Petycja w sprawie kontynuacji refundacji leku SOLIRIS w leczeniu rzadkiej choroby Nocnej Napadowej Hemoglobinurii dla wszystkich pacjentów

Warszawa, dnia 21.07.2021

 

ADRESACI PETYCJI:

Szanowny Pan

Premier Mateusz Morawiecki

Minister Zdrowia Adam Niedzielski

Prezes NFZ Filip Nowak

Posłowie i Senatorowie Parlamentu RP

Firma Alexion  Pharmaceutic

 

Przedmiot petycji:

Podtrzymanie dofinansowania leku SOLIRIS – zmiana decyzji w zakresie usunięcia leku
SOLIRIS z listy leków refundowanych.

 

PETYCJA

Stosownie do brzmienia art. 2 ust. 2 pkt 1 Ustawy z dnia 11 lipca 2014r. o petycjach (Dz.U. 2018 poz. 870) – działając w interesie publicznym apelujemy o pomoc i przywrócenie Leku SOLIRIS, leku, który ratuje życie chorych na Nocną Napadową, na listę leków refundowanych w leczeniu tej rzadkiej choroby.

Zaprzestanie przyjmowania leku tych obywateli RP może wiązać się z szeregiem
niepożądanych reakcji naszego organizmu. Przerodzi się w koszmar stresu, ciągłych transfuzji, niepewności. U pacjentów nieleczonych dochodzi do niszczenia krwinek czerwonych i zmniejszenia ich liczby (niedokrwistość). w następstwie tego dochodzi do ciągłego zmęczenia, są senni i nie mają sił wstać z łóżka. Mają trudności w normalnych funkcjonowaniu, a ich mocz ma ciemne zabarwienie. Dodatkowo dochodzi do skrócenia oddechu i zakrzepów krwi. Groźba zakrzepicy w przypadku tych obywateli przypadku jest bardzo realna. W wyniku choroby zakrzepowo-zatorowej wątroba czy nerki mogą przestać prawidłowo pracować, śledziona może ulec powiększeniu. Borykają się z ogromnymi bólami. Ich ciała są opuchnięte, a każda infekcja osłabia ich organizm coraz bardziej i prowadzi do pogorszenia wyników. Krótko mówiąc- bez leku powróci to, co udało im się wypracować poprzez jego przyjmowanie. Bez odpowiedniego
leczenia , ryzyko związane z przedwczesną śmiercią pacjentów jest realne.

Lek SOLIRIS zawiera substancję czynną - ekulizumab, należącą do grupy leków
określanych jako przeciwciała monoklonalne. Ekulizumab wiąże się w organizmie z określonym białkiem, wywołującym zapalenie, i hamuje działanie tego białka. W ten sposób lek zapobiega atakowaniu i niszczeniu podatnych na uszkodzenia komórek krwi przez organizm.

Chorzy chcą prowadzić normalne życie w tej okrutnej i podstępnej chorobie. Chcą żyć bez strachu, że odejdąy od swoich najbliższych. Dzięki decyzji o kontynuacji refundacji leku SOLIRIS będą mogli normalnie żyć.

Jako chorzy, do końca życia muszą przyjmować ten lek w infuzji dożylnej raz na dwa
tygodnie. Większości zdiagnozowanych najzwyczajniej w świecie nie stać na opłacenie sobie tego leku z własnej kieszeni, nawet jeśli to cena życia chorego. Samodzielne finansowanie terapii ze względu na wysoki koszt jest trudne, wręcz niemożliwe. Roczny koszt terapii to ponad 1 000 000 zł, a lek należy przyjmować przez całe życie.

Przez ostatnie lata chorzy mieli możliwość zasmakowania normlanego funkcjonowania.
Funkcjonowania w szczęściu, pracy, ciąży, aktywności fizycznej. Zaczęli cieszyć się życiem.

Nie rozumiemy dlaczego normalność jest teraz odbierana chorym obywatelom. Brutalnie - z dnia na dzień. Bez uprzedzenia i bez szans na pozyskanie tak dużych środków w tak krótkim czasie. Nie rozumiemy czym polscy pacjenci różnią się od pacjentów z innych krajów, których objęto leczeniem.

Odebranie leku w trakcie terapii będzie pierwsza tego typu sytuacją na świecie. Lek jest
refundowany w większości krajów Europy oraz w tak dalekich zakątkach jak Indie, Brazylia czy Izrael. Zdajemy sobie sprawę, że Soliris jest lekiem drogim, ale nie ma żadnej alternatywy dla tego preparatu, a liczba chorych nie jest duża.

Wszelkie źródła dotyczące naszej bardzo rzadkiej choroby dają chorym najwyżej 5 lat życia. Każdy zapewniał chorych, że w tej sprawie mogą czuć się absolutnie bezpieczni.

Wobec powyższego, my, niżej podpisani, WNOSIMY O ZMIANĘ DECYZJI. Nie chcemy
wyjeżdżać z kraju. Boimy się przeszczepów, nie mamy dawców.

Chorzy na Nocną Napadową Hemoglobinurię, nie są anonimowi – mają rodziny, dzieci
przyjaciół, którzy cierpią wraz z nimi widząc jak niepewna przyszłość ich czeka. Naszym
największym marzeniem jest móc kontynuować leczenie tak, aby móc zahamować postęp
choroby i powrócić do normalności.

Dlatego też, my niżej podpisani - pacjenci, rodziny oraz przyjaciele polskich pacjentów z Nocną Napadową Hemoglobinurią apelujemy o pilne podjęcie działań umożliwiających dalszą refundację leku Soliris (Ekulizumab), który jest jedynym lekiem zarejestrowanym w leczeniu tej rzadkiej choroby.

My, chorzy, a także ich rodziny, przyjaciele i inni obywatele, którym nie jest obojętny los
chorych, zwracamy się również do firmy Alexion Pharmaceutics o prężne rozmowy z
Ministerstwem Zdrowia w celu ustalenia optymalnej ceny leku i obniżenie ceny do takiego
poziomu, na jaki firma Alexion Pharmaceutics może pozwolić. Zwiększy to
prawdopodobieństwo refundacji leku w kolejnym okresie programu lekowego.

Nie chcemy być pionkami w grze o pieniądze, gdzie stawką jest nasze życie.

Niniejsza petycja ma charakter petycji publicznej – choroba ta nie wybiera i może dotknąć każdego z obywateli Rzeczypospolitej, nie ma bowiem konkretnego czasu, w którym choroba ta się aktywuje.

 

Szanowni Państwo – prosimy o Waszą pomoc.

W imieniu Pacjentów chorych na Nocną Napadową Hemoglobinurię
Rodzin oraz Przyjaciół Pacjentów,


Podmiot wnoszący petycję – lista w załączeniu.

 

 

Podpisz petycję

Podpisując, upoważniam Ewa do przekazania informacji podanych przez mnie w formularzu osobom, które podejmują decyzje w niniejszej kwestii.


LUB







Płatne ogłoszenie

petycja zostanie rozreklamowana wśród 3000 os.

Dowiedz się więcej...