Apel do Ministra Zdrowia o refundację dupilumabu- jedynego zarejestrowanego leku biologicznego dla pacjentów z ciężką postacią AZS.

Komentarze

#1436

W rodzinie jest dziecko, które zmaga się z AZS.

Klaudia Hanusek (Rybnik, )

#1440

Milena Falkiewicz

Milena Falkiewicz (Brodnica, )

#1447

Moja córka ma AZS

Aniela Grabska (Tczew, )

#1449

Podpisuje ponieważ mój syn zmaga się z ciężkim AZS od urodzenia

Natalia Pocztarek (Września, )

#1450

Znam dzieci z ta chorobą

Wioleta Zakrzewska (Peterborough , )

#1454

Mam dziecko z AZS

Monika Surawska (Grajewo , )

#1461

Podpisuje, ponieważ moja córka choruje na AZS. To jest bardzo dokuczliwa choroba dla dzieci i dorosłych.

Anna Rosińska (Olsztyn , )

#1482

Moja żona cierpi na AZS

Robert Stradowski (Ostrówek , )

#1489

Mój syn ma postać ciężką AZS. .

Anna Karaban (Gospodarz, )

#1491

Ponieważ zupełnie zgadzam się z petycją.

Joanna Rybacka (Dobiegniew, )

#1495

Ze względu na potrzebującą chorą osobę.

Lidia Godlewska-Carmona (Bruksela, )

#1498

Wiem ile kosztuje leczenie i pielegnacja dieta i wiele innych dodatkow

Danuta Nytko (Koszyce malw, )

#1506

Podpisuję petycję ponieważ mogę wyobrazić sobie ile ta choroba przynosi pacjentom bólu, cierpienia i wstydu. Jest to choroba wymagajaca stałego leczenia ,dlatego tak ważny jest dostęp do refundowanych leków. O ile łatwiejszym możemy komuś uczynić życie. Ja podpisuję, podpisz i ty!

Linda Zarzycka (Akranes , )

#1507

Mój syn cierpi na atopowe zapalenie skóry ten lek bardzo mu pomoże

Agnieszka Polińska (Zglenice Duże, )

#1509

Ludzie potrzebują pomocy w tej chorobie

Iwona zawadowska (Kopavogur, )

#1520

Lek bez którego życie jest trudno

Dariusz Mikoda (Warszawa, )

#1535

Choruję na AZS od 3 miesiąca życia. Pierwszych 20 lat życia było koszmarem dla moich rodziców. Wysypka, drapanie się, krew, strupy i wszystko w wazelinie. Leżałem w szpitalu w Olsztynie, Łodzi, Częstochowie, Zakopanem, Amsterdamie. W każdym byłem na OIOMie. Trzy wstrząsy anafilaktyczne. Jak miałem 15 lat rodzice za ciężko zarobione pieniądze sprowadzili z Holandii lek/szczepionkę do odczulania. Po pół roku dostałem zapaści od tego. Jako, że nie była to moja pierwsza zapaść, a miałem dopiero 16 lat, to szybko poinformowałem lekarza i szybko została mi pomoc udzielona. Okres dojrzewania (hormony) w połączeniu z lekami był koszmarem. Przez 2 lata miałem zaognioną twarz. Czerwona, gorąca i swędząca. Szczepionka na gruźlicę goiła mi się dwa lata. Zrobił mi się koloid mostkowy na ramieniu. Po dwóch latach zamrozili to i wycieli. Wieczne pytania : "czemu się drapię" powodują frustrację u wszystkich z AZS. Rany, otarcia, pęknięcia, rozcięcia goją nam się długo i brzydko. Często zostają blizny. Na szyi mam takie przebarwienia na stałe, że wygląda to jakbym miał brudną szyję.Uczciwie przyznaje, że lekarze robili co mogli, naprawdę chcieli pomóc. Podpisuję się pod petycją żeby chore dzieci i ich rodzice nie przeżywali tego co ja i moi rodzice. Rodzice dzieci chorych na AZS świetnie mnie zrozumieją. Metaforycznie to trochę jak rodzice dzieci z Dworca zoo. Mamy jeden wspólny problem.Jeżeli jest szansa żeby pomóc przyszłym pokoleniom w cierpieniu to jestem ZA!!! Nie zrozumie nikt nigdy rodziców którzy walczą, bo AZS trzeba nazwać walką a niewinne dzieci jej ofiarami.

Tomasz Sokołowski (Warszawa, )

#1541

Słuszne i konieczne

Kamil Bialas (Kamieńsk, )

#1551

Dla mojej przyjaciółki to szansa na lepsze życie

Alicja Drajewska (Poznań, )

#1574

Chcę pomóc osobą cierpiącym

Aleksandra Lasota (Reykjavík , )

#1577

Widzę jak wielki jest to problem i jak bardzo cierpią z tego powodu najbliższe mi osoby.

Agata Zębik (Lubliniec, )

#1581

AZS to ciężka choroba, która w sposób znaczący zakłóca funkcjonowanie człowieka w sferze społecznej, rodzinnej i zawodowej. Ciężka postać tego schorzenia prowadzi do dużych uszkodzeń tkanek, powodując powstanie ran otwartych i doprowadzając do zakażeń, nawet ogólnoustrojowych.

Anna Uruska (Wrocław , )

#1582

To ważne

Szymon Węgrzyn (Kraków, )

#1583

Mój brat zmaga się tą chorobą.

Paulina Jezierska (Reykjavik, )

#1584

choruje na tą chorobę i jest to bardzo uciążliwe, już nie wspomina o efekcie etsteycznym

Dorota Superat (zabrze, )

#1590

Podpisuję, ponieważ mam w rodzinie osobę chorą na AZS i chcę jej pomóc

Wojciech Zaremba (Białystok 15-642, )

#1591

Beata Gurdziołek

Beata Gurdziołek (Piotrków Tryb, )



Płatne ogłoszenie

petycja zostanie rozreklamowana wśród 3000 os.

Dowiedz się więcej...