List otwarty do Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego w związku ze stwierdzeniami przedstawionymi publicznie w trakcie posiedzenia Zespołu Parlamentarnego ds. Cukrzycy w dniu 02.04.2025r.

Komentarze

#1615

Mam dziecko chore na cukrzycę typu 1

Marta Skorupska (Warnice, 2025-04-08)

#1627

Zgadzam się z Panem

Małgorzata Krysa (Malinie, 2025-04-08)

#1642

Jestem rodzicem 8-letniego dziecka z CT1.Mimo tak wielu ulepszeń i pomocy medycznych, my nadal jako rodzice i opiekunowie, musimy w nocy czuwać przy dziecku, kontrolować dziecko praktycznie 24h/dobę, diagnozowac zatkane wkucia i zepsute sensory, walczyć ze zrostami i ranami po wkuciach i sensorach ukrytych pod ubraniem, aż w końcu jeździć na każdą dłuższą wycieczkę z dzieckiem i każdy obóz, aby dziecko nie czuło się gorsze od rówieśników.

Joanna Gozdek (Świdnik, 2025-04-08)

#1643

Moja sześcioletnia córka choruje na cukrzycę typu pierwszego. Poruszyły mnie zbulwersowały i wzbudziły ogromny żal słowa wypowiedziane przez panią profesor Myśliwiec. Mam nadzieję że ta petycja zwróci uwagę na zupełne oderwanie od realiów życia codziennego chorych na cukrzycę typu pierwszego dzieci osób ze środowisk medycznych posiadających kwalifikacje do leczenia cukrzycy a ściśle nadzorowania jej leczenia przez rodziców ich brak realnego rozeznania i wypowiadanie poglądów ocen opinii które w szerszym rozrachunku działać będą na niekorzyść osób chorych i jednocześnie pogorszając ich w sytuację medyczną w Polsce. Stanowisko to wypracowane jest o teoretyczne zapewnienia producentów sprzętu medycznego zupełnie oderwane od realiów prowadzenia cukrzycy przy pomocy sprzętu a dokładnie jego niewydolności omlności i konieczności stałego nadzoru. Chciałoby się żeby osoby reprezentujące cukrzyków przed organami stanowiącymi prawo działały na ich rzecz i przynajmniej w minimalnym rozeznaniu co do ich sytuacji opieki jaką aktualnie zapewnia narodowy fundusz zdrowia. Uważam że zasadnym i koniecznym jest zobligowanie osoby wypowiadającej takie słowa do ich rzetelnego uzasadnienia w oparciu o fakty a nie przytoczone mrzonki.

Patrycja Drzymała (Tarnów, 2025-04-08)

#1646

Jestem Ojcem dziecka z CT1,
Każda moja noc kiedy to ja pełnię dyżur nad dzieckiem jest ciężka pracą.
Mam budziki nastawione co 2h aby sprawdzić czy wszystko jest okej gdyby alarmy mnie nie wybudziły. Gdybym musiał wstać przełożyć dziecko na drugi bok aby nie uciskało sensora. Gdybym musiał zmienić mu wkucie albo sensor. Poza tym sam alarm czy inna technologia nie rozwiązuje spadku cukrów co zmusza rodziców co ciągłego koczowania i rwagowania w przypadku potrzeby podania Cukru dziecku.
Punkt 7 i 8 zapewnia nam możliwość dostępu do odpowiedniej ilości medycznych środków, potrzebujemy go i my jako rodzice i dzieci jako potrzebujący.

Szymon Sztukowski (Gdynia, 2025-04-08)

#1648

Moje dziecko również choruje na tą francę.

Sylwia Trębacz (Dziurdzioły, 2025-04-08)

#1656

Ponieważ moje dziecko choruje na cukrzycę typ 1 i niestety nie jest to takie proste jak niektórzy myślą. Moje dziecko choruje od 4 r.ż. od dnia diagnozy nie moze nic zjeść bez podania insuliny, noe ma tez dnia aby była bez igła w ciele, sensory czasami sie zwiększają, dają fałszywe wyniki co grozi hipoglikemią, która może spowodować utratę przytomności. Zawsze trzeba myśleć ile insuliny dać, czy świecko bylo aktywne w ostatnim czasie, czy raczej mało aktywne, w każdej sytuacji trzeba podać inna ilość insuliny. Jej życie nie jest normalne, nie moze poprostu wybiec na rolki, boso pamiętać zeby wziąć cos na podniesienie cukru, bo jak zapomni to grozi urrata przytomności- to jest strach, ciągły strach o dziecko, jej strach o tym ze zasłabnie, bo na takich rolkach bardzo łatwo o spadek cukru. Pra ująć mam telefony od niej lub ja dzwonie do niej z informacją pilnuj cukru. W pracy nie moge całkowicie sie skupić na powierzonych mi zajęciach, bo cukier, bo spada za bardzo , bo idzie do góry za bardzo. A kiedy mysle ze jest wszystko ok okazuje sie ze cos, ze hormony, ze cos sie zrobiło z wkłuciem, ze wyrwało, ze sensor sie odkleił itp...
Przy cukrzycy, trzeba mieć oczy w kolo głowy, o wszystkim pamiętać, pilnować- jest to wyczerpujące psychicznie i rodziców i dziecko.
Chciałabym żeby bylo tak pięknie jak powiedziała ta pani podłączam pętle i wszystkie problemy znikają. Niestety tak nie jest i nigdy się to nie zmieni.

Agnieszka Gmurczyk (Marki, 2025-04-08)

#1662

Jestem zbulwersowana wypowiedzią Pani profesor x której wynika brak wiedzy na temat cukrzycy typu 1 u dzieci.

Agnieszka Bielak (Chełm, 2025-04-08)

#1665

Nie zgadzam się z panią profesor o z niczym o czym się wypowiedziała ,życie powinno ją obdarzyć chorym na ct1 członkiem rodziny by zrozumiała głupotę swych słów .

Urszula Ścieszka (Bielsko-Biała, 2025-04-08)

#1666

Ponieważ mam dziecko z ct1

Jarosław P (By, 2025-04-08)

#1667

Wypowiedź Pani profesor całkowicie mija się z prawdą i jest krzywdząca dla mojej nastoletniej córki, która mimo tego iż się stara, wymaga pomocy i nadzoru w kontroli tej choroby

Katarzyna Sikora (Kraków, 2025-04-08)

#1668

Całkowicie zgadzam się z autorem listu

Dorota Sikora (Kielce, 2025-04-08)

#1670

Mam niespelna 6 letnią córeczkę w domu chorą na Ct1. Słowa Pani Profesor bardzo mnie dotknęły. To tylko my rodzice dzieci chorych na Ct1 wiemy ile codziennie czasu musimy poświęcać swoim pociechą , aby nie doszło do jakiejś nieporządanej sytuacji związanej z chorobą, wadliwym osprzętem( np.przekłamującym sensorem- zawyżającym bądź zaniżającym aktualną glikemię)..itp. trudności napotkanych na drodze z cukrzycą typu 1 każdego dnia jest mnóstwo. Bardzo chciałabym aby ktoś nas wkońcu wysłuchał i postawił się w naszej sytuacji.

Katarzyna Malaga (Kielce, 2025-04-08)

#1673

Nie zgadzam się pani profesor nie wie i nie rozumie jak wygląda codzienność rodzica dziecka chorego na cukrzycę

Anna Przygoda (Bachorzew, 2025-04-08)

#1679

Walcze o prawa chorych dzieci i równe traktowanie.

Justyna Foryt (Bukowice, 2025-04-08)

#1695

Podpisuje ponieważ mam córkę z cukrzyca typ CT1 i nie zgadzam się całkowicie z polityką polskiego rządu w sprawie osob chorych na cukrzyce. Osoby chore na CT1 są marginalizowane a pomoc państwa jest niewystarczająca. Wiedza osob sprawujacych władzę oraz wydajacych orzeczenia w zakresie CT1 jest marginalna a pomoc w zakresie prowadzenia choroby praktycznie nie istnieje . Rodzice pozostawieni są sami sobie.

Maciej Chmielowiec (Krasne, 2025-04-08)

#1696

Nie zgadzam się z tym jak była przedstawiona przez Panią Profesor jak to my rodzice mamy kolorowo,to co było mówione nie ma nic z prawdziwą rzeczywistością

Edyta Szczepanska (Bełchatów, 2025-04-08)

#1697

Sama również opiekuje się córeczkę chorą na cukrzycę .

Magdalena Wojciechowska (Żychlin, 2025-04-08)

#1703

Podpisuję, ponieważ każde słowo wypowiedziane przez panią dr Myśliwiec, obraziło mnie i moje chore dziecko, jak i tysiące dzieci chorych na CT1 i ich rodziców. Najbardziej dotknęło mnie insynuowanie, że jesteśmy złodziejami, którzy żerują na chorobie dzieci, "którym nic poważnego nie jest"...
Pani dr Myśliwiec nie ma pojęcia jak wygląda moja niemalże każda noc, kiedy muszę wstawać do syna - który de facto jest już "podwójnie dorosły" (bo był dorosły kiedy zachorował w wieku 12 lat, a ma teraz 17 lat), który nie słyszy pompy, ani telefonu, a jak się okazuje pompa sama nic za niego nie robi tylko to ja muszę zareagować na np bardzo niski lub bardzo wysoki cukier. Sprzęt, który sam wszystko robi, wg pani dr Myśliwiec, jest tak awaryjny, że w ostatnim tygodniu wymieniałam 4 razy sensor, gdzie jeden powinien działać 7 dni. O aplikacji na telefon nie wspominając, bo jej działanie, a raczej nie działanie, jest na porządku dziennym. I jeszcze słowo o pieniądzach, które otrzymywałam (świadczenie pielęgnacyjne) w zamian za to, że byłam zmuszona zrezygnować z pracy, ponieważ jestem samotnie wychowującą matką. Czy pani dr Myśliwiec nie wie, że do życia potrzebne są pieniądze? Oprócz zwyczajnych potrzeb każdego człowieka, jak jedzenie, ubrania, opłaty szkolne, opłaty mieszkaniowe, my musimy kupować dodatkowo sprzęt ratujący naszym dzieciom życie? Pani dr Myśliwiec powiedziała, że nasze dzieci mają tego sprzętu pod dostatkiem. Naprawdę? Ciekawy zatem jest fakt, że bez punktu 7 w orzeczeniu jest mniejsza ilość sensorów czy wkłuć. A jak się to ma do tego, że brakujące sztuki, które są wynikiem wadliwego sprzętu, musimy dokupować pełnopłatnie? Na to potrzebne są pieniądze.
Nie zgadzam się na to, aby osoba, która mówiła rzeczy rozmijające się z prawdą (użyłam cenzuralnych słów, choć te niecenzuralne same cisnęły się na usta), niepoparte żadnymi przepisami prawnymi, miała wpływ na to, co w przyszłości będzie działo się z naszymi NIEULECZALNIE chorymi dziećmi.

Lena Jędrzejewska (Katowice, 2025-04-08)

#1710

Podpisuję list otwarty jako rodzic małoletniego dziecka z cukrzyca typu 1

Danuta Bujko (Grudziądz, 2025-04-08)

#1717

Nasz syn choruje na cukrzycę Typu 1 o d 3-go roku życia, jest to podstępna choroba, która zmieniła nasze spokojne, beztroskie życie raz na zawsze. Jako rodzice uważamy, że zrzucanie odpowiedzialności za prowadzenie tak skąplikowanej terapii na nasze małoletnie dzieci jest skrajnie nieodpowiedzialne i zabiera im dzieciństwo. To my rodzice powinniśmy decydować, kiedy nasze dziecko jest gotowe do tego by prowadzić leczenie swojej cukrzycy, bo znamy nasze dzieci najlepiej. Słowa pani Prof. M. Myśliwiec o tym, że nie musimy czuwać w nocy, ani koczować w szkole czy przedszkolu mijają się z prawdą. Często mamy nieprzespane noce, czuwamy, gdy cukry są niskie, dosładzamy, czekamy , aż cukier się unormuje. Żaden sprzęt nie dosłodzi dziecka za nas!!! A następnego ranka jedziemy do przedszkola by zawieść dziecko i jeszcze dwukrotnie jedziemy by podać bolusy na śniadanie, a później na obiad, a wcześniej jedzenie dokładnie ważymy i przeliczamy wszystko na wymienniki. Sprzęt również często zawodzi, sensory się psują lub pokazują nieprawidłowe poziomy glikemii. A oskarżanie nas rodziców(przez prof Myśliwiec)o pazerność finansową kosztem naszych dzieci było bardzo okrutne i niesprawiedliwe, bo każdy z nas oddałby wszystko by nasze dzieci były w pełni zdrowe i wolne od tej nieuleczlnej choroby.

Agata Piętak (Węglów, 2025-04-08)

#1719

Podpisuję, ponieważ żenująca jest argumentacja p.Profesor. wygląda na to że my rodzice przed telefonami siedzimy i pachniemy, niestety z nerwów obgryzamy paznokcie, bo pompa mimo niskiego cukru go nie zatrzymuje i wtedy cukier sięga DNA, lecimy do szkoły, bo nikt nie odbiera telefonu, odchodzimy od zmysłów to nasze codzienność, nie wspominając o nieprzespanych nocach, padających sensorach, zatkanych wkłuciach, a przerażeniem napawa nas fakt że osoby powyżej 26 roku życia są pozostawione same sobie.

Dorota Apanowicz (Łomża, 2025-04-08)

#1721

Podpisuję

Agnieszka DYJAK Wójcik (Wilczkowice, 2025-04-08)

#1727

Mam chore dziecko i nie zgadzam się na takie traktowanie przez Państwo.

Marta Kiełsa (Piastów, 2025-04-08)

#1728

Podpisuję, ponieważ mam wrażenie ,że lekarze zapomnieli czym jest przysięga Hipokratesa, !!!!a nasze dzieci nie są zdrowe i nigdy nie będą!!!!, a cukrzyca typu 1 nue jest tanią chorobą! niestety pompy cgm nie zalatwią sprawy za rodziców. Jest to tylko ułatwienie,które pomaga na codzień w funkcjonowaniu ,ale również zawodzi ,jako sprzęt. Więc zapraszam profesorów diabetologów do funkcjonowania na co dzień z tą chorobą- 24 h na dobę nie tylko przez chwilę na oddziale. TYM ,którzy twierdzą,że nic nam się nie należy, delikatnie mówiąc zanim wydają osąd na podstawie własnych przesłanek- dotyczących marketingu danych firm ,a nie zdrowia pacjenta. Przykra i bolesna prawda że my rodzice walczymy aby nie było żadnych powikłań cukrzycowych .

Anna Błaszczak-Telecka (Wiązowna, 2025-04-08)

#1730

Podpisuje ponieważ zgadzam się z powyższymi postulatami, sama jestem mamą dziecka z CT1 i życie wcale nie jest takie łatwe i kolorowe jak to Pani opowiadała

Anna Bielawa (Kraków, 2025-04-08)

#1736

Jestem rodzicem dwunastoletniego dziecka z cukrzycą typu pierwszego. Choroba ta jest z nami od roku. Jestem na emeryturze i dzięki temu mogę cały czas kontrolować cukrzycę córki. Poświęcam tej czynności całe dnie, a wiele nocy jest nieprzespanych. Pomimo obecności pompy, sensora i innych udogodnień jest bardzo ciężko. Dziecko jest tylko dzieckiem. Bez stałej opieki jest absolutnie bezradne.

Paweł Ryżak (Michałowice, 2025-04-08)

#1744

Jestem mamą dziecka z cukrzyca ,ona nie jest traktowana na równi z innymi.Jest chora, nie bierze we wszystkim udziału w szkole wycieczki szkolne odpadają.Ma pompę ale co z tego ma sensor alę co z tego kiedy ja i tak musze wstawać do dziecka bo żadne alarmy ja nie budzą, jak można brać wszystkich fo jednego worka każdy organizm inny

Edyta Ożóg (Skarżysko Kamienna, 2025-04-08)

#1757

Ponieważ nie zgadzam się z opinią że pompa i cgm na tyle ułatwiają życie że możemy spać spokojnie, bo to bzdura!!! Pompa ułatwia podawanie nie trzeba się wielokrotnie kłuć w ciągu dnia, zaś dobrze działający cgm pozwala by poziom cukru był mierzony rzadziej. Ale to tylko urządzenia szczególnie cgm nocą przygnieciony przez dziecko wyje alarm, lekko się odklei brak pomiaru, dziecko oddali się od telefonu brak sygnału. Trzeba czuwać przy dziecku 24 h ale kto nie ma z cukrzyca doczynienia ten Nie potrafi zrozumieć. Od 4 lat jak mój 2 latek zachorował nie miałam spokojnie przespanej nocy. A teraz jak poszedł do przedszkola emocje potrafią podnieść cukier do 300-400 po podaniu insuliny z korekta na jedzenie bo z takim cukrem dziecko nie może jeść zaczyna sie gwałtowny spadek czy tak wygląda życie normalnego dziecka! Gdy któreś na urodziny i przyniesie cukierki mój synek nie je bo cukier jest zbyt wysoki, podwieczorek za wcześnie w przedszkolu bo zaraz po obiedzie też tylko patrzy to nie jest normalne życie !

Iwona lipiec (Kielce, 2025-04-08)

#1776

Jestem matką dziecka, które zachorowało w wieku 3,5 r obecnie ma 5 lat i nie zliczę dni godzin, nocy kiedy to trzeba było siedzieć , odbierać i ratować sytuację . Uderzyło mnie najbardziej to że pompa robi wszystko za nas . Cud technologia. Mało tego taki cud a nie chce refundować pomp powyżej 26 r.ż a dlaczego skoro to taki cud i robi za nas wszystko . Najlepiej to chciałabym aby Ci wszyscy mądrzy ludzie zabrali mi te wszystkie cuda a oddali zdrowe dziecko . Bo mam dosyć . Dosyć choroby i tłumaczenia się przed ludźmi jak ciężko sie z tą chorobą bo od tej choroby nie można odpocząć ani na chwilę ani na sekundę, wszystko trzeba planować, przewidzieć .

Dorota Śmiech (Lublin, 2025-04-08)

#1781

Osoby, które publicznie te tezy wypowiedziały powinny natychmiast zrezygnować z zajmowanego stanowiska gdyż absolutnie nie rozumieją istoty cukrzycy typu 1. Szkodzą całej społeczności diabetyków.

Justyna Polasik (Górsk, 2025-04-08)

#1783

Moje dziecko ma 11 lat i nie wiem co za niemądra osoba może decydować za mnie czy moje dziecko jest samodzielne i czy potrafi kontrolować chorobę. Dobrze wszyscy wiemy że szuka się oszczędności. Tylko czemu kosztem chorych osób.

Karol Bzdęga (Sosnowiec, 2025-04-08)

#1794

Nie zgadzam się z wypowiedzią Pani Profesor

Katarzyna Haba (Wrocław, 2025-04-08)

#1798

Cukrzyca typu 1 jest chorobą nieuleczalną , nie rokuje poprawy i jest nieprzewidywalna. Żyjemy w ciągłym stresie ponieważ choroba zagraża zdrowiu dziecka. Rodzic- opiekun przejmuje całą odpowiedzialność w leczeniu dziecka w dzień i nocy by dziecko żyło „normalnie „ Technologia oczywiście wspiera i pomaga w codzienności ale nie jest w stanie przewidzieć rekacji biochemicznych w organizmie dziecka , hormonalnych , stresu , infekcji , zmian pogodowych , buntu gdzie wymagana jest natychmiastowa rekacja w leczeniu w zależności od poziomu glikemii . Dziecko musi być pod stałą kontrolą rodzica przy myciu , jedzeniu , spaniu, przy każdej czynności jaką wykonuje to gwarantuje bezpieczeństwo dziecku - stałą opieka !Czy dziecko małoletnie może być odpowiedzialne za swoje życie same w chorobie ? oczywiście że nie

Ilona Urban (Starogard Gdański, 2025-04-08)



Płatne ogłoszenie

petycja zostanie rozreklamowana wśród 3000 os.

Dowiedz się więcej...