Refundacja Kaftrio w Polsce - leku przyczynowego w mukowiscydozie
Komentarze
#15204
Burdelska MałgorzataMałgorzata Burdelska (Rogoźno Wlkp., 2022-02-04)
#15220
Córka bliskich znajomych choruje na mukowiscydozeKatarzyna Goraus (Żory, 2022-02-07)
#15239
Bardzo bym chciał aby ludzie w Polsce byli keczeni bez względu na kosztaMarek Lahs (Łebień, 2022-02-11)
#15241
Chorzy na mukowiscydozę mają prawo do życia bez stresów związanych z zamartwianiem się o leki, które winny być refundowane!Karolina Czaja (Bydgoszcz, 2022-02-11)
#15261
To nieludzkie, żeby rodziny musiały płacić niewyobrażalne kwoty za leki lub patrzeć na cierpienie i śmierć dzieci. Dodatkowo przy takim marnotrawstwie naszych/ publicznych pieniędzy.Ewa Gąsienica Groń (Zakopane, 2022-02-12)
#15279
Podpisuję bo mam dwoje dzieci chorych na Mukowiscydozę wiek 9 lat i 19 latJoanna Klepka (Trzebiechowo, 2022-02-15)
#15281
Chciałabym aby lek na mukowiscydoze był refundowany . Dla nas to tylko petycja dla chorych walka o życieAsia Asia (Lublin, 2022-02-15)
#15283
Sama choruję na NNH, co 2 tyg.przyjmujelek o nazwie Solirs. Jest to przeciwciało monoklonalne.Refundację leku dla osób będących JUŻ w programie mamy do końca kwietnia tego roku.Obecnie walczymy o jego refundację, ponieważ koszt leczenia jednego pacjenta rocznie to ok 1,5 mln złotych. Osoby nowe, czyli teraz zdiagnozowane nie mogą dołączyć do programu, tym samym są pozbawione możliwości leczenia tym nowym i skutecznym lekiem.
Jest to jedyny lek,który pozwala nam żyć i normalnie funkcjonować.
Możliwość całkowitego wyleczenia daje nam tylko Przeszczep Szpiku, jest to ostateczność, gdyż wtedy może wydarzyć się wszystko....
Przykre jest to ,że w krajach znacznie mniej rozwiniętych niż Polska ten lek jest refundowany np.Ukraina czy Rumunia...
Trzymam kciuki za Anię ❤,jak i za innych Pacjentów chorych na różne chroby których leczenie jest bardzo drogie.
Bardzo dobrze rozumiem tą sytuację,tutaj chodzi o Nas, Nasze życie,Nasze dzieci i Naszych najbliższych, którzy martwią się o nas każdego dnia.
Nas samych nie stać na zakup tak drogich leków.
Dobrze byłoby gdyby Ministerstwo Zdrowia wpisało te niezbędne dla Naszego Życia leki na listę leków refundowanych .
Bo przecież walczymy o Nasze Życie, a refundacja dawała by nam ten wewnetrzy spokój, który jest nam tak bardzo potrzebny.
Katarzyna Koszada (Łódź, 2022-02-16)
#15299
To jest hańba, że nie ma jeszcze refundacji.Aneta Gielniak-Płoszczyca (Środa Wielkopolska, 2022-02-20)
#15301
Jeśli jest lek który ratuje ludziom życie to powinien bezwzględnie być refundowany przez państwo. To są podstawowe obowiązki państwa wobec obywateli.Lidia Klatkowska-Mika (Łódź, 2022-02-21)
#15311
Jest to szansa na życie dla tysięcy pacjentów.Kamila Grabowska (Rawa Mazowiecka, 2022-02-24)
#15317
Chorzy mają prawo do leczeniaAlina Stopczyk (Łódź, 2022-03-01)
#15336
To poważna choroba i nie można dopuścić aby chorzy ludzie tak cierpieliJustyna Walczak (Warszawa, 2022-04-04)
#15340
Ten lek powinien być refundowany.To przykre, że osoby chore muszą wyjeżdżać na leczenie poza Polskę.Elżbieta Lichtorowicz (Nowy Dwór Mazowiecki, 2022-04-19)
#15345
Podpisuję, ponieważ mój narzeczony choruje na mukowiscydozę od 8 r.ż., dlatego chcę żeby jego jakość życia i zdrowie dzięki temu leku uległo poprawie i pomogło w walce z chorobą.Karolina Kanigowska (Ciechanów, 2022-06-01)
#15346
Dorota KanigowsksDorota Kanigowska (Ciechanòw, 2022-06-01)
#15347
Podpisuję ponieważ sam choruje na mukowiscydozę.Kornel Komorowski (Pisz, 2022-06-05)
#15349
Podpisuję petycję ponieważ chorzy powinni mieć leki refundowane przez NFZ. Życie jest darem bezcennym, którego nie sposób wycenić.Sylwia Miszewska (Grudziądz, 2022-07-02)
#15356
Podpisuję, ponieważ sama zmagam się z nieuleczalną chorobą i wiem co to znaczy marzyć o normalnym życiu :)Martyna Duszyńska - Turczyńska (Nowy Dwór Mazowiecki, 2023-06-11)
#15357
Chce pomóc osobą chorym na tą ciężką chorobę.Paweł Turczyński (Nowy Dwór Mazowiecki, 2023-06-13)
#15359
Mam synka chorego na mukowiscydoze który ma 2 latka większość swojego życia spędza przy inhalacji i drenażach !Marlena Jóźwiak (Złotów, 2023-06-30)
#15360
Klaudia Piechowiak mama 15 miesięcznego Maksymiliana który choruje na MUKOWISCYDOZE od urodzenia. Maksymilian przeszedł dwie operacje niedrożności jelit pierwsza w pierwszej dobie życia a druga w pierwszym miesiącu życia. Odrazu po pierwszej operacji wiedzieliśmy ze coś jest nie tak ze na coś jest chory. W 6 dniu życia dostaliśmy informacje - Państwa syn choruje na mukowiscydoze. Nie wiedzieliśmy nic o tej chorobie nie znaliśmy osób chorych. Czerpaliśmy wiedzę skąd tylko się da. Pierwszy rok Maksia był naprawdę ciężki każdy miesiąc spędziliśmy w szpitalu z problemami brzusznym jak i z problemami układu oddechowego. Będziemy robić wszystko by naszemu synkowi oraz innym chorym żyło się lepiej z ta choroba a przede wszystkim wydłużyć ich życie.Zwracam się z prośba do Ministerstwa Zdrowia o refundację leku przyczynowego Kaftrio który zmienia diametralnie stan zdrowia a także funkcjonowanie osoby chorej. Proszę o wprowadzenie leku od 6 roku życia.
Z poważaniem Klaudia Piechowiak
Klaudia Piechowiak (Żnin, 2023-06-30)
#15361
Mam dziecko chore na mukowiscydozę.Paweł Jonak (Zabrze, 2023-06-30)
#15362
Podpisuję ponieważ znam rodziny z tą choroba i wiem jak bardzo ten lek odmieni ich życieMarta Dygas (Radom, 2023-06-30)
#15366
Proszę o refundacje leku KAFTRIO W POLSCEMonika Kowalik (Zabrze, 2023-06-30)
#15367
Nie wolno pozwalać na cierpienie dzieciKatarzyna Świątek (Zabrze, 2023-06-30)
#15368
Chcę to zrobićKarolina Krzyszczak (Będzin, 2023-06-30)
#15372
Podpisuję bo lek potrzebny dla dzieci i dorosłychIlona Łojek (Szczecin, 2023-06-30)
#15374
Podpisuje, ponieważ to ważneZuzanna Smejda (Zabrze, 2023-06-30)
#15375
Bardzo ważny lek dla dzieci , dla ich lepsze funkcjonowanie zmniejszenie cierpienia dziecimonika Poradzisz (Replin, 2023-06-30)
#15376
Mam syna chorego na MukowiscydozęDaria Jonak (Zabrze, 2023-06-30)
#15377
Mam znajomych, którzy mają dzieci chore na mukowiscydozę.Nikola Morawska (Warszawa, 2023-06-30)
#15381
Chcę że lek był refudowanyMonika Grzybowska (Ruciane Nida, 2023-06-30)
#15382
Podpisuję ponieważ takie leki powinny być refundowane. Dzieci i osoby ciężko doświadczone chorobą są zdane na żebranie pieniędzy na zbiórkach. Gdzie w kraju, tyle pieniędzy jest marnowanych na bzdury i chore inwestycje Ulżyjmy chorym i ich rodzinom. Niech promyk słońca zaświeci i ich sercach.Anna Ewa Krzyżanowska (Wólka Batorska 123, 2023-06-30)
#15385
Tak trzeba...Bartłomiej Młynarczyk (Orzesze, 2023-06-30)
#15387
Podpisuję, ponieważ znam dzieci chore na tę chorobę i mam świadomość jak bardzo lek może ułatwić im życie.Justyna Wyłudek (Stara Iwiczna, 2023-06-30)
#15390
Lek jest ogromna szansa na pomoc chorym na mukowiscydozę.Jakub Skrzynski (Miszkowice, 2023-06-30)
#15391
Lek daje szansę na normalne życie wielu dzieciom. Bez tego leku choroba postępuje dużo szybciej. Syn mojego brata ma roczek i choruje na mukowiscydoze.Aleksandra Toruńczak (Reda, 2023-06-30)
#15393
mam wielu znajomych kturzy potrzebuja tego lekuAnastazja włosok (jelesnia, 2023-06-30)
#15400
Chce żeby lek przyczynowy kaftrio był dostępny w Polsce dla osób chorych na mukowiscydozęNatalia Wójcik (Opatów, 2023-06-30)