Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię

Premier Rządu RP
Kancelaria Prezesa Rady Ministrów
Aleje Ujazdowskie 1/3, 00-583 Warszawa

Sejm Rzeczypospolitej Polskiej
Kancelaria Sejmu
ul. Wiejska 4/6/8, 00-902 Warszawa

Prezes PiS Pan Jarosław Kaczyński
Al. Jerozolimskie 125/127
02-017 Warszawa

Szanowny Panie Prezesie, Panie Premierze, Państwo Posłanki i Posłowie,

My niżej podpisani zwracamy się z prośbą o pilne przyjęcie Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2019-2023, którego wprowadzenie się opóźnia.

Hemofilia jest straszną, nieuleczalną chorobą. Skutkuje niedającymi się opisać, bolesnymi wylewami do wnętrza organizmu, jego poważnymi uszkodzeniami, a nawet śmiercią.
W obecnej sytuacji chorzy obawiają się o swoją przyszłość. Martwi nas brak przedłużenia Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię na kolejne lata i głosy, jakie ukazują się w mediach, mówiące o próbie przeniesienia leczenia do NFZ.

Trudno dziwić się obawom chorych, ponieważ Narodowy Program daje im poczucie bezpieczeństwa i pozwala na sprawne funkcjonowanie.

W Polsce na tę rzadką chorobę choruje ponad 6000 osób. Każdy chory na hemofilię musi liczyć się z tym, że w pewnym momencie jego życia, wskutek urazu lub po prostu w wyniku wylewu samoistnego, może dojść do krwawienia wewnętrznego – do jamy brzusznej, do ośrodkowego układu nerwowego, do tylnej ściany przełyku z groźbą ucisku na tchawicę itp. – kiedy konieczna będzie natychmiastowa i fachowa interwencja lekarska poparta dostatecznym leczeniem substytucyjnym w postaci wstrzyknięć czynnika krzepnięcia.

W przypadku ograniczenia dostępu do leczenia koncentratami czynników krzepnięcia, chorzy na hemofilię staną wobec groźby drastycznego pogorszenia stanu zdrowia, a nawet utraty życia.

Dotychczasowa edycja Narodowego Programu Leczenia Hemofilii i Pokrewnych Skaz Krwotocznych na lata 2012-2018, kończąca się w grudniu 2018 r., doskonale wpisuje się w profil choroby i jest jednym z najlepszych systemów leczenia hemofilii w Europie. Wydawało się naturalnym, że Program zostanie kontynuowany, z uwzględnieniem nowoczesnych terapii, które podnoszą jakość leczenia pacjentów, oraz ośrodków kompleksowej terapii, które miały powstać. Niestety, do tej pory tak się nie stało.

Program na kolejne lata został już opracowany i podpisany przez specjalnie powołany zespół ekspertów, działający przy Narodowym Centrum Krwi – z uwzględnieniem rekomendacji Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Jest to grono, które najlepiej zna wyzwania stojące przed chorymi i systemem zdrowotnym, w zakresie leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych. Tym bardziej dziwi brak ostatecznej decyzji Ministerstwa Zdrowia w tym zakresie.

My niżej podpisani prosimy o pozytywne rozpatrzenie naszej prośby i jak najszybsze przyjęcie Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2019-2023, który jest jedyną szansą na normalne życie tej dotkniętej poważną chorobą grupy społecznej.

Adam Trojańczyk    Skontaktuj się z autorem petycji