O refundację skutecznych leków w rzadkich nowotworach szpiku

Skontaktuj się z autorem petycji

Temat pod dyskusję został automatycznie utworzony do petycji O refundację skutecznych leków w rzadkich nowotworach szpiku


Gość

#1

2015-09-24 18:25

Jestem chora na czerwienicę prawdziwą, dla mnie również szansą jest ruxolitinib, niestety odmówiono mi nawet badań klinicznych.
Mam 38 lat, w UE chorzy na czerwienicę dostają ruxolitinib w wieku 60 i więcej lat. Tam mają szansę żyć, ja w Polsce - nie.

Gość

#2

2015-09-24 19:04

Choruję na mielofibrozę

Gość

#3

2015-09-24 20:41

Wujek choruje na mielofibrozę i z tego powodu zainteresowałem się tą i podobnymi chorobami należącymi do grupy chorób rzadkich. To, że stosunkowo mało osób na te choroby choruje nie znaczy, że nie mają otrzymywać pomocy, jeżeli ta jest możliwa i dostępna w innych krajach. Życzę wszystkim zdrowia i wytrwałości :-)

Gość

#4

2015-09-24 20:58

Na początku stycznia 2014 roku u mojej córki zdiagnozowano nadpłytkowość samoistną. Córka obecnie ma 3,5 lat. Codziennie przyjmuje 2 tabletki tromboreductinu, który nie jest refundowany . Zakupujemy go dzięki pomocy Fundacji Iskierka. Lek pomaga. Dzięki niemu wyniki poziomu płytek są zadowalające ( 460 tys. ostatni wynik ). Najgorsza jest niepewność co będzie dalej....

Gość

#5

2015-09-24 21:17

Podpisałem bo moja trzyletnia córka jest chora na nadpłytkowiość samoistną, to jeden z tych właśnie nowotworów. Lek o nazwie Tromboreduktin, który przyjmuje od roku z rewelacyjnym skutkiem, kosztuje blisko 2000 zł za 100 tabletek, Ania bierze dwie tabletki dziennie :( Lek pomaga Ani żyć normalnie, od prawne pół roku jej płytki praktycznie są w normie. Nie rozumię czemu dzieci nie otrzymują refundacji do tego leku, zwłaszcza, że jest ich tylko kilkoro w Polsce.

Gość

#6

2015-09-24 21:40

Wszyscy mamy prawo do życia, do wykorzystania wszystkich możliwości leczenia!

Gość

#7

2015-09-25 03:37

nie ma innej opcji

Gość

#8

2015-09-25 04:56

Od czterech lat choruje na czerwienice prawdziwa.

Gość

#9

2015-09-25 06:17

Uważam, że takich chorobach przewlekłych a tym bardziej nowotworowych leki powinny być refundowane.

Gość

#10

2015-09-25 06:43

Dobry pomysł

Gość

#11

2015-09-25 06:47

Petycję podpisałam z powodu śmierci mojego męża - przyczyna nowotwór krwi/ lat 31. To ze był wspaniałym człowiekiem to nie ulega wątpliwości. Wątpliwością jest fakt, iż brak jest kierunkowych, dobrych form leczenia. Stosowane leki i terapie to przestarzałe praktyki, a możliwość wprowadzenia nowatorskich, sprawdzonych za granicą leków być może uratuje czyjegoś męża, tatę.....

Gość

#12

2015-09-25 07:18

Bo też jestem chory na nowotwór krwi.
Pozdrawiam

Gość

#13

2015-09-25 07:25

Podpisałam, ponieważ sama jestem chora na nadpłytkowowść samoistną i wiem , jak ciężko jest mi żyć z tą chorobą:(

Gość

#14

2015-09-25 08:42

Zdrowie i życie to najcenniejszy dar każdego człowieka, i każdy ma prawo z niego korzystać by go ratować, dopóki jest to możliwe, wszelkimi dostępnymi środkami.

Gość

#15

2015-09-25 10:00

jesteśmy Towarzystwem wspierającym walkę Kobiet z problemami onkologicznymi. Uważamy, że profilaktyka to podstawa a pomoc zawsze warta poparcia.Pozdrawiam. Członkini OTA w Ostródzie.

Gość

#16

2015-09-25 10:51

To skandal, że w kraju leżącym w centrum Europy i należącym do Unii Europejskiej chorym na mielofibrozę oferuje się jedynie postępowanie paliatywne i odmawia dostępu do leczenia istotnie przedłużającego życie
dona
Gość

#17

2015-09-25 12:39

Petycja b.potrzebna ,ale to ponizajace zeby ciezko chorzy Ludzie w Naszym Kraju ,musieli skamlac o leczenie,podczas gdy trwoni sie .panstwowe pieniadze np.na bezuzyteczne referenda itp.przepychanki polityczne. MY CHCEMY TYLKO ZYC!!!!!!!!!!!!!!!! Moze decydenci odpowiedza na pytanie KTO DAL IM PRAWO DO DECYDOWANIA O LUDZKIM ZYCIU LUB SMIERCI. Na zachodzie chorzy dostaja najnowsze ,skuteczne leki.DLACZEGO NIE W POLSCE???????????????? Choruje na czerwienice prawdziwa/przynajmniej taka jest diagnoza/ JAK2 obecny,na ta chwile /3lata/ leczenie nie daje rezultatow.Takich jak ja napewno sa tysiace.dlaczego nie mamy dostac JAKAVI, dlaczego mamy umierac,kto odpowie na to pytanie?/kobieta 63lata /

Chris

#18 Re:

2015-09-25 13:01

#4: -  

 hey, ja również choruję na nadpłytkowość samoistną od ponad 10 lat. Jestem pod stałą kontrolą hematologa z Łodzi prof. Krykowskiego. Wspaniały człowiek. Wcześniej brałem Hydroxyurea medac a teraz Hydroxycarbamid - leki w pełni refundowane przez NFZ. Zapytaj sie swojego doktora czy córka nie mogłaby ich przyjmować..... Życze dużo zdrowia:-)


Gość

#19

2015-09-25 16:01

Petycję podpisałem, ponieważ ludzie przewlekle chorzy nie powinni ponosić pełnych kosztów swojego leczenia.

Gość

#20

2015-09-25 16:12

Pozytywna reakcja na naszą petycję to szansa na przeżycie.

Gość

#21

2015-09-25 16:46

Witam, podpisuje sie obiema rękami, moja żona choruje od 10 lat na nadpłytkowość samoistną i wiem, jak bardzo potrzebny jest lek... bardzo, bardzo pragnę, by ministerstwo zainteresowało się ludźmi z chorobami krwi....pozdrawiam....

Gość

#22

2015-09-25 17:10

Każdy człowiek powinien mieć szansę na leczenie bez względu na to w jakim mieszka kraju.

Gość

#23

2015-09-25 17:39

Mam 31 lat i sama choruje na mielofibroze. Chce zyc normalnie - pracowac i miec dzieci....

Gość

#24

2015-09-25 18:00

Witam, podpisuje sie obiema rękami, sam choruje od 3lat na nadpłytkowość samoistną i wiem, jak bardzo potrzebny jest lek... bardzo, bardzo pragnę, by ministerstwo zainteresowało się ludźmi z chorobami krwi....pozdrawiam....

Gość

#25

2015-09-25 18:00

Bliski członek rodziny jest chory na włóknienie szpiku.