Powołanie funduszu na rzecz leczenia chorób rzadkich u dzieci - w szczególności SMA

FdR_LOGO.jpg

 Federacja dla Rzeczypospolitej, kieruje petycję do Prezesa Rady Ministrów o utworzenie funduszu wsparcia przy Ministerstwie Zdrowia na rzecz leczenia chorób rzadkich u dzieci, w szczególności SMA. Narodziny dziecka od zawsze postrzegane są jako okres wspaniały, bogaty w szczęście i radość, dla wielu jest to jednak moment od którego muszą walczyć o życie pociechy. Przykładem może być SMA (Rdzeniowy zanik mięśni)  Choroba SMA zdarza się średnio raz na 10 tysięcy urodzin dzieci. Rodzice, żeby ratować swoje dzieci, muszą zebrać ok. 9 milionów złotych! Jest to koszt najdroższego leku na świecie jakim jest Zolgensma.  

U pacjentów cierpiących na rdzeniowy zanik mięśni, brakuje genu SMN1 lub jest on uszkodzony/zmutowany. Z tego powodu u chorych nie są w stanie prawidłowo wykształcić się mięśnie tułowia, co jest konieczne chociażby do siedzenia bez podparcia. Terapia genowa polega na zastąpieniu uszkodzonego/zmutowanego genu SMN1 jego prawidłową kopią.  

Na chwilę obecną zabieg ten nie jest wspierany, ani refundowany co stawia rodziny chorych dzieci przed ekstremalnym wyzwaniem graniczącym z cudem, mamy nadzieję, że petycja spotka się z odzewem społecznym tak, aby rodziny i dzieci dotknięte tą chorobą mogły myśleć o normalnej przyszłości.  

Rdzeniowy zanik mięśni jest jedną z chorób rzadkich u dzieci, gdzie leczenie środkami dostępnymi wiąże się z koniecznością ponoszenia ekstremalnych wydatków, mamy nadzieję, że petycja Federacji dla Rzeczypospolitej spotka się z szybkim odzewem i reakcją Prezesa Rady Ministrów. Z Wyrazami poszanowania, Prezes Partii Federacja dla Rzeczypospolitej Marek Jakubiak

 

 


Federacja dla Rzeczypospolitej    Skontaktuj się z autorem petycji

Podpisz petycję

Składając podpis, uprawniam Federacja dla Rzeczypospolitej do przekazania go osobom decyzyjnym w przedmiotowej sprawie.


LUB

Otrzymasz e-mail z linkiem potwierdzającym Twój podpis. Aby mieć pewność, że otrzymasz nasze wiadomości e-mail dodaj info@petycjeonline.com do swojej książki adresowej lub listy bezpiecznych nadawców.

Pamiętaj, że nie możesz potwierdzić swojego podpisu, odpowiadając na tę wiadomość.




Płatne ogłoszenie

petycja zostanie rozreklamowana wśród 1000 os.

Dowiedz się więcej...

Facebook