Petycja w sprawie kontynuacji refundacji leku SOLIRIS w leczeniu rzadkiej choroby Nocnej Napadowej Hemoglobinurii dla wszystkich pacjentów

Warszawa, dnia 21.07.2021

 

ADRESACI PETYCJI:

Szanowny Pan

Premier Mateusz Morawiecki

Minister Zdrowia Adam Niedzielski

Prezes NFZ Filip Nowak

Posłowie i Senatorowie Parlamentu RP

Firma Alexion  Pharmaceutic

 

Przedmiot petycji:

Podtrzymanie dofinansowania leku SOLIRIS – zmiana decyzji w zakresie usunięcia leku
SOLIRIS z listy leków refundowanych.

 

PETYCJA

Stosownie do brzmienia art. 2 ust. 2 pkt 1 Ustawy z dnia 11 lipca 2014r. o petycjach (Dz.U. 2018 poz. 870) – działając w interesie publicznym apelujemy o pomoc i przywrócenie Leku SOLIRIS, leku, który ratuje życie chorych na Nocną Napadową, na listę leków refundowanych w leczeniu tej rzadkiej choroby.

Zaprzestanie przyjmowania leku tych obywateli RP może wiązać się z szeregiem
niepożądanych reakcji naszego organizmu. Przerodzi się w koszmar stresu, ciągłych transfuzji, niepewności. U pacjentów nieleczonych dochodzi do niszczenia krwinek czerwonych i zmniejszenia ich liczby (niedokrwistość). w następstwie tego dochodzi do ciągłego zmęczenia, są senni i nie mają sił wstać z łóżka. Mają trudności w normalnych funkcjonowaniu, a ich mocz ma ciemne zabarwienie. Dodatkowo dochodzi do skrócenia oddechu i zakrzepów krwi. Groźba zakrzepicy w przypadku tych obywateli przypadku jest bardzo realna. W wyniku choroby zakrzepowo-zatorowej wątroba czy nerki mogą przestać prawidłowo pracować, śledziona może ulec powiększeniu. Borykają się z ogromnymi bólami. Ich ciała są opuchnięte, a każda infekcja osłabia ich organizm coraz bardziej i prowadzi do pogorszenia wyników. Krótko mówiąc- bez leku powróci to, co udało im się wypracować poprzez jego przyjmowanie. Bez odpowiedniego
leczenia , ryzyko związane z przedwczesną śmiercią pacjentów jest realne.

Lek SOLIRIS zawiera substancję czynną - ekulizumab, należącą do grupy leków
określanych jako przeciwciała monoklonalne. Ekulizumab wiąże się w organizmie z określonym białkiem, wywołującym zapalenie, i hamuje działanie tego białka. W ten sposób lek zapobiega atakowaniu i niszczeniu podatnych na uszkodzenia komórek krwi przez organizm.

Chorzy chcą prowadzić normalne życie w tej okrutnej i podstępnej chorobie. Chcą żyć bez strachu, że odejdąy od swoich najbliższych. Dzięki decyzji o kontynuacji refundacji leku SOLIRIS będą mogli normalnie żyć.

Jako chorzy, do końca życia muszą przyjmować ten lek w infuzji dożylnej raz na dwa
tygodnie. Większości zdiagnozowanych najzwyczajniej w świecie nie stać na opłacenie sobie tego leku z własnej kieszeni, nawet jeśli to cena życia chorego. Samodzielne finansowanie terapii ze względu na wysoki koszt jest trudne, wręcz niemożliwe. Roczny koszt terapii to ponad 1 000 000 zł, a lek należy przyjmować przez całe życie.

Przez ostatnie lata chorzy mieli możliwość zasmakowania normlanego funkcjonowania.
Funkcjonowania w szczęściu, pracy, ciąży, aktywności fizycznej. Zaczęli cieszyć się życiem.

Nie rozumiemy dlaczego normalność jest teraz odbierana chorym obywatelom. Brutalnie - z dnia na dzień. Bez uprzedzenia i bez szans na pozyskanie tak dużych środków w tak krótkim czasie. Nie rozumiemy czym polscy pacjenci różnią się od pacjentów z innych krajów, których objęto leczeniem.

Odebranie leku w trakcie terapii będzie pierwsza tego typu sytuacją na świecie. Lek jest
refundowany w większości krajów Europy oraz w tak dalekich zakątkach jak Indie, Brazylia czy Izrael. Zdajemy sobie sprawę, że Soliris jest lekiem drogim, ale nie ma żadnej alternatywy dla tego preparatu, a liczba chorych nie jest duża.

Wszelkie źródła dotyczące naszej bardzo rzadkiej choroby dają chorym najwyżej 5 lat życia. Każdy zapewniał chorych, że w tej sprawie mogą czuć się absolutnie bezpieczni.

Wobec powyższego, my, niżej podpisani, WNOSIMY O ZMIANĘ DECYZJI. Nie chcemy
wyjeżdżać z kraju. Boimy się przeszczepów, nie mamy dawców.

Chorzy na Nocną Napadową Hemoglobinurię, nie są anonimowi – mają rodziny, dzieci
przyjaciół, którzy cierpią wraz z nimi widząc jak niepewna przyszłość ich czeka. Naszym
największym marzeniem jest móc kontynuować leczenie tak, aby móc zahamować postęp
choroby i powrócić do normalności.

Dlatego też, my niżej podpisani - pacjenci, rodziny oraz przyjaciele polskich pacjentów z Nocną Napadową Hemoglobinurią apelujemy o pilne podjęcie działań umożliwiających dalszą refundację leku Soliris (Ekulizumab), który jest jedynym lekiem zarejestrowanym w leczeniu tej rzadkiej choroby.

My, chorzy, a także ich rodziny, przyjaciele i inni obywatele, którym nie jest obojętny los
chorych, zwracamy się również do firmy Alexion Pharmaceutics o prężne rozmowy z
Ministerstwem Zdrowia w celu ustalenia optymalnej ceny leku i obniżenie ceny do takiego
poziomu, na jaki firma Alexion Pharmaceutics może pozwolić. Zwiększy to
prawdopodobieństwo refundacji leku w kolejnym okresie programu lekowego.

Nie chcemy być pionkami w grze o pieniądze, gdzie stawką jest nasze życie.

Niniejsza petycja ma charakter petycji publicznej – choroba ta nie wybiera i może dotknąć każdego z obywateli Rzeczypospolitej, nie ma bowiem konkretnego czasu, w którym choroba ta się aktywuje.

 

Szanowni Państwo – prosimy o Waszą pomoc.

W imieniu Pacjentów chorych na Nocną Napadową Hemoglobinurię
Rodzin oraz Przyjaciół Pacjentów,


Podmiot wnoszący petycję – lista w załączeniu.

 

 

Podpisz petycję

Podpisując, upoważniam Ewa do przekazania informacji podanych przez mnie w formularzu osobom, które podejmują decyzje w niniejszej kwestii.


LUB

Otrzymasz e-mail z linkiem potwierdzającym Twój podpis. Aby mieć pewność, że otrzymasz nasze wiadomości e-mail dodaj info@petycjeonline.com do swojej książki adresowej lub listy bezpiecznych nadawców.

Pamiętaj, że nie możesz potwierdzić swojego podpisu, odpowiadając na tę wiadomość.




Płatne ogłoszenie

petycja zostanie rozreklamowana wśród 3000 os.

Dowiedz się więcej...