Walka o szybki dostęp do terapii Kaftrio
Do Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT), Rzecznika Praw Pacjenta, Krajowego Konsultanta ds. Chorób Płuc, Rady Przejrzystości pracującej przy prezesie AOTMiT.
My, rodzice chorych dzieci, dorośli chorzy na mukowiscydozę, rodziny i przyjaciele osób chorych, z zazdrością spoglądamy w kierunku Europy Zachodniej, gdzie leki przyczynowe są w wielu krajach refundowane. Dla nas leki przyczynowe nowej generacji, a zwłaszcza Kaftrio, które mogłoby pomóc dużej grupie chorych na mukowiscydozę, to ciągle tylko marzenie.
W każdym miesiącu umierają chore na mukowiscydozę dzieci i młodzież. Umierają młodzi ludzie wkraczający dopiero w dorosłość. Umierają po latach osamotnionej walki o leki, o godne leczenie, o zrozumienie. Świat, w którym to rodzice szykują pogrzeb swoim dzieciom nie jest normalny, a tak właśnie wygląda nasz świat, chorych na mukowiscydozę, rodzin i bliskich osób.
Dlatego My, rodzice chorych dzieci, dorośli chorzy na mukowiscydozę, rodziny i przyjaciele osób chorych, zwracamy się do Pana Prezesa oraz ww. Ekspertów o wpisanie do wykazu technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności oraz wykazu technologii lekowych o wysokiej wartości klinicznej terapii skojarzonej Kaftrio + Kalydeco. Obecność na tej liście to szansa na skrócony proces refundacyjny.
Pacjenci z mukowiscydozą nie mogą czekać miesiącami, latami. Liczy się każdy dzień, każdy oddech, w przeciwnym wypadku wielu z nas terapii już nie doczeka.
Głosem rozpaczy, apelujemy o pomoc i wsparcie! Dla Państwa to tylko wpis w wykazie, dla Nas uratowane życie!
Z wyrazami szacunku,
Rodzice chorych dzieci, dorośli chorzy na mukowiscydozę, rodziny i przyjaciele osób chorych.
Rodzice chorych dzieci, dorośli chorzy na mukowiscydozę, rodziny i przyjaciele osób chorych Skontaktuj się z autorem petycji