Minister Zdrowia - dawcy z przeszczepu łańcuchowego -Leki po
Skontaktuj się z autorem petycji
Temat pod dyskusję został automatycznie utworzony do petycji Minister Zdrowia - dawcy z przeszczepu łańcuchowego -Leki po
Gość |
#12015-12-30 12:42Moja córka 2 miesiące temu miała przeszczep nerki, byłam dawcą i wiem ile ją i nas kosztowało zdrowia i nerw to co przechodziliśmy, a w tej chwili gdy ceny leków tak drastycznie wzrosną możemy mieć problem z zapewnieniem jej ciągłości leczenia. Zamienniki to ryzyko, bo gdyby było inaczej to od początku leczenia byłyby zastosowane przez prowadzącą nas panią doktor nefrolog. |
Gość |
#22015-12-30 15:13Utożsamiam się z nią. Mam za sobą ponad siedem lat ciężkich dializ po 5 godz. 3x w tygodni a często dodatkowa 4 dializa w tygodniu. ponad 6 lat temu przeszczep z komplikacjami i reoperacjami, krwotokiem ale szczęśliwie po roku wszystko się ustabilizowało i teraz rządzący chcą to zniszczyć. Podobno zaoszczędzą na tej zamianie 20 mln. zł . Tyle, że nie uwzględniają że może nastąpić powrót na drogie i rujnujące organizm i psychikę dializy czy śmierć pacjentów. To się nie liczy potrzebna jest kasa na obietnice. |
dawca Gość |
#42015-12-30 18:48Ci ludzie liczą każdy przeżyty dzień. Ludzie, którzy aby żyć, musieli przejść przez piekło. Zwykle leki immunosupresyjne nie zawsze są wstanie ocalić to o co walczyli,a co dopiero zamienniki.
|
Gość |
#52015-12-30 20:33Leki po przeszczepie muszą być darmowe. Podpisałem tę petycję albowiem zależy mi na życiu ludzi którym dzięki transplantacji dano drugie życie.Drugie życie należy chronić lekami sprawdzonymi, a tymi są leki oryginalne immunosupresyjne. Leki będące zamiennikami są dobre, ale tylko w wypadku braku zagrożenia odrzutem przeszczepionego organu.W wypadku odrzutu i śmierci - zamiennik leku oryginalnego się nie obroni. Jan Pomianowski |
Gość |
#62015-12-30 20:46Prosze nie odbierac pacjentom po przeszczepie nadzieii Przeciez oni juz sie nacierpieli, czekali na nowe zycie, zeby teraz co? Odebrać im to, przeciez to sie w glowie nie miesci, jak mozna tak traktowac ludzi, ktorych zycie zalezy wlasnie od tych lekow,? Pisowcy beda odpowiedzialni za zdrowie i zycie tych ludzi a to bardzo duza odpowiedzialnosc. I chcialam jeszczw powiedziec ze to niw tylko przeszczepy nerek, moj tato jest po przeszczepie obudwu pluc, i tu dializy akurat zycia nie uratuja:'( |
Dawca rodzinny |
#72015-12-30 20:58Jestem dawcą wątroby dla syna. Przeszliśmy juz tyle stresu związanego z chorobą i ustalaniem leczenia. Nie ominął syna także epizod odrzucania i dializoterapia. Udało się wreszcie ustalić poziom prografu to znowu dokłada się nam stres związany ze zmianą w refundacji "naszych" leków |
Gość |
#82015-12-30 23:55Jestem po przeszczepie nerki dopiero 2,5 roku. Wiem co to dializy bo przez nie przechodziłem i nie życzę tego nikomu. Przeszczep to dar życia i powrót do normalności lecz zależny od leków. |
Janusz |
#92015-12-31 16:22Kiedy czytam te wszystkie posty, komentarze, prośby to serce mi się kroi i lecą zły. Panie Ministrze man 62 lata i jestem po przeszczepie nerki. Nie wiem ile życia mi jeszcze zostało i nie chodzi tu o mnie. Niech Pan nie odbiera nadziei i radości z życia które otrzymali Ci ludzie w drodze przeszczepu a zwłaszcza tym najmłodszym diorcą. Przed nimi jest przyszłość. Druga taka szansa może już nie nadejść. Życie można łatwo stracić, odzyskać już nie. Czy tak trudno to zrozumieć. Ci ludzie głosowali na Was bo zaufali Wam. A Wy ich bezdusznie zawiedliście. Czy ta cała sytuacja jaka wynikła musi być okupiona ofiarami. Jeżeli tak to proszę zabrać moje życie. |
Andzia |
#10 Manipulacja?!2016-01-01 13:17" Zmiana list refundacyjnych nie wpłynie na dostęp pacjentów do leków immunosupresyjnych, podawanych pacjentom po przeszczepach" -słowa Pana Radziwiłła - niby tak, ale nie każdego stać na lek oryginalny.., połowa pacjentów będzie musiała przejść na generyki bo dla ich budżetu cena 4 pudełek Prografu to zbyt duży wydatek... Oby to przejście nie przypłacili odrzutem lub innymi powikłaniami. Pacjenci po przeszczepach to często osoby przewlekle chore, które prócz leków immunosupresyjnych kupują jeszcze inne tabletki, np.na cukrzycę, nadciśnienie, miażdżyce, osteoporozę itd. To wszystko kosztuje.., chyba że przerzucimy się jedynie na napary z ziół. Ministerstwo Zdrowia ma świetnych ludzi od pijaru. |
Gość |
#112016-01-03 14:23Jeśli te leki będą takie drogie to nie będzie sensu robić przeszczepów . A każdy zasługuje na życie. |
Janusz |
#122016-01-05 12:21To jest mój kolejny komentarz. Teraz porównanie cen Prografu i jego generycznego zamiennika jakim jest Envarsus. PROGRAF cena detaliczna 100% na koniec 2015r. PROGRAF 0.5mg 30tab - 91,12 zł refundacja 8,71 zł PROGRAF 1mg 30tab - 171,22 zł refundacja 3,20 zł PROGRAF 5mg 30tab - 820,13 zł refundacja 3,20zł
PROGRAF cena detaliczna 100% od 1 stycznia 2016r. PROGRAF 0,5mg 30tab - 87,61 zł refundacja 26,41 zł PROGRAF 1mg. 30tab - 166,22 zł refundacja 40,61 zł PROGRAF 5mg #)tab - 799,90 zł refundacja 159,06 zł A teraz cena detaliczna 100% ENVARSUS od 1 stycznia 2016r. ENVARSUS 0,75mg 30tab - 138,01 zł refundacja 3,20 zł ENVARSUS 1mg 30tab - 181,07 zł refundacja 3,20 zł ENVARSUS 1mg 90tab - 518,25 zł refundacja 3,20 zł ENVARSUS 4mg 30tab - 686,84 zł refundacja 3,66 zł Ceny producenta i ceny zbytu są tańsze. Proszę zwrócić uwagę na Prograf 05,mg i 1mg oraz na Envarsus 0,75mg i 1mg. Jak widać Envarsus 0,75mg jest droższy od Prografu 0,5mg.o 50,4 zł Enrarsus 1mg. jest droższy od Prografu 1mg o 14,85 zł i 352,03 zł op.90 tab Jedynie Envarsus 4mg jest tańszy od Prografu 5mg, ponieważ ma mniejszą dawkę. gdy by był w tej samej dawce kosztował by ok. 867,91 i był by droższy od Prografu. Tak więc uważam że podwyżka cen Prografu i wprowadzenie jego zamiennika generycznego niczym nie może być usprawiedliwiona gdyż mija się z celem i nie służy dobru osób po przeszczepie. Chyba że chodzi tu wyłącznie o interesy pomijając zdrowie i bezpieczeństwo pacjentów po przeszczepie. Wykaz powyższych cen podałem na podstawie wykazu cen z aplikacji mobilnych LEKI Info 24 i Lista leków refundowanych dostęnych na telefony w Skepie Play. Aplikacje są na bierząco aktualizowane i pokrywają się z wykazami cen które posiadają apteki. |
Janusz Gość |
#132016-01-06 11:49Chciałbym dodać że Envarsus jest zamiennikiem Advagrafu a nie jak podałem w komentarzu #12. W liście leków refundowanych są podane jako zamienniki Prografu: Advagraf, Cidimus, Taliximun, Tacni, Tacrolimus i z tąd ta mylna informacja. W nowym wykazie nie ma Tacrolimusu w oparciu o aplikację LEKI INFO 24 która jest na bieżąco aktualizowana. Informację o tym że Envarsus nie jest zamiennikiem Prografu otrzymałem od specjalisty Nefrologa zajmującym się pacjętami po przeszczepach.
|
Marek |
#14 Zamienniki po przeszczpie2016-01-16 11:54Dla wielu ludzi zmiana leku to będzie wyrok śmierci,ciche,powolne konanie.Tu się działa w białych rękawiczkach.Tu się nikomu nigdy nic nie udowodni.Tu się działa bezkarnie. |
Gość |
#15 Re: Bożena2019-11-18 18:58#6: - Dobry wieczór. Chciałam się zapytać ile na daną chwilę kosztują leki po przeszczepie płuc? Ile państwo za nie płacą?
|
|
Apel o kontynuację budowy CPK
Apel do Andrzeja Dudy o zrzeczenie się urzędu
Petycja dotycząca wyboru pełnomocnika ds.Osób z Niepełnosprawnościami w nowym rządzie
Bronimy Sanktuarium w Gietrzwałdzie-PETYCJA DO WOJEWODY WARMIŃSKO-MAZURSKIEGO
Tramwaj na Ołtaszyn / Partynice + Wysoką.
Czy jest jakaś rzecz, którą pragniesz zmienić?
Milczenie nie powoduje zmiany. Autor tej petycji zajął stanowisko i podjął działanie. Zrobisz to samo? Zapoczątkuj ruch społeczny, tworząc petycję.
Stwórz własną petycjęInne petycje, które mogą cię zainteresować
Protest przeciwko zamknięciu DW928 przez las Gostyń-Kobiór!
1007 Utworzone: 2024-05-03
Chrońmy Wrotkowskich - Petycja do Prezydenta Miasta Lublin dotycząca likwidacji nierejestrowanych hodowli gołębi oraz zakazu hodowli gołębi w Lublinie
846 Utworzone: 2024-05-02
Manifest polonistów - więcej realnych cięć w podstawie programowej!
3896 Utworzone: 2024-04-26
Apel o kontynuację budowy CPK
92400 Utworzone: 2023-12-02
Petycja za utrzymaniem Michała Gawdzika na stanowisku Łowczego Okręgowego w Katowicach
235 Utworzone: 2024-05-06
Apel mieszkańców w sprawie zapewnienia bezpieczeństwa pieszym i rowerzystom przemieszającym się ulicą Zygmunta Vogla w Warszawie - zainicjowany przez Stowarzyszenie Kobiety Wilanowa
104 Utworzone: 2024-05-05
Petycja w sprawie wprowadzenia zakazu reklamy piwa
12181 Utworzone: 2024-04-25
Petycja w sprawie przywrócenia przejścia do Parku Śląskiego od strony ulicy Targowej w Chorzowie
88 Utworzone: 2024-05-05
Petycja młodzieży oraz młodych naukowców o budowę Muzeum Historii Naturalnej w Polsce
108 Utworzone: 2024-05-01
Woda w fontannie
36 Utworzone: 2024-05-06
Poparcie dla opinii i postulatów złożonych w ramach konsultacji społecznych dla rejonu ul. Karpiej (część wschodnia B)
776 Utworzone: 2024-04-22
Apel o jak najszybszą budowę II etapu tramwaju na Naramowice
865 Utworzone: 2024-04-04
Petycja do NFZ o finansowanie gabinetów stomatologicznych w krakowskich szkołach
365 Utworzone: 2024-04-17
PETYCJA w sprawie PARKINGÓW przy UCK w Gdańsku
628 Utworzone: 2024-04-03
APEL DO PREZESA RADY MINISTRÓW w sprawie obwodnicy Miasta Olsztyn
521 Utworzone: 2024-04-22
Walka Lekarzy i Rodziców dzieci z mutacjami genetycznymi SYNGAP1, STXBP1, SLC6A1, TBC1D24, GABA i DNM1 o zatwierdzenie badań klinicznych nad Lekiem Ravicti i późniejszą refundacją tego leku.
7802 Utworzone: 2024-04-15
Montaż progów zwalniajacych na ulicy Sadowej nr 2047K w obrębie trzech przejść dla pieszych oraz przystanku miejskiego.
64 Utworzone: 2024-05-03
Wyższa renta socjalna to nie wszystko.Petycja do Premiera Donalda Tuska w sprawie trzech rozwiązań dla osób z niepełnosprawnościami
673 Utworzone: 2024-04-26
Za ochroną mieszkańców i ogrodów, przeciwko wywłaszczeniom.
365 Utworzone: 2024-04-23
Cofnięcie decyzji o zaplanowanym zgromadzeniu na węźle Pyrzyce S3
3165 Utworzone: 2024-04-22