Petycja w sprawie kontynuacji refundacji leku SOLIRIS w leczeniu rzadkiej choroby Nocnej Napadowej Hemoglobinurii dla wszystkich pacjentów

Pan Premier Mateusz Morawiecki

Pan Minister Zdrowia Adam Niedzielski

Pan Prezes NFZ Filip Nowak

Posłowie i Senatorowie Parlamentu RP

Firma Alexion  Pharmaceutic

My, chorzy na Nocną Napadową Hemoglobinurię w obawie o nasze życie i zdrowie apelujemy o pomoc i przywrócenie Leku SOLIRIS, leku, który ratuje nasze życie, na listę leków refundowanych w leczeniu tej rzadkiej choroby.

Zaprzestanie przyjmowania leku dla nas może wiązać się z szeregiem niepożądanych reakcji naszego organizmu. Przerodzi się w koszmar stresu, ciągłych transfuzji, niepewności. U pacjentów nieleczonych dochodzi do niszczenia krwinek czerwonych i zmniejszenia ich liczby (niedokrwistość). w następstwie tego dochodzi do ciągłego zmęczenia, jesteśmy senni i nie mamy sił wstać z łóżka. Mamy trudności w normalnych funkcjonowaniu a nasz mocz ma ciemne zabarwienie. Dodatkowo dochodzi do skrócenia oddechu i zakrzepów krwi. Groźba zakrzepicy w naszym przypadku jest bardzo realna. W wyniku choroby zakrzepowo-zatorowej wątroba czy nerki mogą przestać prawidłowo pracować, śledziona może ulec powiększeniu. Borykamy się z ogromnymi bólami. Nasze ciała są opuchnięte a każda infekcja osłabia nasz organizm coraz bardziej i prowadzi do pogorszenia wyników. Krótko mówiąc, bez leku powróci to, co udało nam się wypracować poprzez jego przyjmowanie. Bez odpowiedniego leczenia , ryzyko związane z przedwczesną śmiercią pacjentów jest realne.  

lek SOLIRIS zawiera substancję czynną - ekulizumab, należącą do grupy leków określanych jako przeciwciała monoklonalne. Ekulizumab wiąże się w organizmie z określonym białkiem, wywołującym zapalenie, i hamuje działanie tego białka. W ten sposób lek zapobiega atakowaniu i niszczeniu podatnych na uszkodzenia komórek krwi przez organizm.  

Chcemy prowadzić normalne życie w tej okrutnej i podstępnej chorobie. Chcemy żyć bez strachu, że odejdziemy od naszych najbliższych. Dzięki decyzji o kontynuacji refundacji leku SOLIRIS będziemy mogli normalnie żyć.  

Jako chorzy, do końca życia musimy przyjmować ten lek w infuzji dożylnej raz na dwa tygodnie. Większości zdiagnozowanych najzwyczajniej w świecie nie stać na opłacenie sobie tego leku z własnej kieszeni, nawet jeśli to cena naszego życia. Samodzielne finansowanie terapii ze względu na wysoki koszt jest trudne, wręcz niemożliwe.

Przez ostatnie lata mieliśmy możliwość zasmakowania normlanego funkcjonowania. Funkcjonowania w szczęściu, pracy, ciąży, aktywności fizycznej. Zaczęliśmy cieszyć się życiem.

Nie rozumiemy dlaczego jest to nam teraz odbierane. Brutalnie z dnia na dzień. Bez uprzedzenia i bez szans na pozyskanie tak dużych środków w tak krótkim czasie. Nie rozumiemy czym polski pacjent różni się od pacjentów z innych krajów, których objęto leczeniem.

Odebranie leku w trakcie terapii będzie pierwsza tego typu sytuacją na świecie. Lek jest refundowany w większości krajów Europy oraz w tak dalekich zakątkach jak Indie, Brazylia czy Izrael. Zdajemy sobie sprawę, że Soliris jest lekiem drogim, ale nie ma żadnej alternatywy dla tego preparatu.

Wszelkie źródła dotyczące naszej bardzo rzadkiej choroby dają nam najwyżej 5 lat życia. Każdy nas zapewniał, że w tej sprawie możemy czuć się absolutnie bezpieczni. Wnosimy o zmianę decyzji. Nie chcemy wyjeżdżać z kraju. Boimy się przeszczepów, nie mamy dawców.

My, chorzy na Nocną Napadową Hemoglobinurię, nie jesteśmy anonimowi – mamy rodziny, dzieci przyjaciół, którzy cierpią wraz z nami widząc jak niepewna przyszłość nas czeka. Naszym największym marzeniem jest móc kontynuować leczenie tak aby móc zahamować postęp choroby i powrócić do normalności.

Dlatego też, my niżej podpisani pacjenci, rodziny oraz przyjaciele polskich pacjentów z Nocną Napadową Hemoglobinurią apelujemy o pilne podjęcie działań umożliwiających dalszą refundację leku Soliris (Ekulizumab), który jest jedynym lekiem zarejestrowanym w leczeniu tej rzadkiej choroby.

 My, chorzy zwracamy się również do firmy Alexion Pharmaceutics o prężne rozmowy z Ministerstwem Zdrowia w celu ustalenia optymalnej ceny leku i obniżenie ceny do takiego poziomu, na jaki firma Alexion Pharmaceutics może pozwolić. Zwiększy to prawdopodobieństwo refundacji leku w kolejnym okresie programu lekowego.

Nie chcemy być pionkami w grze o pieniądze, gdzie stawką jest nasze życie.

 

Szanowni Państwo – prosimy o Waszą pomoc.

 

Pacjenci chorzy na Nocną Napadową Hemoglobinurię

Rodziny i Przyjaciele Pacjentów

 

 

Podpisz petycję

Podpisując, upoważniam Ewa do przekazania informacji podanych przez mnie w formularzu osobom, które podejmują decyzje w niniejszej kwestii.


LUB

Otrzymasz e-mail z linkiem potwierdzającym Twój podpis. Aby mieć pewność, że otrzymasz nasze wiadomości e-mail dodaj info@petycjeonline.com do swojej książki adresowej lub listy bezpiecznych nadawców.

Pamiętaj, że nie możesz potwierdzić swojego podpisu, odpowiadając na tę wiadomość.




Płatne ogłoszenie

petycja zostanie rozreklamowana wśród 3000 os.

Dowiedz się więcej...