List otwarty do Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego w związku ze stwierdzeniami przedstawionymi publicznie w trakcie posiedzenia Zespołu Parlamentarnego ds. Cukrzycy w dniu 02.04.2025r.

Komentarze

#1403

Jestem mamą 3-latki z cukrzycą. Mamy pompę, ale mimo to córka wymaga ciągłej opieki. Sensory często się psują w najmniej oczekiwanym momencie, inicjalizacja kolejnego trwa kilka godzin. Sprzęt jest zawodny, a ta choroba wymaga monitorowana stanu cukru we krwi przez cały czas. Czasem to co zwykle robimy zawodzi, okazuje się, że wkłucie nie przewodzi insuliny tak jak trzebaba. Sprzęty bywają często zawodne i niewystarczające.Ja również bardzo bym chciała, żeby moje dziecko było zdrowe,ale jednak tak nie jest.

Dorota Połojko (Bytów, 2025-04-08)

#1404

Mam dziecko z cukrzycą typu 1. Córka ma 5 lat.

Natalia Gut (Lesiny Małe, 2025-04-08)

#1412

Mam 7-letnią córkę która choruje na cukrzycę 1. Zbawiennym dla nas jest pompa i sensory które monitorują cukier. Dziecko idzie do szkoły od września. Nie wyobrażam sobie żeby nie było punktu siódmego przy zmywanego po prostu obygatoryjnie a nie jak się komu zechce.

Małgorzata Michalska (Krosno Odrzay, 2025-04-08)

#1419

To co ta pani doktor opowiada to kpina jakaś. Nie życzę jej choroby w rodzinie i braku funduszy na zakup np sensorów..

Aneta Magdalena Chomicz (Nowa Wieś, 2025-04-08)

#1423

Nie zgadzam się ze słowami pani profesor które godzą w życie pokrzywdzonych przez los dzieci z ct1

Monika lisiecka-muchlado (ŻUŁAWKA, 2025-04-08)

#1426

Podpisuje ponieważ w całości zgadzam się z powyższą petycją.

Urszula Danowska (Stawiski, 2025-04-08)

#1427

Zgadzam się całkowicie z treścią petycji

Jolanta Sagan (Jasło, 2025-04-08)

#1447

Chcę żeby moje dziecko z cukrzyca było w pełni zaopiekowane i mogło korzystać z refundowanych rzeczy oraz dostępu do lekarza w odpowiednim dla niego czasie, a nie czasie systemu.

Katarzyna Pazgan-Filipowicz (Suwałki, 2025-04-08)

#1449

Podpisuję niniejszą petycję jako rodzic dziecka przewlekle chorego, bezpośrednio dotknięty skutkami niesprawiedliwych i oderwanych od realiów decyzji administracyjnych, podejmowanych w imieniu państwa.

Codziennie obserwuję, jak system opieki zdrowotnej oraz orzeczniczy rozmija się z rzeczywistością, a dobro dzieci staje się elementem wygodnego politycznie przekazu, a nie rzeczywistą wartością chronioną przez instytucje publiczne.

Jestem świadkiem sytuacji, w których dzieciom z poważnymi schorzeniami odmawia się uznania ich stanu zdrowia za ciężki – nie dlatego, że ich stan się poprawił, lecz dlatego, że w danym momencie państwu jest to "na rękę". Komisje orzecznicze, zamiast stać po stronie dziecka i jego opiekunów, niejednokrotnie opierają się na uproszczonym, pozbawionym kontekstu obrazie klinicznym.

Równocześnie, kiedy to państwo chce wykazać, że „wszystko działa”, dzieci z cukrzycą określane są jako w pełni zabezpieczone dzięki nowoczesnym technologiom – jak pompy insulinowe i sensory. Jest to fałsz i manipulacja. Pompa to jedynie narzędzie – zawodne, obarczone błędami pomiarowymi, podatne na awarie.

Miałam osobiście do czynienia z sytuacją, w której urządzenie nie działało poprawnie, a życie mojego dziecka było bezpośrednio zagrożone. Gdyby nie nasza szybka reakcja i stałe czuwanie, mogłoby dojść do tragedii.

Rodzic dziecka chorego nie śpi – nie z wyboru, lecz z obowiązku. To my kontrolujemy sensory, sprawdzamy dane, interweniujemy, kiedy pompa nie podaje insuliny lub podaje ją błędnie. To my odpowiadamy za zdrowie i życie naszych dzieci – nie system, nie aparat urzędniczy, nie komisje, które patrzą na kartkę, a nie na dziecko.

Dlatego podpisuję tę petycję. Domagam się, aby państwo wreszcie przestało traktować nasze dzieci jak cyfry w tabeli, a nas – jak petentów bez głosu. Domagam się sprawiedliwości, realnego wsparcia i systemu, który nie będzie udawał, że technologia rozwiązała wszystkie problemy, podczas gdy to my, rodzice, nadal stoimy na pierwszej linii frontu – samotni, niedosłyszani, lekceważeni.

Danuta Nieciąg (Bielsko Biała, 2025-04-08)

#1450

Mam 10 latke z cukrzycą, z pompą sobie radzi ale sama korekty z pena nie poda, sama wkłucia nie zrobi, dźwięki alarmów ma wyłączone bo ja rozpraszają więc na wszystkie alarmy muszę reagować ja! Do tego zaczęło się podjadanie w szkole i musi być wieczna kontrola.

Joanna Stolarczyk (Działdowo, 2025-04-08)

#1455

Podpisuję ponieważ jestem Mamą, 4-letniej Małgosi, świeżo po diagnozie ct1 i to co mówiła Pani Profesor jest totalną abstrakcją. Moje dziecko potrzebuje stałego nadzoru, kontroli glikemii, wsparcia - nie jest nam dane chodzić do przedszkola, bo mimo wszystkich nowoczesnych technologii - kadra boi się odpowiedzialności i używania tychże dobrodziejstw.

Dorota Korman (Łódź, 2025-04-08)

#1460

Petycję podpisuje ponieważ jestem mamą 7 letniego dziecka z cukrzycą typu pierwszego.
Od kiedy Syn zachorował nasz życie zmieniło się bezpowrotnie.
Proponuję powrócić do tematu dot. bezpieczeństwa i samodzielności dzieci z cukrzycą dopiero gdy w Polsce zostanie:
- zapewniony dostęp, w ramach refundacji, do najlepszych pomp i systemów monitorowania glikemii w tym przede wszystkim do pomp bezdrenowych w pętli (co znacznie ograniczy zrywanie wkłuć i poprawi prowadzenie glikemii dziecka)
- wprowadzona zostanie 100% refundacja na powyższe dla dzieci i dorosłych z CT1,
rozwiązana zostanie kwestia obecności dzieci w placówkach edukacyjnych. W chwili obecnej pobyt dziecka z cukrzycą w przedszkolach to "rosyjska ruletka". My trafiliśmy fatalnie i synowi na początku odmówiono możliwości pobytu w placówce, następnie po moich interwencjach Jaś mógł przebywać w przedszkolu jedynie do godziny 12:30. Błagał mnie, że chce zostać z dziećmi, ale nie mógł. Sytuacja ta jest kompletnie nieuregulowana, a sprawa jest rozwiązywana sposobem "jakoś to będzie". W szkołach podstawowych jest tylko nieco lepiej, ale często zdarzają się dni gdy muszę pędzić do szkoły nawet dwa razy dziennie, bo dziecko zerwało wkłucie, albo wystąpiła okluzja, albo bolus się nie podał, albo.... Nie, pielęgniarka nie pomoże, bo nie umie, albo jej nie ma (pracuje tylko kilka godzin dziennie); opiekuna dla dziecka z cukrzycą w Polskim systemie nie ma. Tak jak np. w Szwajcarii, dziecko z CT1 dostaje specjalnego opiekuna, tak by Nauczyciel nie musiał przejmować obowiązków monitorowania glikemii. Nadal też, wbrew temu co usłyszeliśmy, wielu rodziców musi siedzieć pod salą lekcyjną. Ja osobiście często pracuję zdalnie by odebrać dziecko ze szkoły jak najszybciej. Na szczęście ja mam taką możliwość. Więc tak, zapewnijmy dzieciom z cukrzycą równy start, rozwiązując powyższy problem priorytetowo.
- zapewniona zostanie bezpłatna rehabilitacja oraz wsparcie dla rodziców i dzieci, dostęp do terapii na które nie czeka się miesiącami.

I na koniec, przypomnę tylko, że hipoglikemia zdarza się również gdy dziecko posiada system monitorowania. Jak wszyscy wiemy, to jest tylko sprzęt, który pokazuje poziom cukru z opóźnieniem., więc nie jest wcale tak super extra fajnie...

Reasumując, najpierw proponuję zabrać się za naprawienie systemu a potem dopiero podejmowanie tematów dot. bezpieczeństwa naszych dzieci.

Joanna Musiałowicz (Warszawa, 2025-04-08)

#1466

Mam syna z CT1

Wioletta Kielanowska (Bełchatów, 2025-04-08)

#1473

Mam 12 letniego syna z cukrzycą

Iwona Zwolska (Jawor, 2025-04-08)

#1476

Jestem matką dziecka z cukrzycą typu 1, zycie naszej rodziny jest podporządkowane tej chorobie.

Anna Wieser (Gdańsk, 2025-04-08)

#1478

Jako samotna matka 3 dzieci nie zgadzam się z słowami Pani prof........Myśliwiec! Choroba cukrzycą typu I mojej córki jest jak chodzący cień za mną, a także za pozostałym rodzeństwem! Od 5 lat nie mogę ją sama iść na operację ponieważ nie mogę zostawić mojego dziecka, raczej nikt nie chce wziąć odpowiedzialności za chore dziecko! Nie śpię, nie żyję normalnie , jesteśmy przywiązani do urządzeń, które wszystkiego nie robią! Kpina

Marta DĘBIEC (Tomaszów Mazowiecki, 2025-04-08)

#1480

Jestem ojcem dziecka z cukrzycą typu 1, zycie naszej rodziny jest podporządkowane tej chorobie.

Bartosz Czmuchowski (Gdańsk, 2025-04-08)

#1482

Podpisuje ponieważ jestem zbulwersowana słowami pani profesor Myśliwiec. Pani nie ma zielonego ani bladego pojęcia co to jest ct1 i z czym codziennie zmagaja się dzieci i rodzice. Mimo pomp i sensorów i tak musimy czuwać dzień i noc. To tylko sprzęt i zawodzi nie raz nie dwa razy. Dlatego podpisuje petycję bo chce żeby dzieci po 12 roku życia też miały punkt 7.

Katarzyna Śleziak (Bielsko-Biała, 2025-04-08)

#1486

Nie zgadzam się z wytycznymi odnośnie orzeczeń dzieci z cukrzycą typu 1 że po 12 roku życia są samodzielne niestety urządzenie nie zallatwi wszystkiego i też się zawiesza ja wstaje i robię wszystko 12 lat ani jednej nocy nie przespanej.

Edyta Żarnowska (Lubstów, 2025-04-08)

#1491

Powielane są bzdury i niewiedza o tej chorobie.Osoboscie wiem jak to wygląda ile kosztuje sił,czasu , wyrzeczeń.

Tomasz Tokarczyk (Nowy Sącz, 2025-04-08)

#1510

Jestem mamą dziecka z ct1

Anna Wojciechowska (Wrocław, 2025-04-08)

#1517

Nie zgadzam się z wypowiedzią Pani Profesor, nie zapoznała się z tematem i problematyką dzieci chorych na CT1, cała wypowiedź to przekłamania z rzeczywistością. Samotnie wychowuję córkę, na pompę zbierała się cała rodzina i bez punktu 7 pani Profesor naraża moją coʻrkę na utratę zdrowia i życia . Pompa sama niczego nie robi, aby dziecko mogło chodzić do szkoły to rodzice nie śpią po nocach bo jest np. awaria sensora, to rodzice pędzą do szkoły bo cukier drastycznie spada , to rodzice tracą pracę bo zbyt często się zwalniają...... Dzieci , nastolatki które według Pani Profesor mogą same prowadzić chorobę i terapię są narażone na większe zagrożenie: etap dojrzewania, strach przed śmiercią, stany lękowe itp bez pomocy rodzica, opieki specjalistycznej nie poradzą sobie. Pani Profesor odbierając punkt 7 odbiera tym dzieciom szanse na w miarę normalne życie, na leczenie, na naukę itp.

Joanna Kornacka (Zduńska Wola, 2025-04-08)

#1525

Bogumiła Anderwald,mam dziecko z C1

Bogumiła Anderwald (Olszanica, 2025-04-08)

#1530

Nigdy nie będą żyć jak zdrowe dzieci.
☹️Zdrowe dzieci w nocy nie zmieniają wkłucia
☹️Zdrowe dzieci nie są budzone w nocy bo ma niski cukier by dosłodzić
☹️Zdrowe dzieci biegają kiedy chcą,nie muszą przerywać zabawę,WF,Czy wyjście na dwór bo ma hipoglikemię.
Nasze siedzą na ławce i muszą zostawić wszystko.
Jak mogą się wtedy czuć,wykluczone.
Takie sytuacje są prawie codziennie.
My rodzice nie jesteśmy w stanie funkcjonować po kilku nieprzespanych nocach,w pracy ludzie niewydajni,lub pracodawca sam rezygnuje z takiego pracownika.
My rodzice też nie jesteśmy w stanie pracować,bo nie mamy sił.
Wiecznie problemy z sprzętem i akceptacją u dzieci że są chore.
W rodzinach robi się wielki problem,ja obecnie mając dwoje dzieci z cukrzycą.
Staram się pomóc im jak mogę,przez te wszystkie problemy jestem po operacji kręgosłupa i nadal mam duży problem z dalszymi częściami kręgosłupa.
Nikt nie myśli o tym ile nas rodziców to wiele kosztuje.
A dzieci cierpią, mają depresję, chcą żyć jak inne dzieci, biegać i jeść kiedy chcą,i nie chcą być odrzuceni przez ludzi,a proszę mi wierzyć że są.

Mam dziecko 7latke i 20latka z cukrzycą.
I Najstarsze dziecko, dorosły nie mógł sobie poradzić z cukrami.
Nie wiedział co się dzieje,jest na pompie.
Nic nie pomagało.
Cały tydzień po 300 był wykończony i cały tydzień nie był na studiach,nie był w stanie,źle się czuł.
Przez tą chorobę ma problem na uczelni z zaliczeniem u jednej z Pań profesor.
A jest zdolny,ambitny przyszły fizjoterapeuta.
Ten kto nie zna tej choroby,lub przechodzi do tej pory w miarę możliwości,to jeszcze ona zaskoczy.tak jak syna.ze insulina nie działała,korekty,wymiana wkłuć.
I tak mają małe dzieci również.wstaja zmęczone,w szkole odmawiają przekąsek,nie bawią się kiedy chcą i ile chcą,pora na posiłek lub trzeba usiąść i dosłodzić, poczekać aż cukier urośnie.
Nie przyjmują dziecko do przedszkola.
Problem z wyjazdami na wycieczkę.
Nikt w szkole nie wymieni zerwanego wkłucia.
Młodzież potrafi podjadać nie przeliczajc,lub ciężko im się tego nauczyć lub po prostu mają doła że mają tą chorobę.
Być obwieszonym pompą, wkłuciem, sensorem i telefonem u 7latki,problem na WF że pas przeszkadza w ćwiczeniach,pompa skacze -pozniej zatkane wkłucie,dłużej się przebiera by nie urwać niczego,jak wkłucie na pośladkach to ciężko z spodniami.moda taka że wysoki stan spodni a ma pompę i wkłucie,czasem nie uda się jej zdążyć do toalety itd.
Ja po 5- 6 razy potrafię pojechać do dziecka,bo przez pomyłkę urwała wkłucie,a tu za niski pomóż mama.a jak infekcja,nie wszystkie leki możemy dać bo podniesie cukier,sama infekcja podnosi.
A moje dziecko co dwa tygodnie chore,i tak mam też z zdrowym dzieckiem 6l tez ze co dwa tygodnie.
Problemy narastają, więc bardzo proszę spojrzeć na to bardziej wyrozumiale,bo ja mam więcej takich przykrych sytuacji gdzie już nie mam sił.

Anna Kowalczyk (Lubliniec, 2025-04-08)

#1532

Syn choruje na Ct1

Patrycja Rak (Zawiercie, 2025-04-08)

#1533

Mam dziecko chore na cukrzycę i wiem ile trzeba włożyć starań o lepsze życie.

Agnieszka Michalik (Rdziostòw, 2025-04-08)

#1534

Jestem rodzicem dziecka 13-letniego chorego na ct1 i celiakie. Nie zgadzam się ze słowami pani profesor, że dziecko w takim wieku jest tak bardzo samodzielne aby decydować o własnym zdrowiu jak i również o życiu.

Joanna Cisowska (Oblasy, 2025-04-08)

#1535

Jestem rodzicem dziecka z CT1

Magdalena Jakóbczyk-Ranuszkiewicz (Gliwice, 2025-04-08)

#1544

Jestem mamą 14latka z świeża cukrzycą, który według orzecznika jest zdolny do tego aby sam walczył z chorobą.

Sylwia Psurek (Ruda Śląska, 2025-04-08)

#1562

Podpisuję tą petycję, ponieważ nie zgadzam się z opinią, że dziecko powyżej 12 roku życia jest samodzielne i to nie ważne czy jest zdrowe czy niepełnosprawne. Jak 12 latek ma wziąć odpowiedzialność za własne zdrowie i życie chorując na cukrzycę typu 1. Żadne dziecko czy już nawet nastolatek nie rozumie konsekwencji swoich decyzji tu i teraz jakie będą za kilka lat bo on tak daleko nie wybiega myśleniem liczy się tu i teraz ewentualnie jurto. Jeśli 12 latek nie wymaga opieki to proszę mi wytłumaczyć dlaczego pompa insulinowa i system ciągłego monitorowania glikemii np. dziś w nocy gdy mój syn spał jak kamień i nie słyszał alarmów nie podał sam korekty na wysoki cukier, dlaczego nie zareagował na blokadę podawania insuliny, nie usunął samodzielnie pęcherzyków powietrza z drenu i nie zrobił samodzielnie wymiany wkłucia, nie podał zastrzyku z pena gdy cukier osiągnął zbyt wysoki poziom, nie zrobił kalibracji, nie czuwał przez całą noc czy korekta z pena zadziała, nie wyłączał sam ciągle piszczącej pompy że za wysoki cukier. Teraz proszę mi wytłumaczyć jak taki 12 latek za chwilę 13 latek ma po takiej nocy funkcjonować w szkole gdy cała noc nie przespana. Podpowiem funkcjonuje bo musi i na szczęście ma twardy sen i tej piszczącej pompy i alarmów na telefonie nie słyszy albo słyszy tylko wie że jest obok mama która każdej nocy czuwa żeby on mógł się w miarę wyspać i funkcjonować następnego dnia.. Niech Pani profesor powie w oczy mojemu dziecku że jest samodzielne, gdy jest przerażone gdy jadę na izbę przyjęć z drugim dzieckiem a on musi zostać sam z choroba w nocy. Myślę że nie chciała by Pani widzieć tego a tym bardziej przeżyć. Proszę mu powiedzieć że od dziś sam się dosłodzi w nocy gdy ma hipoglikemię, o której rano nawet nie pamięta bo był dosładzany na półprzytomny. Dlaczego Wy zawsze szukacie oszczędności kosztem zdrowia i życia dzieci. Po naszych dzieciach może nie widać niepełnosprawności, ale one są chore
na chorobę nie uleczalną bez możliwości poprawy. Jutro czy pojutrze za miesiąc dwa nie wyzdrowieją ta choroba będzie im towarzyszyć do końca życia. Choć oddałabym wszystko żeby moje dziecko było zdrowe mogło funkcjonować tak jak przed diagnozą. Cieszyć się beztroską, jeździć na wszystkie wycieczki szkolne beze mnie . Tak ma pompę insulinową i system ciągłego pomiaru glikemii , które oczywiście ułatwiają mu funkcjonowanie ale nie prowadza choroby za niego i nie powodują że jest samodzielny. Mój syn chciałby pewnie być samodzielny ale niestety nie jest!!!

AGATA WARDZIAK (Mordy, 2025-04-08)

#1566

Nie zgadzam się z wypowiedzią tej Pani nie wie co mówi, pompa nie robi wszystkiego. Do niskiego cukru tak czy owak trzeba wstać w nocy. W szkole nie ma kto podać insuliny do posiłków i każdy ma to w nosie. Korekty też nikt dziecku nie poda. Zapraszam do kontaktu to możemy porozmawiać na ten temat. Punkt 7 również daje nam większą ilość wkłuc i zbiorników.

Jan Gęgotek (Ratajów, 2025-04-08)

#1567

Mam dziecko chore na cukrzycę i znam problemy z autopsji

Monika Wlazło (Łódź, 2025-04-08)

#1571

Nie zgadzam się ze słowami Pani prof. Małgorzaty Myśliwiec. Mam 2 córki ze zdiagnozowaną cukrzycą typu I. Jedna obecnie ma 14 lat, a zachorowała 3 lata temu, druga ma 8 lat- zachorowała 4 lata temu.

Anita Piecuch (Sanok, 2025-04-08)

#1573

Podpisuję petycje, gdyż córka mają 14 lat nie jest dzieckiem samodzielnym. Co z tego, że ma pompę insulinowa i system do cukru ale to nie sprawia, że jest samodzielna. Jest wiele czynników których ja jestem nie zbędna jako rodzic pomoc

Tamara Nowicka (Pakość, 2025-04-08)

#1574

Jestem rodzicem dziecka ktore choruje a ct1 ktore jest na pompie 780g niestety rzeczywistość jest zupełnie inna niż Pani Profesor to przedstawiła. Niestety nie ma nic za darmo. Od wczoraj syna dopadła jelitowka cały dzień i noc trzeba było pilnować bo cukry ciągle na poziomie 50/60 a jeść niestety nie dał rady bo odrazu biegania do ubikacji. Więc nie jest tak sielankowo jak zostało to przedstawione.

Dawid Deja (Książenice, 2025-04-08)

#1583

Podpisuję, ponieważ życie z cukrzycą typu 1 nie jest tak kolorowe, jak myśli Pani profesor Myśliwiec.

Mariola Gosławska (Piotrków Trybunalski, 2025-04-08)

#1584

Jestem rodzicem dziecka z ct1

Monika Kuczera (Zabrze, 2025-04-08)

#1596

Mam dziecko z cukrzyca typu 1, walczę o lepsze życie i dostęp do tańszych leków.

Ewelina Czaja (Poznań, 2025-04-08)

#1597

Moje dziecko ma cukrzycę typu I-go

Julia Łubińska (Brodnica, 2025-04-08)



Płatne ogłoszenie

petycja zostanie rozreklamowana wśród 3000 os.

Dowiedz się więcej...