Apel do Ministra Zdrowia o zapewnienie dostępu pacjentom z Chorobą Fabry'ego do enzymatycznej terapii zastępczej poprzez podjęcie pozytywnej decyzji refundacyjnej dla leków Replagal oraz Fabrazyme.
Komentarze
#1004
Jest nieludzkim skazywanie chorych na śmierć poprzedzoną wielkimi przewlekłymi cierpieniami, gdy jest lek, który zapobiegnie skutkom nieleczenia przyczynowego.(Starogard Gdański, 2019-04-09)
#1011
ważne(Kraków, 2019-04-09)
#1033
jest to potrzebne(Kraków, 2019-04-12)
#1035
każdy człowiek zasługuje na dostęp do leków refundowanych zwłaszcza gdy jest to lek ratujący życie.(warszawa, 2019-04-13)
#1036
Tym ludziom trzeba bezwzgldnie pomoc(WARSZAWA, 2019-04-13)
#1045
Bo jest oczywistym, że jeżeli istnieje możliwość pomocy i leczenia to powinno być ono zastosowane....(Poznań, 2019-04-15)
#1051
Powinno się pomagać obywatelom w ich trudnych chwilach, skoro się wymaga od nich poświecenia dla dobra Ojczyzny(Międzyzdroje, 2019-04-16)
#1053
Podpisuję poniewpo każdemu należy się prawo do leczenia, bez względu na to na co choruje, jest to dla mnie fundamentalna podstawa cywilizacji. Brak możliwości leczenia na NFZ ze względu na rodzaj choroby to dla mnie dyskrymibacja i pozbawienie praw obywatelskich. Panstwo pobierając składki zdrowotne nie określa jakie choroby bedzie za nie leczył i uważam że "wybieranie" jakie choroby będą za nie leczone jest bezprawne a wręcz dyskryminacja ze względu na rodzaj choroby.(Piaseczno, 2019-04-17)
#1061
Bo ludziom trzeba pomagać(Częstochowa, 2019-04-19)
#1084
Jestem nosicielem zespolu Fabryego . Mam troje dzieci ktorym przekazalam chory gen - dwie córki i syna , ktory najbardziej cierpi. Chorobę oddziedziczyłam po moim tacie zmarłym w wieku zaledwie 54 lat w wielkim cierpieniu.(Warszawa, 2019-04-27)
#1092
Uważam że leczenie każdej choroby powinno być refundowane przez system zdrowia.(Konopiska, 2019-04-29)
#1094
Choć sam jestem zdrowy, przejmuję się losem tych, którym nie było to dane.(Warszawa, 2019-05-01)
#1106
Też choruje na rzadką chorobę i wspolodczuwam z chorymi na Fabry,iego.(Piastów, 2019-05-21)
#1111
Podpisuję, ponieważ mogę!(Olsztyn, 2019-05-22)
#1115
Wspieram(Poznań, 2019-05-22)
#1117
Podpisuję, ponieważ niedopuszczalne i nieludzkie jest zostawienie chorych bez możliwości leczenia. Wstyd dla Polski, że od 14 lat muszą walczyć o swoje zdrowie i życie.(Bydgoszcz, 2019-05-22)
#1123
Trzeba nagłośnić problem(Nasielsk, 2019-05-22)
#1124
... podpisuję ponieważ ludziom w Polsce w ogóle należy się równe traktowanie w sytuacji pogorszenia zdrowia, a ludziom cierpiącym na rzadkie i drogie, czy też bardzo drogie choroby, szczególnie taka pomoc i opieka się należy, i przede wszystkim takim, których nie jest stać na leczenie, a leczenie pozwala im na zatrzymanie choroby i normalne funkcjonowanie w społeczeństwie.(Skarżysko - Kamienna, 2019-05-22)
#1126
Uważam , że Każdy z Nas -Obywateli , Ludzi , Stworzeń - powinien mieć prawo do pomocy leczenia i godnego życia(Bialystok, 2019-05-22)
#1130
Podpisuje, ponieważ życie z tą chorobą jest bardzo trudne (szczególnie w Polsce ) nie zmagam się z tą chorobą , ale smutne jest to ,że w Polce nie mają zapewnionej opieki a także refundowanych leków, które są wymagane .(Myślenice, 2019-05-22)
#1136
Solidarny z osobami chorymi na zaburzenia związane z chorobami genetycznymi.(Łódź, 2019-05-22)
#1137
Podpisuję ponieważ odmowa refundacji skazuje chorego na zahamowanie jego rozwoju oraz na cierpienia. Odmowa refundacji jest bezduszna i niemoralna.(Kodeń, 2019-05-22)
#1144
Jesteśmy równi z ludźmi w całej Unii.(Bydgoszcz, 2019-05-22)
#1151
Należy im się to. Mają prawo do godnego życia!(Tychy, 2019-05-22)
#1157
Jest potrzebne(Bialystok, 2019-05-23)
#1165
Jestem zdumiona, że nadal nie mamy w kraju takiej refundacji.(Warszawa, 2019-05-24)
#1169
Podpisuje ponieważ Monika mi kazała.(Wieluń, 2019-05-24)
#1179
Dla ministerstwa, to jeden podpis, a dla chory to różnica pomiędzy życiem w cierpieniu i męczarniach, a normalnym funkcjonowaniem.(Warszawa, 2019-05-26)
#1188
Maciej Kozłowski(Zielona Góra, 2019-06-03)
#1191
To dramat. Niedopuszczalna jest obecna sytuacja, to wyrok śmierci dla chorych. Jakim prawem???(Warszawa, 2019-06-03)
#1200
Jestem w stanie wyobrazić sobie ogromny ból psychiczny który dotyka ludzi z tą chorobą.Nikt nie zasługuje na taki los.
(Warszawa, 2019-06-08)