Petycja o refundację pierwszej na świecie terapii na rdzeniowy zanik mięśni (SMA)

Komentarze

#2005

Jestem babcią wnuka chorego na SMA.Rodzice wraz z chorym dzieckiem byli zmuszeni wyjechać do Francji ponieważ tam został wnuk przyjęty na testowe leczenie . Leki skutkują, ale cóż z tego jeżeli po powrocie do kraju nie będą w stanie ich mogli dalej podawać z uwagi na wysoką cenę. Cóż mają zrobić Ci rodzice ? Patrzeć jak ich jedno jedyne dziecko zostanie nagle pozbawione leków? i co dalej ? aż strach myśleć. Prosimy Panie Prezesie Mateuszu Morawiecki aby nasze wnuki i dzieci w naszym kraju czuły się dobrze i miały szansę na dalsze leczenie i nie musiałyby umierać z powodów finansowych. Liczymy na wielkie serce z Pana strony. Borska Maria

(Jarocin, 2018-10-04)

#2009

Podpisuję, ponieważ zajmuję się przewozem chorych dzieci wraz z ich rodzicami z lotnisk do szpitali we Francji. I nie rozumiem, dlaczego muszą podróżować między lotniskami aby mogli wstrzymać chorobę. Nie rozumiem, dlaczego nie można zapewnić tej terapii w Polsce.

(Saint Martin du Tertre, 2018-10-04)

#2013

Każdy powinien mieć szansę na lepsze życie.

(Szczawa, 2018-10-04)

#2014

zeby pomoc chorym na SMA

(Lewin Brzeski, 2018-10-04)

#2024

Podpisuję ponieważ, ten lek mógłby uratować życie córce mojej znajomej, jak i innych chorych na tą chorobę ludzi.

(Bartoszyce, 2018-10-04)

#2025

To jest ogromnie ważne!

(Mińsk Mazowiecki, 2018-10-04)

#2026

Mam prawo decydować na co przeznaczane są moje podatki i życzę sobie, aby osoby chore miały z funduszu zdrowia refundowane leki niezbędne do prawidłowego funkcjonowania organizmu.

(Radomsko , 2018-10-04)

#2027

Pomagam tym innym

(Siemianowice Śląskie , 2018-10-04)

#2033

Dańczak Justyna

(Chełmno , 2018-10-04)

#2037

Proszę o szybkie dostęp do leczenia poznieważ mój syn choruje na SMA i chcę cieszyć się nim jak najdłużej

(Konary , 2018-10-04)

#2041

Przybylska

(Nowy Widzim , 2018-10-04)

#2042

Podpisuje ponieważ musiałem emigrować żeby ratować swojego syna. Musiałem zostawić całe swoje życie rodzinę, znajomych, dom. Mam nadzieję że będziemy mogli kiedyś leczyć się w Polsce.

(Berlin, 2018-10-04)

#2047

To godna sprawa, znam osoby z zanikiem mięsni które robią wiele dla swoich społeczności pomimo swoich ograniczeń wynikających z choroby i z pewnością są warte ratunku

(Warszawa, 2018-10-04)

#2049

Podpisuję ponieważ jestem mamą trzyletniej Oli, która choruje na SMA

(Mysłowice, 2018-10-04)

#2053

Barbara Świerk

(Katowice, 2018-10-04)

#2064

Bernadeta Kryś

(Solec, 2018-10-04)

#2066

kiedrowska

(Gdynia, 2018-10-04)

#2069

Ten lek ratuje życie dzieciom. Daje im szansę.

(Wrocław , 2018-10-04)

#2074

Naszym obowiązkiem jest troska o chorych!

(Warszawa, 2018-10-04)

#2078

Uważam że dziecia chorym na to schorzenie też należy się lepsze jutro

(Mińsk Mazowiecki , 2018-10-04)

#2087

Znam osobe i rodzine chorą na SMA

(Kraków, 2018-10-04)

#2110

Bo tu chodzi o zdrowie i życie

(Słupsk, 2018-10-04)

#2121

Wszyscy mają prawo do życia. A jeśli jest na to sposób po prostu trzeba to ułatwić.,zabrać choć jedną kłode z pod nóg.....

(Bartoszyce, 2018-10-04)

#2123

Podpisuję

(Wasilków , 2018-10-04)

#2130

Znam SMA z własnego doświadczenia, choruję na tę chorobę. SMA nas chorych zabija, a Ojczyzna bezczynnie się przygląda. Jesteśmy gorsi od Niemców, Francuzów, Belgów, tylko dlatego, że jesteśmy Polakami? Czy potrafiłby Pan powiedzieć chorym prosto w twarz, że muszą umierać, bo Polski nie stać na refundację leku? W sytuacji, gdy często z Pana ust słyszymy o sukcesie gospodarczym, pozwalającym realizować wiele projektów społecznych. Czy może być coś ważniejszego niż ludzkie życie i zdrowie?

(Starokrzepice, 2018-10-04)

#2132

Iwona Kuban-Dąbek

(Rzerzęczyce, 2018-10-04)

#2139

Podpisuję ponieważ moje dziecko ma również chorobę genetyczną i wiem co to znaczy gdy nie ma leku na daną chorobę.

(Warszawa, 2018-10-04)

#2148

Jest to temat dla mjie ważny.

(Warszawa , 2018-10-04)

#2151

Wierzę, że ten lęk pomoże mojemu mężowi.

(Kwidzyn, 2018-10-04)

#2152

Jest to waźne!

(Villvord , 2018-10-04)

#2155

Podpisuję, ponieważ uważam, że terapia ta jest szansą dla wielu dzieci na lepsze życie.

(Poznań, 2018-10-04)

#2157

Słuszna sprawa!

(Wielki Klincz, 2018-10-04)

#2164

Podpisuję ponieważ nie mogę się zgodzić by osoby chore nie były leczone. Jak można zabierać ostatnią szansę!!!

(Radzymin, 2018-10-04)

#2166

Jestem za refundacją.

(Łazy Wielkie, 2018-10-04)

#2185

Leki na tą chorobę powinny być refundowane juz dawno to skandal ze jeszcze tak nie jest! Radzę się postawić czasem naszym politykom lekarzom i innym osobom choć na chwilę na miejscu rodziców i dzieci żeby chociaż przez chwilę mogli poczuć to co oni myślę ze wtedy sprawa nie podlegalaby nawet dyskusji. Pozdr.

(Schaarbeek, 2018-10-04)

#2186

Wspieram chorych na sma, szczególnie dzieci

(Dąbrowa górnicza, 2018-10-04)

#2194

Mam znajomego i chce pomóc

(Zielonka, 2018-10-04)

#2197

To jest skandal , ze ten lek jest poza zasięgiem , Bartek skradł moje serce , mały wielki człowiek

(Bruksela, 2018-10-04)

#2198

mój szwagier tego potrzebuje

(Kwidzyn, 2018-10-04)

#2199

Podpisuję, ponieważ mam córkę chorą na SMA typ 2.

(Rosnowo, 2018-10-04)