Petycja o wprowadzenie nowych rozwiązań w leczeniu Boreliozy

chora

#51

2016-02-19 21:49

A będzie coraz gorzej! Boreliozę przenoszą nie tylko kleszcze, ale także KOMARY, OSY, SZERSZENIE, MUCHY KOŃSKIE! Sama miałam rumień po użądleniu przez osę. Oczywiście lekarze zakaźnicy temu zaprzeczają. Nie wierzą również w możliwość zarażenia przez łożysko i drogę płciową. To cicha epidemia, a wiedza o chorobie ŻADNA!


Gość

#52

2016-02-19 22:45

Leczę się prywatnie 7. miesiąc będąc na zwolnieniu i nie mogąc wrócić do pracy z przyczyn odczuwalnych dolegliwości. Płacę za leczenie ok.2 - 2,5 tyś zł miesięcznie co znaczenie narusza mój budżet. Nim podjęłam to leczenie pół roku leczyli mnie na wszytko i ostatecznie skierowali do psychiatry bo nic nie zdiagnozowali a ja słabłam z dnia na dzień. Przede mną konieczność powrotu do zawodu (jestem wykładowcą akademickim ) ale zmiany w procesach i funkcjach poznawczych nie zapewniają mi komfortu i pewności powrotu do zawodu. Do świadczeń emerytalnych jeszcze mi b.daleko. Niepewność jutra nie sprzyja leczeniu. Podpisana przeze mnie petycja jest nadzieją na lepsze jutro cokolwiek to znaczy.

Daria

#53 Udajesz

2016-02-20 09:36

Właśnie ja tez borykam się z tą chorobą mimo młodego wieku czuje się jakbym miała z 40 lat.  Albo zachowuje się jakbym była naćpana i tego nie pamiętam. A lekarze mówią ze udaje i wysyłają od jednego lekarza do drugiego. A później do psychologa...  Oby ktoś coś zrobił...  

Krystyna

#54

2016-02-20 12:42

Podpisałam ,bo wiele czasu zajęło zdiagnozowanie mojej choroby iżadnej pomocy ze stronyNFZ.Zaczełam leczyć się w Poznaniu i to uratowało mi życie ,bobyłam w stanie omal agonalnym.Rzeczywiście kosztuje to fortune ale żyję .Pani doktor w szpitalu na oddziale zakaznym ,zachowała się wten sposób że myślałam że wygoni mnie ze szpitala ,kiedy dowiedziała się  że biorę 65 kroplówek Biotraxonu, to był początek leczenia ,co postawiło mnie na nogi.Nie będę więcej opisywać jakie było leczenie na fundusz ,bo szkoda czasu ,ale jest to czwarty rok mojego leczenia i powtarzam sobie kiedy czuję się lepiej  CHWILO TRWAJ.....Wszystkim chorym życzę cierpliwości w leczeniu i lepszego samopoczucia.

 


Gość

#55

2016-02-20 16:36

Sam byłem chory i Ilads pomogło mi stanąć na nogi. Większość lekarzy nie ma o tej chorobie zielonego pojęcia, nie proponują chorym nic a boreliozę odrzucają z automatu mimo że objawy się nasilają a kolejne badania nic nie wnoszą.

Gość

#56

2016-02-20 18:14

Podpisałam, gdyż moja mama chorowała na boleriozę a lekarz pierwszego kontaktu nie rozpoznał choroby. Dopiero po trzech miesiącach na wizycie u pani reumatolog do którego chodzi ze względu na rzs(tzw.reumatyzm) zasugerowała, że taki rumień (od połowy łydki do prawie pachwiny) oraz bóle stawów może świadczyć o boleriozie i by iść do lekarza pierwszego kontaktu po skierowanie na badanie. Po odebraniu wyniku i zgłoszeniu się do oddziału zakaźnego w Koszalinie pan doktor stwierdził iż to ewidentnie widać,że to bolerioza i jak lekarz tego nie mógł rozpoznać.

Alex44
Gość

#57 leczenie to 1/4 sukcesu - 75% to właściwe rozpoznanie, którego w Polsce NIE MA

2016-02-20 19:25

Przeraża mnie nie tylko brak sensownych rozwiązań w leczeniu boreliozy, ale TOTALNY brak systemowego rozpoznania. Osoby chore pozostają niezdiagnozowane przez całe lata mimo ciągłych wizyt u specjalistów !!!


Gość

#58

2016-02-21 00:22

Petycję podpisałam dlatego, że chciałabym pomóc ludziom chorym na boreliozę. Często słyszę o tej chorobie a niestety lekarze nie chcą dawać skierowań na wykrycie jej.


Gość

#59

2016-02-21 19:34

mnie od dawna bardzo "kochają"kleszcze,usunięto mi 4 sztuki,biorę od wiosny do jesieni Borelię(lek homeopatyczny),a ponadto szczepię się co 3 lata przeciw odkleszczowemu zapaleniu opon mózgowych.

Gość

#60

2016-02-22 01:40

oczywiście,że jestem zwolennikiem prób /w każdej formie/ obudzenia naszych decydentów. Sam zmagam się z tym świństwem ponad 20-lat.Sama walka z chorobą,to jedno,a walka z przełamaniem pewnych stereotypów w świadomości lekarzy, to drugie bardzo niekorzystne zjawisko.Najgorsze jest jednak to,że żaden medyk,nie przyzna się do braku wiedzy na ten temat.Jako przykład przytoczę wypowiedż pewnej lekarki. Wizyta miała miejsce wiele lat temu,ale choroba atakowała już z pełną siłą.Byłem zdruzgotany swoim stanem zdrowia,a właściwie jego brakiem.Po długiej i szczerej "spowiedzi" miałem nadzieję na rzetelną i profesjonalną "obsługę" pacjenta,czyli mnie.Nic takiego nie nastąpiło Pani lekarz stwierdziła cyt:pan mi tu naopowiadał tyle rzeczy,że chociaż skończyłam medycynę nie mam pojęcia co panu może być,myślę,że to wszystko są rojenia w pańskiej głowie".Oczywiście otrzymałem skierowanie do psychiatry.Po wielu kolejnych koszmarnych latach walki i niezrozumienia, nastąpiło u mnie, porażenie nerwu twarzowego.Dopiero wtedy,podczas prywatnej wizyty u neurologa,pani doktor /za co jestem Jej dozgonnie wdzięczny/ zapytała czy aby nie ugryzł mnie kleszcz.Wtedy dopiero zaczęły się badania i szereg analiz prowadzonych we właściwym kierunku.Ma się rozumieć wszystkie/co droższe jak rezonans itp./ musiałem opłacić dodatkowo.Tak więc myślę, że petycja jest jak najbardziej pożądana,ale wiara w jej skuteczność,to już odrębna kwestia. pozdrawiam życzmy sobie powodzenia. ps.żadna znana mi z nazwy bakteria,nie wzbudza we mnie tyle wściekłości co obrzydzenia,a jednocześnie bezsiły, jak Ta!!!!-krętek-koszmar

Gość

#61

2016-02-22 13:00

Podpisalam petycje ,poniewaz uwazam borelioze i jej koinfekcje za grozne choroby przewlekle.Na co nie ma znizek na leczenie antybiotykami,gdyby nie leczenie ILADS to raczej by mnie nie bylo juz na tym swiecie.Mysle,ze Rzad w koncu powinien zajac sie Borelioza i wytycznymi u lekarzy zakaznikow sposobem leczeniaILADS,bo tylko takie elczenie daje szanse na zaleczenie tej okrutnej choroby.Rzad powinien sie zajac przymusowym opryskiwaniem traw parkow z samolotow .Kleszczy jest bardzo duzo a wiemy jaka to niebezpeiczna chorba pokleszcowa!Wciaz wsrod elkarzy zakaznikow jest niedouczenie na temta boreliozy jej leczenia!Moze pora by tym sie zajac!
Paula

#62 Konieczna jest świadomość i wiedza lekarzy!

2016-02-23 10:09

Choruję na przewlekłą boreliozę. Lekarz 1 kontaktu zdiagnozował ją przy 1 wizycie! ?mieszkamy w okolicy parku Narodowego i jest chorobą zawodową pracowników - stąd lekarz w przychodni po prostu wiedział jak się objawia. 1 test Elisa ją potwierdził. Trafiłam do szpitala z podejrzeniem odkleszczowego zapalenia opon mózgowych.

W szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie boreliozy jednak nie zdiagnozowano /mimo ewidentnych licznych objawów - testy wyszły ujemnie/. Nikt nie chciał ze mną rozmawiać i słuchać. "jak pani ma zaburzenia widzenia - proszę iść do okulisty", "Jak panią bolą stawy proszę iść do reumatologa" etc.

Osób z podobnymi objawami na mojej sali było kilka. Wszytskie wyszły bez diagnozy. Starsi ludzie, którzy w internecie nie doczytają, że może warto jeszcze boreliozy nie wykluczać. Szpital zbadał i powiedział - jestes zdrowa. Nie udawaj.

W dzień kiedy wyszłam ze szpitala poszłam prywatnie do specjalisty, który po 30 sekundach rozmowy o objawach zdiagnozował Boreliozę. Do tego ze własnie wyszłam ze szpitala z diagnoza negatywna przyznałam sie pod koniec wizyty. Doktor kazał zrobić komplet badań w specjalistycznym laboratorium. Wyszła z nich borelioza i towarzyszące koinfekcje. Wiele miesięcy skojarzonego leczenia antybiotykowego, wiele tysięcy złotych. Poprawa i za rok znów pogorszenie. Jak to w Boreliozie.

A co z tymi, którzy po wypisie z błędną diagnozą już nie szukali w tym kierunku?

Edukujmy!

 


Gość

#63

2016-02-26 10:39

Borelioza i choroby odkleszczowe, odzwierzece, to pandemia, miliony ludzi cierpi, powoli umiera w straszliwych mekach,tragiczna jest obojetnosc, rzadow, politykow, leczenie w/w chorob zaoszczedzi, miedzy innymi mase pieniedzy, ktore obecnie sa wyplacane jako chorobowe, etc, etc,niezrozumiala jest obojetnosc, rzadow Europy na w/w choroby.

Gość

#64

2016-02-26 13:12

Jest potrzeba specjalistycznego leczenia tej strasznej choroby.Istnieje ogromny brak wiedzy wsrod lekarzy.Praktycznie nie ma sie gdzie leczyc.

Gość

#65

2016-02-26 17:00

Córka choruje na boreliozę. Test wykonaliśmy sami, szukając przyczyny złego samopoczucia. Została wcześniej "przeleczona" na wiele innych chorób. Żaden z lekarzy nie zlecił badania...

Gość

#66

2016-02-28 11:25

Wiem jak fatalne jest diagnozowanie boreliozy,obojętność lekarzy, niedouczenie lekarzy w kwestii tej choroby i brak właściwego leczenia w całym kraju. Do tego dochodzą ogromne koszty ponoszone przez chorych na diagnostykę,leczenie,dietę.

Gość

#67

2016-02-28 12:36

Jestem świadkiem choroby i długo trwającego procesu leczenia swojej córki. To przygnębiające jak opóźnienie prawidłowej diagnozy i podjęte po długim czasie trafne (prywatne) leczenie przysparza cierpienia i rozkłada "normalne" funkcjonowanie w życiu osobistym nie mówiąc o zawodowym, które często musi być odstawione na ostatni plan.

Gość

#68

2016-02-28 12:49

Moja żona zachorowała nie wiadomo kiedy. Objawy które miała zaczynały dokuczać rodzinie bowiem, z energicznej i bardzo aktywnej kobiety stawała się apatyczna i permanentnie zmęczona. Wizyty u "wszystkich" specjalistów lekarzy nie stwierdzały nic podejrzanego a stan pogarszał się z dnia na dzień. Relacje w rodzinie zaczęły szwankować przez domniemania i byle preteksty. Po roku kiedy stan był beznadziejny biorezonansem wykryto boreliozę. Dzisiaj mija 7. miesiąc leczenia w profesjonalnej prywatnej klinice zajmującej się chorobami odkleszczowymi. Jest pod b.db. opieką, ale skutki choroby odczuwa cały czas... i przed nami jeszcze 11 miesięcy leczenia z nadzieją na lepszą przyszłość.

Gość

#69

2016-02-28 15:46

Moja ciocia zmarła na boleriozę, bo było zbyt póżne rozpoznanie. Lekarze zchowywali się bezradnie, bez empatii. Zmarła w wieku 71 lat. Przed chorobą była osobą energiczną.

Gość

#70

2016-02-28 16:37

Podpisałam ponieważ znam ten problem. Przez wiele lat (grubo ponad 20) nie byłam zdiagnozowana. Leczyłam się neurologicznie, okulistycznie bez wyraźnych efektów.

Gość

#71

2016-02-29 20:05

Jestem chora na neuroboreliozę a leczenie nie jest refundowane i bardzo kosztowne.
Jest znikoma ilość lekarzy która zna ten problem i potrafi leczyć metodą ILADS

Gość

#72

2016-03-01 01:56

Sama kilka razy byłam ukąszona przez kleszcza, w tym 3 x miałam rumień, ale lekarze po zrobieniu wyników mówią, że nic mi nie jest. Jednak ciągłe zmęczenie i bóle różne ciągle mi dokuczają.

Gość

#73

2016-03-01 13:04

Znam osobę chora na borelioze i zdaje sobie sprawę z bezskuteczności dostępnych metod leczenia, tylko dlatego ze jest osoba silna psychicznie jeszcze sie nie poddała, to prawdziwy koszmar

Gość

#74

2016-03-02 22:46

Petycję podpisalem ponieważ sam jestem ofiarą tej ciężkiej choroby ,z kturą walczę od 7lat , jak narazie bez skutku . Przerobiłem już wszystkie schematy leczenia . Myślę że trzeba uświadamiać spoleczeństwo ,może w końcu coś się zmieni /////////////////// BOGDAN

Gość

#75

2016-03-03 23:41

Jest to poważna i wielonarządowa choroba, zagrażająca zdrowiu i życiu, która jest traktowana po macoszemu.
W lecznictwie jest to temat tabu. Podpisując petycje mam nadzieję, że organy decyzyjne zajmą się problemem z jakim borykają się ludzie chorzy na boleriozę.