Samą miłością dzieci nie nakarmimy.

Jako mama niepełnosprawnego synka chorego na Ultra Rzadką Chorobę Genetyczną,rezygnująca z pracy zawodowej,będąca mamą wykonywującą w 24 godzinnym systemie prace nad niepełnosprawnym dzieckiem takie jak :bycie pielęgniarką,dietetykiem,lekarzem dla synka,opiekunem ,mamą .ŻĄDAM ABY MOJE DZIECKO I JA MOGLIBYŚMY RÓWNIEŻ W MOJEJ I JEGO POLSCE ŻYĆ GODNIE .JAK LUDZIE KTÓRZY MAJĄ ZDROWE DZIECI.ŻĄDAM WSZELKICH MOŻLIWYCH ZMIAN ,KTÓRE ZOSTAŁY OPISANE W POWYŻSZEJ PETYCJI!!ŻĄDAM PO TYLU LATACH UPOKARZAJĄCYCH ,,REKOMPENSAT,,ZA REZYGNACJE Z PRACY ZAWODOWEJ,POTRAKTOWANIA MNIE I MOJEGO SYNKA TAK JAK NA CAŁYM ŚWIECIE -GDZIE RODZICE NIE BORYKAJĄ SIĘ Z BRAKIEM PIENIĘDZY NA PODSTAWOWE RZECZY LEKI,JEDZENIE,REHABILITACJĘ,A ŻYJĄ JAK LUDZIE! A NIE MARGINES!!CHCĘ DOŻYĆ CHWILI KIEDY MOJE DZIECKO I JA DOCZEKAMY NORMALNEGO FINANSOWANIA MIESIĘCZNYCH DOCHODÓW PRZEZ PAŃSTWO DLA NAS!!DOŚĆ UPOKORZEŃ,DOŚĆ MARTWIENIA SIĘ CZY KUPIĆ LEK SYNKOWI CZY ZAPLACIĆ CZYSZ!JEST OBYWATELEM POLKI ,KRAJU GDZIE WIELKIE IDEAŁY PRZYŚWIECAŁY OD STULECI!DLACZEGO JESTEŚMY TRAKTOWANI JAK GORSZA KASTA LUDZI?!!PROSZĘ PANIE PREZYDENCIE PRZEŻYĆ ZE ZDROWYM DZIECKIEM ZA TAKIE PIENIĄDZE PRZEZ MIESIĄC!!A PROSZĘ PRZEŻYĆ Z DZIECKIEM NIEPEŁONSPRAWNYM!!!.GRANICZY TO Z CUDEM!!MA TO SWOJE KONSEKWENCJE W ROZŁAMACH W RODZINIE.NIKT NIE WYTRZYMUJE TAKIEJ SYTUACJI GDZIE NIE MA NORMALNEGO ŻYCIA A ŻYCIE ZASTĘPUJE STAŁA WALKA O BYT, JAK RÓWNIEŻ O ŻYCIE DZIECKA!!DZIECI Z CHOROBAMI GENETYCZNYMI NIE URODZIŁY SIĘ CHORE W ZWIĄZKU Z ZANIEDBANIAMI WOBEC NICH PRZEZ MATKI!!TO DLACZEGO MY MAMY BYĆ KARANI PRZEZ NASZE PAŃSTWO TAKIMI UPOKARZAJĄCYMI PIENIĘDZMI.!??

Najwyższa pora pomyśleć o zwykłych ludziach w tym kraju, nie o wypchaniu swoich i tak już grubych portfeli.

żadne słowa i tak nie wyrażą naszego bólu jak patrzeć na dziecko i nie masz na leki nie masz za co kupic jeść nawet jogurtu lub coś słodkeigo...wybieramy codziennie już w sklepie nie pytamy co jakie jest tylko które najrtańsze...istytucje stworzone dla nas do pomocy tylko tak się nazywaja więcej nam dają nadzieji a pomagają na niby....Sił brakuje jesteśmy zdanie na siebie na żebranie na wołanie i proszenie aby ratowac chore dziecko od śmierci...Mam dość

Trochę tak jest, że ludzie nie zdają sobie sprawy jak wygląda życie rodziców, opiekunów dzieci niepełnosprawnych. Dziś w dobie internetu coraz więcej osób może o tym przeczytać na blogach. Sama zawsze byłam bardzo wrażliwa na los innych ludzi ale dopiero gdy urodziłam syna z zespołem wad wrodzonych zrozumiałam jaka jest sytuacja. Począwszy od potraktowania w szpitalu, przez poradnie NFZ po spojrzenia innych ludzi. Do tego dochodzą finanse. Każdy chce dziecku zapewnić opiekę na 100% ale sama czasem wybierałam coś na 80% bo nie było mnie stać i już. Moje dziecko nie wymaga opieki 24 h jest samodzielne jak na 3,5 latka, pójdzie do przedszkola o terminie. Jednak 153 zł to trochę mało jak na dziecko, które ma zespół wad wrodzonych.

Chcę by moje dziecko w przyszłości było samodzielne na tyle na ile los pozwoli i nie chcę by była mu potrzebna pomoc państwa. Żeby tak było właśnie teraz trzeba wykorzystać szansę i rozwijać go, tylko że póki co jesteśmy my rodzice a wszyscy wiedzą ile można zrobić na NFZ.

popieram

#1: -  

 

#1: -

Ja teżmam nadzieję bo na dzień dzisiejszy to większośc  tego zasiłku idzie u nas na pieluchy a gdzie jedzenie ,rehabilitacja itp ?

 

Wegetacja..

#4: -

cZYLI WEGETACJA..

Popieram w 100%, sama jestem matką niepełnosprawnego dziecka

#76: -

Moja droga mam dokładnie taką samą sytuację i podobnie chore dziecko,jesteśmy razem więc mam nadzieję że nam wszystkim się uda.

PS Ja też mam synka leżącego

#75: -

Ale to są z reguły dzieci dorosłe ,bardzo ciężkie i trudne w opsłudze lub pielęgnacji ,nawet najblisza rodzina nie chcę się zająć .Nie ma szans nawet na pół etatu !Pozostawione same w domu mogły by się zachłysnąć lub roztrzaskają sobie głowę

cieszę się, że w końcu ktoś przejął się osobami niepełnosprawnymi i ich rodzinami.Mam nadzieję,że osoby odpowiedzialne za istniejącą sytuację pomogą tym biednym rodzinom.

Musi się coś wkońcu zmienic to jest smieszne zeby matki za rezygnacj z pracy dostawaly 670zl jak mamy żyć w tym chorym kraju

Oczywiście popieram.

100% Poparcia

#91: Tom -

Jeszcze zeby było łatwiej o pracę by można było godnie i normalnie żyć, członkowie rodzin osob niepełnosprawnych nie chcą kasy za nic, nie jesteśmy nierobami, ale ciężko jest o pracę bez tzw. pleców

Popieram petycję z całego serca.

jestem z wami

Kolejny protest w Bydgoszczy pod hasłem petycji(hasło to bylo również wiodące w 2009roku -wiąz aktualne ------SAMĄ MIŁOSCIĄ DZIECI NIE NAKARMIMY
BYDGOSZCZ 2 07 2012 przed URZĘDEM WOJEWÓDZKICH od godz 13oo do 16oo --zapraszamy

Coz mozna dodac,jak najbardziej sluszne postulaty.Wiem o tym najlepiej bedac od 20 lat matka niepelnosprawnej,ale jakze cudnej corki

bo warto :)

dobra sprawa...wymaga poparcia wszyskich,nie tylko tych dotknietych nieszczesciem

Straszna prawda ;-( a zus za 18 milionów stronę posiada. To jest chore żeby choć 1% ludzi wszedł kiedyś na ta stronę!
Skandal, ciekawe kto wymyślał umowę.

Co to za państwo co nie wykształciło mechanizmów pozwalających żyć godnie rodzinom osób niepełnosprawnych??
Czy to może jest państwo tylko dla ludzi "udanych", młodych, ładnych, pełnosprawnych??
A jak komuś coś nie wyjdzie, to co, na śmietnik??
Brak możliwości godnego życia ludzi słabszych i poszkodowanych nie tylko niepełnosprawnuych to porażka