Apel do Ministra Zdrowia o zapewnienie dostępu pacjentom z Chorobą Fabry'ego do enzymatycznej terapii zastępczej poprzez podjęcie pozytywnej decyzji refundacyjnej dla leków Replagal oraz Fabrazyme.

Komentarze

#1004

Jest nieludzkim skazywanie chorych na śmierć poprzedzoną wielkimi przewlekłymi cierpieniami, gdy jest lek, który zapobiegnie skutkom nieleczenia przyczynowego.

(Starogard Gdański, 2019-04-09)

#1011

ważne

(Kraków, 2019-04-09)

#1033

jest to potrzebne

(Kraków, 2019-04-12)

#1035

każdy człowiek zasługuje na dostęp do leków refundowanych zwłaszcza gdy jest to lek ratujący życie.

(warszawa, 2019-04-13)

#1036

Tym ludziom trzeba bezwzgldnie pomoc

(WARSZAWA, 2019-04-13)

#1045

Bo jest oczywistym, że jeżeli istnieje możliwość pomocy i leczenia to powinno być ono zastosowane....

(Poznań, 2019-04-15)

#1051

Powinno się pomagać obywatelom w ich trudnych chwilach, skoro się wymaga od nich poświecenia dla dobra Ojczyzny

(Międzyzdroje, 2019-04-16)

#1053

Podpisuję poniewpo każdemu należy się prawo do leczenia, bez względu na to na co choruje, jest to dla mnie fundamentalna podstawa cywilizacji. Brak możliwości leczenia na NFZ ze względu na rodzaj choroby to dla mnie dyskrymibacja i pozbawienie praw obywatelskich. Panstwo pobierając składki zdrowotne nie określa jakie choroby bedzie za nie leczył i uważam że "wybieranie" jakie choroby będą za nie leczone jest bezprawne a wręcz dyskryminacja ze względu na rodzaj choroby.

(Piaseczno, 2019-04-17)

#1061

Bo ludziom trzeba pomagać

(Częstochowa, 2019-04-19)

#1084

Jestem nosicielem zespolu Fabryego . Mam troje dzieci ktorym przekazalam chory gen - dwie córki i syna , ktory najbardziej cierpi. Chorobę oddziedziczyłam po moim tacie zmarłym w wieku zaledwie 54 lat w wielkim cierpieniu.

(Warszawa, 2019-04-27)

#1092

Uważam że leczenie każdej choroby powinno być refundowane przez system zdrowia.

(Konopiska, 2019-04-29)

#1094

Choć sam jestem zdrowy, przejmuję się losem tych, którym nie było to dane.

(Warszawa, 2019-05-01)

#1106

Też choruje na rzadką chorobę i wspolodczuwam z chorymi na Fabry,iego.

(Piastów, 2019-05-21)

#1111

Podpisuję, ponieważ mogę!

(Olsztyn, 2019-05-22)

#1115

Wspieram

(Poznań, 2019-05-22)

#1117

Podpisuję, ponieważ niedopuszczalne i nieludzkie jest zostawienie chorych bez możliwości leczenia. Wstyd dla Polski, że od 14 lat muszą walczyć o swoje zdrowie i życie.

(Bydgoszcz, 2019-05-22)

#1123

Trzeba nagłośnić problem

(Nasielsk, 2019-05-22)

#1124

... podpisuję ponieważ ludziom w Polsce w ogóle należy się równe traktowanie w sytuacji pogorszenia zdrowia, a ludziom cierpiącym na rzadkie i drogie, czy też bardzo drogie choroby, szczególnie taka pomoc i opieka się należy, i przede wszystkim takim, których nie jest stać na leczenie, a leczenie pozwala im na zatrzymanie choroby i normalne funkcjonowanie w społeczeństwie.

(Skarżysko - Kamienna, 2019-05-22)

#1126

Uważam , że Każdy z Nas -Obywateli , Ludzi , Stworzeń - powinien mieć prawo do pomocy leczenia i godnego życia

(Bialystok, 2019-05-22)

#1130

Podpisuje, ponieważ życie z tą chorobą jest bardzo trudne (szczególnie w Polsce ) nie zmagam się z tą chorobą , ale smutne jest to ,że w Polce nie mają zapewnionej opieki a także refundowanych leków, które są wymagane .

(Myślenice, 2019-05-22)

#1136

Solidarny z osobami chorymi na zaburzenia związane z chorobami genetycznymi.

(Łódź, 2019-05-22)

#1137

Podpisuję ponieważ odmowa refundacji skazuje chorego na zahamowanie jego rozwoju oraz na cierpienia. Odmowa refundacji jest bezduszna i niemoralna.

(Kodeń, 2019-05-22)

#1144

Jesteśmy równi z ludźmi w całej Unii.

(Bydgoszcz, 2019-05-22)

#1151

Należy im się to. Mają prawo do godnego życia!

(Tychy, 2019-05-22)

#1157

Jest potrzebne

(Bialystok, 2019-05-23)

#1165

Jestem zdumiona, że nadal nie mamy w kraju takiej refundacji.

(Warszawa, 2019-05-24)

#1169

Podpisuje ponieważ Monika mi kazała.

(Wieluń, 2019-05-24)

#1179

Dla ministerstwa, to jeden podpis, a dla chory to różnica pomiędzy życiem w cierpieniu i męczarniach, a normalnym funkcjonowaniem.

(Warszawa, 2019-05-26)

#1188

Maciej Kozłowski

(Zielona Góra, 2019-06-03)

#1191

To dramat. Niedopuszczalna jest obecna sytuacja, to wyrok śmierci dla chorych. Jakim prawem???

(Warszawa, 2019-06-03)

#1200

Jestem w stanie wyobrazić sobie ogromny ból psychiczny który dotyka ludzi z tą chorobą.
Nikt nie zasługuje na taki los.

(Warszawa, 2019-06-08)