Walka o szybki dostęp do terapii Kaftrio

Do Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT), Rzecznika Praw Pacjenta, Krajowego Konsultanta ds. Chorób Płuc, Rady Przejrzystości pracującej przy prezesie AOTMiT.

My, rodzice chorych dzieci, dorośli chorzy na mukowiscydozę, rodziny i przyjaciele osób chorych, z zazdrością spoglądamy w kierunku Europy Zachodniej, gdzie leki przyczynowe są w wielu krajach refundowane. Dla nas leki przyczynowe nowej generacji, a zwłaszcza Kaftrio, które mogłoby pomóc dużej grupie chorych na mukowiscydozę, to ciągle tylko marzenie.

W każdym miesiącu umierają chore na mukowiscydozę dzieci i młodzież. Umierają młodzi ludzie wkraczający dopiero w dorosłość. Umierają po latach osamotnionej walki o leki, o godne leczenie, o zrozumienie. Świat, w którym to rodzice szykują pogrzeb swoim dzieciom nie jest normalny, a tak właśnie wygląda nasz świat, chorych na mukowiscydozę, rodzin i bliskich osób.

Dlatego My, rodzice chorych dzieci, dorośli chorzy na mukowiscydozę, rodziny i przyjaciele osób chorych, zwracamy się do Pana Prezesa oraz ww. Ekspertów o wpisanie do wykazu technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności oraz wykazu technologii lekowych o wysokiej wartości klinicznej terapii skojarzonej Kaftrio + Kalydeco. Obecność na tej liście to szansa na skrócony proces refundacyjny.

Pacjenci z mukowiscydozą nie mogą czekać miesiącami, latami. Liczy się każdy dzień, każdy oddech, w przeciwnym wypadku wielu z nas terapii już nie doczeka.

Głosem rozpaczy, apelujemy o pomoc i wsparcie! Dla Państwa to tylko wpis w wykazie, dla Nas uratowane życie!

Z wyrazami szacunku,
Rodzice chorych dzieci, dorośli chorzy na mukowiscydozę, rodziny i przyjaciele osób chorych.

149052510_1816463131849841_5628344739289042500_n.png


Rodzice chorych dzieci, dorośli chorzy na mukowiscydozę, rodziny i przyjaciele osób chorych    Skontaktuj się z autorem petycji

Podpisz petycję

Składając podpis, uprawniam Rodzice chorych dzieci, dorośli chorzy na mukowiscydozę, rodziny i przyjaciele osób chorych do przekazania go osobom decyzyjnym w przedmiotowej sprawie.


LUB

Otrzymasz e-mail z linkiem potwierdzającym Twój podpis. Aby mieć pewność, że otrzymasz nasze wiadomości e-mail dodaj info@petycjeonline.com do swojej książki adresowej lub listy bezpiecznych nadawców.

Pamiętaj, że nie możesz potwierdzić swojego podpisu, odpowiadając na tę wiadomość.




Płatne ogłoszenie

petycja zostanie rozreklamowana wśród 3000 os.

Dowiedz się więcej...