Apel do Ministra Zdrowia o refundację dupilumabu- jedynego zarejestrowanego leku biologicznego dla pacjentów z ciężką postacią AZS.
Komentarze
#8401
Jako osoba ciężko chora na AZS żyje nadzieją, że lek zostanie zrefundowanyJan Prażmo (Lublin, 2021-08-09)
#8404
Mam ciężkie AZS na całym ciele, kilka razy hospitalizowana, leki imunosupresyjne mi nie pomogły.Powiem tak, wiem co to ból, mam bardzo wysoki próg bólu, ale swędzenie, które jest nie do opanowania ryje mocno psychikę. Depresja spowodowana AZS doprowadziła mnie do dwóch prób samobójczych a stan skóry nie pozwala mi wręcz opuszczać domu.
Agnieszka Tochman (Łomianki, 2021-08-11)
#8418
Uważam to za ważneKornelia Kowalczyk (Kuźnia Raciborska, 2021-08-22)
#8425
Choruje na AZS (ciężki przypadek)Piotr Matwij (Warszawa, 2021-08-26)
#8426
Leczenie chorób przewlekłych powinno byćSZCZEGÓLNIE traktowane.Chorzy cierpią latami.
Każda szansa szczególnie wykorzystująca nowe, nowoczesne terapie powinna być refundowana.Pacjenci, którzy są ubezpieczeni, a więc ci, którzy fianasują system ubezpieczeń społecznych, muszą otrzymywać refundację, bo po prostu PŁACĄ na ten system.
Dariusz Drapała (Biała Podlaska, 2021-08-26)
#8428
Mój syn ma azs, jest to dla niego dramat. Ciągle się drapie, nie śpi po nocach, ciągle ma rany. Nic nie pomaga.Aleksandra Klei (Runowo Krajeńskie , 2021-08-28)
#8429
Podpisuje, ponieważ chcę, żeby moje dziecko miało szansę na normalne życie.Agnieszka Dylik (Warszawa, 2021-08-28)
#8439
Podpisuje ponieważ mam ciężko chora żonę na AZSKonrad Bobrzecki (Katowice, 2021-08-29)
#8445
Syn przyjaciół zmaga się z tą ciężką chorobąDonata Woźniak (Opatówek, 2021-08-31)
#8449
Podpisuję ponieważ moja córka walczy o normalne życie. O to, by czynności dnia codziennego nie stanowiły wyzwania ponad ludzkie możliwości. O to, by młodość nie polegała na ukrywaniu się przed światem. By choć na chwilę minął ból, świąd...by móc odpocząć. O choć jedną przespaną w pełni noc...Magdalena Smurawa-Jenek (Poznań, 2021-09-02)
#8456
Cierpiąca od 33 lat...
MAŁGORZATA Otrociuk (BOGATYNIA, 2021-09-08)
#8461
ponieważ sam cierpię na AZSArtur Werner (Gdańsk, 2021-09-15)
#8463
Moja córka zmaga się bezskutecznie z tą chorobą już od 8 lat i stan jej skóry jest coraz gorszyAgnieszka Fojutowska (Zrazim, 2021-09-19)
#8464
Podpisuję, ponieważ zmagam się z atopowym zapaleniem skóry od 3 miesiąca życia, a ten lek jest wielką szansą dla nas, pacjentów na prowadzenie życia bez zmagania się codziennie z chorobą, przespane noce i brak świądu 24h/24h.Anna Chajec (Kraków, 2021-09-22)
#8465
Zgadzam sie z postulatemMichal Palonek (Krakow, 2021-09-22)
#8471
Mój syn jest choryBOGUSŁAW ZENTALA (Warszawa , 2021-10-11)
#8472
Mam 7 letnią córkę z AZS. Po raz kolejny, po wieczornym rytuale smarowania i pielęgnacji skóry, widząc stan skóry, cierpienie dziecka, dopada mnie uczucie bezradności i bezsilności wobec tego schorzenia. NAleksandra Bylica-Strojny (Bielsko-Biała, 2021-10-16)
#8479
Mam w dalszej rodzinie dziecko z AZS i wiem, jak potwornie cierpi.Marzena Stankiewicz (Zwierzyniec, 2021-10-31)
#8480
Z powodu ciężkiego przebiegu u mnie AZS, nabawiłam się depresji, która wraz z tą chorobą niszczy mi życie. Z powodu tego, iż chce żyć w końcu normalnie, nie czując się potworem, nie czując wzroku obrzydzenia obcych ludzi.Patrycja Bączek (Skoczów, 2021-11-01)
#8482
Jestem matką 8 letniego dziecka z AZS, wiem jak bardzo to utrudnia wszystkim życie a przede wszystkim jak cierpi..Anna Pasierb (Racławówka, 2021-11-09)
#8485
Mam dziecko z ciężkim azs. Ciężko dostac się na badania kliniczne a wszelkie inne terapię nie przynoszą rezultatu. Dla nas to jedyna możliwość.Aleksandra Gaber (Ostrów Wielkopolski, 2021-12-01)
#8486
Mojej koleżanki z Sarzyny, z rodziny ktoś potrzebuje tego lekuKarolina Pietru (Białki , 2021-12-04)
#8491
Moja córka ma AZSAnna Gawron (Sandomierz , 2022-02-21)
#8493
Zarówno ja jak i każda z osób chorych na azs chciałaby móc normalnie funkcjonowaćAleksander Makarewicz (Warszawa, 2022-03-23)
#8503
Mój partner choruje na AZS, nie mogę patrzeć na jego codzienne cierpienie, wiedząc, ze aktualnie nie jestem w stanie mu pomócKasia Piwowarska (Gdańsk , 2022-06-30)
#8511
Podpisuje ponieważ ten lek jest bardzo dobry i powinnien byc refundowany.Justyna Just (Olsztyn , 2022-08-06)
#8525
Podpisuję petycję, gdyż leczenie AZS, czy też innych chorób skóry powinno być w pełni refundowane, jak w krajach cywilizowanych. Życie z tą chorobą to prawdziwa gehenna. Chory nie może normalnie funkcjonować, czuje ciągły ból i swędzenie oraz wstyd ze względu na wygląd, boryka się z ciągłymi stanami zapalnymi, nie może podjąć się większości prac zarobkowych itd. Leki osiągają astronomiczne kwoty, na które stać chyba tylko polityków. Nie życzę najgorszemu wrogowi choroby takiej jak AZS czy ŁZS, ale podejrzewam, że gdyby choroba dotknęła kogoś z polityków lub członków ich rodzin, to ustawa o refundacji przepchnięta by była w oka mgnieniu. Choć smutne jest to, że nawet w takiej sytuacji obsłużeni by byli poza kolejką w szpitalach MSWiA i im podobnych.Szymon Patyński
Szymon Patyński (Sieradz, 2022-12-23)
#8526
Mam syna 11 lat,który choruje juz od 4 roku życia na AZS.Sandra Nowicka (Jelenia Góra , 2023-02-07)
#8528
Ponieważ zmagam się z tą chorobą od przedszkolaka, na ten moment od co najmniej miesiąca przechodzę najcięższy etap azs. Moje ciało w 70% jest otwartą już raną powstałą w wyniku świądu, rany się sączą a jeśli w końcu robi się strup to niestety przy każdym swobodny ruchu zaczynają pękać. Altualnie szczerze mówiąc o niczym jeszcze tak nie marzyłam jak o tym by na dłuższą chwile móc poczuć się w pełni zdrową. Mam 18 lat i ta choroba nie sprzyja funkcjonowaniu i rujnuje wszystko przyszłościowego. Na ten moment nie widzę sensu bycia.Wiktoria Owczarek (Jelenia Góra , 2023-04-26)
#8529
Jestem mamą pięcioletniego Tymona, dla którego wyczerpały się inne opcje leczenia ciężkiej postaci Atopowego Zapalenia Skóry. Leczenie dulipumab jest jedyna szansą na w miarę normalne życie naszej rodziny oraz prawidłowy rozwój obwatela RPAgnieszka Wieczorek (Szczyrk, 2023-04-26)