Lek dla chorych na chorobę Niemanna Pick typu C

Szanowny Panie Ministrze

Zwracamy się do Pana z petycją o wprowadzenie do refundacji leku Zavesca (miglsutat), jako jedynego skutecznego leku na chorobę Niemanna-Picka typ C (NPC) i jedyną nadzieję dla grupy około 30 osób w Polsce, w tym większości dzieci.

Dla uzasadnienia naszego wniosku pragniemy poinformować, że:

  1. Literatura światowa w zakresie efektywności klinicznej jednoznacznie opowiada się za zasadnością stosowania leku miglustat w leczeniu choroby NPC. Nie ma alternatywnego dla tego leczenia specjalistycznego a standardowe leczenie polega na opiece paliatywnej.

  2. Wybitni polscy specjaliści z zakresu neurologii tacy jak prof. Barbara Steinborn, prof. Marek Kaciński czy prof. Janusz Wendor pozytwynie rekomendują lek miglustat.

  3. Nigdzie w Unii Europejskiej nie kwestionuje się skuteczności w/w terapii. Po raz kolejny Ministerstwo Zdrowia w Polsce odstaje od ogólnoświatowych zaleceń. Programy lekowe w leczeniu NPC funkcjonują obecnie w ponad 44 krajach świata, w tym większości państw Uni Europejskiej. Najnowsze badania z grudnia 2013 r. potwierdzają efektywność kliniczną terapii lekiem miglustat.

  4. Ze względu na niewielką liczbę pacjentów chorych na NPC wzrost wydatów nie będzie znaczący z punktu bezpieczeństwa budżetowego płatnika. Wysoki koszt terapii lekiem Zavesca nie powienien stanowić podstawy dla uzasadnienia negatywnej decyzji refundacyjnej. Konstytycja RP zapewnia w art. 68 równy dostęp do świadczeń opieki zdrowotnej finansowanej ze środków publicznych czyli zarówno dla chorych na NPC jak i pacjentów z innymi chorobami.

Mając na uwadze powyższe argumenty występujemy o objęcie refundacją leku Zavesca w leczeniu chorych na Niemanna-Picka typ C.

Brak działań ze strony Ministerstwa oznacza jedno: śmierć chorych. Czas oznacza powolne umieranie ponieważ z powodu wysokiej ceny nikt w naszym kraju nie jest w stanie finansować zakupu leku pełnopłatnie. Jest szansa na uratowanie tych, którzy jeszcze żyją i prosimy, aby Ministerstwo nie zaprzepaściło tej możliwości.

Stowarzyszeniu Pomocy Chorym Dzieciom Liver udało się sfinansować zakup 15 opakowań leku dla naszych dwojga Podopiecznych: Dawida Poloczka oraz Krzysia Ochmańskiego. Terapia lekiem w ich przypadku była skuteczna ale wobec wysokiej ceny leku nie jesteśmy w stanie zapewnić ciągłego zaopatrzenia w miglustat. Tylko działanie ze strony państwa i Ministerstwa Zdrowia może dać szansę na leczenie chłopców. Prosimy w ich imieniu oraz naszym własnym o podjęcie działań w celu refundacji leku.

Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom Liver

Prezes Stowarzyszenia

Sławomir Janus

 

 


Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom Liver    Skontaktuj się z autorem petycji

Podpisz petycję

Składając podpis, uprawniam Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom Liver do przekazania go osobom decyzyjnym w przedmiotowej sprawie.


LUB

Otrzymasz e-mail z linkiem potwierdzającym Twój podpis. Aby mieć pewność, że otrzymasz nasze wiadomości e-mail dodaj info@petycjeonline.com do swojej książki adresowej lub listy bezpiecznych nadawców.

Pamiętaj, że nie możesz potwierdzić swojego podpisu, odpowiadając na tę wiadomość.




Płatne ogłoszenie

petycja zostanie rozreklamowana wśród 3000 os.

Dowiedz się więcej...

Facebook