TAK dla badań na mutacje w genach BRCA1 i BRCA2

Szanowny Pan 

Adam Niedzielski 

Minister Zdrowia

ul. Miodowa 15, 00-952 Warszawa

 PETYCJA DO MINISTRA ZDROWIA

Szanowny Panie Ministrze,   

    My, pacjenci onkologiczni, nasi bliscy oraz wszystkie osoby zaangażowane w działania na rzecz polskiej onkologii, na przestrzeni ostatnich lat z nadzieją obserwujemy rozwój nowoczesnych form leczenia. W tym momencie możemy mówić o coraz skuteczniejszych terapiach onkologicznych, zmieniających choroby nieuleczalne w choroby przewlekłe. Takie precyzyjne leczenie jest możliwe m.in. dzięki wykrywaniu mutacji w genach BRCA1 i BRCA2. Nowotwory BRCA-zależne to nie tylko rak jajnika, ale także tak piersi, trzustki czy prostaty. Badania genetyczne oraz wiedza o mutacji oznacza skuteczne leczenie dla chorego i jest sygnałem ostrzegawczym dla jego bliskich, którzy mogą być narażeni na zachorowanie na te nowotwory w przyszłości. 

    Z niepokojem obserwujemy, że pociąg z przełomowymi rozwiązaniami dla pacjentów BRCA+ oraz ich rodzin zwalania! Przyczyn tego upatrujemy w niskiej wykonywalności badań diagnostycznych u pacjentów, a także problemach z dostępem do takich badań dla ich bliskich. W związku z tym apelujemy o prace nad poprawą dostępności diagnostyki molekularnej w kierunku mutacji w genach BRCA1 i BRCA2, które w naszym przekonaniu powinny składać się z:

• Przedłużenia i modernizacji „Programu opieki nad rodzinami wysokiego, dziedzicznie uwarunkowanego ryzyka zachorowania na nowotwory złośliwe”.

Z niepokojem obserwujemy zmiany wokół Programu, szczególne w zakresie: „Modułu I – wczesnego wykrywania nowotworów złośliwych w rodzinach wysokiego, dziedzicznie uwarunkowanego ryzyka zachorowania na raka piersi i raka jajnika”. Postulujemy o przedłużenie Programu do końca 2022 r. na dotychczasowych warunkach i udostępnienie ew. zmian w programie do konsultacji z organizacjami pacjentów oraz lekarzy, którzy dzięki wieloletniemu doświadczeniu mają realną szansę usprawnić jego działanie.

• Rozliczenia przez NFZ operacji u chorych na raka jajnika, jajowodu i otrzewnej wyłącznie w tych przypadkach, w których zlecono badania w kierunku mutacji w genach BRCA1 i BRCA2.

Szacuje się, że mimo udowodnionej zasadności oraz powszechnej praktyki wykonywania badań molekularnych w całej Europie, w Polsce przeprowadzono je u jedynie 30% chorych na raka jajnika. To szokujące, biorąc pod uwagę fakt, że aż 25% wszystkich chorych posiada mutację w genach BRCA1 i BRCA2, a jej wykrycie zapewniłoby precyzyjne, skuteczne leczenie! Dzięki regulacjom, które pozwolą na rozliczenie operacji jedynie po przeprowadzonych badaniach molekularnych mamy szansę zwrócić uwagę lekarzy na ich zasadność i zapewnić nowoczesną terapię dla prawie 700 kobiet rocznie więcej. 

• Dostępności wyników badań w Internetowym Koncie Pacjenta.

Wiele błędów w prowadzeniu chorych przez ścieżkę pacjenta wynika z braku dostępności wyników badań na różnych etapach diagnozy oraz leczenia, a przecież z dzisiejszą technologią nie musi tak być. Pacjenci oraz lekarze potrzebują dostępu online do opisów tomografii, badań, oraz opisów zabiegów operacyjnych z histopatologią dla każdego przypadku nowotworu. Tylko dzięki sprawnie prowadzonej dokumentacji lekarze mają szansę na holistyczne spojrzenie na przypadek, a pacjenci zamiast na formalnościach, mogą skupić się na swoim zdrowiu.

    Razem możemy poprawić liczbę odpowiednio szybko diagnozowanych pacjentów onkologicznych w Polsce, a także uchronić przed zachorowaniem członków ich rodzin. Mamy nadzieję, że Ministerstwo Zdrowia podejmie działania w zakresie spełnienia naszych postulatów!

Z poważaniem

#KoalicjaDlaŻycia Osób z Mutacją w Genach BRCA

#KoalicjaDlaŻycia Osób z Mutacją w Genach BRCA    Skontaktuj się z autorem petycji