TAK dla badań na mutacje w genach BRCA1 i BRCA2

Szanowny Pan 

Adam Niedzielski 

Minister Zdrowia

ul. Miodowa 15, 00-952 Warszawa

 PETYCJA DO MINISTRA ZDROWIA

Szanowny Panie Ministrze,   

    My, pacjenci onkologiczni, nasi bliscy oraz wszystkie osoby zaangażowane w działania na rzecz polskiej onkologii, na przestrzeni ostatnich lat z nadzieją obserwujemy rozwój nowoczesnych form leczenia. W tym momencie możemy mówić o coraz skuteczniejszych terapiach onkologicznych, zmieniających choroby nieuleczalne w choroby przewlekłe. Takie precyzyjne leczenie jest możliwe m.in. dzięki wykrywaniu mutacji w genach BRCA1 i BRCA2. Nowotwory BRCA-zależne to nie tylko rak jajnika, ale także tak piersi, trzustki czy prostaty. Badania genetyczne oraz wiedza o mutacji oznacza skuteczne leczenie dla chorego i jest sygnałem ostrzegawczym dla jego bliskich, którzy mogą być narażeni na zachorowanie na te nowotwory w przyszłości. 

    Z niepokojem obserwujemy, że pociąg z przełomowymi rozwiązaniami dla pacjentów BRCA+ oraz ich rodzin zwalania! Przyczyn tego upatrujemy w niskiej wykonywalności badań diagnostycznych u pacjentów, a także problemach z dostępem do takich badań dla ich bliskich. W związku z tym apelujemy o prace nad poprawą dostępności diagnostyki molekularnej w kierunku mutacji w genach BRCA1 i BRCA2, które w naszym przekonaniu powinny składać się z:

  • Przedłużenia i modernizacji „Programu opieki nad rodzinami wysokiego, dziedzicznie uwarunkowanego ryzyka zachorowania na nowotwory złośliwe”.

Z niepokojem obserwujemy zmiany wokół Programu, szczególne w zakresie: „Modułu I – wczesnego wykrywania nowotworów złośliwych w rodzinach wysokiego, dziedzicznie uwarunkowanego ryzyka zachorowania na raka piersi i raka jajnika”. Postulujemy o przedłużenie Programu do końca 2022 r. na dotychczasowych warunkach i udostępnienie ew. zmian w programie do konsultacji z organizacjami pacjentów oraz lekarzy, którzy dzięki wieloletniemu doświadczeniu mają realną szansę usprawnić jego działanie.

  • Rozliczenia przez NFZ operacji u chorych na raka jajnika, jajowodu i otrzewnej wyłącznie w tych przypadkach, w których zlecono badania w kierunku mutacji w genach BRCA1 i BRCA2.

Szacuje się, że mimo udowodnionej zasadności oraz powszechnej praktyki wykonywania badań molekularnych w całej Europie, w Polsce przeprowadzono je u jedynie 30% chorych na raka jajnika. To szokujące, biorąc pod uwagę fakt, że aż 25% wszystkich chorych posiada mutację w genach BRCA1BRCA2, a jej wykrycie zapewniłoby precyzyjne, skuteczne leczenie! Dzięki regulacjom, które pozwolą na rozliczenie operacji jedynie po przeprowadzonych badaniach molekularnych mamy szansę zwrócić uwagę lekarzy na ich zasadność i zapewnić nowoczesną terapię dla prawie 700 kobiet rocznie więcej. 

  • Dostępności wyników badań w Internetowym Koncie Pacjenta.

Wiele błędów w prowadzeniu chorych przez ścieżkę pacjenta wynika z braku dostępności wyników badań na różnych etapach diagnozy oraz leczenia, a przecież z dzisiejszą technologią nie musi tak być. Pacjenci oraz lekarze potrzebują dostępu online do opisów tomografii, badań, oraz opisów zabiegów operacyjnych z histopatologią dla każdego przypadku nowotworu. Tylko dzięki sprawnie prowadzonej dokumentacji lekarze mają szansę na holistyczne spojrzenie na przypadek, a pacjenci zamiast na formalnościach, mogą skupić się na swoim zdrowiu.

    Razem możemy poprawić liczbę odpowiednio szybko diagnozowanych pacjentów onkologicznych w Polsce, a także uchronić przed zachorowaniem członków ich rodzin. Mamy nadzieję, że Ministerstwo Zdrowia podejmie działania w zakresie spełnienia naszych postulatów!

Z poważaniem

#KoalicjaDlaŻycia Osób z Mutacją w Genach BRCA


#KoalicjaDlaŻycia Osób z Mutacją w Genach BRCA    Skontaktuj się z autorem petycji

Podpisz petycję

Podpisując, upoważniam #KoalicjaDlaŻycia Osób z Mutacją w Genach BRCA do przekazania informacji podanych przez mnie w formularzu osobom, które podejmują decyzje w niniejszej kwestii.


LUB

Otrzymasz e-mail z linkiem potwierdzającym Twój podpis. Aby mieć pewność, że otrzymasz nasze wiadomości e-mail dodaj info@petycjeonline.com do swojej książki adresowej lub listy bezpiecznych nadawców.

Pamiętaj, że nie możesz potwierdzić swojego podpisu, odpowiadając na tę wiadomość.




Płatne ogłoszenie

petycja zostanie rozreklamowana wśród 3000 os.

Dowiedz się więcej...