Petycja o wprowadzenie nowych rozwiązań w leczeniu Boreliozy

Skontaktuj się z autorem petycji

Temat pod dyskusję został automatycznie utworzony do petycji Petycja o wprowadzenie nowych rozwiązań w leczeniu Boreliozy

Memolka

#1

2016-02-16 19:15

Bo sama choruję i chciałabym, aby zmieniło się postrzeganie tej choroby, tak samo Jak i sposób jej leczenia 


Gość

#2

2016-02-16 19:52

Jest nas tak wielu ,cierpimy i jesteśmy zdani tylko na siebie.Czas by w końcu zaczęto traktować tą straszną chorobe z należytą powagą.

Gość

#3

2016-02-16 22:48

Jestem chora na boreliozę, niestety Służba Zdrowia zawiodła mnie, zostałam potraktowana jak hipochondryczka i nikt nie przejął się moim stanem zdrowia. Musiałam wydać 500 złotych na badanie LTT, teraz czeka mnie kosztowne leczenie, najprawdopodobniej prywatnie...

Gość

#4

2016-02-16 23:18

Ponieważ mam świadomość jak poważną chorobą jest borelioza i niestety wiem też jak funkcjonuje obecna służba zdrowia.

Gość

#5

2016-02-16 23:19

Podpisałam petycje gdyż borykam sie z tą chorobą i mam nadzieje ze wkoncu zaczną mówic głosno o tej chorobie a nie wysyłają do psychiatry

Gość

#6

2016-02-17 07:50

Moj bardzo dobry znajomy leczy się na borelioza .Rzuciło mu się na stawy , cierpi , początek dnia jest słaby , Szukamy czegoś na polepszenie jakości życia.

Gość

#7

2016-02-17 08:11

Mój mąż leczy się już 3 lata. Koszty leczenia 1000 zł miesięcznie pokrywamy z własnej kieszeni ponieważ NFZ nie leczy koinfekcji boreliozy i nie finansuje leczenia ILADS, jedynego leczenia które przynosi efekty.
dimples

#8

2016-02-17 08:26

Ciężka i smutna choroba, zdrowego człowiek potrafi powalić z dnia na dzień. Objawów multum, niestety lekarze nie mają wiedzy, chęci i środków by to diagnozować i leczyć. Wszystko trzeba robić prywatnie, niestety jeśli kogoś niestać bardzo cierpi.

Chora na borelioze

#9

2016-02-17 09:21

Walka każdego dnia nie tylko z chorobą,ale z lekarzami oraz systemem,dla których najwygodniej zrobić z pacjenta wariata i wysłać do psychiatry....Wysokie koszty leczenie, leki płatne na 100%, bo przecież choruję na chorobę, której nie ma, a która pozbawiła mnie znajomych,pracy,a najlepszym przyjacielem stało się łóżko..bezsilność...obudź się Polsko!!!


Gość

#10

2016-02-17 09:25

Mam nadzieje ze ta petycja otworzy wreszcie drzwi do leczenia tej okropnej choroby przez ktora ludzie cierpią a system sie od tego umywa!

Gość

#11

2016-02-17 10:05

Leczę się prywatnie w związku z moją "wersją" boreliozy. Lekarze z NFZ nie mają żadnego pojęcia o tej chorobie , a co dopiero o jej leczeniu. Mnie leczy diabetolog, który leczenie testował na sobie i teraz próbuje pomagać innym. W moim przypadku mu się prawie udało gdyż w sumie czuję się nieźle, ale to jest "prawie". Wracają co jakiś czas ostre bóle stawów, mięśni , to jednak da się przeżyć. Pozdrawiam i dziękuję za cenną inicjatywę

Gość

#12

2016-02-17 10:19

Rozpoznano u mnie boreliozę garini i afzelli po 11 latach od ugryzienia. Miałam 27 lat jak mnie kleszcz ugryzł ( teraz 47 ) , słyszałam, że jestem za młoda na zgłaszane objawy, mam nerwicę itp.
Potwierdzono ją badaniami po 11 latach przez przypadek, usłyszałam, że cud, że żyję .
No cud !
Byłam w ciąży, nie widząc, że mam boreliozę, na szczęście córka nie ma jej, ma 18 lat.

Gość

#13

2016-02-17 10:49

Mam przewlekłą neuroboreliozę, do lekarza rodzinnego zgłosiłam się z drętwieniem palców u nóg, po roku czasu diagnozowania (wszystkie wyniki prawidłowe oprócz EMG, które wykazało uszkodzenie nerwów obwodowych)mój stan na tyle się pogorszył, że miałam niedowład rąk i nóg niewyobrażalny ból, i zdiagnozowano polineuropatię o nieznanej przyczynie  tak mnie zaszufladkowano, na nic się zdały tłumaczenia, że dość często byłam kąsana przez kleszcze liczyły się wyniki badań, a one nic nie wykazay. Lekarz neurolog zasugerował mi psychiatrę z czym się nie pogodziłam. Przez przypadek trafiłam do lekarza ILADS podjęto leczenie na podstawie objawów klinicznych po 3 m-cach wróciłam do pracy i pracuję do dzisiaj jest to już 4 rok. Spustoszenie jakie dokonała choroba przez niewiedzę lekarzy pozostawił stały uszczerbek na zdrowiu, a zgłosiłam się tylko z lekkim drętwieniem nóg . Nie muszę mówić tym co się leczą prywatnie jakie to pochłonęło pieniądze i lekceważące zachowanie się lekarzy NFZ.


Gość

#14

2016-02-17 11:24

Gorąco dziękujemy wszystkim, którzy podpisali i pomagają przesłać dalej.
Oczywiście nie łudzimy się, że skutek będzie natychmiastowy, ale mamy nadzieję, coś ruszy, o ile takich działań będzie więcej. Jeśli nie po drugiej czy trzeciej, to może po dziesiątej petycji z tysiącami podpisów, wreszcie ministerstwo zrozumie, że coś jest na rzeczy, skoro w statystykach wszyscy zdrowi, a równocześnie tysiące chorych kieruje do nich rozpaczliwe apele różnymi drogami. Dlatego też wspomnieliśmy w tej petycji o dokumentach, raporcie, które kilka lat wcześniej składało Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę, one przecież tam gdzieś leżą w ministerstwie, niech je wyciągną z szafy i przeczytają jeszcze raz.


Gość

#15

2016-02-17 11:31

Bo mnie osobiście dotknęła ta ciężka choroba i moją rodzinę, niemoc ze strony lekarzy, ból, lęk, straty........
patka2491

#16 sama chorowalam na bolerioze

2016-02-17 13:40

ja moge podpisac ale nie ze względu  na artykuł tylko na osoby które na to chorują. Nie zgadzam sie z artykułem a dokladnie z czasem leczenia rzekomo najszybszym odrazu po przebyciu zakażenia. Ja chorowałam ba boreliozę jakies 10 lat temu. Została wykryta u mnie przypadkowo podczas badania krwi w Instytucie Reumatologii na Spartańskiej w Warszawie. I zostalam leczona antybiotykiem jednym i nie 4-8tyg tylko tydzień jak leżałam w szpitalu. A zarazil mnie kleszcz jak mnie ugryzl na mazurach 2 lata wczesniej i nie miałam żadnych objawów. A kleszcza rodzice wyjęli mi sami.

Pam

#17 Re: sama chorowalam na bolerioze

2016-02-17 14:17

#16: patka2491 - sama chorowalam na bolerioze  

Skoro nie miałaś objawów, to po czym sądzisz, że zostałaś wyleczona? Te bakcyle potrafią żyć w ciele bezobjawowo latami i uderzyć w chwili osłabienia organizmu, z monstrualną złośliwością, bo wtedy są już solidnie zadomowione. Odpukać, obyś nie tego nie doświadczyła, ale jest wiele osób, które funkcjonowały bezobjawowo przez dłuższy czas i nagle "ni stąd ni zowąd" zostały zwalone z nóg. Ja sama żyłam przez  około 21 lat, zanim to świństwo mnie zaatakowało na amen.


Gość

#18

2016-02-17 15:37

Słyszałam i czytałam o powikłaniach i problemach wynikających ze złego zdiagnozowania choroby. Każdy z nas jest na nią narażony. Moje dziecko było ugryzione przez kleszcza i potem po badaniach krwi, poddane leczeniu silnym antybiotykiem. Uważam, że potrzeba działań zmierzających do walki z tą podstępną chorobą.

Gość

#19

2016-02-17 17:11

Chorujemy całą rodziną. Ja mój mąż, dziecko 10 lat i syn 27 lat. Sprzedaliśmy wszystko co mieliśmy, koszty leczenia są ogromne. W rodzinie choruje również siostra męża i jej mąż, oraz moja teściowa i teść, mamy tez zgony w rodzinie z powodu nie zdiagnozowanej na czas boreliozy. Problem w tym, że lekarze nic na ten temat nie wiedzą lub udają, że nie wiedzą. Leczymy się dlatego u lekarza Ilads, to jest cały system leczenia (antybiotyki, zioła suplementacja, dieta ) tak jak opisane zostało w petycji , leczenie trwa minimum 16 mcy z okładem do 18 mcy, u niektórych może trwać dłużej. Co do badań WB czy innych one są też mało wiarygodne, bo mogą wyjść ujemne, a kontakt z borelią jest zdiagnozowany po objawach lub dodatnich prążkach , tak było u mojego syna. Krętek boreliozy nie przebywa we krwi tylko w kolagenie, Bartonell czy Bebeszja - są testy na główne ich odmiany, ale pierwszych jest ponad 20 gatunków (a testów 6), a drugich ponad 200 gatunków (a testów 3), to tak czy siak trzeba je leczyć nawet jak tych głównych nie ma , objawowo. Kiedy trafiliśmy do lekarzy - to nas wyśmiali i powiedzieli , że to nie dramat. A my umieraliśmy, ja w marcu nie chodziłam, mąż odchodził od zmysłów, dziecko ataki padaczki, drugie nie ogarniało własnych myśli. Wg lekarzy byliśmy zdrowi. Dopiero dowiedzieliśmy się z organizacji Boreliozy o lekarzach Ilads do których trafiliśmy i zwrócili nam życie i zdrowie jesteśmy w końcowej fazie leczenia, synowie w środku fazy. Oboje z mężem czujemy się wspaniale, a u dzieci obserwujemy bardzo szybki powrót do zdrowia. W tej chorobie nie sposób jest pracować, skupić się , ogarnąć dolegliwości naprawdę można się zabić z niemocy!!! Tu w leczeniu również ważne jest wyregulowanie poziomu hormonów tarczycy, ale nie wg norm ogólnie dostępnych tylko wg norm ogłoszonych przez angielskiego lekarza , i takie normy stosują nasi lekarze Ilads, człowiek wraca do życia, po podniesieniu tych wskaźników, ma większą odporność. Dieta bez glutenu i cukru do 100 g węglowodanów dziennie. Ważne jest to aby zobaczyć przyczynę dolegliwości pacjenta, podejść do niego holistycznie, a nie leczyć końcówkę i spychać pacjenta w przepaść. Jak nie może służba zdrowia ponieść kosztów leczenia, to niech przynajmniej lekarze potrafią rozpoznać tę chorobę i wskazać pacjentowi możliwości leczenia , pokazać system jakim może pójść. Tylko lekarze muszą się zacząć tym interesować, nauczyć się tego systemu leczenia i konsultować się na konferencjach z lekarzami Ilads jak pomóc tym pacjentom. To pacjent zdecyduje, która drogą leczenia pójść - ale będzie miał pełną wiedzę. Niestety na ten moment lepiej diagnozują tę chorobę sami pacjenci u innych ludzi niż lekarze. Ilu z tych lekarzy otwartych jest na zmiany, nowe naturalne terapie, garstka - w dodatku szykanowana przez resztę lekarzy -za to że chcą pomagać prawdziwie chorym ludziom, nie tylko na Boreliozę. Musi być rzetelna informacja - ugryzie Cię kleszcz szybko poddaj się antybiotykoterapii, nie dochodziło by wtedy do takiego rozwoju tej choroby i masowych zachorowań czy przenoszenia się tej choroby. Trzeba pamietać jeszcze o jednej chorobie Bartonella - przenoszona jest równie przez komary, muchy gryzące, wszy, pchły - to nie tylko koinfekcja Boreliozy, to samodzielna choroba, której jeśli nie zwalczy po ugryzieniu czy zarażeniu nasz system immunologiczny rozwija się i straszliwie atakuje organizm, jest oporna w leczeniu i daje bardzo poważne objawy. Nie wspomnę o pasożytach, które przy braku odporności, współistniejących zakażeniach wchodzą sobie do naszego organizmu jak chcą. Psy odrobacza się co pół roku, i tak samo człowiek powinien stosować środki na odrobaczanie co pół roku (nie tylko my się zakażamy od zwierząt , one od nas też się zakażają). Pytam jak nasz system immunologiczny ma nas bronić, skoro jedzenie którym się odżywiamy zabija go, chociażby wszechobecny gluten? Jak ludzie nie mają być chorzy na raka skoro w jedzeniu mają tony cukru, które zjadają nawet czasami o tym nie wiedząc? Powiem straszną rzecz , dla mnie i dla naszych bliskich oraz wielu ludzi, których znamy to jest oficjalny Holocaust, za którym stoją grube pieniądze, a dla wielu - pacjent zdrowy to stracony Klient.

Gość

#20

2016-02-17 17:26

Chce zmienić swoje i innych życie, i zgadzam sie z moją żoną która opisała dośc obszernie sprawę

Gość

#21 Re:

2016-02-17 17:41

#19: -  

 Bardzo dziekuje wszystkim za pomoc za to ze zechcieliscie opisac swoje histoire choroby. Próbuje naglosnic sprawę w mediach jesli ktos z Was bedzie chcial mi dalej pomagac proszevo kontakt na fb Ania Aneczka Pawłowicz   oraz pod br tel 600313105. Raz jeszcze dziekuje pozdrawiam i zdrowia zycze. 


Gość

#22

2016-02-17 19:05

sama jestem ofiarą kleszcza ...borelioza , helikobakter , anemia złosliwa , zap. wątroby , haszimoto ..- czy maja zwiazek - czy kazda z tych chorób rozwinęła mi sie niezaleznie ?-takie nurtuja mnie pytania .

Gość

#23

2016-02-17 19:21

Info dla Pana Ministra.......jak to działa...oto przykład....masz dolegliwości boreliozowe, robisz jeden test ELISA, drugi test Western Blota wszystko wychodzi ci pozytywnie....zgłaszasz się do Przychodni Chorób Zakaźnych lub lekarza Pierwszego Kontaktu....zgodnie z IDSA dostajesz doxy przez 4-6 tygodni.....objawy jednak tylko lekko się wyciszają, by ponownie wrócić po kilku tygodniach.....idziesz ponownie do PChZ i słyszysz jesteś wyleczony o co ci chodzi, idź do reumatologa jak cie stawy bolą, u reumatologa słyszysz masz fibromialgię lub jeszcze cos dziwniejszego....decydujesz się na leczenie ILADS, ale w państwowych papierach jesteś zdrowy i nie masz boreliozy....nigdy nie zrozumiem jak można tak kłamać w żywe oczy.....nie chcę promować ILADS jestem w trakcie leczenia, a poprawa jest powolna.....chciałbym tylko jako pacjent mieć możliwość wyboru, skoro żadna ze stron sporu IDSA i ILADS nie jest w stanie udowodnić testem skuteczności terapii, dlaczego to nie ja jako pacjent o tym decyduję jak mam być leczony w ramach NFZ.....nie chce byc wróżką ale,jak będzie z petycją wiem, pan minister zwróci się do NFZ z zapytaniem, ci zwrócą się do wszystkich PCHZ w kraju i minister otrzyma informację, że zdecydowana większość pacjentów chorych na boreliozę w tym ja jest zdrowych bo wyleczyła ich jedyna słuszna terapia czyli IDSA, więc skoro działa po co to zmieniać....podziwiam osoby które aktywnie działają na rzecz chorych na boreliozę trzeba wiele zapału i walki aby zmagać się z samą chorobą, a do tego jeszcze tłumaczyć że czarne jest czarne a białe jest białe, oby tylko ktoś w ogóle chciał cie wysłuchać


Gość

#24 Re:

2016-02-17 19:31

#23: -  

 A wtedy my wszyscy chorzy staniemu murem i pohedxiemy pod Bekweder chocbym misla karetka tam pojechac i pokazemy im sie...... 

Ewelina

#25 By coś się zmieniło.

2016-02-17 20:11

Życzę wszystkim chorym,by udało się wywalczyć cokolwiek od NFZ...życzę Wam zdrowia i wytrwałości...walczcie!! Powodzenia.

 

Petycja podpisana.