LIST OTWARTY w sprawie zapewnienia pacjentom cierpiącym na ciężką przewlekłą pokrzywkę spontaniczną dostępu do leczenia biologicznego

Sz. P. Łukasz Szumowski
Minister Zdrowia
ul. Miodowa 15
00-952 Warszawa


LIST OTWARTY

 

W imieniu organizacji pacjenta zrzeszających osoby dotknięte schorzeniami dermatologicznymi zwracamy się do Pana Ministra z prośbą o zapewnienie pacjentom cierpiącym na przewlekłą pokrzywkę spontaniczną dostępu do leczenia biologicznego.


Przewlekła pokrzywka spontaniczna (SCU) to choroba, która objawia się cyklicznym, trwającym co najmniej 6 tygodni wykwitem bąbli pokrzywkowych i/lub obrzęku naczynioruchowego, czyli puchnięcia różnych części ciała - powieki, wargi, policzka, stopy, a nawet krtani bez znanego czynnika wywołującego chorobę. CSU bardzo znacząco upośledza jakość życia chorych, m.in. ze względu na uporczywy świąd, ból czy pieczenie występujące od kilku tygodni do kilkunastu lat, przebiegając z remisjami i nawrotami. Poziom zaburzeń funkcjonowania pacjentów z pokrzywką jest bardzo wysoki i można go porównać np. do sytuacji cierpiących na chorobą niedokrwienną serc. Chorzy przebywają na zwolnieniach lekarskich i izolują się od otoczenia.


Dlatego zastosowanie skutecznej terapii, która pozwala na złagodzenie/ zniesienie objawów choroby, ma szczególne znaczenie u pacjentów z długotrwającą oraz ciężką CSU, którzy nie odpowiadają na leczenie standardowe.


U chorych stosowane jest głównie leczenie antyhistaminowe drugiej generacji – leczenie to jest skuteczne w przypadku 50 proc. chorych. Następnym krokiem jest zwiększenie dawki leków czterokrotnie co daje poprawę u kolejnych 25 proc. chorych. Kolejnym etapem leczenia są glikokortykosteroidy (GKS), a w przypadku oporności na nie - leki immunosupresyjne. Niestety preparaty te mają wiele skutków ubocznych i nie wszyscy chorzy dobrze je tolerują.


Specjaliści szacują, że około 1000 pacjentów rocznie - pomimo zastosowania wszystkich dostępnych, refundowanych opcji terapeutycznych - nie uzyskuje złagodzenia objawów choroby i poprawy stanu klinicznego. Według standardów medycznych kolejną opcją terapeutyczną dla tej grupy chorych jest omalizumab.


Niestety w Polsce omalizumab wciąż nie jest finansowany ze środków publicznych w przewlekłej, spontanicznej pokrzywce. W efekcie wielu polskich pacjentów, u których dostępne leczenie okazało się nieskuteczne pozostaje bez możliwości podjęcia skutecznej terapii.

Z uwagi na dobro pacjentów i istnienie niezaspokojonej potrzeby terapeutycznej w tym obszarze apelujemy o podjęcie zdecydowanych działań, które doprowadzą do zapewnienia polskim pacjentom z ciężką, oporną na leczenie przewlekłą pokrzywką spontaniczną dostępu do leczenia.

 

Łączę wyrazy szacunku,

Dagmara Samselska

Przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS

W imieniu:

  • Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę w Lublinie
  • Pomorskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę „Fala Nadziei”
  • Zachodniopomorskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę PSORIASIS
  • Krakowskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę „Promyk Nadziei"
  • Stowarzyszenie „Żyj z całych sił” z siedzibą w Węgrowie
  • Łódzkie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę i ŁZS
  • Grupa OPP „Biedronkowo”
  • AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS

 

Pokrzywka_LIST_OTWARTY1_PORTAL.jpg

Pokrzywka_LIST_OTWARTY2_PORTAL1.jpg

 

 


Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS    Skontaktuj się z autorem petycji

Podpisz petycję

Składając podpis, uprawniam Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS do przekazania go osobom decyzyjnym w przedmiotowej sprawie.


LUB

Otrzymasz e-mail z linkiem potwierdzającym Twój podpis. Aby mieć pewność, że otrzymasz nasze wiadomości e-mail dodaj info@petycjeonline.com do swojej książki adresowej lub listy bezpiecznych nadawców.




Płatne ogłoszenie

petycja zostanie rozreklamowana wśród 3000 os.

Dowiedz się więcej...

Facebook