byt rodzinie, a drugi niestety nie pracuje. Świadczenie pielęgnacyjne jest w jakimś stopniu dodatkiem do naszych finansów. Niestety choroba kosztuje.Monika Szymanska (Kraków, 2025-04-08)
#1395
zgadzam się z Panem MałolepszymKinga Martynowska (Słupno, 2025-04-08)
#1398
Mam syna z ct1 od 14 lat chory na te nieobliczalnya chorobęJoanna Kreft (Semlin, 2025-04-08)