PETYCJA W SPRAWIE TRAGICZNEJ SYTUACJI OSÓB KORZYSTAJĄCYCH Z IMPLANTÓW SŁUCHOWYCH

Petycja_-_Grafika_na_stronę_2020-03-06_11.jpgMinister Zdrowia

Pan Łukasz Szumowski 

Jako osoby korzystające z implantów słuchowych, rodziny i bliscy osób implantowanych, zarządy i członkowie organizacji społecznych dbających o interesy chorych, a także lekarze, terapeuci, nauczyciele, pracodawcy, współpracownicy osób cierpiących na niedosłuch i głuchotę,

stanowczo protestujemy przeciwko nierespektowaniu praw pacjentów i lekceważeniu problemów związanych z leczeniem za pomocą implantów słuchowych.

Domagamy się niezakłóconej dostępności do świadczenia medycznego jakim jest okresowa wymiana procesorów mowy (inaczej: procesorów dźwięku), będących niezbędnym elementem implantu słuchowego.

Domagamy się niezwłocznej wymiany procesorów mowy u pacjentów czekających w wieloletnich kolejkach. Według szacunków Krajowego Konsultanta ds. Otolaryngologii prof. Henryka Skarżyńskiego, przedstawionych jesienią 2018 roku parlamentarzystom i przedstawicielom administracji państwowej, problem dotyczy około 4000 pacjentów, a koszt neutralizacji opóźnienia to ok. 130 milionów złotych. Zaznaczamy, że mimo alarmujących sygnałów Krajowego Konsultanta, instytucje odpowiedzialne nie zareagowały i nawet nie podjęły próby rozwiązania problemu.

Domagamy się – od instytucji i organów odpowiedzialnych za organizację i standaryzowanie opieki medycznej, pilnego uruchomienia prac zmierzających do wypracowania procedur zapewniających stałą, bieżącą i niezakłóconą opiekę nad pacjentami korzystającymi z implantów słuchowych. Równocześnie oczekujemy na włączenie środowiska pacjentów do dialogu w wyżej wymienionej sprawie oraz ścisłej współpracy w zakresie planowanych zmian.

Ignaś_(3)_(2).JPG

System implantu słuchowego jest elektroniczną protezą słuchu. Część wewnętrzna systemu – czyli elektroda/implant – jest wszczepiana praktycznie raz na całe życie. Natomiast część zewnętrzna systemu – czyli procesor mowy, noszony na uchu, umożliwia wychwytywanie dźwięków z otoczenia i przekazuje je do części wewnętrznej. W miarę upływu czasu procesor, który jest urządzeniem elektronicznym, staje się coraz mniej sprawny, jakość przekazywanego dźwięku maleje, a wysiłek związany ze słyszeniem – rośnie. Bez sprawnie funkcjonującego procesora dźwięku system implantu słuchowego staje się całkowicie bezużyteczny!
Leczenie głuchoty i niedosłuchu za pomocą implantów słuchowych jest metodą uznaną na całym świecie od 25 lat. Jako jedyne możliwe rozwiązanie – jest stosowana powszechnie, a liczba osób korzystających z implantów rośnie. W tym samym czasie rośnie również liczba osób, którym procesory ulegają naturalnemu zużyciu.
W rezultacie pacjenci czekają na wymianę procesora mowy w kolejkach liczących po kilkaset osób. Jest to sytuacja bardzo frustrująca, w szczególności dla dzieci, które nie rozumieją powodu dla którego przestają słyszeć. Każda przerwa w słyszeniu, w szczególności u małych dzieci, powoduje przerwę w rozwoju słuchu i mowy. Te przerwy są później bardzo trudne do nadrobienia i wymagają czaso- i kosztochłonnej terapii.
Dorośli użytkownicy implantów słuchowych natomiast bez sprawnie działającego procesora dźwięku nie są w stanie wykonywać swojej pracy zawodowej, wyłączają się z życia społecznego i często popadają w depresję.

Użytkownicy implantów słuchowych od pięciu lat w zorganizowany sposób zabiegają o unormowanie systemu leczenia niedosłuchu i poprawę sytuacji pacjentów. W akcję pomocy swoim podopiecznym zaangażowała się większość organizacji pacjenckich, które szczegółowo informowały o problemie przedstawicieli administracji państwowej, parlamentarzystów, opinię publiczną. Działania te wspierane były przez środowisko medyczne świadome skali narastających problemów: Kierowników klinik prowadzących program implantów słuchowych, Konsultanta Krajowego w dziedzinie Otorynolaryngologii, Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Otolaryngologów – Chirurgów Głowy i Szyi oraz Rady Kierowników Uniwersyteckich Klinik Otolaryngologicznych.

 IMG-4653.JPG

O ile w 2015 roku mogliśmy mówić o „istotnym problemie”, to obecnie (początek roku 2020) sytuacja ta jest tragiczna. Pacjenci, u których już stwierdzono utratę sprawności procesora mowy, muszą oczekiwać kilka lat na wymianę urządzenia. W rzeczywistości oznacza to odebranie prawa do słyszenia tysiącom osób.
Dla implantowanych małych dzieci wiąże się to z przerwaniem procesu rozwojowego z nieodwracalnym zaprzepaszczeniem dotychczasowej rehabilitacji. Konsekwencją u dzieci starszych i młodzieży są poważne problemy z nauką oraz wykluczenie z normalnego życia w gronie rówieśników. U dorosłych brak możliwości korzystania z implantu słuchowego oznacza utratę pracy i wyalienowanie z życia rodzinnego i społecznego. A to przekłada się na problemy z kondycją psychiczną.

Środowisko pacjentów (ostatnio – w formie Listu Otwartego skierowanego do Ministra Zdrowia w kwietniu 2019 roku) wielokrotnie domagało się zarówno przekazania dodatkowych środków finansowych pozwalających na zniwelowanie ogromnych kolejek, jak i zaktualizowania i unormowania standardów związanych z opieką nad osobami leczonymi za pomocą implantów. Organizacje pacjentów (stowarzyszenia i fundacje) wielokrotnie zapewniały o swojej gotowości do podjęcia dyskusji.
Sygnały te były najczęściej ignorowane, a nieliczne odpowiedzi ograniczały się do enigmatycznych, niekonkretnych deklaracji, które nie przynosiły żadnego rezultatu.

Świadomi naszych praw obywatelskich kategorycznie domagamy się podjęcia konkretnych kroków w celu rozwiązania tej dramatycznej sytuacji.
Po pięciu latach nieustannego sygnalizowania nawarstwiających się kłopotów, wielokrotnych próbach wywołania merytorycznej dyskusji i przedstawianiu konkretnych propozycje rozwiązania problemu oczekujemy, że nasza sprawa wreszcie zostanie potraktowana jako pilna.

Niezwłoczne i skuteczne rozwiązanie problemów osób korzystających z implantów słuchowych – tysięcy dzieci, dorosłych i seniorów, jest po prostu konieczne. Jak wszyscy obywatele Rzeczypospolitej – oni również mają prawo do normalnego, pełnowartościowego życia.

Niniejsza petycja jest wspólną inicjatywą następujących organizacji społecznych reprezentujących osoby cierpiące na niedosłuch i głuchotę:
• Polskiej Fundacji Osób Ssłabosłyszących,
• Polskiej Fundacji Pomocy Dzieciom Niedosłyszącym – ECHO-,
• Stowarzyszenia Rodziców i Przyjaciół Dzieci „Usłyszeć Świat”,
• Stowarzyszenia Rodziców i Przyjaciół Dzieci z Wadą Słuchu ORaToR,
• Stowarzyszenia Rodziców i Przyjaciół Dzieci z Wadą Słuchu w Krośnie,
• Stowarzyszenia Słyszeć bez Granic,
• Stowarzyszenia SUITA, oddział w Lublinie,
• Stowarzyszenia SUITA.

 

 


Stowarzyszenie Słyszeć bez Granic    Skontaktuj się z autorem petycji

Podpisz petycję

Składając podpis, uprawniam Stowarzyszenie Słyszeć bez Granic do przekazania go osobom decyzyjnym w przedmiotowej sprawie.


LUB

Otrzymasz e-mail z linkiem potwierdzającym Twój podpis. Aby mieć pewność, że otrzymasz nasze wiadomości e-mail dodaj info@petycjeonline.com do swojej książki adresowej lub listy bezpiecznych nadawców.

Pamiętaj, że nie możesz potwierdzić swojego podpisu, odpowiadając na tę wiadomość.




Płatne ogłoszenie

petycja zostanie rozreklamowana wśród 3000 os.

Dowiedz się więcej...

Facebook