List otwarty do Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego w związku ze stwierdzeniami przedstawionymi publicznie w trakcie posiedzenia Zespołu Parlamentarnego ds. Cukrzycy w dniu 02.04.2025r.
Komentarze
#5437
Moja chrześnica choruje na cukrzyce i jest to straszna choroba , która na codzień wymaga poświęcenia rodzicówMonika Wyrębiak (Żelków, 2025-04-17)
#5439
Przedmiotowe traktowanie pacjentów z ct1 i sprowadzanie terapii do czysto teoretycznych założeń nie mających pokrycia w praktyce. Nieprzewidywalność i liczba czynników uzależniających wyniki przy terapii pompą insulinową nie kwalifikuje do zastąpienia czynnika ludzkiego automatycznymi funkcjami pomp.Adrian Huliczka (Chudów, 2025-04-17)
#5451
Podpisuję ponieważ uważam, że jest to krzywdzące dla rodziców, którzy faktycznie sprawują opiekę nad dzieckiem z ct1 24 godziny na dobę.Małgorzata Langer (Rybnik, 2025-04-17)
#5453
Jestem ojcem dziecka z cukrzycą typu I i uważam, że stwierdzenia Pani prof. dr hab. n. med. Małgorzaty Myśliwiec są krzywdzące, zarówno dla dzieci jak i rodziców. Moja córka ma 9 lat i mimo, że jest na pompie insulinowej sama nie jest w stanie prowadzić terapii insulinowej.Mateusz Szałański (Białystok, 2025-04-17)
#5461
Podpisuję ponieważ wiem z jakim trudnościami borykają się chorzyJustyna Naglik (Przybradz, 2025-04-17)
#5464
Patryk karolewskiPatryk Karolewski (Strzyżew, 2025-04-17)
#5474
Mam syna chorującego na CT1 i wiem z autopsji ile to trzeba włożyć pracy zeby wszystko grało i terapia szła właściwie toremAdam Kukanow (Wolsztyn, 2025-04-18)
#5476
Cukrzyca to zbyt poważna choroba , żeby dziecko samo miało brać za nią odpowiedzialność !Justyna Czajkowska (Michałowo, 2025-04-18)
#5486
Mam syna , który choruje na CT 1 od pięciu lat. W tej chwili ma 7,5 roku. Niestety nie zgadzam się z kilkoma kwestiami poruszonymi przez Panią profesor. Jest to wynikiem moich osobistych doświadczeń związanych z opieką nad dzieckiem chorym na CT 1 oraz celiakię.1. Niestety pompy same nic nie robią. Na początku byliśmy na pensach 6 miesięcy. Później otworzyliśmy refundowana pompę minimed 740. Nie mieliśmy sensora. Syn zaczął chodzić do przedszkola we wieku 4 lat. We wieku 3,5 lat miał już sensor G3 . Mimo to pompę trzeba było kalibrować dość często , ponieważ wartości bardzo odbiegały od tego co wskazuje glikemia pobrana z krwi. Były to wartości większe o 50 jednostek czasami nawet 70 lub 80. Tą pompą nie ułatwia życia tylko utrudnia. Najgorzej było przez dwie doby bo zmianie Cgm. Różnice były kosmiczne syn miał glikemie 200 a sensor potrafił wskazywać 50.W nocy wstawało i wstaję się obecnie, a teraz jesteśmy na pompie MiniMed 780 na pętli. Pompa alarmuje o hipoglikemi i hiperglikemii, 780 nie jest jakimś cudem . To tylko urządzenie. Niestety ale pompę kupiliśmy z własnych środków. Nowa pompę można jedynie otrzymać w momencie gdy stara stanowi zagrożenie zdrowia pacjenta. Takie informacje otrzymaliśmy od diabetologa , który prowadził nas w Toruniu.Kiedy syn ukończył 7 lat MiniMed 780g nie była refundowana. Musieliśmy zakupić ją z „własnych środków”.
2. Realia w placówkach edukacyjnych i usamodzielnianie młodego pacjenta:
Kiedy syn rozpoczął edukację w przedszkolu i zerówce. Dziennie spędzał 7,5h. Z czego ja jako opiekun dziecka musiałam podawać korekty . Jeżeli cukier był zbyt wysoki siedziałam tak długo aż będzie w normie. Jeżeli syn miał hipoglikemię Panie oddawały coś na doslodzenie, po czym musiałam pojawić się w placówce żeby obserwować syna i go badać. Na pompie te wartości nie były adekwatne z wynikiem.Czesto spędzałam po 3godziny w przedszkolu i zerówce. Byliśmy świeżakami w temacie kiedy syn zaczął chodzić do przedszkola i niestety zgodziliśmy się na podpisanie umowy z dyrekcją przedszkola , która zwalniała całkowicie od odpowiedzialności dyrekcję i placówkę jeżeli chodzi o zdrowie i życie syna. Nie pozwolono aby glukagon był w placówce oraz aby jeden z wychowawców podał go w sytuacji udzielenia pierwszej pomocy. Nauczyciele nie mogą podawać jakichkolwiek leków dzieciom. Ponadto obecnie jak i w przedszkolu trzeba informować dyrekcję placówki o tym że chce się wezwać karetkę . Kiedy liczą się sekundy. Niestety ale są jakieś paranoiczne przepisy.
Podobno zgodnie z aktami prawnymi placówka powinna zagwarantować odpowiednią opiekę dzieciom niepełnosprawnym i przewlekle chorym. Niestety ale dzieci przewlekle córę nie mają jakiejkolwiek pomocy. Pielęgniarka jest 3-4 dziennie. Nie ma kompetencji i uprawnień aby zaopiekować się dzieckiem z CT1. W przedszkolach nie ma w ogóle pielęgniarek. Znowu trafiliśmy na dobre nauczycielki bo współpracujemy i panie dosładzają dziecko. Ja jestem obecna w szkole przy nagłych wzrostach i spadkach, ponieważ zrezygnowałam z pracy zawodowej. Nie każdego stać na ten luksus.Chodzę jako opiekun dziecka z niepełnosprawnością na wszelkie wycieczki oraz biore udział w wyjazdach.Niestety z tego co mi wiadomo to zaszczyt dla mnie i syna bo w innych placówkach w mieście czy kraju wygląda to we większości bardzo źle. Dzieci są marginalizowane i nie mogą brać udziału w wycieczkach bo jeżeli nie ma rodzica bo jest w pracy i nie pojedzie nawet z nastolatkiem to nauczyciel nie chce takiego dziecka, gdyż to jest zbyt odpowiedzialne i pewnie wynika to ze strachu.
Dużo placówkę w kraju nie chce przeprowadzać bezpłatnych zajęć edukacyjnych dla grona pedagogicznego przez edukatorów z fundacji. W naszym przypadku było to samo. Stwierdzono że nauczyciele mają kursy BHP i z ratownikiem o udzieleniu pierwszej pomocy.
Ponadto w Toruniu jest aż 2 lub 3 lekarzy diabetologów dziecięcych przyjmujących na NFZ w tym pani doktor na emeryturze. Ci co mogą jeżdżą po Polsce w ramach opieki niestety najczęściej prywatnej przez kilka pierwszych wizyt.
Dzieci są w szkole w klasach 4- 8 są zdane na siebie i opiekuna. Szkoła nie zapewnia opieki dla osoby z chorobą przewlekła i niepewnością wynikająca z CT1. Co niestety Nie jest zgodne ze stanem prawnym. Taka sytuacja ma miejsce również jeżeli chcielibyśmy korzystać jako rodzice z opieki wytchnieniowej lub opiekuna / asystenta dla osoby niepełnosprawnej. Nie ma osób wyszkolonych pod względem opieki nad dziećmi z cukrzyca typu 1.
2. Wybuchła afera o pieniądz , gdyż zabolały nas słowa Pani profesor. Pieniądze które otrzymuje ze względu na niepełnosprawność syna , gdyż zrzekłam się pracy są przydatne bardzo. Dzięki puntowi 7i 8 stać nas na więcej. Ponadto oprócz świadczenia pielęgnacyjnego mamy zasiłek pielęgnacyjny i 300 zł dodatku od prezydenta Miasta Torunia z programu Pomagamy, który gwarantuje tę kwotę co miesiąc na każde niepełnosprawne dziecko w rodzinie. Nikt z nas nie chce żerować na środkach innych obywateli. Mimo , że syn ma obecnie obydwa punkty do momentu ukończenia 10 lat to my wydajemy całe świadczenia na jego opiekę medyczną i psychologiczną. Mamy dopiero dwa tygodnie kwietnia a zareklamowaliśmy już 19 sensorów bo były wadliwe padały po 48h . Na sprzęt wydajemy 1500-2000zł łącznie z gazikami , lekami na odczyn alergiczny po plastrach od sensora i kłuciach. My rodzice wydajemy sporo pieniędzy na alergologów , psychiatrów , terapeutów i rehabilitantów . Proszę spojrzeć jak to wygląda u rodziców , którzy są świadomymi opiekunami swych chorych dzieci na naszym przykładzie: Mój syn ma odparzenia i odczyn alergiczny po kleju od plastrów od sensora - prywatnie alergolog. Syn ma pełno zrostów po wkłucia h i niestety dotychczasowa diabetolog nie chciała dać nam skierowania na rozbujanie zrostów , więc chodzimy obecnie prywatnie. Syn ma dopiero 7,5 roku a od roku ma jak to ładnie ujmują psychoterapeuci „ ma myśli rezygnacyjne” . Wynikające z poczucia bycia innym bo ma pompę , nie może jeść tego co inne dzieci i o każde porze. Je inaczej bo ma celiakię i dietę wymienników węglowodanowych i białkowy tłuszczowych. Proszę pamiętać , że rowniesnicy w starszych klasach są bezczelni. Mój syn ma dopiero 7,5 lat a widzi że jest inny bo jest chory gorszy i wybrakowany. Na terapię chodzimy co tydzień i różniej prywatnie. Wszyscy dobrze wiemy, że psychologia i psychiatria dzieci i młodzieży leży w tym kraju!zapisałam syna w sierpniu 2024 na kompleksową terapię w ośrodku na NFZ i obecnie jesteśmy 54 i ja mam jeszcze czekać do końca tych wakacji. Kiedy moje dziecko cierpi! Nie paranoja chodzimy prywatnie. Nawet prywatnie i na NFZ czekamy od zeszłego lata na psychiatrę !!! Stał się cud bo mamy na NFZ wizytę u psychiatry. Proszę spojrzeć z czym my mamy do czynienia ile środków wydajemy na kompleksową opiekę nad dziećmi. W naszym wypadku syn wymaga pogłębionej diagnostyki gdyż ma wiele zaburzeń . Środki od Państwa są odciążeniem dla rodziców i jak widać pokrywają połowę wydatków.
Ponadto my nie robimy z dzieci kalek ! Nasze dzieci mogą chodzić tańczyć śpiewać uprawiać sport. Jednak my nie możemy uciekać od problemu i udawać że choroba nie istnieje skoro dzieci czują się inne , kiedy widzą że ich stylu życia jest inny od równoważników. Nawet jeżeli jest on często zdrowszy i lepszy ale niestety nie jest akceptowalny przez koleżanki i kolegów.
Moim zdaniem należałoby poszukać jakiegoś rozwiązania systemowego na wielu płaszczyznach . O czym świadczą moje powyższe słowa. Trzeb pewne ustawy zmienić lub usunąć skoro istnieją a stan rzeczy jest innny.
Jeżeli punkt 7 nie należy się po 12 roku życia to:
Należało by zapewnił realną opiekę w szkole dla dzieci z cukrzyca ( asystent medyczny plus zajęcia dla dzieci z psychologiem mającym zielone pojęcie o CT1)
Szkolenia dla wychowawców w klasach 1-3 przez specjalistów a nie rodziców . W starszych klasach dla wychowawców i nauczycieli W-F bo tutaj jest wielki problem.
Zaproponować inną formę dofinansowania
Zapewnić kompleksowe wsparcie w taki sposób aby pacjenci mieli pomoc po diagnozie nie tylko od diabetologa ale również od alergologa i w razie potrzeby psychiatry. Uważam , że dziecko i rodzice po diagnozie powinni byli być objęci opieką psychologiczną w momencie pobytu na oddziale diabetologicznym.
Myślę że warto jest mieć nas na uwadze. Jest nas około 20 tysięcy to nie garstka.
P. S Niestety z przykrością stwierdzam, że diabetologia w śród dorosłych też ma wiele do zatrzęsień . Jest mało specjalistów , którzy potrafią zdiagnozować cukrzycę typu LADA. Wiele moich znajomych latami leczyło się na cukrzyce typu 2 do momentu wylądowania w szpitalu. Oczywiście im większe miasto tym lepsi specjaliści i ośrodki diagnostyczne. To również mówi się zmienić nie żadnego stać na lekarza z Warszawy czy Gdanska
Paulina Grela (Toruń, 2025-04-19)
#5506
Jestem mamą córki z cukrzycą i naprawdę uważam że my rodzice bierzemy na siebie odpowiedzialność za życie naszego dziecka!Potrzebujemy punktów 7 i 8 aby dobrze sprawować opiekę nad dziećmi!
Córka choruje od 1,5 roku a od tej pory nie przespałam ani jednej pełnej nocy!
Katarzyna Wensierska (Borzytuchom, 2025-04-21)
#5510
Moje dziecko ma cukrzycę typu 1Beata Romańska (Olecko, 2025-04-21)
#5538
To jest dla społeczeństwa ważna rzecz.Jadwiga Lecyk (Międzyrzec Podlaski, 2025-04-21)
#5552
Mój syn choruje na ct1Mariola Szyszkowiak (Chełmek, 2025-04-21)
#5560
Moje dziecko zachorowało w ubiegłym roku w listopadzie. W bardzo ciężkim stanie trafiła do szpitala. Nie mieliśmy nigdy styczności z tą chorobą. Pomimo upływu miesięcy nadal jesteśmy na penach insulinowych. Córka ma obecnie 5 lat . W dalszym ciągu czekamy na pompę insulinową. Nie zgodzę się z wypowiedzią pani profesor, że nie muszę siedzieć w nocy i pilnować żeby cukier był w normie. Mała ma często wysokie cukry ale też spadki. Wstaje do niej co godzinę w nocy i pilnuje żeby było ok. Jest ona na tyle mała, że nie potrafi sama sobie podać insuliny. Nawet mając pompę nie potrafiła by. Niestety nawet na tą chwilę nie mam możliwości iść do pracy bo niestety nikt nie chce przyjąć jej do przedszkola z tą chorobą... Nie wiem jak będzie wyglądała nasza przyszłość ale jestem wszystkim przerażona w to dopiero początek naszej drogi. Słysząc od kogoś obcego słowa że ta choroba nie jest groźna ciesnie mi się wiele słów które chciałabym powiedzieć takiej osobie. Od kilku miesięcy naszym marzeniem jest aby mała była zdrowa. Wiem że jest to nie realne ale jako rodzice mamy nadzieję ciągle... Podpisując tą petycję mam nadzieję że chociaż trochę pomogęJoanna Droń (Przemyśl, 2025-04-22)
#5563
Ponieważ stwierdzenie komisji moim zdaniem to kpiny jest wiele dzieci,które mają cukrzycę typu1 nie odczuwają spadków i jest ryzyko hipoglikemii nie widzą po sobie,że coś się dzieje a rodzice widzą po dziecku,że coś się dzieje. Podejrzewam,że gdyby nie stała opieka wiele dzieci leżałoby z ciężkimi powikłaniami w szpitalu bo gdyby nie wsparcie rodziców dzieci poprostu by nie były leczone poprawnie i nie byłoby tak łatwo zbic wysokich cukrów a przy hipoglikemii dzieci jadłyby na potęgę co powodowałoby by hiperglikemię bo przecież miało niski cukier a rodzic jako osoba odpowiedzialna jest w stanie wyregulować takie wąchania.Aleksandra Korotusz (Bolesławiec, 2025-04-22)
#5567
Syn chory na cukrzycę typu 1Emilia Kosecka (Złotów, 2025-04-23)